Немного красоты и нежности вам в ленту!

Проект #вкусжизни_регионы закончился еще в феврале, но дружба- продолжается.

Моя большая любовь- ДДИ «Родник» из села Максимовка Ульяновской области- вывозят ребят в Москву и Питер на операции и реабилитации при поддержке ТЫ ЕМУ НУЖЕН , продолжают кормить детей лечебным питанием и ведут работу по возвращению детей в кровные семьи.

Все это - при поддержке министра соцразвития Анны Тверсковой и ее заместителя Наталья Зорина !

И у директора горят глаза. А ведь после нашей первой встречи Наталья Александровна собиралась писать заявление на увольнение, настолько нереальным ей казалось то, о чем мы говорили. Но… прошло полгода и теперь она уже сама инициирует много нового и борется за права своих подопечных.

А городская больница города Ульяновска обратилась к нам с просьбой помочь им оборудовать паллиативное отделение. И… вот уже первая палата готова.

Здесь концепция- не домики, а континенты: Арктика, Африка…

Один континент уже готов. У нас еще 5 континентов и целый коридор. Но мы мечтаем закончить работы к 1 мая и после праздников торжественно открыть эту планету!!!!

Да, вдруг вы художник или мужчина с руками- мы ищем волонтеров рисовать картинки и крутить мебель/ сверлить стены.
Если вдруг это вы и вы хотите принять участие в создании отделения, живете в Ульяновске - напишите
Вере Хохловой на почту veradizain2@gmail.com , она все расскажет.

А пока, добро пожаловать в «Арктику»!

Два вечера подряд я говорю этому человеку «Спасибо, что вы у нас есть!»

Потому что классика жанра: пятница вечер или суббота, «сюрпризы» от наших детей, и… «потерпите до понедельника», «по нашей линии ничего нет», «подавайте обезболивающее» и восвояси с отправляют домой маму с паллиативным ребенком, кричащим вторые сутки.

И тогда я пишу ей: Прошу, примите ребенка. Кричит. Причина не ясна.

И она, несмотря на время- 20.00, 21.00, 22.00- откликается и пишет «Дежурный врач ждет маму и малыша. Палату подготовили».

А потом мне пишет мама «Спасибо, встретили, делают лапараскопию, подозрение на аппендицит».

И я пишу той, кто не просто по образованию и должности- врач, а по призванию: Спасибо, что вы у нас есть!

За эти два дня- две спасенные жизни. Когда отвернулись другие врачи, предлагая переждать, продержаться, посидеть выходные дома, а потом брать направление в поликлинике…

Ну да, это ведь не их ребенок теряет сатурацию, не ест вторые сутки, кричит от боли…

Светлана Юрьевна, СПАСИБО ВАМ за вас и ваших врачей! Мы сейчас отдыхаем, а они спасают жизнь ребенка, от которого открестились врачи из Медгородка.

Спасибо, что всегда на связи и рядом❤️

Светлана Гаршина

P.S. У ребенка оказался аппендицит! Прооперировали. Министерство здравоохранения Самарской области мама направит жалобу на отставление ребенка без мед помощи хирургом Медгородка. Страшно подумать, что было бы в понедельник! А может уже ничего не было бы…

Эти мини- фильмы мы задумывали как мотивирующие для семей с тяжелобольными детьми.

А вот этот получался грустным. Про боль, непрожитое горе, смирение, но не принятие…

Тимур Аверин - режиссер монтажа сказал: пусть будет так. Ведь каждая семья- разная. И путь каждой семьи- разный. И это- правда жизни. Так тоже бывает.

Поэтому, этот фильм- другой. Но такой же искренний и честный.

Идея- моя
Продюсер- Valeriya Astapkovich
Видеограф- Антон Долганов
Фото- Инга Пеннер

Фильм снят в рамках проекта БФ ЕВИТА #маршрутжизни при поддержке Фонд президентских грантов

Анна Ступаченко - спасибо за откровенность и мужество поделиться своими чувствами.

Сашенька- героиня фильма, подопечная нашего БФ ЕВИТА по программе «Ты не один»

Поддержать Сашу можно здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

https://youtu.be/u5xiAcktNvI

Добрые, теплые и душевные.

Такие наши няни специального назначения.

У нас уже прошел первый можуль обучения. И … мы рассчитывали на 30 нянь, а пришли 60!!!

Мы еле поместились в гостеприимном пространстве Ресурсный центр добровольчества Самарской обл.

Смотрели ролики, слушали лекции, работали с психологом, обсуждали, смеялись и плакали.

Это оказались чудесные девушки соц работники, кому- то 20, кому- то 50.
Когда они записывали интервью для видеовизиток- знакомств с семьями, им нужно было ответить в том чтсле на вопрос: почему вы пришли в проект.

И все говорили примерно одно: я хочу помогать людям, я знаю, что помогу скоасить чью- то жизнь, я добрая и веселая, и могу это подарить другим людям.

Я слушала их и понимала, что они просто влюблены в свое дело. И если они так любят бабушек и дедушек, которым помогают, то они точно смогут найти общий язык с мамами тяжелобольных и детей и с самими детьми. И об этом мы тоже говорили.

В общем, уже завтра у нас глубокое погружение- практика. А потом- знакомство с семьями.

И мне кажется, все точно случится замечательно с такими #няняспециальногоназначения.

Благодарю Минсоцдемографии Самарской области и лично Регина Воробьева за возможность аппробировать и внедрить новую услугу на территории Самарской области совместно.

Благодарю наших специалистов Ольга Липашева , Олеся Кисарова , Нина Грязева за профессиональные и доступные лекции!

Благодарю куратора проекта Елена Загоринская за организацию процесса

Благодарю Юлия Рябева за предоставление площадки

Благодарю наших самых вкусных друзей Додо Пицца Самара за вкусный обед наших участниц.

И благодарю Фонд президентских грантов за поддержку нашего проекта!

И спасибо каждому из вас, кто верит в наш БФ ЕВИТА и наших нянь.

Про роль личности в отдельно взятом отделении....

Еще год назад наш БФ ЕВИТА там был нежеланным гостем. Под любым предлогом нас старались не пускать...

Мы понимали почему: мы видим то, чего не видят они. С нами те, кто там находятся, откровенничают и рассказывают о проблемах.
Мы приходим со знаниями и идеями, которые нужны этим людям, но не нужны сотрудникам. Мы заглядываем в гастростомы, рассказываем, как ухаживать за ними, мы приносим ремешки для трахеостом и уходовые средства, подушки для позиционирования и учим мам укладывать правильно своих детей....

В какой-то момент я даже отчаялась и мне хотелось просто махнуть рукой и подхватывать уже позже. Единственное, что меня удерживало от этого шага, мысль - что это Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина -совместное детище Министерство здравоохранения Самарской области, Правительства Самарской области, волонтеров - жителей нашей области и БФ ЕВИТА.

И вот в сентябре 2022 года все меняется. Потому что на должность замглаввррача по педиатрии больницы Середавина приходит Наталья Короткова.

Уже через неделю после ее вступления в должность она пригласила меня на встречу. Мы тепло и долго общались, я рассказала обо всех сложностях, которые есть сейчас, о возможностях фонда, о нашей помощи, о специалистах, которые работают в фонде и которых не могут заменить врачи....

И.... теперь каждый понедельник в отделение приходят игровой терапевт и дефектолог.

Два раза в неделю минимум - выходят няни.

Раз в две недели приходят комиссии ЦПМПК и дает заключения, чтобы дети могли быть зачислены в садики и школы.

Несколько раз в неделю приезжает Олеся Кисарова и учит мам правильно позиционировать детей.

И я стараюсь приезжать хотя бы раз в месяц, чтобы просто поговорить с мамами.

Благодаря Наталье Николаевне, упростилась процедура госпитализации: раньше надо было сдать массу анализов, а теперь получить только направление от поликлиники и справку об отсутствии инфекции! Вот это истинная забота о семьях с паллиативными детьми.

Раньше в 16.00 в отделении оставалась только дежурная медсестра, а теперь врач дежурит до 20.00. И в планах сменить график на круглосуточный, чтобы врач всегда был рядом. Ведь все самое неожиданное случается с нашими детьми именно ночью.

Скоро в отделении появятся свой врач-невролог, ортопед, даже стоматолог! И родителям не придется ждать, когда специалист освободится и найдет время спуститься в отделение.

Наталья Николаевна вникает в каждый вопрос, для нее нет - мелких и не важных. Для нее каждый ребенок - это возможность. Возможность что-то изменить в его жизни и состоянии к лучшему.

Она вошла в паллиативную помощь так, как будто всегда ею занималась. Она вникает в каждый вопрос и достаточно одного слова или звонка, чтобы она приняла меры для изменения ситуации.

Для нее нет маленьких или не важных вопросов, которые касаются паллиативных детей. И еще удивительное качество - она всегда на стороне мамы! ВСЕГДА! И всегда умеет найти те самые слова, которые нужны маме.

У Натальи Николаевны еще много планов по повышению качества помощи в отделении, но всего за полгода ей удалось сделать то, о чем слышать не хотело предыдущее руководство!

Поэтому, я твердо знаю: все зависит от одного человека! И если он ищет возможности, он их найдет всегда.

Наталья Николаевна, спасибо, что вы у нас есть. Вы просто вдохнули жизнь в наше паллиативное отделение и подарили надежду каждой семье.

+ 1 кг и +1 см за месяц!

Вот что делает с паллиативными детьми животворящая сила лечебного питания.

А за предыдущие полгода Юрик вырос на 6 см и поправился на 3 килограмма.

#Юрикскнопочкой. 9 лет. Рост 129 см, вес 24 кг. Нормальный такой почти подросток.

И дело не просто в лечебном питании, но и в способе его доставкм. Калораж Юрика в сутки-1300ккал. Это- 1300 мл в день. И конечно, не будь у него волшебной кнопочки- гастростомы, он не смог бы столько с’едать за сутки со своими трудностями глотания.

Только когда соблюдены 2 условия:
Грамотно назначенная смесь и ее об’ем в день

Возможность принимать это количество в полном об’еме, а если дисфагия, бульбарный или псевдо- бульбарный синдром- установка гастростомы для подачи смеси

Дети будут жить. По одиночке не работает. Проверено в рамках проектов #вкусжизни на протяжении 3 лет!

Рассказывайте, чем радуют вас ваши дети?
Ставьте + в комментариях, у кого тоже волшебные кнопочки❤️