Ольга Шелест
890 subscribers
3.95K photos
396 videos
6 files
848 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Channel photo updated
Channel name was changed to «Ольга Шелест+#Юрикскнопочкой»
Внезапно прислали это фото.
Спрашиваю- кто? Кто просто так, тихо помогает нашему БФ ЕВИТА ???

Оказывается один салон красоты - вот этот. https://www.instagram.com/expert_irinamorina?r=nam

А еще так же тихо для Кирилла Надеина компания «АВК- ИНЖИНИРИНГ» перечислила сегодня 50.000 рублей, и нам осталось совсем немного, чтобы полностью закрыть сбор!

Друзья! Спасибо вам за такую теплую поддержу наших подопечных! Пусть все добро возвращается к вам вдвойне❤️❤️❤️ и спасибо, что всегда рядом в такое непростое для каждого из нас время!

P.S. А еще персонально для #Юрикскнопочкой компания #Нутриция прислала посылку с лечебным питанием на 2 месяца! Это было так неожиданно и приятно!

#бфевита #благотворительность #самара
Не просто «а поговорить»!
Я как всегда- про паллиативных детей и детей- сирот. Про проблемы, которые «обострил»COVID-19, но и пути решения.

Очень устала, но продуктивно! Все подробности завтра.

#огф2020
Алексей К
#Самарская область

Друзья, смотрите какое крошечное чудо живет м доме ребенка в Самарской области! Алешенька! Крохе всего 10 месяцев! Его очень хвалят в доме ребенка, говорят просто позитивчик и вот ему очень-очень нужно в семью.
В ФБД про малыша написано: Алексей живет по режиму, который соответствует возрастным и индивидуальным особенностям ребенка. Режим выдерживает. Сон спокойный, глубокий. Аппетит хороший. Период бодрствования проводит в хорошем эмоциональном состоянии. Реагирует на голос взрослого. Алексей удерживает в поле зрения движущийся предмет (ступенчатое слежение).
Причина отсутствия родительского попечения матери: решение суда о признании матери неизвестной
Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе "отец" свидетельства о рождении стоит прочерк
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 3-ая группа здоровья
У малыша заболевание, требующее пожизненной терапии. Такие дети живут полной жизнью, интеллектуально сохранны и никаких двигательных ограничений у них нет.

Анкета малыша в ФБД: Алексей К., февраль 2020 года.
http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-extz

Звонить региональному оператору Самарской области по тел: 8-846-331-10-97 или по телефону ( если вы ищете ребенка под усыновление) -8-846- 956-06-56

#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью
А ведь и правда, все может получится!

- Сделать Самарскую область пилотным регионом по жизнеустройству детей-сирот в семьи, несмотря НА и ВОПРЕКИ...

Разработать алгоритм знакомств кандидатов с детьми он-лайн и засчитывать это как полноценные встречи. Оборудовать отдельные комнаты рециркуляторами, обеспечить дезинфицирующими средствами и СИЗами ( а это готов взять на себя наш БФ ЕВИТА для организации встреч детей и родителей. И, с учетом сложностей в оперативном сборе медицинских документов ребенка ( если они уже просрочены) передавать детей сначала на гостевой режим, а в дальнейшем опекуны будут оформлять постоянную опеку по месту жительства.
И ТАКОЙ опыт у нас в области есть. Нет, не массовый, но 4 ребенка в самый разгар карантина именно так обрели свои семьи.

- Дети из пансионатов для детей-инвалидов тоже достойны ЖИТЬ, а не ПЕРЕЖИВАТЬ в этот непростой период. И я предложила разработать алгоритм передачи в гости в уже действующие приемные семьи таких детей. Конечно, в те семьи, которые готовы забрать детей с особенностями.

- Открыть горячую линию психологической поддержки для каждого, кому она нужна в это непростое время. Для снятие чувства одиночества, паники, безысходности. ЕДИНУЮ, тем более, что у нашего фонда есть уже бесплатная линия 8-800, которую нам подарила компания "Ростелеком"

- Отработать и четко регламентировать допуск родителей паллиативных детей в реанимацию! Чтобы наши дети, живущие только эмоциями и "запахами" родного человека не были одни.

- Вернуться к вопросу создания хосписа для детей и взрослых в Самаре!

Это были мои предложения 28 ноября на Общероссийском гражданском форуме. Нас было не так много в офф-лайне: не больше 30 человек, зато - каких!

Наверное, тех, кто двигает вперед несдвигаемые проблемы, поднимает неудобные вопросы, выстраивает диалог и всегда сам готов к активным действиям! Алексей Транцев (Инклюзивный ресурсный центр), Евгений Печерский (Десница), Татьяна Акимова (БФ "Хорошие истории"), Юлия Рябьева (Ресурсный центр добровольчества), Лилия Быстрицкая (КЛИО),Наталья и Михаил Батт (БФ "Другое детство), Дмитрий Шипуля, Ксения Миленькая ( АНО "Особенный город"), Елизавета Олескина ( БФ "Старость в радость"), Антон Рубин " Организация "Домик Детства"), Елена Мещерякова ( БФ "Хрупкие люди")...

Модератором была Советник Губернатора Самарской области Ирина Скупова.

Мне кажется, у всех у нас получился очень продуктивный разговор на нашей площадке "Инклюзия". Были отобраны лучшие предложения по социализации людей с инвалидностью и ОВЗ, лиц, освободившихся из мест лишения свободы, а также людей, контактировавших с зараженными коронавирусом, в рабочие процессы и жизнь общества в эпоху пандемии. И просто здорово, что в Самаре была именно эта тема.

Все предложения, озвученные на форуме буту направлены Президенту Российской Федерации, а так же губернатору Самарской области.

#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #благотворительныйфонд #благотворительныйфондЕВИТА #ольгашелест_самара #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
Forwarded from БФ "Евита"
ВНИМАНИЕ!!! Вебинар "Питание, которое лечит!"

Дороги мамы и папы, по замечательной традиции, сложившейся у нас в рамках проекта #ВКУСЖИЗНИ, завтра, 1 декабря, благотворительный фонд "ЕВИТА" совместно с партнером проекта — компанией "Нестле" проведет вебинар, посвященный особенностям лечебного питания Пептамен.

Ведущая вебинара: руководитель отдела маркетинга Департамента Клинического питания Нестле Александра Марченко.

Мы разберем:

Уникальные особенности лечебного питания Пептамен;
Его виды, состав, правила потребления;
Кому и при каких обстоятельствах показано это питание;
Механизм его действия на организм.

Эфир пройдет во вторник, 1 декабря, в 15:00 местного времени на странице фонда в инстаграме.

Просим подготовить все имеющиеся вопросы и задавать их во время эфира, либо оставить в комментариях под этим постом.

Запись вебинара будет доступна в тот же день на страницах фонда в социальных сетях: Фейсбук, "ВКонтакте", Инстаграм.

Проект #ВКУСЖИЗНИ: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью" реализуется с использованием #ПрезидентскиеГранты на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.


#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь
Forwarded from БФ "Евита"
Паллиативный статус

В рамках просветительского проекта #Юрикскнопочкой

Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить. Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшена и др. – мы говорим именно об этих диагнозах.

Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.

Каждый, кто столкнулся с такой ситуацией должен знать о том, какая помощь и поддержка от государства полагаются ребенку, имеющему неизлечимое заболевание.

Отметим, право граждан на паллиативную помощь предусмотрено статьей 36 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ.

Разберемся с основными понятиями.

📌Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка. Оно означает средство или меру, которые могут облегчить страдания больного, но не излечивают саму болезнь.

📌Паллиативная помощь для детей – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.

То есть паллиативная помощь идет параллельно основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.

Кто может получить паллиативный статус

Ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания.

*Этиопатогенетическое лечение - назначается в тяжелых случаях, плохо подающихся лечению, и проводится в условиях стационара совместно с врачами смежных специальностей.

Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья")?

1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.

При этом важно понимать, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.

Существует четыре критерия присвоения такого статуса - это:
неизлечимость заболевания;
угроза жизни;
сокращение жизни;
тяжесть состояния.

Например, если у ребенка ДЦП, но при этом он сам кушает и нет других сопутствующих сокращающих жизнь заболеваний, паллиативный статус ему не полагается.

Если же у ребенка, помимо ДЦП, отсутствует глотательный рефлекс (он на зондовом питании или через гастростому), дыхательная недостаточность, сильные двигательные нарушения, слабо купируемые эпилептические приступы и т.д. - ребенок должен быть признан паллиативным.

#Юрикскнопочкой #просветительскийпро