#Юрикснопочкой в последнее время меня тревожит...

Я уже рассказывала про наши мучения сначала с дистонией, потом со слюнями. Теперь к этому прибавилась "хроническая заложенность носа" и периодический тремор подбородка...

Нет, так настроение в течение дня у него прекрасное: сидит в коляске как на троне, занимается с учителем, играет с Нина Грязева - творит и вытворяет, кушает, слушает с няней нашего Президента ( тоже рассказывала, что любит послушать его выступления и по-своему что-то в ответ говорит). Но....

По утрам страшно от звуков, которые он издает: такое ощущение, что вся носоглотка забита или отекла, он как будто не может продышаться, а потом, когда продышится - начинает жевать что-то и скрежетать зубами. Жует он настолько активно, что часто прикусывает себе губу или язык. И от его чудесный ровных зубов такими темпами скоро ничего не останется.

Минут через 30 это проходит, но каждое наше утро начинается не с его веселого "ГА", а вот с этого задыхания и жевания. А я безумно тоскую по его утренним побудкам звонким голосом.

Слюней в течение дня стало меньше, иногда ни одонго платочка не используем, и по-вечерам - тоже гораздо меньше. Но зато теперь и по вечерам появляется вот эта "заложенность". Иногда начинает зевать и как будто забывает - как это. И перестает дышать на несколько секунд. А потом быстро-быстро "раздыхивается"...

Что с этим делать? В чем причина? Как помочь ему не мучиться?

Все чаще по ночам стал тоже задерживать дыхание, или громко жевать и скрежетать зубами...

К кому бежать? Обошла всех, переговорила со всеми, с кем можно... Только один человек по-прежнему пытается идти вместе с нами - совсем не детский врач паллиативной помощи. Сегодня вроде бы забрезжил свет в конце тоннеля.... Поняли, что возможно идет перегруз миорелаксантами - а они все действуют на дыхательный центр. Теперь надо снимать Юрика с одного препарата, постепенно прибавляя дозу нашего Ривотрила...

Виню себя, конечно: со всеми проблемами совсем забыла, что раз в два года мы прибавляли по 1 капельке Ривотрила в связи с ростом Юрика. Почему летом 2022 года я не вспомнила об этом? А начала искать новый миорелаксант? Почему ни одни врач мне этого не подсказал - как первый вариант?

В общем, вот такой мой дружок #Юрикскнопочкой - ребенок-загадка, и часто - укор незнанию и нежеланию знать что-то новое каждому, кто проходит хотя бы по краешку нашей с ним судьбы...

А сегодня в привезла Юрику рисунок от Игоря Александровича - нашего художника, которому наш фонд БФ ЕВИТА вместе с вами помогает вот уже полгода. И прочитала его письмо Юраське.

С чего начинается Родина?

Сегодня утром мне звонит врач и первым дело поздравляет с праздником.

Я говорю "А при чем тут я?", -думая про себя, что пока я служила в полиции это было актуально, а сейчас-то я совсем не при погонах.

А врач, это была женщина, говорит мне: " А как же, это общий праздник. И ведь все врачи - военнообязанные"...

Потом мы поговорили по одному очень важному и трудному делу, я положила трубку и задумалась: кто же сейчас защитник Отечества?

Мне кажется вот именно в это время - каждый из нас. И у нас есть наше общее Отечество - наша страна, а еще у каждого из нас есть свое личное Отечество: наши семьи, наши близкие, наше дело...

И каждый из нас защищает свое Отечество всеми силами от врагов, невзгод, бурь, непогод. Защищает и охраняет мир дорогих для себя людей.

Кто-то по долгу службы, потому что есть такая профессия - Родину защищать. А кто-то - потому что не умеет по -другому.

Для меня моим самым главным защитником всегда был папа. Папа, который готовы был горы свернуть ради нас - его семьи, всегда вставал на защиту, даже если мы были не правы. И всегда понимал, хотел понять.

Сейчас папе 70 лет. И он до сих пор - самый главный защитник в нашей семье. Защитник от любых проблем: купить лекарства, сходить за хлебом, привезти продукты, прикрутить или открутить что-нибудь. Если не дай Бог, что-то случится - они без раздумий садится за руль и едет сквозь пургу, которая накрыла наш город в эти дни.

Сейчас у меня есть еще один защитник - мой старший сын. ООООО! какая глыба человека выросла! Неожиданно. И какой надежный. Давно уже и не сын мне, а друг и соратник, самое верное плечо в жизни.

С чего начинается Родина? С твоей семьи!
Всех настоящих мужчин с праздником.
Именно о таких мужчинах сегодня написал БФ ЕВИТА

#байкиизПНИ
Почему все время нужно стоять на коленях?

Несмотря ни на что ( а нам сказали, что основной контингент тут те, кто уходил от уголовной ответственности и был признан невменяемым, - не знаю, решений суда не видела, и даже если это так) - увидеть в них личность....

Чтобы попить воды - нужно попросить санитарку.
Чтобы побриться - тоже ее.
Выйти покурить - ждать своего часа, пока дадут сигарету, пока Стройными рядами выведу на улицу
Посмотреть телевизор - нужно попросить пульт от него

При этом - весь день ты сидишь да в большой и просторной комнате, где еще трое таких же, как ты. У тебя есть своя кровать, своя тумбочка, свой шкаф и еще картина. Да, ты выбрал ее вместе с директором, и она висит над твоей кроватью.

И ты весь день сидишь на кровати. Или лежишь...
Если чего-то хочешь - нужно пойти и попросить.

Тебе нечем заняться. Правда висят фотографии, где ты - здоровый 45-летний мужик делаешь аппликацию из ромашек...

Всю твою жизнь давно расписали и решили. А потом они же на тебя жалуются - что ты агрессивный, неуправляемый, злой, непредсказуемый...

А ты живешь там, где еще 280 таких же как ты мужиков. И вы все в одном месте. Почти как в тюрьме. Только - элитной.

Я предлагаю поставить кувшины с водой в комнаты - ну и чтобы вода была в зоне доступа у каждого проживающего, и чтобы с санитарки снять лишнюю нагрузку - выдавать воду по просьбе...

Я предлагаю сделать еще одну комнату отдыха, где эти мужчины могли бы смотреть телевизор, чтобы не сидели целыми днями в комнате и не маялись от безделья.

Я предлагаю организовать им мастерские, чтобы они там выжигали, лепили из глины, шили ( говорят, мужчины шьют лучше женщин).

Предлагаю организовать секцию по футболу и волейболу...
Вывозить их на соревнования, в кино, в театры...

Да, это ворох дополнительных вопросов: где взять специалиста по труду? массовика-затейника? Где взять денег, в конце-концов... на всех этих дополнительных сотрудников...

Ок, эти вопросы быстро не решатся.

Но можно убрать это унижение и бесконечное стояние на коленях?
просто дать воды
просто дать сигарет
просто организовать прогулки
дать книги
пульт от ТВ
дать кофе ( а то говорят - кофе вреден, он возбуждает этих людей, потому им выдают цикорий)

И тогда появится личность.

https://vimeo.com/700830159

У меня родился третий сын...

Об этом знали только самые близкие для меня люди, они переживали вместе со мной и поддерживали...

Я ждала его 4 года, осознанно шла к нему и вот 8 февраля 2023 года он появился на свет: Благотворительное медицинское частное учреждение "Хоспис "Вкус жизни".

Да, у моего сына нет пока своего дома, но он ужен готовы работать как выездная паллиативная служба. Поэтому сейчас мы ищем помещение, получаем медицинскую лицензию и я очень надеюсь, что к середине мая в нашей Самарской области начнут выезжать на дом к детям врачи - сподвижники, понимающие -что такое паллиативная помощи и кто такие- паллиативные дети! И наконец-то эта помощь будет такой, какой должна быть: своевременной, объемной, внимательной, в соответствии с потребностями ребенка, а не возможностями врача.

В соответствии с философией паллиативной помощи, а не вот этим "Что мне делать два часа в семье и о чем говорить с мамой? Я с порога зашла и уже все вижу".

Ну да, вы может и видите что-то - а мама этого не видит. И с ней надо поговорить, рассказать, объяснить, научить, подсказать. Понять, какие сложности есть и помочь их преодолеть, обязательно найти добрые слова для нее и ее ребенка, быть внимательным и чутким...

Потрясающе, неожиданно, но уже три врача позвонили мне и сказали, что хотят работать в нашем хосписе! И знаете, что важно: они готовы не просто совершать визиты раз в месяц к каждой семье, они готовы проводить обследования на дому: ЭЭГ, УЗИ, анализы крови и мочи. А я сказала, что аппарат ЭЭГ у нас есть, а УЗИ мы планировали покупать, а конечно же анализатор газов в крови тоже купим, и для общего анализа и мочи и крови тоже! А езе купим биоимпеданс, и можно будет сразу оценивать нутритивный статус ребенка.

В общем, мой третий сын родился 10/10 по шкале АПГАР! И я верю, что развиваться будет с опережением. В общем, принимаю поздравления! В том числе и в виде ваших пожертвований на работу хосписа: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А Логотипом нашего хосписа стал рисунок кого бы вы думали? #Юрикскнопочкой. Бабочка, нарисованная его пяточками. Ведь бабочка - это символ хосписной помощи, нашей бессмертной Души, которая когда-нибудь вылетит из своей физической оболочки, освободится из кокона тела. Бабочки, летящие на огонь символизируют собой стремление нашей Души найти для себя истинный свет, прильнуть к его источнику.

Да, вдруг среди вас есть дизайнеры, чтобы сделать из этого рисунка логотип нашего Хосписа "Вкус жизни"??? Буду очень благодарна 🙏

Милена Л., 2021 год
#Самарскаяобласть
#ищетмаму

Солнышко по имени Милена.

Вот уже почти 2 года это солнышко живет одно. Пока оно согревает своим теплом только любимую няню. Со всем остальными Милена очень серьезная и даже не улыбнется.

Маленькая кареглазая Милена – застенчивая и спокойная
девочка. Недавно малышка начала активно интересоваться
игрушками, тянуть к ним руки. Котик, поющий песенки,
очень привлекает девочку. Чтобы достать до него, Милена
катится, переворачиваясь со спины на живот. Небольшую
игрушку может некоторое время подержать в руке.

Пока малышка самостоятельно не садится, не ползает, не
встает к опоре, но, лежа на животе, приподнимает голову,
смотрит по сторонам. Милеше (так ласково называют её в
учреждении) очень нравится находиться рядом с детьми и
взрослыми, она наблюдает за ними, за их действиями.

По информации сотрудников учреждения, где живет девочка, Милена
прислушивается к голосу взрослого, улыбается, когда с ней разговаривают или
поглаживают. Поворачивает голову в сторону источника звука и находит его
взглядом. Сидя в ортопедическом кресле, Милена с помощью персонала ест с
ложки, пьет из чашки. У неё 4-я группа здоровья.

Такие солнечные детки, как Милена, развиваются медленнее, чем сверстники. Но
это значит лишь то, что таким детям для того, чтобы научиться сидеть, стоять,
ходить, говорить, одеваться, самостоятельно кушать, требуется больше времени.
Но в итоге они все равно научатся всему необходимому. Просто скорость у всех
будет разная. Главное, чтобы нашлась мама, которая будет готова проявить
больше любви, внимания, заботы и усердия. И тогда Милена вполне сможет вести
жизнь обычного человека. В учреждении достичь такого уровня девочке, к
сожалению, не удастся…

Кровные родители от малышки отказались и оформили согласия на усыновление.
Братьев и сестер у Милены нет. Поэтому её можно усыновить или взять под
опеку.

Давайте поможем Милеше найти родителей. Чтобы девочка научилась смеяться и
танцевать, завела друзей и нашла увлечение по душе. Ваши лайки, комментарии
и репосты помогут максимально распространить информацию о Милене. И пусть
поскорее для нее найдутся любящие родители.

Подробнее узнать о Милене можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Анкета В ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-jk6

Благодарю руководство домика, где живет Милена, за видео для рассказа о малышке. Пусть этот понедельник станет первым днем в новую жизнь для малышки и мама увидит свое солнышко и скорее заберет домой!

#ищумаму #дочка #самарскаяобласть #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #солнечнаядочка

Один сын у тебя специфический, другой- своеобразный,- сказал мне вчера Тимур.

Я рассказала ему, что вот написала мне в ВК женщина, которую я не знаю, но она знакома с Тимуром и читает меня. Написала с тем, чтобы сказать- какая я плохая мать: и не тегнула - то Тимура, и не похвалю лишний раз, и не поговорю по душам с ним. В общем, не мать, а сплошной директор.

Что сказать? Я возмутилась ( внутри себя), потому что посчитала это нарушением личных границ.

Вежливо ответила, что у нас с сыном есть правила в соцсетях, которые он установил и я соблюдаю их.

Что ему 21 год и он живет давно отдельно от меня и самостоятельно.

Что я такая, какая есть: мое дело для меня всегда были на 1,2 и 3 месте.

И что я считаю ее сообщение мне нетактичным.

- Я был бы рад поговорить с тобой по душам,- сказал Тимур,- но странным образом любой разговор с тобой все- равно сводится к фонду и паллиативным детям.

- Да,- подумала я. - Это по- настоящему важно для меня и это то, о чем я могу говорить бесконечно и круглосуточно. Даже с #Юрикскнопочкой я говорю как директор, зачастую, и «гружу» его задачами.

-Но ты же знаешь, сын, что я всегда на твоей стороне и если будет нужна моя помощь, сверну горы? - спросила я.

-Знаю, мам. И я всегда рядом. Просто вот такие у тебя сыновья: один специфический, другой- своеобразный.

Сижу, ломаю голову: кто есть кто)))

Другие мамы делали начесы, прически, красили веки синими тенями, а губы- красными помадами, красили ногти и наряжались, а моя была другая.

Она работала на «мужской» работе- мастером горного цеха. Она никогда не красилась. У нее была обычная мальчиковая стрижка. Она носила очки- те, которые были в Советском Союзе из толстенной роовой оправы коричневого цвета. Была не прихотлива в одежде ( мне так казалось, потому что у нее было только одно выходное платье).

Да, моя мама была другая. В детстве зачитывалась «Динкой», во дворе ее звали «Сорви- голова», в школе училась не ахти и мечтала поехать строить БАМ! Или далеко на Север, спасать северные народы. Или в тайгу, спасать амурских тигров.

Моя мама удивительная: настолько цельная и непоколебимая, с истинными ценностями: семья, дом, дети.

Она безумно вкусно готовит. Ее фиоменное блюдо- щи из кислой капусты. А еще она любит печь пироги и торты.

Моя мама- мой единственный друг. Я могу говорить с ней обо всем и знать: дальше нее никуда это не уйдет.

Моя мама- мой маяк и компас. Если я в чем- то сомневаюсь, я советуюсь с ней. И ее мнение для меня важно. Она всегда находит те самые слова, которые нужны мне здесь и сейчас.

Моя мама умеет «убить» взглядом! И возродить из пепла тоже взглядом.

Моя мама справедливая. Строгая, но справедливая. Удивительное свойство, которому я учусь. А она с ним родилась.

Моя мама помогала мне и с Тимуром, когда он родился, уволившись с работы. И с #Юрикскнопочкой. Тогда она целый год жила со мной и я до сих пор помою ее слова: «Иди поспи, дочка, я покачаю его», хотя сама за этот год высохла и еле держалась на ногах.

Моя мама любимая и единственная бабушка моих детей. И Тимур каждый раз приезжает ко мне, когда приезжает мама. А Юрик расцветает настоящим детским счастьем любимого внука, качаясь с бабушкой на ее руках.

Моя мама научилась кормить и поить Юрика через гастростому, чтобы дать мне возможность поспать по воскресеньям до 10 утра.

У нее столько терпения, сколько нет озер, морей и рек на нашей земле. Откуда она его берет?

Я помню, как в 1999 году приехала в гости и сказала: завтра уезжаю в Чечню. И помню глаза мамы- растерянные и встревоженные. И ее слова: только будь осторожна. Пойдем собирать вещи.

И как в 2001 примерно так же сообщила, что снова еду в командировку в Чечню. И тоже ни слезинки, ни слова упрека или вот этого «А о нас с отцом ты подумала?».

Мама всегда уважала и принимала мой выбор. Она могла сказать свое мнение, уточнить, но никогда не диктовала своих правил инры для моей жизни.

В любой ситуации всегда мама была рядом. Молча, обнимая, или улыбаясь и радуясь вместе со мной.

Вот уже 10 лет моё каждое утро начинается со звонка ей: рассказать, как прошла ночь, новости за вчера и спросить, как они с папой.

Моя мама- моя сила и душа. Мое всё. Моя лучшая любимая мама!

Нет, не с шашкой наголо! Со своим внутренним светом, принятием и приятием, лучистыми гоазами и теплыми пирогами! Хотя… если будет нужно, она и шашку достанет.

Ей 71! Вчера или сегодня, не знаю. Где- то посередине, потому что родилась она 29 февраля. Наверное, только такие светлые люди рождаются в такой день.

С днем рождения, мамочка! Спасибо, что ты у нас есть! Ты мой светоч, освещающий путь! Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя и будь здорова!

Ехали со светлым чувством в душе!!! Пожалуй, впервые за многие года, что посещаем пансионаты.

Здесь- свет в конце тоннеля виден.
Мне кажется, потому что новый директор. Буквально неделю назад пришедший. И тут такие мы Олеся Кисарова , Нина Грязева , Ольга Соломанидина и я!

С новыми идеями, с предложением помощи и сотрудничества, с знаниями и кейсами.

Кое- кто из старой команды пытался сказать «Он всегда такой» или «У нее деменция, потому рот открыт», но это была пара человек.

Другие все записывали, делились идеями, советовались и , кажется, не считали нормой «синдром белого потолка» и отсутствие движения.

В общем, итоги нашего визита в Тольяттинский пансионат для ветеранов и инвалидов в рамках проекта #право_на_жизнь тут: https://vk.com/wall-178835730_12540

И да, вот на этом фото Олеся показывает, как нельзя держать детей и взрослых, не контролирующих свое тело.

И да, посты от меня тоже будут. Про жизнь без жизни.
С кого начать: Сергея с рассеяным склерозом?
Леонида после инсульта без речи?
Дмитрия после инсульта, в котором открылся талант художника?
Андрея после падения с высоты и парализованного полностью?
Или Людмилы и ее мечты?

Я мечтаю о выставке своих работ, - сказал мне Дмитрий, когда я спросила какая у него мечта.

Дмитрию 41 год. Уже много лет он живет в пансионате для инвалидов и ветеранов общего типа. Туда он попал после инсульта и парализации правой стороны.

Как и почему он остался один на один после болезни - я не знаю, но пансионат стал его единственным домом.

Здесь он сел на коляску, здесь он научился рисовать. И понял - что это его спасение, что у него отлично получается.

Вот уже несколько лет он рисует: воображаемых животных, воображаемые лесные зимние тропинки, море, символы. И вот его мечта - своя выставка.

- Дим, но ты же понимаешь, что выставка рисунков на альбомных листах - это не очень серьезно.
-Да, понимаю, но я не могу купить холсты, только альбомы для рисования, - вздыхает он.

А я вспомнила, как вы помогли нам вернуть к жизни самарского художника Игоря Александровича, как откликнулись на мою просьбу и обеспечили его и холстами, и красками.

И сегодня я прошу вас помочь приблизиться к мечте Дмитрию: помогите нам купить ему холсты, краски и кисти.

А еще - вдруг среди вас есть художник, который готов заниматься с Дмитрием? И научить его различным техникам? Чтобы мы и правда смогли организовать ему выставку пока в его родном городе Тольятти?

Куда можно принести холсты и краски: г. Самара, проезд Георгия Митирева дом 9 каб. 118 в будни с 10.00 до 17.00 или позвоните по телефону 8-919-800-1103 Елена Загоринская и она расскажет, где можно оставить мечту Дмитрия в Тольятти.

А если вы художник и готовы заниматься с Дмитрием, и лучше конечно очно - напишите мне. Почему очно? Потому что ничто не заменить живого общения, которого каждому, кто оказался выброшен жизнью за борт, очень не хватает.

Да, я подарила ему открытку нашего юного художника Романа Кисарова. На счастье! Ведь Дед Мороз-каждый из нас! Даже если Новый год уже прошел, а сам Дедушка больше похож на героя Пиратов Карибского моря. Наши открытки - не просто так, они почти предсказания и вот конкретно эта - про то, что мечты точно сбываются. Роман проверил.

Давайте вместе приблизим мечту парня?