Можете сейчас закидать меня тапками, но я должна об этом сказать...

О некоторых мамах детей-инвалидов, которым все должны. Которые "за любой кипишь, где халява".Но которые сами своим детям ничего не должны...

Вот заканчивается у нас проект #вкусжизни_регионы.

Сказать, что он подорвала мою нервную систему - ничего не сказать. И я даже сейчас не про чиновников. С ними да, было сложно, но все-равно в каждом регионе находился человек в итоге, который проникался, становился твоим соратником и ты уже не одна была на этом поле -чужом поле-воином.

Я - про мам. Зачем они шли в проект? Если не делали элементарного - не соблюдали рекомендации диетолога? Ведь все было сделано: и врач-профессионал бесплатно осмотрел, ответил на все вопросы и делал назначение. И питание лечебное было выдано на 4-5 месяцев. И чат создан для общения. И специалисты по социально-правовому консультированию закреплены.

Что мы имеем в итоге?
Вот читаю повторные консультации диетолога, а там...
- Питание не давали, так как ребенку не нравится вкус
-Питание не давали, так как не попадали в режим дня
-Питание не давали, так как ребенок отказывался
- Питание не давали, так как ребенку трудно глотать жидкости..

И как результат - отсутствие результата. Нет прибавки в весе и росте, нет иммунитета, нет роста зубов, волос, ногтей, нет спокойного сна... Нет ничего...

Зато есть вот это: гастростому ставить не будем, мы так как -нибудь будем кормить. Зонд устанавливать не будем, так как нибудь будем кормить...

Но... государство будь добро- выдай нашему не глотающему умирающему от голода ребенку- смесь! И выдай тот литр, который прописал диетолог...

Очень много в последнее время разговариваю с разными инстанциями о необходимости обеспечения лечебным питанием паллиативных детей.
Бесспорно: лечебное питание должно выдаваться государством. Должно выдаваться детям с белково-энергетической недостаточностью.

Однако, есть несколько НО:
1. Лечебное питание - тоже лекарство. И как любое лекарство - должно подбираться. А это значит, когда оно назначено - необходимо пойти в аптеку, купить и попробовать дать ребенку. Если все хорошо - обращаться в Минздрав за обеспечением. Если не подошло - снова идти к диетологу и подбирать другое. И снова - пробовать.

ТОЛЬКО ТОГДА, КОГДА ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ ПОДОБРАНО ПОД ОСОБЕННОСТИ РЕБЕНКА - НАЧИНАТЬ ТРЕБОВАТЬ ОТ ГОСУДАРСТВА. И никак иначе. Или получите то, что вашему ребенку не подходит.

2. Если ребенок не глотает ( то есть поперхивается, долго ест, мало ест, нет возможности его кормить необходимым объемом) - нужно ставить зонд, а лучше гастростому. Потому что толку от лечебного питания не будет все равно, если ребенок не может съесть ту норму, которая ему прописана. Это как с лекарством: нужно давать по таблетке 2 раза в день, иначе накроют эпи-приступы - значит даем. С питанием так же: нужно давать литр в день - тогда наберет вес. Со всеми вытекающими плюсами. А если давать вместо литра 200 мл - не наберет. Это как на сухую губку капать каждый день по 5 мл воды - они никогда не станет влажной. Разве что сгниет, ито - не скоро. Так же и с лечебным питанием.

3. Если родители не глотающего ребенка не ставят зонд или гастростому - питание не выдавать. Потому что 200 мл - каждый может купить сам. Ведь ни у кого нет самоцели - потратить деньги, чтобы просто выдать. Общая цель всех ( и государства, и благотворительных фондов) - ПОМОЧЬ! А помочь невозможно, если ребенок все равно не будет кушать положенную норму.

4. Ну и спорно, но давайте обсудим: если лечебное питание у ребенка как дотация - 200 мл в день, а все остальное время он кушает обычную еду, а такие назначения обычно у детей в качестве профилактики БЭН, не паллиативных, не дистрофичных, самостоятельно кушающих - может быть родители смогут сами покупать эти 200 мл в день? Ведь не сравнить - 1500 в день на питание, или 200 рублей?

В общем, как бы трудно не было в проекте #вкусжизни_регионы - я говорю ему спасибо! Потому что он вскрыл новые проблемы, вскрыл их системно и глубоко. Заставил задуматься о том, чем я с вами только что поделилась.

И лишний раз убедиться - достичь хорошего результата, улучшения состояния ребенка можно только совместно: когда фонд ( или государство) и мама -соратники. Когда они вместе идут по пути помощи своему ребенку. А не тогда, когда игра в одни ворота: мне должны, а я ничего менять не буду.

Нутритивная поддержка - это большой комплекс мероприятий, и лечебное питание - это лишь одна из 6 составляющих:
- корректное назначение питания
- соблюдение рекомендаций врача по приему
- установка гастростомы ( если ребенок не глотающий)
- наличие самого питания
- наличие расходных материалов ( гастростомы на замену, мешки для кормления или инфузоматы)
-динамика и мониторинг, коррекция назначения по показаниям.

если хоть один из этих пунктов не выполняется - грош цена такой нутритивной поддержке. А самое главное - ребенку точно это не поможет.

Я ехала и думала: какое счастье, что через месяц здесь никого уже не будет... Всех расселят.

Но противная мысль на уровне боли в спине и тоски в душе мне шептала: они тут 30 лет жили, именно вот так и жили, вот в таких условиях...Всю жизнь...

Есть у нас в области памятник архитектуры федерального значения.

Раковский Свято-Троицкий монастырь — недействующий женский монастырь Русской православной церкви, расположенный в посёлке Красный Городок Красноярского района Самарской области России.

Был создан как женская община в начале 1850-х, став одним из центров беседничества — старческого учения в православии, но после обвинения беседников в сектантстве они были вынуждены оставить общину. С середины 1850-х в обители хранилась икона «Взыскание погибших», почитающаяся как чудотворная и считающаяся одной из важнейших святынь Самарской епархии. В 1886 году община была преобразована в монастырь, который просуществовал до середины 1920-х, после чего был упразднён. Часть монастырских построек сохранилась.

В 1934 году территория перешла к колонии для беспризорников. В 1936 году в здании монастыря открылся Большераковский дом престарелых и инвалидов общего типа. С 1943 года сюда поступали раненые и инвалиды Великой Отечественной войны, а после её окончания вновь стали содержаться престарелые и инвалиды. В 1979 году учреждение сменило свой тип, став психоневрологическим интернатом для инвалидов.

Вот здесь я побывала.

Я благоговею перед старыми зданиями. И по этому зданию со скрипящими полами, арками, деревянными лестницами, округлыми окнами, проходными комнатами ходила с чувством огромной истории...
Благо, директор водил нас уже по пустым комнатам - почти все постояльцы этого ПНИ уже переехали, кто в Потаповку, кто в Исаклы. Осталось совсем немного бабушек, ждущих своего переезда.

Раньше это был ПНИ для женщин и мужчин. 380 человек жили здесь - в этом храме. А для них - аду. По 20 человек в комнате. А когда ты выходил из комнаты - по обе стороны тянулся длинный темный коридор с обшарпанными стенами, покрашенными в серо-синюю краску, и с обеих стороны коридора были такие же комнаты, где жили такие же как ты - по 20 человек на 40 квадратных метрах.

Бытовых условий - почти никаких. Директор нам показал даже туалет с "дырой в полу" - вот как в деревнях туалеты на улице. И ванную - с двумя старыми ванными, затертыми до основания. И из крана там капала вода, как в фильме ужасов.

А еще мы видели прогнившие полы, обвалившиеся потолки, сгнившие трубы...

Кое-где частично сделан ремонт: натянуты потолки Армстронг, проведено освещение, положен линолеум... Но для этого здания - это так, выброшенные деньги, потому что ничего капительного сделать нельзя - памятник архитектуры. При этом пожарные наложили штраф в 80 тысяч рублей за отсутствие запасного выхода. И бесполезно говорить, что это - не во власти директора, министра или даже губернатора - это памятник, трогать его нельзя.

Мы ходим дальше по пустым комнатам, параллельно слушая повествование директора о бредовых ситуациях с пожарными, СЭС, заложниками которых оказался он - вот уже полтора года, так как пришел сюда именно в это время на работу. И заложниками которых многие десятилетия были те, кому оказалось негде жить.

Мы заходим в очередную комнату, там тоже пустые кровати с продавленной панцирной сеткой. С матрасами, тонкими и обшитыми клеенкой, свернутыми пополам. В комнате остро чувствуется запах боли, одиночества, отчаяния. Скрипят полы, с потолка сыпется что-то на голову. Стены грязные, засаленные, много где трещины и потертости, а еще ощущение - что их карябали ногтями...

Становится страшно. Как будто ты никогда больше отсюда не выйдешь. Как будто попал в фильм ужасов. Кожей чувствую все, что было здесь. Вот в том углу одиноко лежала Маша - на полу. Ей так было всегда спокойнее чем на кровати. Потому что сетка панцирная полопалась и тонкий матрас не спала от впивающихся в тело металлических прутьев.

А там, возле окна - лежала Наташа. Так -то она молодая, не больше 50, то высохшая какая-то вся и казалось - уменьшающаяся каждый в год в размерах.

Она лежала на боку, поперек кровати, поджав под себя ноги и что-то жевала. А.... кусок черного хлеба. Она его с ужина вчерашнего спрятала под кровать и теперь украдкой ест.

На нее строго поглядывает соседка Клава. Клава очень полная, потому сама встать с кровати не может. И повернуться - тоже. Но голос у нее громкий, поэтому, когда она устает лежать на одном боку, она зовет Гальку и другую Машку - еще одних своих соседей, чтобы те ее перевернули на спину, поправили ноги, распрямили одеяло под ней.

В углу возле двери лежит Дарья Петровна. Со сломано ногой. Она каждого в комнате спрашивает - когда же гипс снимут? Ходить очень хочется? И особенно ждет санитарку или директора - ну того, кто начальник, попросить - гипс снять: чешется нога там под ним сильно и ходить хочется.

А рядом с ней Нина Георгиевна. Она молчит. Почти всегда. Но когда Дарья Петровна к ней обращается с вопросом, сразу начинает жаловаться на начальника больницы, который ее невменяемой признали в который раз за день, за многие дни и годы рассказывает, как сноха сдала ее в психушку, чтобы квартиру отжать. А сын =то и не знал ничего об этом. И вот она просит сына -то найти и сказать ему, что туточки она - мать его. Что квартиру -то сын пусть себе заберет. И начинает плакать.
А на нее тут же крысится Клава: "Заткнись, дура" и кидает первым попавшимся предметом - полотенцем. И вздрагивает Маша на полу и еще больше вжимает голову в плечи. И еще больше поджимает ноги Наташа и быстрее начинает кусать кусочек хлеба и активнее двигать челюстями. Без зубов.

Такое ощущение, что я лежу вон на той кровати, она пустая пока. Наверное, я вышла в коридор, потому что могу ходить сама. И сейчас зашла и мне некуда идти, кроме этой кровати.

А в коридоре кричит Ирка, еще одна наша соседка: Ну Мариииииин! Ну где ты? Курить хочу! Дай сигарету!

А Марина молчит - ее нет, она в другом конце коридора. и Ирка вот так надрывается уже полчаса, пока санитарка не пришла и не дала ей сигарету, не надела сама нелепый халат из ваты и не пошла с ней на улицу, приговаривая: задолбала ты курить, каждый час ходить с тобой. Еще палаты не мыты 10.

Я подумала, может вернуться в коридор - так в комнате все опостылело, развернулась, и снова уперлась с грязную синюю стену, облупившуюся, съеденную грибком. Мимо пронесся таракан. Я подняла глаза и встретилась взглядом с Нюшей. Нюша сидела в коляске уже несколько часов, все время в одном положении, с отстраненным взглядом. На голове ее по-старушечьи был повязан платок, хотя Нюше всего 45. Она раньше учителем истории работала где-то в Самаре. Во-всяком случае, говорила. Ну когда еще разговаривала.

У Нюши уже нет почти совсем зубов ( тут зубы не лечат, тут их сразу вырывают), а еще от варикоза у нее распухли ноги и она уже вот год может только сидеть в коляске. Но ноги всегда на весу - опереться не на что, а ростом то она маленькая. И так интересно: вроде маленькая, а ноги как бочонки и всегда холодные. и пахнет от них жутко. И по коридору жуткий запах от ее ног.

И она с утра до вечера вот так сидит каждый день, потому что Клава гонит ее из палаты, "чтобы не воняла" своими ногами...

Нюша сидит в коридоре, а я сижу напротив нее. И мы просто смотрим друг на друга.

Однажды, она мне сказала: знаешь, сколько здесь похоронено людей? Младенцев? Отроков? Монашек? Солдат? Проклятое это место. Ад на земле. И мы в нем. За грехи наши тут Бог нас держит. Задушила я своего сына новорожденного, но он же синий родился, да без ног и рук. Обрубок по-сути. Вот и задушила, чтоб не мучился. А Бог-то вишь чего - наказал...
Я сказала ей, чтобы не говорила ерунды. Что нас не за что наказывать. Тем более слышала я давно еще, когда только вот Нюшу привезли, лет 15 назад, что не убила она сына своего, а сожитель ее убил ребенка, а она с ума сошла на этой почве...

Я возвращалась домой и думала: какое счастье, что этого ада на земле для больных людей больше нет!

И молила Бога: Господи, пусть я не увижу другого ада, где еще продолжают жить брошенные старики и больные психическими заболеваниями люди.

P.S. Все персонажи вымышленные.

#право_на_жизнь
#ПНИ
#байкиизПНИ

Два выхода - это не выбор. Это - монетка.

Я уже давно поняла - безвыходных ситуаций не бывает. Этот инсайт случился со мной еще тогда, когда и слова-то такого в обороте не было: в 13 лет.

Я тогда забыла ключи от квартиры и вернулась из школы к закрытой двери. На улице стоял лютый мороз - 30. Родители должны были вернуться с работы только в 6 вечера, а это значило - или 4 часа тусить под дверью, или идти к подруге, или вернуться в школу. Но я хотела домой, в тепло, кушать и делать уроки.

Я пошла к соседке, балконы наших квартир соединялись проходом - так раньше строили. Но вот беда - балкон в нашей квартире был, конечно же, закрыт. Открыта только форточка. Ну как вот раньше было: большое окно, окно по-меньше и в нем форточка. на 30 на 30 см.

Теоретически я могла пролезть в эту форточку, но нужно было раздеться до колготок и майки. Что я и сделала. И... полезла в форточку. Ободрала конечно бедра, колени, ребра, потому что почти как тот Винни Пух - с трудом в форточку помещалась. Но соседская бабушка меня подталкивала с зади, а я извиваясь ужом - протискивалась в квартиру.

У меня все получилось. И было не важно, что процесс занял почти 30 минут, что я замерзла до безумия, что все тело саднило - я достигла своей цели: была дома!

Именно тогда я впервые и поняла, что из любой ситуации обязательно есть выход. Главное - его увидеть, просчитать все риски и двигаться к своей цели.

И вчера об этом мы говорили с прекрасными психологами Мариной и Александром Березовскими. Они работают с зависимыми и созависимыми. Они работали с нашими мамаи в проекте #маминвкусжизни. И вообще -то - мама ребенка инвалида тоже становится созависимой....

Мы говорили про выбор и выход из ситуации.
Про то, что выбор есть всегда.
Про то, что выход тоже есть всегда. И выходов всегда больше двух.

Если ты видишь только два варианта выходов - делать или не делать - это не выбор. Это - монетка. Орел или решка.

На самом деле, выборов всегда больше трех! Всегда. Но это - большая работа над собой в первую очередь.

Я всегда вижу больше двух выходов из ситуации. Бывает - и 5 и 15 вариантов развития событий. И всегда могу выбирать из большого количества этих вариантов тот, который считаю наиболее приемлемым.

А вы? Сколько у вас выборов? Знаете ли вы людей, который не видят выхода из ситуации? Или таких, которые предпочитают делегировать выбор кому-то, кроме себя, чтобы потом иметь шанс обвинить того человека: вот это ж ты мне посоветовал, я тебя послушался, а ничего не получилось...

СЕРГЕЙ С., 2020 г.р.
#самарскаяобласть


Ничего про этого малыша не знаю… Но глядя на это видео, понимаю и чувствую- обычный малыш. С обычными детскими радостями.

Сереже совсем скоро исполнится три года. В учреждении он попал, когда умерла мама. Тогда ему был всего годик. В графе «отец» стоял прочерк, а родных ни у него, ни у его мамы не оказалось. Так малыш стал ничейным.

И вот уже два года он ничей. Но пока еще не потерял веры в жизнь и доверия ей.

По информации из ФБД, да и на видео это прекрасно видно, Сережа – эмоциональный и улыбчивый. Он оживляется, улыбается, гулит, когда к нему обращается близкий взрослый. Сережа знает свое имя, в ответ на приветствие машет рукой. Поворачивается на бочок, пытаясь дотянуться до интересующей его игрушки. Наблюдает за играми других детей и действиями взрослого. Сидя в коляске, внимательно и с интересом смотрит мультфильмы. Находит взглядом названную игрушку, а также узнает знакомые изображения на картинках, интонационно озвучивая их. Пытается подражать голосам животных.
Кушает с помощью взрослого.

Сережу кроме воды, воодушевляют музыкальные игрушки: он может долго рассматривать их, пытаясь извлекать звуки. А На музыкальных занятиях очень эмоционально реагирует на музыку и пение. Любимое занятие: вместе с воспитателем стучать в бубен, звонить колокольчиками, играть с погремушками.

Еще Сережа очень усидчивый и вдумчивый. Вместе со взрослым может долго заниматься с игрушками и картинками, старательно сортируя их по цветам, буквам и т.д. Не всегда у малыша получается сразу и легко взять игрушку, но он не сдается. А если уж силы заканчиваются, то обаятельно улыбается.

У Сережи 4-ая группа здоровья. Его можно усыновить или взять под опеку.

Я прошу вас: давайте найдем Сереже семью. Потому что, если он так и останется ничейным, я встречу его в ДДИ- грустным и одиноким. Там точно не будет бассейна, индивидуальных занятий с воспитателем и музыкальных занятий. Там остановится его развитие, его жизнь. И этот нежный цветок сразу завянет, так и не успев распуститься.

Ваши лайки, комментарии и репосты помогут рассказать о малыше как можно большему количеству людей. И среди них точно есть его мама!

Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Анкета Сережи в ФБД:
Ссылка: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-o2kl

Благодарю руководство учреждения, где находится Сережа, за прекрасное видео, которым они поделились, искренне надеясь и веря в своего Сережу.

#ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

#Юрикснопочкой в последнее время меня тревожит...

Я уже рассказывала про наши мучения сначала с дистонией, потом со слюнями. Теперь к этому прибавилась "хроническая заложенность носа" и периодический тремор подбородка...

Нет, так настроение в течение дня у него прекрасное: сидит в коляске как на троне, занимается с учителем, играет с Нина Грязева - творит и вытворяет, кушает, слушает с няней нашего Президента ( тоже рассказывала, что любит послушать его выступления и по-своему что-то в ответ говорит). Но....

По утрам страшно от звуков, которые он издает: такое ощущение, что вся носоглотка забита или отекла, он как будто не может продышаться, а потом, когда продышится - начинает жевать что-то и скрежетать зубами. Жует он настолько активно, что часто прикусывает себе губу или язык. И от его чудесный ровных зубов такими темпами скоро ничего не останется.

Минут через 30 это проходит, но каждое наше утро начинается не с его веселого "ГА", а вот с этого задыхания и жевания. А я безумно тоскую по его утренним побудкам звонким голосом.

Слюней в течение дня стало меньше, иногда ни одонго платочка не используем, и по-вечерам - тоже гораздо меньше. Но зато теперь и по вечерам появляется вот эта "заложенность". Иногда начинает зевать и как будто забывает - как это. И перестает дышать на несколько секунд. А потом быстро-быстро "раздыхивается"...

Что с этим делать? В чем причина? Как помочь ему не мучиться?

Все чаще по ночам стал тоже задерживать дыхание, или громко жевать и скрежетать зубами...

К кому бежать? Обошла всех, переговорила со всеми, с кем можно... Только один человек по-прежнему пытается идти вместе с нами - совсем не детский врач паллиативной помощи. Сегодня вроде бы забрезжил свет в конце тоннеля.... Поняли, что возможно идет перегруз миорелаксантами - а они все действуют на дыхательный центр. Теперь надо снимать Юрика с одного препарата, постепенно прибавляя дозу нашего Ривотрила...

Виню себя, конечно: со всеми проблемами совсем забыла, что раз в два года мы прибавляли по 1 капельке Ривотрила в связи с ростом Юрика. Почему летом 2022 года я не вспомнила об этом? А начала искать новый миорелаксант? Почему ни одни врач мне этого не подсказал - как первый вариант?

В общем, вот такой мой дружок #Юрикскнопочкой - ребенок-загадка, и часто - укор незнанию и нежеланию знать что-то новое каждому, кто проходит хотя бы по краешку нашей с ним судьбы...

А сегодня в привезла Юрику рисунок от Игоря Александровича - нашего художника, которому наш фонд БФ ЕВИТА вместе с вами помогает вот уже полгода. И прочитала его письмо Юраське.