Вот скажите мне, что вас больше всего пугает в жизни с паллиативным ребенком?

Очень большой запрос на няню. В семьях. И семьи готовы оплачивать няню сами. Но... мало, кто готов идти няней к паллиативному ребенку. И я пытаюсь понять - что пугает?

По мне так - паллиативный ребенок - это младенец. Ведь все мы умеем обращаться с младенцами?

Что нужно младенцу? Из самых базовых потребностей - сухая попа ( памперсы то все умеют менять?), еда ( по мне так, через гастростому или зонд гораздо проще кормить, чем поперхивающегося и плюющего еду ребенка через рот). Эээээ.... пожалуй, все!

Дальше - позиционирование. Хоть в подушках, хоть в коляске, хоть в качелях.

Младенец весом 20-25 кг??? Есть специальные техники бережного перемещения с заботой о своей спине... Тоже не проблема.

Трахеостома? Санация? ну каждая из нас не училась на медика, но и трахеостому заменить ( няне этого делать не нужно), и отсанировать может зачастую лучше медсестры. А уж санировать через трахеостому - еще легче, чем через рот или нос. То же есть простые алгоритмы и за 2-3 раза ты их понимаешь....

Привязанность к кислороду? А это как влияет? Кислород подсоединен или к трахеостоме или через маску. Идет сам по себе и тебя вообще никак не касается.

ИВЛ? Но уверяю вас, мама ребенка с ИВЛ няню никогда не оставит одну с ребенком точно))) Всегда будет по-близости. ну и опять же: живет он несколько лет на ИВЛ дома, все работает...

Конечно, я полностью в паллиативных детях и для меня это- самые лучшие дети и, честно, сказать, самые беспроблемные. Ни бегать за ним не надо, ни уроки делать, чтобы 5 было, ни гулять в мороз и в снежки играть...

Играть, читать книжки, слушать музыку - этому всему и учиться не надо. Это все как с любым ребенком....

И вот раскладываю я это все по полочкам и снова думаю: чего боятся?
Расскажите мне, чего вы боитесь?

Ну и вдруг вы все вот это прочитаете и подумаете так же, как и я: самые лучшие дети на земле. И захотите стать няней специального назначения? ( заметьте, не особого, потому что ничего особенного и не надо), то вот анкета - набираем нянь для наших инопланетян)))
https://forms.gle/WHyPyPkdimyYR5Cp9


На фото #Юрикскнопочкой со своей любимой няней)))

И да, сейчас срочно ищем няню- сестренке Юрика по генам, полуторогодовалой Анечке. Самара.

Мой самый замечательный на свете ребенок активно помогает мне во всех проектах.

И самая главная его помощь - хорошее настроение, хороший сон, учеба, занятия и постуральный менеджмент.

За последние два месяца ( декабрь 2022 и январь 2023) - меня не было дома 22 дня! И все это время #Юрикскнопочкой терпеливо ждал меня вместе с няней.

Хитрил, правда, по вечерам. Например, хохотал по часу перед сном. Или просыпался в 6 утра.

Зато, как только я приезжала ( а приезжала я как правило, в 22.00-23.00), он чувствуя, что я рядом - расслаблялся и дрых без задних ног до пол-девятого - девяти.

А я возвращалась домой очень уставшая, зачастую расстроенная, и прижималась к нему, брала его пухлую ладошку в руку и грелась. У меня тоже душа возвращалась на место...

Да, я до сих пор сплю рядом с Юриком. Хотя уже большая.

Да, я знаю, что Юрик мог бы спать без меня.

Но я не хочу без него. Мне важно слушать его дыхание, чувствовать тепло ( а он натуральная печка, если у вас холодно, вы знаете, где взять тепло), важно просто держать его руку в своей, целовать в пухлую щечку...

Для меня Юрик - старше меня. Человек, с которым можно поговорить, у которого можно попросить поддержки.

И сейчас, когда в голове просто ворох мыслей и часто уже опускаются руки от безысходности проблем, которые все валятся и валятся на меня, на фонд БФ ЕВИТА - человеческого горя и боли, - именно Юрик спасает меня от депрессии.

Именно он дает силы идти дальше и веру в то, что все можно изменить.

А вам помогают ваши дети? В чем?

#байкиизПНИ

Нет, они эмоционально очень отзывчивые: улыбаются и не жмурят глаза...

Это говорит о том, что их никто не обижает. А если и обижает, то очень редко...

Комнаты с яркими покрывалами, аккуратно застеленные кровати, много подушек-думок, тумбочки у каждого. На окнах - тюль, на подоконниках - цветы....

Одежда... Ну вот одежда вся - застиранная и выцветшая... Однозначно, трусы общие. И даже не пытайтесь меня переубедить...

30-летний парень, все понимающий, четко выполняющий инструкции, говорящий о своих желаниях ( правда, часто посматривая на нянечку вопрошающе) - сидит в коляске в памперсе. Переполненном памперсе. Даже немного подтекшем, судя по мокрым штанам.

Неужели ему комфортно? Я думаю, он не знает, что может быть по-другому. Потому что по-другому у него никогда не было. Никто не пытался даже приучить его ходить в туалет. А зачем? Ведь это время санитарки, которого у нее катастрофически не хватает: она одна на 12 постояльцев. Не важно, что все они говорят, могут передвигаться не только в коляске, но и переползая. А то и в ходунках. Правда, в поле видимости ходунков нет...

Ну вот смотрю санузел. О доступной среде не слышали: тут человеку такой комплекции, как я, с трудом возможно добраться до двери туалет и протиснуться. Что уж говорить про колясочника.

А вот перед кабинками с унитазами стоят 3 санитарных стула. В ряд. Мне говорят, что кто сам ходит в туалет, тот вот сюда и ходит. Да-да, втроем рядом садятся и ходят...

Меня взрывает: я предлагаю сейчас тут присутствующим сесть в рядом рядом друг с другом и справить нужду.

Нет, ну кто стесняется, тот один ходит. Но не все стесняются...

Не стесняются почему? Потому что нет личных границ. Они их не знают. если и девочки и мальчики одинаково стрижены, одинаково без зубов, в одинаковых застиранных спортивных костюмах, играют в одинаковые игры для 3 летних детей, а кто не умеет играть ( читай - кого не научили) - сидит на стуле и раскачивается.

Кофе? Сигареты? Нет, нельзя! Это вредно... Однако, глядя на этих безликих людей трудно поверить, что у них здоровый образ жизни. Так обычно выглядят алкоголики со стажем или наркоманы. Или те, кто бОльшую часть жизни провел в тюрьме.

Хотя, эот все равно почти тюрьма. Пусть и надзиратели - добрые.

У тебя нет права на свою хочу. Поэтому ты давно ничего не хочешь. У тебя нет права на свою одежду. Поэтому в знак сопротивления ты все время раздеваешься и окунаешь эту ненавистную розовую футболку в унитаз со своими же экскрементами. А потом получаешь окрик, тычок, дозу аминазина и просыпаешься снова не в своей футболке и в чужих трусах.

А еще тебе не разрешают смотреть на Наташку. Наташку со второго этажа. А она тоже смотрит на тебя и в животе у тебя начинают летать бабочки! А тебе говорят, что ты - не имеешь права смотреть на Наташку. Тебе можно смотреть только на Петьку и Женьку, с которыми ты делишь свою жизнь.

Ты не имеешь права ни на что свое. За тебя все решили другие. Которые лучше знают, что тебе - 45-летнему мужику делать, смотреть, ходить, когда спать, когда вставать, когда есть, когда памперс менять.

Потому что у тебя ДЦП и еще диагноз с буквой F. Без этой буквы тебя сюда не поместили бы, потому что это - ПНИ, психо-неврологический интернат. А ты совсем не псих, просто когда-то тебе не повезло родиться здоровым, и не повезло с родителями - они отказались от тебя. Потом тебе однажды повезло - тебя отправили на операцию в Курган и там чудо-доктор все сделал, чтобы ты стал ходить. Но тебе было всего 6 лет и ты не хотел ходить, потому что это - больно, трудно, ты уставал. И некому было тебя мотивировать. У санитарки вас - 12 человек. Некогда ей убеждать тебя и что-то объяснять. Не хочешь ходить - не ходи. Поэтому ты ползал. И сейчас, в свои 45 - ползаешь. Хотя даже сейчас мог бы ходить, сделай тебе еще одну операцию.

Но хочешь ли ты? Хочешь ли ты ходить в туалет, а не сидеть в мокром протекшем памперсе? Как и что ты чувствуешь, когда няня Саша меняет тебе - 45-летнему в сознании мужику памперс и подтирает тебе попу?

Хочешь ли ты ходить своими ногами туда, куда ты хочешь? Или тебе привычно и удобно, чтобы тебя везли туда, куда решат другие?

Знаешь ли ты, что в магазине есть пельмени? И сосиски разных видов? а еще манго и черника?

Знаешь ли ты, что кроме раскрашивания коровы - изо дня в день - можно играть в шашки, в мемо, в мафию, в волейбол, в бочча? Заниматься тхэквондо?

Знаешь ли ты, что кроме телевизора в углу игровой комнаты, где еще 20 таких же как ты мальчишек и девчонок, только не разберешь - кто из вас кто, - есть еще кинотеатры с большими экранами? И просто театры? И что ты живешь на Волге?

Нет, никто их не обижает. А чего их обижать? Они покладистые. Их уже давно отобижали, чтобы они такими стали. Так отобижали, что отобрали личность.

Я сейчас не про какой-то отдельный пансионат. Так - везде. Я не видела еще ни одного госучреждения, где в подопечном видели бы личность и считались с ней...

Так, мысли вслух. И вопрос вслух: удастся ли когда -нибудь изменить эту систему? Что для этого нужно? И как сделать так, чтобы таких заведений не было вообще....

#правонажизнь

Так получилось, что весь январь я была в разъездах. Все 3 рабочие недели. Сначала Башкирия, потом Ульяновск, потом Саратов.

В каждом из этих регионов у нас шел проект #вкусжзини_регионы, а в два из них - Башкирию и Ульяновск в это же время приезжала Анна Львовна Битова Центр лечебной педагогики «Особое детство». И она приглашал меня принять участие в мониторинге системы интернатных учреждений.

А я брала с собой эрготерапевта фонда БФ ЕВИТА Олеся Кисарова, которая в проекте еще и вела направление социально-правового консультирования и мы ехали вместе.

Самый неприятный осадок остался у меня все-таки после поездки в Башкирию...

Почему? Потому что оказалось, что я не имела права "выносить сор из избы" ( так восприняли мои посты чиновники минздрава и минтруда) и рассказывать о тех проблемах, которые мы увидели...

Наверное, мне просто давно не встречались чиновники, которые обижаются, когда им говоришь о недостатках в работе... Принимают все на личный счет. Забывая о тех, ради кого они вообще работают...

Проблемы, которые мы увидели в Серафимовском ДДИ - ничем не отличаются от проблем других сиротских учреждений в других регионах...

- Отсутствие качественной диспансеризации и своевременной медицинской помощи.

Да это к сожалению, повсеместно! Почему? Потому что само учреждение на задворках вселенной, в Башкирии - это 170 км от Уфы. И в этом ДДИ более 200 детей. И почти 50 - паллиативных. И все с дисфагиями, бульбарными и псевдо-бульбарными синдромами, но у них нет зондов, не говоря уже о гастростомах. И сотрудники мучаются, часами пытаются впихнуть каши и супы этим детям, а у медиков все хорошо - БЭН 2-3 ст... И все!

Мы в рамках проекта #вкусжзини_регионы закупили именно для этих детей гастростомы и хирургические наборы и еще в середине декабря передали в ДДИ, чтобы больница установила. Но вот конец января - а дети продолжают давиться едой. И даже графика госпитализации нет.

А педиатр из Туймазинской больницы, которая больше 30 лет наблюдает детей из ДДИ - мне так и не смогла ответить на вопрос: почему хотя бы зонды детям не установят? И почему не госпитализируют в Уфу для постановки гастростом?

На что обижаться???? Что дети заброшены? Что персонал уставший?

Или на то, что коляски совсем не подходят детям? И что Олеся показывала сотрудникам, как адаптировать по некоторых детей их можно? Или что мальчик Коля вцепился в нашу Арину ( куклу - тренажер) и никак не хотел отдавать?
Или что ребенок полчаса лежал в мокрой кровати описанный, пока санитарка разговаривала по телефону со своей дочерью?

Когда я об этом говорю в глаза и пишу в соцсетях про Ульяновск, Самару - Министры не обижаются. Они говорят - СПАСИБО! Приезжай чаще, пиши и говори, ты открываешь глаза нам, а сотрудники ДДИ тебя читают и ты их заставляешь мобилизоваться. А нас делаешь лучше. Ведь мы даже этого и не знали, и не знали, что может быть по-другому! Ведь врачи нам говорят - ничего сделать нельзя, такие дети. А ты говоришь - можно! И тогда мы начинаем делать.

Мне говорят, что министр Труда Башкирии - очень душевный человек. И я- верю. Но я так же знаю, что министр не может знать всех тонкостей и нюансов. Тем более, что в самом ДДИ ярко украшенные стены, есть ЛФК и массаж, есть дефектолог. Супер! Мало где есть такие специалисты.

Но почему нужно обижаться на то, что я говорю: ребенок не должен проводить всю жизнь в своей кровати. На массаж его можно отвезти в массажный кабинет. На ЛФК - в зал ЛФК. А на занятие с дефектологом - в класс.

Ведь наша жизнь не заканчивается диваном? Мы кушаем в кухне, в туалет ходим в санузле, кино смотрим в зале, спортом занимаемся - в клубе, учимся - в школе.

Так почему у этих детей вся жизнь , ее скудное многообразие - все в одной постели? Да еще и пол часа мокрой?

И это не только в Серафимовском ДДИ! Так было и у нас в Самаре! И частично до сих пор есть. Но наш министр не обижается, а дает задание - изменить сложившийся порядок вещей и потом просит съездить и посмотреть.

Министр Ульяновской области - тоже не обижается, а берет на карандаш и советуется, как лучше организовать все это.

И я ничуть не сомневаюсь, что в Уфе прекрасная медицина, кстати. Только не для этих невидимых детей!

В общем, такой вот осадок у меня остался. Но все-таки: мы обеспечили 10 детей лечебным питанием в ДДИ и для 3 детей закупили гастростомы для установки и замены, и у меня была возможность открыто сказать обо всех недоработках и перспективах.

И я очень надеюсь, что детям установят гастростомы, что им будут закупать лечебное питание, что их жизнь перестанет проходить в одной комнате. И что Министры перестанут обижаться, и будут готовы к диалогу. Ведь наш фонд всегда готов помочь и поддержать, научить ухаживать за паллиативными детьми и развивать их. И быть на связи по любому вопросу.

Утро началось со слёз.

Радости.

#Юрикскнопочкой поздравил с днем всех влюбленных.

А ваше утро как началось?

Никогда не бывает все плохо! И всегда можно найти хотя бы одного человека, который тебя услышит!

Я лишний раз убедилась в этом, пока шел, наверное, самый тяжелый для меня лично проект #вкусжзини_регионы.

Куда я поперлась??? - были первые мои мысли после встреч с чиновниками Саратовской и Ульяновской областей, Башкирской республики и Чувашии?

Сколько я на первых встречах выслушала... Иногда казалось, вообще ничего не получится. Потому что - дайте нам - это норм. Но сами мы - неа. Аргументы разные: от нет денег до зачем им помогать...

Но... в каждом регионе я все таки находила тех, кто открывал для себя этот дивный мир паллиативных детей!

Так случилось и в Ульяновской области!

Там, к слову, с чиновниками от Минсоца контакт был найден сразу. Они-то как раз с распростертыми объятиями - и в ДДИ попросили приехать, и в проект их детей взять, и не обижались, когда я говорила о неприятном - о пролежнях, грязных зондах, о зеленке вокруг гастростомы, о скудной среде, о жизни с синдромом белого потолка, об отсутствии позиционирования.

Проблемы начались с минздравом. Которого по факту там нет. Говорят - все сидят. И с главным врачом детской областной больницы Минаевой Анной Вячеславовной. Которая громко орала мне в трубку, что ее врача прекрасно ставят гастростомы и никакие мастер-классы ей не нужны, что у нее все койки заняты и есть плановые операции.

По факту же - гастростомы там никто ставить не умел, а если что-то и делали - то разрезали животы и ставили катетеры Фоллея. Но ни одна мама в здравом уме своего ребенка на такую экзекуцию не готова была отдавать, поэтому эксперименты ставились на детях-сиротах...Когда совсем безвыходные ситуации были и даже зонд уже невозможно было установить.

Так вот, в поисках человека, который сможет убедить главврача больницы в необходимости мастер- класса я дошла до заместителя председателя Правительства Кучица Сергея Сергеевича. С ним по началу диалога тоже не получилось. Догадываетесь почему? Ну да, потому что тот самый главврач дал неверную информацию и Сергей Сергеевич "спустил на меня Полкана". НО.... поговорив с Ильей Захаровым - нашим чудесным хирургом проекта из клиники Рогачева, понял, что его ввели в заблуждение и я уверена, Полкана он потом спустил на тех, кто его обманул, а вот со мной он уже стал говорить честно и откровенно. И в первую очередь сказал - что этот мастер-класс нужен.

Потом у нас с ним была долгая личная встреча - до часу ночи мы не могли разойтись и наговориться. Выяснилось, что Сергей Сергеевич - военный хирург, а я - помните да? Подполковник. И мы говорили на одном языке. И на его вопросы - вопросы человека, который разгребает не самое вкусно пахнущее наследство от предыдущих чиновников, - про паллиативных детей, и почему им нужно помогать, и что вообще это за дети и как живут, - я сказала просто: нашим детям должно быть не голодно, не больно и не страшно. Это самые простые базовые потребности. И когда они удовлетворены - начинается обычная жизнь ребенка и его семьи. Мы долго говорили об этом.

И на заключительной встрече по проекту он начал свое выступление именно с этих слов, сказав, что их ему сказал человек, которого он очень уважает...

Дети-сироты из ДДИ "Родник" будут обеспечены лечебным питанием. Я лично просила Сергея Сергеевича за 3 домашних детей из Ульяновской области, тех, которым поставили гастростомы и одну малышку с СМА, состояние которой очень нестабильно и она рисковала не выйти даже из седации, потому осталась на зонде. И он тоже нашел решение - эти дети будут получать лечебное питание от государства.

Вот так судьба свела меня с этим потрясающим чиновником. Но врач - это ведь не просто профессия. Это - призвание. На каком бы месте ты не находился в данный момент.

И к сожалению, у меня нет ни одной фотографии с этим человеком где были бы только я и он. Но в Ульяновске еще много планов, в том числе и помощь вновь открывающемуся паллиативному отделению, и детям-сиротам, которые стали для меня родными. Так что буду надеется, что совместное фото мне все-таки удастся сделать.

#байкиизПНИ

В дальнем углу сидел мальчик. В сером невзрачном костюме. С желтыми кругами под глазами. С неимоверно длинным носом. Он сидел на стуле, поджав под себя ноги. Погрузившись в себя. Настолько, что просто сидел и раскачивался из стороны в сторону.

Вокруг галдели его товарищи по несчастью, кто-то кричал, кто-то смеялся, а он сидел - совершенно отстраненный, где-то не здесь...

- А вот этот мальчик ходит?, - спросила я.
- А это не мальчик, это девочка. Женя.Ходит, да, - ответили мне. И тут же окрикнули санитарку: - Вааааль, покажи как Женя ходит.

Ваааля - грузная женщина лет 50-ти, пошла через всю комнату в противоположный конец, пытаясь плавно лавировать между колясками и стульями других ребят, обошла Женю сзади и, схватив ее под мышки, поволокла на середину комнаты.

Женя настолько испугалась, что аж присела и под грузом Жени Вааааля чуть не рухнула вместе с ней на пол.

- Да что ж ты упираешься? Давай, покажи, как ты ходишь, - возмущенно приговаривала Ваааля, все еще волоча упирающуюся и испуганную Женю.

- СТОП! - повышая голос, пытаясь перичатт гул, стоящий в комнате, сказала я! - Отпустите Женю.

Ваааля тут же убрала свои руки из подмышек Жени и девушка рухнула на пол.

Меня затрясло...
Рядом со мной стояли директор ПНИ, врачи, санитарки, медсестры... Они вытянулись по-струке и испуганно смотрели на меня, пытаясь понять - что не так?

- Вы поняли, что сейчас произошло?, - спросила, почти срываясь на слезы, я.
Гробовая тишина...
- Сидел человек. Никого не трогал. Занят был своими делами. Вдруг кто-то сзади хватает его под мышки и сдергивает со стула, куда-то тащит. Разве так можно? Она же человек?, - вопрошала я, почти рыдая...
Та же тишина была мне ответом...

Я обошла Вааалю сзади, подождала, пока она займется своими делами, а потом резко схватила ее подмышки. Вааааля вздрогнула и посмотрела на меня злобным взглядом.

- Как вам? Что вы чувствуете?, - спросила я ее.

По ее взгляду я поняла, что вот меня лично она ненавидит, а вот что такого с Женей меня возмутило - не ясно. Она ж идиотка. И ей все равно...

Я теперь часто задаю вопрос: а вы бы хотели так жить, как ваши подопечные? Чтобы к вам так же относились? Ведь никто из нас не застрахован ни от чего... И какая-нибудь Вааааля будет за вами ухаживать. Не спрашивая вашего мнения, не считаясь с вашей личностью. Искренне убежденная, что раз вы не говорите и не можете сами ходить - вы идиотка. И ничего хотеть не можете...

#мысливслух #правонажизнь #основанонареальныхсобытиях

Умереть в ПНИ или дома?

Недавно попалась статья одной женщины, которая ухаживала за своим парализованным отцом. Она делилась тем, как трудно, сложно и тяжело было. Ее отец прожил 3 недели после трагедии и ушел.

И она рассуждала, что вот не хотела бы стать такой же обузой своим близким. Что хотела бы остатки жизни провести в хосписе или в ПНИ. Чтобы избавить своих близких от тех тягот, которые ей пришлось перенести...

Статья меня зацепила. Я тоже задумалась - а как я хочу??? Если говорить только о себе и своем комфорте и безопасности, конечно - дома. С родными, которым доверяю, в родных станах, в своей постели.

А если подумать о родных - сыне или родителях? Избавить их от тяжести....А то слишком эгоистично получается: мне -то хорошо, а им плохо!

Но потом я вспомнила свой разговор с Александром Березовским - психологом. Про выбор... Он тогда сказал: оставь право выбора человеку, не принимай решение за него. И пусть речь тогда шла об эмоциях и переживаниях, но выбор - он во всем.

Ведь каждую минуту мы совершаем этот выбор: во сколько проснуться, что выпить сначала ( теплую воду или сразу кофе), сделать зарядку или нет, во что одеться, на чем поехать, чем в первую очередь заняться, а что отложить. Мы не задумываемся над этим, но это - так.

Так вот: если что-то касается только меня - выбираю только я. Но когда это касается тех, кто мне дорог - может право выбора разделить? А если такой возможности нет - оставить им?

Потому что для кого-то и собственного ребенка сдать в интернат - норма. И живет он себе припеваючи.

А для кого-то - невозможно отдать отца с острой шизофренией и каломазанием. Сама мысль невозможна. И как бы сложно не было, гораздо тяжелее думать, что он ТАМ, с чужими, которые что? нагрузят таблетками, привяжут к кровати? Что еще?

Мне кажется, для мам детей-инвалидов вообще не стоит выбор - ухаживать или сдать. Потому что мы всю жизнь вместе со своими детьми и уже по-другому просто не умеем. Но жизнь наша со смыслом...С таким, который многим не доступен. И отдать родного человека чужим, потому что тебе так проще - мне кажется, не решится ни одна мама ребенка-инвалида...

А я иногда еще думаю: вот что для меня самое сложное в жизни с Юриком? Не памперсы менять, не кормить, ни лекарства давать, ни гастростому обрабатывать. Самое сложное - сидеть дома на одном месте. При этом я знаю много мама паллиативных детей, которые или кайфуют от того, что сидят дома. Или наоборот - везде и всюду со своими детьми. Даже на неподходящих колясках. Для них нет проблем и с 4 этажа стащить коляску с ребенком и пойти гулять.

То есть - каждая из нас выбирает тот образ жизни, который ей комфортен и понятнет. Где ей гармонично.

Поэтому лично меня не напугать человеком, прикованным к постели. Уж ухаживать за таким человеком я точно могу...

Я много езжу по ПНИ. Я много вижу и каждый раз мне плохо. На физическом уровне. Я чувствую отчаяние, депрессию, одиночество… Мне страшно за нас всех. Эта бесчеловечная система убивания личности.

Живи тихо, умри быстро…

Поэтому я хочу быть дома. Я люблю свой дом. Мне точно будет тут комфортно и безопасно.

А какое решение примут мои близкие... Я-то, кажется, знаю...


И мне кажется, тот, кто говорит, что готов прожить остаток жизни в ПНИ, чадя своих близких, или не понимает- о чем говорит, или лукавит…

А вы что думаете по этому поводу?

Можете сейчас закидать меня тапками, но я должна об этом сказать...

О некоторых мамах детей-инвалидов, которым все должны. Которые "за любой кипишь, где халява".Но которые сами своим детям ничего не должны...

Вот заканчивается у нас проект #вкусжизни_регионы.

Сказать, что он подорвала мою нервную систему - ничего не сказать. И я даже сейчас не про чиновников. С ними да, было сложно, но все-равно в каждом регионе находился человек в итоге, который проникался, становился твоим соратником и ты уже не одна была на этом поле -чужом поле-воином.

Я - про мам. Зачем они шли в проект? Если не делали элементарного - не соблюдали рекомендации диетолога? Ведь все было сделано: и врач-профессионал бесплатно осмотрел, ответил на все вопросы и делал назначение. И питание лечебное было выдано на 4-5 месяцев. И чат создан для общения. И специалисты по социально-правовому консультированию закреплены.

Что мы имеем в итоге?
Вот читаю повторные консультации диетолога, а там...
- Питание не давали, так как ребенку не нравится вкус
-Питание не давали, так как не попадали в режим дня
-Питание не давали, так как ребенок отказывался
- Питание не давали, так как ребенку трудно глотать жидкости..

И как результат - отсутствие результата. Нет прибавки в весе и росте, нет иммунитета, нет роста зубов, волос, ногтей, нет спокойного сна... Нет ничего...

Зато есть вот это: гастростому ставить не будем, мы так как -нибудь будем кормить. Зонд устанавливать не будем, так как нибудь будем кормить...

Но... государство будь добро- выдай нашему не глотающему умирающему от голода ребенку- смесь! И выдай тот литр, который прописал диетолог...

Очень много в последнее время разговариваю с разными инстанциями о необходимости обеспечения лечебным питанием паллиативных детей.
Бесспорно: лечебное питание должно выдаваться государством. Должно выдаваться детям с белково-энергетической недостаточностью.

Однако, есть несколько НО:
1. Лечебное питание - тоже лекарство. И как любое лекарство - должно подбираться. А это значит, когда оно назначено - необходимо пойти в аптеку, купить и попробовать дать ребенку. Если все хорошо - обращаться в Минздрав за обеспечением. Если не подошло - снова идти к диетологу и подбирать другое. И снова - пробовать.

ТОЛЬКО ТОГДА, КОГДА ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ ПОДОБРАНО ПОД ОСОБЕННОСТИ РЕБЕНКА - НАЧИНАТЬ ТРЕБОВАТЬ ОТ ГОСУДАРСТВА. И никак иначе. Или получите то, что вашему ребенку не подходит.

2. Если ребенок не глотает ( то есть поперхивается, долго ест, мало ест, нет возможности его кормить необходимым объемом) - нужно ставить зонд, а лучше гастростому. Потому что толку от лечебного питания не будет все равно, если ребенок не может съесть ту норму, которая ему прописана. Это как с лекарством: нужно давать по таблетке 2 раза в день, иначе накроют эпи-приступы - значит даем. С питанием так же: нужно давать литр в день - тогда наберет вес. Со всеми вытекающими плюсами. А если давать вместо литра 200 мл - не наберет. Это как на сухую губку капать каждый день по 5 мл воды - они никогда не станет влажной. Разве что сгниет, ито - не скоро. Так же и с лечебным питанием.

3. Если родители не глотающего ребенка не ставят зонд или гастростому - питание не выдавать. Потому что 200 мл - каждый может купить сам. Ведь ни у кого нет самоцели - потратить деньги, чтобы просто выдать. Общая цель всех ( и государства, и благотворительных фондов) - ПОМОЧЬ! А помочь невозможно, если ребенок все равно не будет кушать положенную норму.

4. Ну и спорно, но давайте обсудим: если лечебное питание у ребенка как дотация - 200 мл в день, а все остальное время он кушает обычную еду, а такие назначения обычно у детей в качестве профилактики БЭН, не паллиативных, не дистрофичных, самостоятельно кушающих - может быть родители смогут сами покупать эти 200 мл в день? Ведь не сравнить - 1500 в день на питание, или 200 рублей?

В общем, как бы трудно не было в проекте #вкусжизни_регионы - я говорю ему спасибо! Потому что он вскрыл новые проблемы, вскрыл их системно и глубоко. Заставил задуматься о том, чем я с вами только что поделилась.