#ядома
-1 в системе/ +1 в семье

У меня просто 🔥🔥🔥🔥🔥 новость!

Маруся, Машенька, Мария в семье!
Только что прилетело известие!!!

Дорогая семья, если тебе нужна помощь, маршрут, наш БФ ЕВИТА рядом!

Невероятно, дождалась!
В добрый пусть и спасибо за Машу!

Писала о малышке здесь: https://vk.com/wall305549950_24888

Каролина Ф., июнь 2020 г
#Ульяновскаяобласть
#ищеммаму

Вот эта кроха тихонько сидела в манеже и перебирала погремушки. Видно было, что ей привычно быть одной и заниматься своими делами.

Но когда мы зашли в ее комнату, она сразу оживилась и любопытно выглянула из-за стенок своего жилища...

Огромные глаза, выразительный взгляд, говорящая мимика...
Она может говорить, но специальное устройство, которое помогает ей дышать - не дает издавать звуки. И вот Каролина уже сообразила, что если заткнуть это устройство пальчиком, то ее будет слышно. Но часто она слишком глубоко просовывает палец и звук снова не идет.

Она живет в госучреждении, и мы подсказали сотрудниками, что есть специальный голосовой клапан, с помощью которого ребенок сможет говорить и его будет слышно. И не нужен будет пальчик.

Каролина совсем не конфликтная. Ее соседка по комнате ( Вика, о ней тоже напишу чуть позже) приревновала нас к Каролине. И стала ее обижать - отталкивать, так сильно, чтобы Каролина опять села в манеж и мы ее не увидели. А Каролина - не отвечала ей так же, а просто внимательно и печально смотрела. в какой-то момент она не удержалась на ножках и все-таки села снова в манеж. Но продолжала оттуда за нами наблюдать.

В общем, тронула сердце эта девчушка. Сообразительная однозначно.

Вот как о ней написано в ФБД: Каролина - ласковая девочка, легко идёт на контакт с взрослым на игровом, эмоциональном уровне. Эмоциональное состояние стабильное, плачет и беспокоится Каролина очень редко. Она любит играть с игрушками во время бодрствования. Проявляет активность во время проведения режимных моментов. Узнает голос близкого взрослого, различает строгую и ласковую интонацию обращенной к ней речи. Проявляет эмоциональный отклик при виде близкого взрослого. Каролина различает выражение лица взрослого, рассматривает крупные картинки. Реагирует на своё имя, прислушивается к шёпоту. Оживляется под весёлую плясовую музыку.

У Каролины полный статус: ее можно усыновить или взять под опеку.
Каролина Ф., июнь 2020 года, 5 группа здоровья.
В семью устраивается одна.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgyn7-308w

В семье все у этой малышки точно будет хорошо! Ничего не поправимого по здоровью нет!

Заберите красотку домой.
Обращаться в Департамент прав защиты интересов детей Министерства соц развития Ульяновской области. Тел: 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5154), 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5810) или по электронной почте: ulyanovsk73operator@mail.ru

Ваши лайки и репосты помогут Каролине, чтобы о ней узнала наконец-то мама.
А я еще поделюсь с вами фотографиями, сделанными лично.
#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #маманайдись

Эх, не с теми чиновниками я встречалась, - такая мысль крутилась в моей голове на встрече родителей паллиативных детей Саратовской области с министром здравоохранения этой самой области.

Если бы я сразу встретилась с Олег Костин, глядишь и не пришлось бы мне предлагать вводить эвтаназию для неизлечимо больных детей Саратова на самой первой встрече...

А я ведь это сказала. Сказала именно тогда, когда меня сначала знатно "повозили мордой об стол" с ем, что куда я лезу? Что денег нет, что есть госзадание у каждой больницы и им важно его выполнять. И что вот этим мои доводы: если ребенка обеспечить лечебным питанием, то он перестанет болеть, уменьшатся вызовы скорой, сократятся сроки госпитализации и снизится нагрузка на врачей-педиатров, - это вообще не о том! Потому что есть госзадание! Больницы, скорые и поликлиники обязаны выполнить некий ПЛАН! А иначе - они не смогут потратить выделенные деньги.

Где-то час мы разговаривали и в конце, отчаявшись, я сказала: Что я сейчас чувствую? Горечь и отчаяние! Потому что не слышала ни одного слова о человеке, а слышала только о планах и госзаданиях. Но дети умирают от голода! В наше время. В ужасных мучениях! И если вы не хотите их кормить и у вас нет на это денег - введите на своей территории эвтаназию. По крайне мере - это будет более гуманно по отношению к таким детям.

Правда, после этой моей фразы все как-то встрепенулись и наконец-то у нас начался диалог. И скажу я вам - хороший. Потому что мы мастер-класс прошел отлично, и уже зав хирургией областной детской больницы Шустов сам провел операцию и виртуозно установил гастростому очень непростой малышке.

И потому что врачи этой самой больницы загорелись и стали закупать лечебное питание для своих пациентов.

И вместе мы целых 5 месяцев вели мальчика из Орловского ДДИ, который поступил к ним с ужасными пролежнями и в сильнейшем истощении.

И сейчас, по-тихоньку, но Саратовская область начала закупать лечебное питание паллиативным детям. И там есть свой врач - диетолог, готовый осматривать детей и делать назначения.

Но вот если бы я сразу встретилась с министром здравоохранения Саратовской области Олегом Николаевичем Костиным - того первого трудного разговора точно не было бы.

Но я встретилась с ним в конце проекта. Когда он встречался с мамаи паллиативных детей.

Саратовская область - вам повезло! Кажется, у вас очень человечный и конкретный министр, для которого нет нерешаемых проблем. И у которого главное - не деньги, а ребенок.

- Дети болеющие, дети вдобавок имеющие такой статус - наше все! Наша первостепенная задача им помогать. Ведь их не так уж и много!, - говорил Олег Николаевич своим подчиненным.

И каждого поднял и заставил доложить о ситуациях, которые озвучивали мамы.
И вот слушала я его и понимала: все возможно. Во всяком случае, министр нацелен именно на то, чтобы помочь, а не отказать в помощи.

Какие-то кейсы решались сразу, какие-то министр брал на карандаш для более детального изучения.

Несколько раз сказал, что у него есть свой телеграмм-канал и что он ведет его лично и что ему там можно писать напрямую. А так же дал поручение создать отдельный чат с родителями паллиативных детей и добавить туда его, чтобы он был в курсе всех возникающих проблем и тут же мог раздать на орехи, кому следует!

В общем, не с теми людьми из министерства мы начали проект #вкусжизни_регионы. Но, несмотря на это - он состоялся. В Саратове я встретила двух единомышленников- врачей как минимум: это главного врача Саратовской детской областной больницы Дмитрия Хижняка и врача-хирурга-диетолога Катерина Крюкова! А потом к нашей маленькой команде присоединился и хирург Шустов Андрей Владимирович!

Нашими помощниками-активистами были Татьяна Левченко и Алена Шебалова «Мы вместе детям»!

И дети - участники проекта все порадовали хорошими результатами! Конечно, благодаря своим невероятным мамам. Об этом - чуть позже.

Остался один не закрытый вопрос там у меня лично: Орловский ДДИ. Откуда поступают в больницы дети с глубочайшими пролежнями и свищами, в ужасающе истощенном состоянии.

Дважды я пыталась туда привезти диетолога для консультации и дважды ДДИ внезапно закрывался на карантин...Что ж. Может быть прокурорская проверка поможет открыть двери и наказать виновных за такое состояние детей, за которых и заступиться-то некому?

Ну и в планах - личная встреча с Министром здравоохранения Саратовской области. Потому что это точно человек, для которого важно не продлить жизнь неизлечимо больного ребенка ( помните, именно такую цель ставит перед собой главный врач Энгельской городской больницы Черняк?), а повысить качество этой жизни, оказав своевременную помощь. Именно ту, которая нужна ребенку. А не больнице для выполнения госзадания.

Да, я подарила Олегу Николаевичу наши брошюры #Юрикскнопочкой и по нутритивной поддержке.

Проект #вкусжзини_регионы реализовывался нашим БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Посмотрите внимательно вот на этого мужчину. А сейчас я вам про него расскажу.

Это Алексей. Папа Алены - участницы проекта #вкусжизни_регионы. Мы познакомились с ним в Энгельской городской больнице, где увидели Алену в крайне истощенном состоянии, практически умирающей от голода.

Да - это страшно, когда в наше время дети умирают от голода. И не потому что у них плохие родители, а потому что - безграмотные врачи рядом.

Алексей с женой и дочкой живут в отдаленном районе Саратовской области. Алена сразу родилась с ДЦП, а с годами ее состояние стало ухудшаться. В свои 12 лет она была ростом 88 см и весом 7 кг. Столько весят дети в 6 месяцев. Но никого из врачей, а Алексей часто с Аленой попадал в больницы - не настораживала худоба девочки. Все все списывали на болезнь. Ну знаете, вот эта любимая фраза "Ну что вы хотите? У вас такое заболевание?".

И самое страшное - никто даже зонд не предложил установить никогда! Не говоря уже о назначении лечебного питания.

Все эти годы Алексей с женой только и делали, что пытались накормить свою неглотающую дочь. Но ни еду, ни лекарства Алена не могла проглотить. Понятно - что от этого ее организм начал есть сам себя ( энергию же надо откуда-то брать), а тяжесть состояния только усугублялась еще и невозможностью дать терапию.

В Энгельской больнице в паллиативном отделении мы встретили Алену, правда, уже с зондом. И кормили ее стандартной смесью. По 30 мл 9 раз в день... При этом, приветствовались творожки и пюрешки.

Когда малышку видела наш диетолог Гузель Равильевна, у нее состоялся очень серьезный разговор и с зав паллиативным отделением, и с главврачом Черняком. Местные врачи рассказывали, сколько разных процедур они проводят для Алены, как продлевают ей жизнь ( да- да, именно так говорил с гордостью н-н Черняк, об’ясняя, почему нет лечебного питания- потому что много денег на лекарства тратят), а Гузель Равильевна сказала только одно: у нее нет белка, поэтому все ваши процедуры ей не помогают! Нет просто рельс, по которым ваши лекарства дойдут до места назначения. И вы тратите по 10. 000 рублей в стуки на ее якобы лечение, когда нужно-то всего лишь начать кормить ее аминокислотной смесью с добавлением парентерального питания и тогда будет динамика.

Но оказалось, что парентерально там кормить не могут, так как не могут поставить периферический катетер...

Все это слышал папа Алены, и вот именно он добился перевода дочери в областную больницу, парентерального питания и установки гастростомы! Каких усилий ему это стоило, при условии, что я лично общалась с Черняком и поняла, что это уже давно не врач, а счетовод, - не представляю.

В какой-то момент мне казалось, что мы можем потерять малышку, как потеряли Тимура-Виктора, Егора...

Но... Алена знала, для кого жить и бороться за жизнь. И наконец-то на ее пути встретились врачи.

Сейчас Алена весит 8500 ( + 1500 гр прибавки за 3 месяца), уже у нее появились немножко щечки, чуть-чуть мышечная масса.

А папа - папа дальше борется и добивается. Теперь уже лечебного питания и гастростомы на замену.

И вот говорила я с Алексеем и не выдержала, честно сказала, что я им восхищаюсь.

Самоотверженные мамы паллиативных детей - это моя реальность.

Убежавшие от трудностей папы паллиативных детей - это тоже моя реальность.

Но самоотверженные, верящие в своих детей, жизнь положившие на своего ребенка папы - это такая редкость! Хотелось просто по -больше постоять рядом с этим простым, но очень мудрым папой! Настоящим папой! Любящим беззаветно свою единственную дочку, и готового ради нее свернуть горы и не только...

Вот что написал Алексей мне: " Алёна на начало проекта весила 7кг. За месяц со старта проекта в октябре набрали 1кг, но возникли сложности со здоровьем. Реанимация!! Почти 2 месяца. Потеряли всё что набрали. Перед Новым Годом снова в паллиативе и с того момента за месяц +1.5кг снова. Стала спать спокойней. Порозовели, появились щечки и попка.И еще всеми правдами и неправдами добились внеплановой постановки гастростомы. Ставили в ОДКБ у Шустова. Хвалю доктора-хирурга не просто так.

Будущее нашей детской хирургии, способный доктор. После хирургии немного скинули на 400гр, но сейчас восполняем дефицит. Немного капризов связанных с заживанием и приспособлением гастростомы. Ну а позитивно, если родители смотрят хорошо, то и детки чувствуют наше настроение. Так что всем больше позитива и добра"

Вот такое счастливое знакомство, придающее сил, случилось у меня лично в рамках нашего проекта.

И я от всей дши желаю Алене выкарабкаться. Ради ее мамы и невероятного папы.

Проект #вкусжизни_регионы реализовывался БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов