Кому нужны няни?

Итак, если вы
- живете в Самаре, Тольятти, Сызрани, Сергиевском районе, Кинель-Черкасском районе или селе Приволжье
-если вы одинокая мама или одинокий папа ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития, преимущественно - двигательными
- если у вас в семье паллиативный ребенок
- если у вас нет помощников ( бабушке и дедушек)
- если вам нужна няня на 3-6 часов в неделю

Заполняйте анкету в наш новый проект #няняспециальногоназначения, который совсем скоро у нас начинается.

Мы подготовим нянь специально для вашего ребенка и уже весной у вас появится надежный помощник и в уходе за ребенком, и по домашним делам. А у вас - свободное время, чтобы заняться чем-то своим.

Мы сможем взять в проект не более 30 семей из тех районов, которые указала в самом первом пункте. Для каждой из этих семей мы организуем еще и различные мероприятия, в том числе походы в кино, театры, к стилистам и в спа-салоны, предоставим психолога, поможем оформить ( в случае необходимости) документы. И даже попасть к нужному вам врачу без очереди тоже готовы помочь.

Заполнить заявку на участие можно здесь: https://forms.gle/Q1L5PKx9EZQQZjUb8

И да, напишите в комментариях - 150 рублей в час это посильная сумма? Получается, если няня приходит на 3 часа в день - это 450 рублей, а в месяц ( если няня приходит раз в неделю) - 1800.
Если время увеличиваем до 6 часов в неделю - это в день 900 рублей, а в месяц - 3 600.

Мне кажется, вполне посильная сумма, если помощь няни действительно нужна. Но, может я и ошибаюсь...

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

ГБ МСЭ Самарской области на связи...

Если у вас есть вопросы к Бюро медико-социальной экспертизы Самарской области, а они у вас точно есть...

Итак, если у вас есть вопросы - пишите их в комментариях.

И.О. главного врача ГБ МСЭ по Самарской области Константин Анатольевич Борисов - друг нашего фонда БФ ЕВИТА, как и мы - замучился в ручном режиме исправлять "косяки" своих сотрудников...

И отвечать на жалобы. Иногда - необоснованные, просто от незнания законов самими нами...

В общем, он готов ответить на все ваши вопросы публично, через свой ТГ-канал, а так же через социальные сети нашего фонда.

Вот у меня сразу вопрос: врачи Бюро часто говорят - что мы пропишем в вашем ИПРА зависит от качества заполнения посыльного листа вашей поликлиникой. Но, простите, в поликлиниках зачастую уровень знаний врачей оставляет желать лучшего. Если уж они даже не знают, какие ТСР в принципе положены, кроме памперсов и колясок, понятие не имеют как проводить замеры ребенка и как понять, какие допы нужны этому ребенку... Ведь не всегда освидетельствование проходит заочно. Чаще родители или сами приезжают с детьми, или Бюро выезжает на дом и тут уж врачи Бюро должны сами смотреть и видеть, что посыльный лист не полный. Так почему же врачи Бюро ориентируются только на посыльный лист?

И в догонку второй больной вопрос про памперсы для детей до 3 лет. Почему детям с дегенеративными заболеваниями, с паллиативным статусом, когда прогноз очевиден -лучше не станет, до сих пор не вписывают памперсы в ИПРА, если ребенок впервые получает инвалидность? Мотивируя это тем, что " все дети до 3 лет в памперсах", хотя в Приказе 106Н - нет такого противопоказания "возраст до 3 лет".

Пишите и вы свои вопросы в комментариях. Все передам Константину Анатольевичу.

Когда я слышу от персонала ДДИ и домов ребенка, что вот этого - лучше не трогать, потому что у него....и идет невероятное перечисление диагнозов, мне хочется выть от боли и просто орать в голос.

НЕПРАВДА!!! Ему не просто МОЖНО, ему НУЖНО сидеть, и стоять, и играть, и заниматься с дефектологом, и выходить из своего замкнутого пространства!

ЛЮБОЙ РЕБЕНОК может сидеть и должен сидеть! любой ребенок МОЖЕТ И ДОЛЖЕН ЖИТЬ! А не прото лежать в маленькой кровати с видом в потолок...

На фото Вика - наша подопечная малышка 11 лет. Все 11 лет она живет на ИВЛ! ДОМА!

Вика учится во 2 классе, занимается с игровым терапевтом, ездить с мамой и папой на дачу, а дома - сидит в коляске! И никакой ИВЛ - не помеха!

А на втором фото - Марк! Он сирота и живет в доме ребенка. все время лежит в кроватке. И играет с единственной доступной ему игрушкой - соской. И то, пока не отнимут.

Вика старше Марка на 8 лет. Но она "ровненькая" и без спастики, только ножки искривлены, но это потому что-вовремя маме не сказали тех же врачи, что нужны тутора.
Марк - уже "кривится", голова тоже не правильной формы, спастика в руках и ногах, патологическое сведение ног. Еще год - и исправить будет ничего нельзя.

Как достучаться до медиков??? Ведь это именно они, в каком бы учреждении они не работали, перечисляют только диагнозы и совершенно е видят за ними ребенка! И пугают маму, и подрезают ей крылья. А детей-сирот лишают возможности развиваться.

Спасибо команде проекта #маршрутжизни, Олеся Кисарова, Нина Грязева, Эмилия Хафизова, Елена Брыткова, Бурматнова Елена за то, что дарите нашим детям и их мамам жизнь. Настоящую маленькую жизнь!

#ядома
-1 в системе/ +1 в семье

У меня просто 🔥🔥🔥🔥🔥 новость!

Маруся, Машенька, Мария в семье!
Только что прилетело известие!!!

Дорогая семья, если тебе нужна помощь, маршрут, наш БФ ЕВИТА рядом!

Невероятно, дождалась!
В добрый пусть и спасибо за Машу!

Писала о малышке здесь: https://vk.com/wall305549950_24888

Каролина Ф., июнь 2020 г
#Ульяновскаяобласть
#ищеммаму

Вот эта кроха тихонько сидела в манеже и перебирала погремушки. Видно было, что ей привычно быть одной и заниматься своими делами.

Но когда мы зашли в ее комнату, она сразу оживилась и любопытно выглянула из-за стенок своего жилища...

Огромные глаза, выразительный взгляд, говорящая мимика...
Она может говорить, но специальное устройство, которое помогает ей дышать - не дает издавать звуки. И вот Каролина уже сообразила, что если заткнуть это устройство пальчиком, то ее будет слышно. Но часто она слишком глубоко просовывает палец и звук снова не идет.

Она живет в госучреждении, и мы подсказали сотрудниками, что есть специальный голосовой клапан, с помощью которого ребенок сможет говорить и его будет слышно. И не нужен будет пальчик.

Каролина совсем не конфликтная. Ее соседка по комнате ( Вика, о ней тоже напишу чуть позже) приревновала нас к Каролине. И стала ее обижать - отталкивать, так сильно, чтобы Каролина опять села в манеж и мы ее не увидели. А Каролина - не отвечала ей так же, а просто внимательно и печально смотрела. в какой-то момент она не удержалась на ножках и все-таки села снова в манеж. Но продолжала оттуда за нами наблюдать.

В общем, тронула сердце эта девчушка. Сообразительная однозначно.

Вот как о ней написано в ФБД: Каролина - ласковая девочка, легко идёт на контакт с взрослым на игровом, эмоциональном уровне. Эмоциональное состояние стабильное, плачет и беспокоится Каролина очень редко. Она любит играть с игрушками во время бодрствования. Проявляет активность во время проведения режимных моментов. Узнает голос близкого взрослого, различает строгую и ласковую интонацию обращенной к ней речи. Проявляет эмоциональный отклик при виде близкого взрослого. Каролина различает выражение лица взрослого, рассматривает крупные картинки. Реагирует на своё имя, прислушивается к шёпоту. Оживляется под весёлую плясовую музыку.

У Каролины полный статус: ее можно усыновить или взять под опеку.
Каролина Ф., июнь 2020 года, 5 группа здоровья.
В семью устраивается одна.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgyn7-308w

В семье все у этой малышки точно будет хорошо! Ничего не поправимого по здоровью нет!

Заберите красотку домой.
Обращаться в Департамент прав защиты интересов детей Министерства соц развития Ульяновской области. Тел: 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5154), 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5810) или по электронной почте: ulyanovsk73operator@mail.ru

Ваши лайки и репосты помогут Каролине, чтобы о ней узнала наконец-то мама.
А я еще поделюсь с вами фотографиями, сделанными лично.
#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #маманайдись

Эх, не с теми чиновниками я встречалась, - такая мысль крутилась в моей голове на встрече родителей паллиативных детей Саратовской области с министром здравоохранения этой самой области.

Если бы я сразу встретилась с Олег Костин, глядишь и не пришлось бы мне предлагать вводить эвтаназию для неизлечимо больных детей Саратова на самой первой встрече...

А я ведь это сказала. Сказала именно тогда, когда меня сначала знатно "повозили мордой об стол" с ем, что куда я лезу? Что денег нет, что есть госзадание у каждой больницы и им важно его выполнять. И что вот этим мои доводы: если ребенка обеспечить лечебным питанием, то он перестанет болеть, уменьшатся вызовы скорой, сократятся сроки госпитализации и снизится нагрузка на врачей-педиатров, - это вообще не о том! Потому что есть госзадание! Больницы, скорые и поликлиники обязаны выполнить некий ПЛАН! А иначе - они не смогут потратить выделенные деньги.

Где-то час мы разговаривали и в конце, отчаявшись, я сказала: Что я сейчас чувствую? Горечь и отчаяние! Потому что не слышала ни одного слова о человеке, а слышала только о планах и госзаданиях. Но дети умирают от голода! В наше время. В ужасных мучениях! И если вы не хотите их кормить и у вас нет на это денег - введите на своей территории эвтаназию. По крайне мере - это будет более гуманно по отношению к таким детям.

Правда, после этой моей фразы все как-то встрепенулись и наконец-то у нас начался диалог. И скажу я вам - хороший. Потому что мы мастер-класс прошел отлично, и уже зав хирургией областной детской больницы Шустов сам провел операцию и виртуозно установил гастростому очень непростой малышке.

И потому что врачи этой самой больницы загорелись и стали закупать лечебное питание для своих пациентов.

И вместе мы целых 5 месяцев вели мальчика из Орловского ДДИ, который поступил к ним с ужасными пролежнями и в сильнейшем истощении.

И сейчас, по-тихоньку, но Саратовская область начала закупать лечебное питание паллиативным детям. И там есть свой врач - диетолог, готовый осматривать детей и делать назначения.

Но вот если бы я сразу встретилась с министром здравоохранения Саратовской области Олегом Николаевичем Костиным - того первого трудного разговора точно не было бы.

Но я встретилась с ним в конце проекта. Когда он встречался с мамаи паллиативных детей.

Саратовская область - вам повезло! Кажется, у вас очень человечный и конкретный министр, для которого нет нерешаемых проблем. И у которого главное - не деньги, а ребенок.

- Дети болеющие, дети вдобавок имеющие такой статус - наше все! Наша первостепенная задача им помогать. Ведь их не так уж и много!, - говорил Олег Николаевич своим подчиненным.

И каждого поднял и заставил доложить о ситуациях, которые озвучивали мамы.
И вот слушала я его и понимала: все возможно. Во всяком случае, министр нацелен именно на то, чтобы помочь, а не отказать в помощи.

Какие-то кейсы решались сразу, какие-то министр брал на карандаш для более детального изучения.

Несколько раз сказал, что у него есть свой телеграмм-канал и что он ведет его лично и что ему там можно писать напрямую. А так же дал поручение создать отдельный чат с родителями паллиативных детей и добавить туда его, чтобы он был в курсе всех возникающих проблем и тут же мог раздать на орехи, кому следует!

В общем, не с теми людьми из министерства мы начали проект #вкусжизни_регионы. Но, несмотря на это - он состоялся. В Саратове я встретила двух единомышленников- врачей как минимум: это главного врача Саратовской детской областной больницы Дмитрия Хижняка и врача-хирурга-диетолога Катерина Крюкова! А потом к нашей маленькой команде присоединился и хирург Шустов Андрей Владимирович!

Нашими помощниками-активистами были Татьяна Левченко и Алена Шебалова «Мы вместе детям»!

И дети - участники проекта все порадовали хорошими результатами! Конечно, благодаря своим невероятным мамам. Об этом - чуть позже.

Остался один не закрытый вопрос там у меня лично: Орловский ДДИ. Откуда поступают в больницы дети с глубочайшими пролежнями и свищами, в ужасающе истощенном состоянии.

Дважды я пыталась туда привезти диетолога для консультации и дважды ДДИ внезапно закрывался на карантин...Что ж. Может быть прокурорская проверка поможет открыть двери и наказать виновных за такое состояние детей, за которых и заступиться-то некому?

Ну и в планах - личная встреча с Министром здравоохранения Саратовской области. Потому что это точно человек, для которого важно не продлить жизнь неизлечимо больного ребенка ( помните, именно такую цель ставит перед собой главный врач Энгельской городской больницы Черняк?), а повысить качество этой жизни, оказав своевременную помощь. Именно ту, которая нужна ребенку. А не больнице для выполнения госзадания.

Да, я подарила Олегу Николаевичу наши брошюры #Юрикскнопочкой и по нутритивной поддержке.

Проект #вкусжзини_регионы реализовывался нашим БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов