Да ладно? Не верю!
Так недавно сказал врач инфекционного отделения, глядя на нашу Василису Янышеву маме, когда услышал, что Васена ест только лечебное питание...
- Не верю! Не может ребенок быть таким упитанным только на смесях, - продолжил он и обиженно ушел... А между тем, это был врач-реаниматолог. И уж кто-то, а реаниматологи точно должны знать о важности лечебного питания, ведь к ним попадают люди в критических состояниях, когда точно никакие бульоны и творожки не только не могут есть, но и усвоить тоже....
и снова становится больно от безграмотности врачей. От того, что они даже собственным глазам не верят. А между тем, это действительно так: вот уже 2 года Василиса принимает только лечебно питание по 900 мл ( 900 ккал) в сутки в капельном режиме через гастростому.
И да, Васена наша до сих пор в реанимации и мы все за нее очень переживаем. Помолитесь за нашу красавицу с хвостиками, чтобы она скорее уже выбралась из-за стекла и вернулась к маме, папе и сестренке...
#вкусжизни_регионы
Так недавно сказал врач инфекционного отделения, глядя на нашу Василису Янышеву маме, когда услышал, что Васена ест только лечебное питание...
- Не верю! Не может ребенок быть таким упитанным только на смесях, - продолжил он и обиженно ушел... А между тем, это был врач-реаниматолог. И уж кто-то, а реаниматологи точно должны знать о важности лечебного питания, ведь к ним попадают люди в критических состояниях, когда точно никакие бульоны и творожки не только не могут есть, но и усвоить тоже....
и снова становится больно от безграмотности врачей. От того, что они даже собственным глазам не верят. А между тем, это действительно так: вот уже 2 года Василиса принимает только лечебно питание по 900 мл ( 900 ккал) в сутки в капельном режиме через гастростому.
И да, Васена наша до сих пор в реанимации и мы все за нее очень переживаем. Помолитесь за нашу красавицу с хвостиками, чтобы она скорее уже выбралась из-за стекла и вернулась к маме, папе и сестренке...
#вкусжизни_регионы
🙏18
ДРАГОЦЕННАЯ ДАРИНА
#енотыищеммамброшенныммалышам
Дарина Ф., 2022 г.р. #Самарскаяобласть
Маленькая Дарина ждет свою маму! С фотографии смотрит малышка, в глазах - пока открытость мииу, но, кажется, какое- то недоумение…
Как так случилось, что придя в этот мир с особой миссисей- делится своим внутренним светом, этот свет оказался не нужным родителям? А светить чужим людям - это как?
Её зовут Дарина, что означает «дар», «тот, кто обладает добром» или «драгоценный». Малышке всего три месяца.
Так случилось в жизни этой девочки, что с рождения она живет с чужими людьми. Потому что ее родные люди – родители – оказались не готовы к тому, что в их семье будет светить особенная дочка.
Поэтому у Дарины полный статус: ее можно взять под опеку или усыновить.
Такие дети, как Дарина, по своей природе дружелюбны, открыты, добры и беззащитны. Они просто не способны кого-либо обидеть, поскольку лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться.
На фото Дарине всего месяц, но она уже с интересом смотрит на мир. Родилась малышка в октябре 2022 года в Самарской области. У нее карие глаза и русые волосы.
По информации из ФБД, Дарина спокойная, любит, когда её берут на ручки и обнимают. А кто этого в таком возрасте не любит? Она с интересом смотрит на лица взрослых или игрушки. Сосет смесь из бутылочки. У малышки 4-я группа здоровья.
Если у Дарины будет семья, она научится и ходить, и самостоятельно кушать, пить воду, одеваться. Она точно будет заливисто смеяться. Будет учиться в школе и ходить на танцы. Потому что солнечные дети – все очень пластичные и музыкальные. Главное, чтобы нашлась мама, которая всему этому ее научит и подарит детство. И… право на жизнь.
Присмотритесь, может, это ваша дочка живет у нас в Самарской области? И именно ее вы искали?
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-13p3e
Узнать о Дарине больше можно в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.
Давайте вместе найдем маму и папу Дарине. Ваши лайки и репосты помогут сообщить о малышке как можно большему количеству людей. И мы верим, что среди них обязательно окажутся те самые будущие Даринкины родители.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
#енотыищеммамброшенныммалышам
Дарина Ф., 2022 г.р. #Самарскаяобласть
Маленькая Дарина ждет свою маму! С фотографии смотрит малышка, в глазах - пока открытость мииу, но, кажется, какое- то недоумение…
Как так случилось, что придя в этот мир с особой миссисей- делится своим внутренним светом, этот свет оказался не нужным родителям? А светить чужим людям - это как?
Её зовут Дарина, что означает «дар», «тот, кто обладает добром» или «драгоценный». Малышке всего три месяца.
Так случилось в жизни этой девочки, что с рождения она живет с чужими людьми. Потому что ее родные люди – родители – оказались не готовы к тому, что в их семье будет светить особенная дочка.
Поэтому у Дарины полный статус: ее можно взять под опеку или усыновить.
Такие дети, как Дарина, по своей природе дружелюбны, открыты, добры и беззащитны. Они просто не способны кого-либо обидеть, поскольку лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться.
На фото Дарине всего месяц, но она уже с интересом смотрит на мир. Родилась малышка в октябре 2022 года в Самарской области. У нее карие глаза и русые волосы.
По информации из ФБД, Дарина спокойная, любит, когда её берут на ручки и обнимают. А кто этого в таком возрасте не любит? Она с интересом смотрит на лица взрослых или игрушки. Сосет смесь из бутылочки. У малышки 4-я группа здоровья.
Если у Дарины будет семья, она научится и ходить, и самостоятельно кушать, пить воду, одеваться. Она точно будет заливисто смеяться. Будет учиться в школе и ходить на танцы. Потому что солнечные дети – все очень пластичные и музыкальные. Главное, чтобы нашлась мама, которая всему этому ее научит и подарит детство. И… право на жизнь.
Присмотритесь, может, это ваша дочка живет у нас в Самарской области? И именно ее вы искали?
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-13p3e
Узнать о Дарине больше можно в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.
Давайте вместе найдем маму и папу Дарине. Ваши лайки и репосты помогут сообщить о малышке как можно большему количеству людей. И мы верим, что среди них обязательно окажутся те самые будущие Даринкины родители.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
❤6👍1
Напишите справку, что мой клиент занимается благотворительностью....или деньги не пахнут....
Вот уже не в первый раз к нам в БФ ЕВИТА обращаются адвокаты с такими просьбами. Суть вот в чем: человек совершил преступление и идет судебный процесс. Суд смотрит смягчающие обстоятельства и одним из таких, по-видимому, может стать справка о том, что человек вот помогает больным детям, к примеру.
Предложение адвокатов заключается в следующем: их подзащитный перечисляет в фонд 5 000 рублей, а за это я, как директор фонда, даю справку с синей печатью и на фирменном бланке фонда, что благодарю человека за систематическую помощь паллиативным детям Самарской области.
Я - отказываю. Просто потому что:
1. Разовая помощь в 5 000 рублей - это не систематическая
2. Почему до суда ни разу не хотел помочь, а теперь - воспылал желанием?
3. Для меня - деньги пахнут.
Ну и вообще, как-то некрасиво это все. Чувствуешь себя использованным резиновым изделием. хотя, конечно, 5 тысяч - большие деньги и вот так вот на дороге не валяются...
Сегодняшний разговор с адвокатом был похож на судебные прения, когда на каждое мое слово, и между прочим, еще не договоренную фразу, я слышала "А, то есть вы не нуждаетесь в 5 тысячах", "А то есть, 5 тысяч для вас слишком мелко?", "А, то есть вы за репутацию переживаете?", "А, ну ладно, найду другой фонд, не такой привередливый"...
Он ушел, а ощущение как будто тебя в чем-то вымазали - осталось...
И вот сижу и думаю: а может я не права? Вы бы как поступили на моем месте?
Вот уже не в первый раз к нам в БФ ЕВИТА обращаются адвокаты с такими просьбами. Суть вот в чем: человек совершил преступление и идет судебный процесс. Суд смотрит смягчающие обстоятельства и одним из таких, по-видимому, может стать справка о том, что человек вот помогает больным детям, к примеру.
Предложение адвокатов заключается в следующем: их подзащитный перечисляет в фонд 5 000 рублей, а за это я, как директор фонда, даю справку с синей печатью и на фирменном бланке фонда, что благодарю человека за систематическую помощь паллиативным детям Самарской области.
Я - отказываю. Просто потому что:
1. Разовая помощь в 5 000 рублей - это не систематическая
2. Почему до суда ни разу не хотел помочь, а теперь - воспылал желанием?
3. Для меня - деньги пахнут.
Ну и вообще, как-то некрасиво это все. Чувствуешь себя использованным резиновым изделием. хотя, конечно, 5 тысяч - большие деньги и вот так вот на дороге не валяются...
Сегодняшний разговор с адвокатом был похож на судебные прения, когда на каждое мое слово, и между прочим, еще не договоренную фразу, я слышала "А, то есть вы не нуждаетесь в 5 тысячах", "А то есть, 5 тысяч для вас слишком мелко?", "А, то есть вы за репутацию переживаете?", "А, ну ладно, найду другой фонд, не такой привередливый"...
Он ушел, а ощущение как будто тебя в чем-то вымазали - осталось...
И вот сижу и думаю: а может я не права? Вы бы как поступили на моем месте?
👏12❤1
Как обычно, мы открыли ящик Пандоры...
Наш проект "Няня специального назначения" еще не начался, а в фонд со всех сторон сыпятся просьбы - дайте няню....
Пишут одинокие мамы, одинокие папы!!! Семьи из отдаленных сел. И в каждом письме - просто крик отчаяния...
И я вновь понимаю - насколько актуальная проблема нами вскрыта: отсутствие квалифицированной няни. А иногда - и просто сильных мужских рук, чтобы помочь перенести ребенка с кровати в коляску или вынести на руках из дома до машины.
Пока мы помочь никому не можем. Потому что и сами остро нуждаемся в нянях.
Нянях и на постоянную работу, и на подработку, и на 2-3 часа в неделю, и иногда - круглосуточно...
Что делают наши няни?
- играют
-меняют памперс
- читают книжки
-санируют ( если ребенку это необходимо)
- кормят
- развлекают
- сажают в коляски или вертикализаторы и снова играют
- носят на руках ( иногда)
Это - обязанности. А вот душевные качества я могу обозначить одним словом - доброта.
Какая оплата работы? Я буду с вами предельно откровенна.
Все зависит от ребенка.
Если ребенок без супер-девайсов ( трахеостома, гастростома, кислородозависимость, ИВЛ) - оплата 150 рублей в час.
Если девайся есть - и нужно кормить, поить - тогда от 200 до 250 рублей в час.
если у няни один ребенок к которому она выходит раз в неделю на 8 часов, ее зарплата в месяц составляет порядка 8.000- 9.000 рублей. Это хорошее подспорье для молодых пенсионеров, и конечно у них не самые загадочные дети.
Если у няни 3 ребенка и к каждому она выходит - то здесь ее заработок порядка 25 000 рублей в месяц. При этом у нее еще 4 выходных. И она может или взять еще одну семью, или отдыхать. У нас есть такие няни, которых устраивает именно такой график.
А еще у нас есть дети-сироты из ДДИ! И мы очень хотим развивать помощь для них и в самом ДДИ и при госпитализации в больницы. В общем, ищем "больничных нянь". Чтобы не отрывать персонал от других детей, а предоставлять своих нянь в больницы.
К чему я все это? Если вдруг вы чувствуете в себе силы и желание стать няней для наших детей, у вас есть свободное время или вам нужна полная занятость - заполните анкету! Скоро мы начнем обучение, где расскажем и покажем все особенности, научим играть и руками, и пяточками, и разными шумелками-шуршалками...
В общем, ищем нянь для фонда и проекта "Няня специального назначения" в Самарской области.
https://forms.gle/B6QDozp8xNhpV6RS7
с Фонд президентских грантов
Наш проект "Няня специального назначения" еще не начался, а в фонд со всех сторон сыпятся просьбы - дайте няню....
Пишут одинокие мамы, одинокие папы!!! Семьи из отдаленных сел. И в каждом письме - просто крик отчаяния...
И я вновь понимаю - насколько актуальная проблема нами вскрыта: отсутствие квалифицированной няни. А иногда - и просто сильных мужских рук, чтобы помочь перенести ребенка с кровати в коляску или вынести на руках из дома до машины.
Пока мы помочь никому не можем. Потому что и сами остро нуждаемся в нянях.
Нянях и на постоянную работу, и на подработку, и на 2-3 часа в неделю, и иногда - круглосуточно...
Что делают наши няни?
- играют
-меняют памперс
- читают книжки
-санируют ( если ребенку это необходимо)
- кормят
- развлекают
- сажают в коляски или вертикализаторы и снова играют
- носят на руках ( иногда)
Это - обязанности. А вот душевные качества я могу обозначить одним словом - доброта.
Какая оплата работы? Я буду с вами предельно откровенна.
Все зависит от ребенка.
Если ребенок без супер-девайсов ( трахеостома, гастростома, кислородозависимость, ИВЛ) - оплата 150 рублей в час.
Если девайся есть - и нужно кормить, поить - тогда от 200 до 250 рублей в час.
если у няни один ребенок к которому она выходит раз в неделю на 8 часов, ее зарплата в месяц составляет порядка 8.000- 9.000 рублей. Это хорошее подспорье для молодых пенсионеров, и конечно у них не самые загадочные дети.
Если у няни 3 ребенка и к каждому она выходит - то здесь ее заработок порядка 25 000 рублей в месяц. При этом у нее еще 4 выходных. И она может или взять еще одну семью, или отдыхать. У нас есть такие няни, которых устраивает именно такой график.
А еще у нас есть дети-сироты из ДДИ! И мы очень хотим развивать помощь для них и в самом ДДИ и при госпитализации в больницы. В общем, ищем "больничных нянь". Чтобы не отрывать персонал от других детей, а предоставлять своих нянь в больницы.
К чему я все это? Если вдруг вы чувствуете в себе силы и желание стать няней для наших детей, у вас есть свободное время или вам нужна полная занятость - заполните анкету! Скоро мы начнем обучение, где расскажем и покажем все особенности, научим играть и руками, и пяточками, и разными шумелками-шуршалками...
В общем, ищем нянь для фонда и проекта "Няня специального назначения" в Самарской области.
https://forms.gle/B6QDozp8xNhpV6RS7
с Фонд президентских грантов
Google Docs
2023_Няня специального назначения
Няня - это самый главный помощник для семьи с паллиативным ребенком и самый главный друг неизлечимо-больного ребенка. Все наши дети разные, но все они замечательные и несмотря на определенные ограничения и тяжелые болезни, они умеют смеяться, радоваться жизни…
❤13👍3
Вам не хватает белка, кормите его больше мясом и мясными пюре...
Так сказала врач-педиатр маме одного нашего подопечного на гастростоме, придя на вызов по поводу красного горла и услышав от мамы, что она кормит ребенка лечебным питанием.
Ну давайте просто посчитаем сколько грамм белка необходимо тяжелобольному ребенку? Это просто: 3 грамма на 1 кг веса. Например Юрик весит 23 килограмма, и это значит, что в сутки ему необходимо 46 грамм белка.
В 200 граммах говядины содержится как раз 50 грамм белка..
Берем 200 грамм этой самой говядины. Варим ее долго-долго, чтобы она стала мягкой-мягкой. Потом этот мягкий кусочек мы блендерим мелко-мелко. Но... в гастростому этот густой перемолотый кусок говядины не поместится, поэтому нам надо разбавить его водой. Разбавляя его водой, примерно 1 к 2. То есть, вместо 200 мл мы получаем в общей сложности 600 мл. Из которых 200 - типа говядина и 400 - вода. А теперь эти 600 мл мы вводим в гастростому или зонд.
И не забываем, что белок то мы может и дадим, а вот калораж какой? В чистом виде калораж 200 граммового куска говядины - почти 600 ккал. А вот в таком разведенном? Это порядка 200 ккал...А то и меньше. Посчитать калораж при разведении водой почти невозможно.
Вы сами можете за раз съесть 600 мл чего-то? Если сможете - здорово. Но вы - взрослый человек. Желудок же ребенка не может принять за один прием пищи более 300 мл, и то - если этому ребенку уже лет 6-7.
Ну и не стоит забывать еще об одном главном: все что снаружи, все тоже самое - внутри. Почему мы считаем, что если ребенок полностью зависит от взрослого, не может ходить, сидеть, двигать руками и ногами, то его желудок работает как у здорового ребенка? И все эти ворсинки и т.д., что там в желудке перемалывает пищу, проталкивает ее в кишечник, забирает из пищи необходимые нутриенты и выпускает из в кровь - работают как у здорового?
Нет, желудок ребенка так же парализован, как и он сам. И желудок не сможет из отборной говядины, даже с любовью приготовленной забрать белки и калории! И все это пройдет транзитом в лучшем случае, а еще и вызовет запор...
Или вот супчики... Тоже часто слышу - кормите бульонами, супчиками по-жирнее. Чтобы дать ребенку 200 мл супчика, в котором и 200 грамм говядины, и картошка, и моркошка, и свекла и лук, его надо так развести водой, чтобы от всего этого богатства витаминов ничего не останется...
Чато слышу от мам: я хорошо его кормлю, 5-6 раз в день. Утром кашу на молоке 200 мл, во второй завтрак - творог 200 грамм, в обед суп, и котлета с гречкой, в полдник - мясное пюре или фруктовое, на ужин - снова каша и еще перед сном творожок.
Часто слышу от сотрудников ДДИ: у нас 6 разовое питание, полностью сбалансированное.
Вроде и правда - много. Но вот вопрос: на сколько все это разбавляется водой ( считай - размывается калораж и белки), и насколько это усваивается ребенком?
И почему тогда, при таком сбалансированном, с любовью приготовленном питании - ребенок все-равно худой? И у него нет сил ни на что, кроме как еле-еле поддерживать свою жизнь?
И, конечно, мне всегда безумно больно за маму, которая целыми днями только и готовит еду для своего малыша, проводя все время на кухне сначала за плитой, а потом с блендером в руках....
Если вы кормите своего ребенка, а он худеет или вес встал - подумайте, может быть он просто не усваивает обычную пищу? Может быть его желудок не справляется с ней, потому что он тоже болен? И ему нужно свое собственное лечение - лечебное питание?
Как рассчитать необходимый объем и калораж?
Рассказать?
И да, скажите, а вы кормите ребенка котлетами или лечебным питанием?
#вкусжзини_регионы
БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов
Так сказала врач-педиатр маме одного нашего подопечного на гастростоме, придя на вызов по поводу красного горла и услышав от мамы, что она кормит ребенка лечебным питанием.
Ну давайте просто посчитаем сколько грамм белка необходимо тяжелобольному ребенку? Это просто: 3 грамма на 1 кг веса. Например Юрик весит 23 килограмма, и это значит, что в сутки ему необходимо 46 грамм белка.
В 200 граммах говядины содержится как раз 50 грамм белка..
Берем 200 грамм этой самой говядины. Варим ее долго-долго, чтобы она стала мягкой-мягкой. Потом этот мягкий кусочек мы блендерим мелко-мелко. Но... в гастростому этот густой перемолотый кусок говядины не поместится, поэтому нам надо разбавить его водой. Разбавляя его водой, примерно 1 к 2. То есть, вместо 200 мл мы получаем в общей сложности 600 мл. Из которых 200 - типа говядина и 400 - вода. А теперь эти 600 мл мы вводим в гастростому или зонд.
И не забываем, что белок то мы может и дадим, а вот калораж какой? В чистом виде калораж 200 граммового куска говядины - почти 600 ккал. А вот в таком разведенном? Это порядка 200 ккал...А то и меньше. Посчитать калораж при разведении водой почти невозможно.
Вы сами можете за раз съесть 600 мл чего-то? Если сможете - здорово. Но вы - взрослый человек. Желудок же ребенка не может принять за один прием пищи более 300 мл, и то - если этому ребенку уже лет 6-7.
Ну и не стоит забывать еще об одном главном: все что снаружи, все тоже самое - внутри. Почему мы считаем, что если ребенок полностью зависит от взрослого, не может ходить, сидеть, двигать руками и ногами, то его желудок работает как у здорового ребенка? И все эти ворсинки и т.д., что там в желудке перемалывает пищу, проталкивает ее в кишечник, забирает из пищи необходимые нутриенты и выпускает из в кровь - работают как у здорового?
Нет, желудок ребенка так же парализован, как и он сам. И желудок не сможет из отборной говядины, даже с любовью приготовленной забрать белки и калории! И все это пройдет транзитом в лучшем случае, а еще и вызовет запор...
Или вот супчики... Тоже часто слышу - кормите бульонами, супчиками по-жирнее. Чтобы дать ребенку 200 мл супчика, в котором и 200 грамм говядины, и картошка, и моркошка, и свекла и лук, его надо так развести водой, чтобы от всего этого богатства витаминов ничего не останется...
Чато слышу от мам: я хорошо его кормлю, 5-6 раз в день. Утром кашу на молоке 200 мл, во второй завтрак - творог 200 грамм, в обед суп, и котлета с гречкой, в полдник - мясное пюре или фруктовое, на ужин - снова каша и еще перед сном творожок.
Часто слышу от сотрудников ДДИ: у нас 6 разовое питание, полностью сбалансированное.
Вроде и правда - много. Но вот вопрос: на сколько все это разбавляется водой ( считай - размывается калораж и белки), и насколько это усваивается ребенком?
И почему тогда, при таком сбалансированном, с любовью приготовленном питании - ребенок все-равно худой? И у него нет сил ни на что, кроме как еле-еле поддерживать свою жизнь?
И, конечно, мне всегда безумно больно за маму, которая целыми днями только и готовит еду для своего малыша, проводя все время на кухне сначала за плитой, а потом с блендером в руках....
Если вы кормите своего ребенка, а он худеет или вес встал - подумайте, может быть он просто не усваивает обычную пищу? Может быть его желудок не справляется с ней, потому что он тоже болен? И ему нужно свое собственное лечение - лечебное питание?
Как рассчитать необходимый объем и калораж?
Рассказать?
И да, скажите, а вы кормите ребенка котлетами или лечебным питанием?
#вкусжзини_регионы
БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов
👍11
Итак, берем ручку и листок, и считаем...
По вашим просьбам, рассказываю, как посчитать необходимое количество белка, энергии и пищевых волокон именно для вашего ребенка.
Про белок помним: 2-3 грамма белка на 1 кг веса.
А вот с калоражем все чуть интереснее. По умолчанию расчет идет на рост. Главное, понять на какой коэффициент умножать.
На 10 - если ребенок атоник ( вот совсем, и нет ни атак дистонических, ни спастики). Пример: ребенок рост 100 см * 10= 1000, ему нужно 1000 ккал в сутки.
На 11 - если у ребенка есть спастика, но не постоянно или он частично может двигать руками-ногами.
На 12 - если у ребенка сильная спастика, дистонические атаки, или он может ползать, переворачиваться, и все это делает довольно активно.
В общем, это основные коэффициенты для тех детей, которыми занимается наш БФ ЕВИТА.
Пищевые волокна. Это такие волокна, которые помогают перистальтике кишечника, чтобы был самостоятельный сформированный стул. Как показывает наша практика, зачастую, как только ребенок начинает принимать лечебное питание в правильном количестве, то проблем со стулом решается. Но есть и дети загадки ( такой вот Юрик, к примеру), которые не только все свое носят с собой, но даже при использовании микромаксов, будут по часу "думать" отдавать им свое богатство миру или нет.
Здесь на помощь могут придти пищевые волокна, пусть самостоятельного стула не будет, зато он будет оформленный и не "горошком".
Ребенку в сутки необходимо 15 грамм пищевых волокон. Это максимум. От этого можно "плясать", подбирая свою дозировку.
Постоянно пищевые волокна тоже не рекомендуются, потому что можно получить другую проблему - синдром раздраженного кишечника. Поэтому пищевые волокнам обязательно должны быть каждый день, но не в каждый прием пищи...
Есть прекрасное лечебное питание с пищевыми волокнами - Нутринидринк с пищевыми волокнами.
А есть отдельно добавка - Опти Файбер. Можно выбрать то, что вам больше подходит.
И самое главное: основной строительный материал каждого из нас - белок! Не будет хватать белка - не будут усваиваться, элементарно, лекарства. Не будет расти мышечная масса, волосы, зубы, ногти, не будет веса, у сердца не будет сил гонять кровь. Пожалуйста, посмотрите, как и чем питается ваш ребенок? Точно ли его организм устраивает то, что получает? А может пора в качестве дотации хотя бы подключить лечебное питание?
*Не является рекомендацией. необходима консультация специалиста.
#вкусжизни_регионы при поддержке Фонд президентских грантов
По вашим просьбам, рассказываю, как посчитать необходимое количество белка, энергии и пищевых волокон именно для вашего ребенка.
Про белок помним: 2-3 грамма белка на 1 кг веса.
А вот с калоражем все чуть интереснее. По умолчанию расчет идет на рост. Главное, понять на какой коэффициент умножать.
На 10 - если ребенок атоник ( вот совсем, и нет ни атак дистонических, ни спастики). Пример: ребенок рост 100 см * 10= 1000, ему нужно 1000 ккал в сутки.
На 11 - если у ребенка есть спастика, но не постоянно или он частично может двигать руками-ногами.
На 12 - если у ребенка сильная спастика, дистонические атаки, или он может ползать, переворачиваться, и все это делает довольно активно.
В общем, это основные коэффициенты для тех детей, которыми занимается наш БФ ЕВИТА.
Пищевые волокна. Это такие волокна, которые помогают перистальтике кишечника, чтобы был самостоятельный сформированный стул. Как показывает наша практика, зачастую, как только ребенок начинает принимать лечебное питание в правильном количестве, то проблем со стулом решается. Но есть и дети загадки ( такой вот Юрик, к примеру), которые не только все свое носят с собой, но даже при использовании микромаксов, будут по часу "думать" отдавать им свое богатство миру или нет.
Здесь на помощь могут придти пищевые волокна, пусть самостоятельного стула не будет, зато он будет оформленный и не "горошком".
Ребенку в сутки необходимо 15 грамм пищевых волокон. Это максимум. От этого можно "плясать", подбирая свою дозировку.
Постоянно пищевые волокна тоже не рекомендуются, потому что можно получить другую проблему - синдром раздраженного кишечника. Поэтому пищевые волокнам обязательно должны быть каждый день, но не в каждый прием пищи...
Есть прекрасное лечебное питание с пищевыми волокнами - Нутринидринк с пищевыми волокнами.
А есть отдельно добавка - Опти Файбер. Можно выбрать то, что вам больше подходит.
И самое главное: основной строительный материал каждого из нас - белок! Не будет хватать белка - не будут усваиваться, элементарно, лекарства. Не будет расти мышечная масса, волосы, зубы, ногти, не будет веса, у сердца не будет сил гонять кровь. Пожалуйста, посмотрите, как и чем питается ваш ребенок? Точно ли его организм устраивает то, что получает? А может пора в качестве дотации хотя бы подключить лечебное питание?
*Не является рекомендацией. необходима консультация специалиста.
#вкусжизни_регионы при поддержке Фонд президентских грантов
👍10🔥2
И.... кого я встретила сегодня на фестивале единоборств «Кубок Губернатора Самарской области»?
Наших детей из Самарского ДДИ. И они - участники этого фестиваля в борьбе по адаптивному тхэквондо!!!
Вы только посмотрите на их серьезные и счастливые лица!
Во-первых - это так важно выйти за высокий забор!
Во-вторых - ты не просто зритель, ты - равноправный участник! И не важно, что у тебя лишняя хромосома или не работают ноги!
В-третьих - тут все по-взрослому и у тебя достойные соперники!
В-четвертых - это море эмоций и впечатлений!
Потому что ты видишь настоящую легенду ДЖЕФФРИ УИЛЬЯМА МОНСОНА – бойца смешанных единоборств, 2-кратного чемпиона мира по бразильскому джиу-джитсу. Это такой огромный парень весь в татуировках и спортивных штанах с надписью "СССР". Джеффри, кстати, фанат России, женат на русской девушке, живет в Уфе и там же у него своя школа.
Потому что ты внезапно попадаешь еще и на концерт группы D’BLACK BLUES ORCHESTRA и лично знакомишься с ее лидером, основателем БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian!
А про БФ ЕВИТА ты много знаешь, потому что каждый месяц как минимум, именно этот фонд устраивает дискотеки, а еще приглашает тебя в кино, на баскетбол, катает на яхтах и машинах.
В соревнованиях вместе с тобой принимают участие спортсмены из 25 регионов России - Москвы, Подмосковья, Санкт - Петербурга, Костромской, Новосибирской, Пермской, Саратовской, Свердловской, Ставропольской, Оренбургской, Ульяновской, Волгоградской, Псковской, Пермской, Тюменской и Тульской областей, Кабардино-Балкарской и Удмуртской республик, Татарстана и Башкортостана, Ингушетии, Краснодарского края, Самарской области, Чеченской и Дагестанской республик и даже команда из Казахстана. И все они - твои ровесники: от 6 до 17 лет!
А еще за тебя болеют твои друзья-волонтеры Волонтеры - Особым детям. Самарская область. вместе с Ольга Соломанидина, и даже те, кого ты не знаешь, но они сидят на трибунах - тоже болеют за тебя!
Конечно, наши дети не знали, что организатор турнира – Самарская Региональная Федерация Тхэквондо ИТФ, Правительство Самарской области, а генеральный партнер - ПАО "Самараэнерго". Директор этого самого ПАО "Самараэнерго" Олег Дербенев сегодня из рук кого-то великого из тхэквондо получил не только благодарность, но и специальный черный пояс с эмблемой. И пусть ты не совсем все это понял, но было интересно смотреть и хлопать в ладоши!
И как сказал сегодня в интервью Владимир Аветисян - спорт - это жизнь. Для наших детей из ДДИ, у которых очень мало настоящей жизни - это 100%!!!
А я... я просто радовалась, глядя на наших детей, вместе с ними хлопала музыкантам и победителям турнира.
А вы были сегодня во Дворце Спорта? А если нет, то как прошел ваш день?
Наших детей из Самарского ДДИ. И они - участники этого фестиваля в борьбе по адаптивному тхэквондо!!!
Вы только посмотрите на их серьезные и счастливые лица!
Во-первых - это так важно выйти за высокий забор!
Во-вторых - ты не просто зритель, ты - равноправный участник! И не важно, что у тебя лишняя хромосома или не работают ноги!
В-третьих - тут все по-взрослому и у тебя достойные соперники!
В-четвертых - это море эмоций и впечатлений!
Потому что ты видишь настоящую легенду ДЖЕФФРИ УИЛЬЯМА МОНСОНА – бойца смешанных единоборств, 2-кратного чемпиона мира по бразильскому джиу-джитсу. Это такой огромный парень весь в татуировках и спортивных штанах с надписью "СССР". Джеффри, кстати, фанат России, женат на русской девушке, живет в Уфе и там же у него своя школа.
Потому что ты внезапно попадаешь еще и на концерт группы D’BLACK BLUES ORCHESTRA и лично знакомишься с ее лидером, основателем БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian!
А про БФ ЕВИТА ты много знаешь, потому что каждый месяц как минимум, именно этот фонд устраивает дискотеки, а еще приглашает тебя в кино, на баскетбол, катает на яхтах и машинах.
В соревнованиях вместе с тобой принимают участие спортсмены из 25 регионов России - Москвы, Подмосковья, Санкт - Петербурга, Костромской, Новосибирской, Пермской, Саратовской, Свердловской, Ставропольской, Оренбургской, Ульяновской, Волгоградской, Псковской, Пермской, Тюменской и Тульской областей, Кабардино-Балкарской и Удмуртской республик, Татарстана и Башкортостана, Ингушетии, Краснодарского края, Самарской области, Чеченской и Дагестанской республик и даже команда из Казахстана. И все они - твои ровесники: от 6 до 17 лет!
А еще за тебя болеют твои друзья-волонтеры Волонтеры - Особым детям. Самарская область. вместе с Ольга Соломанидина, и даже те, кого ты не знаешь, но они сидят на трибунах - тоже болеют за тебя!
Конечно, наши дети не знали, что организатор турнира – Самарская Региональная Федерация Тхэквондо ИТФ, Правительство Самарской области, а генеральный партнер - ПАО "Самараэнерго". Директор этого самого ПАО "Самараэнерго" Олег Дербенев сегодня из рук кого-то великого из тхэквондо получил не только благодарность, но и специальный черный пояс с эмблемой. И пусть ты не совсем все это понял, но было интересно смотреть и хлопать в ладоши!
И как сказал сегодня в интервью Владимир Аветисян - спорт - это жизнь. Для наших детей из ДДИ, у которых очень мало настоящей жизни - это 100%!!!
А я... я просто радовалась, глядя на наших детей, вместе с ними хлопала музыкантам и победителям турнира.
А вы были сегодня во Дворце Спорта? А если нет, то как прошел ваш день?
❤15
Можете кидать в меня тапки, но я все-таки скажу: не надо выдавать лечебное питание за счет средств государства детям, которые не глотают.
Я сейчас объяснюсь.
Итак, вот есть Вася. Ему 9 лет. У него ДЦП, эпилепсия, гиперкинезы. Вася не жует, с трудом глотает. Конечно у Васи БЭН. Скорее всего уже 2 ст, потому что мама кормит его протертой пищей с общего стола. Кормит по часу, а то и больше. Ну потому что Вася не глотает: ты ему в рот, а он давится, поперхивается, плюется... В общем, мама ему в рот, а он ей обратно в ложку. Ну плюс, эта еда, ее малая часть, которая попадает к Васе все-ж таки ценой неимоверных усилий в желудок, не усваивается. Потому что: что снаружи - то и внутри.
Мама видит, что ребенок совсем худой. Мама читала про лечебное питание. Мама понимает, что ребенку нужно именно лечебное питание, ведь Шелест рассказывает, какие чудеса происходят с ребенком.
Мама получает консультацию диетолога и тут начинается самое интересное: мама сразу начинает или писать в фонд с просьбой помочь в приобретении питания или в Минздрав, с требованием обеспечить ее ребенка этим самым питанием.
С чем столкнулись мы в Самарской области, когда у нас появилась региональная программа обеспечения паллиативных детей лечебным питанием?
Все мамы вот таких Вась побежали присваивать своим детям паллиативный статус. Зачем? Правильно - получать лечебное питание.
И... конечно же они его получили. Только вот Вася - не глотающий Вася, не может выпить литр смеси, назначенный диетологом. А мама почему-то фразу "рекомендовано установить гастростому или полиуретановый зонд" пропустила мимо. Она увидела название смеси и количество.
И вот мама получила 360 банок на год питания. Это по 30 банок на месяц. Это, между прочим, полмиллиона рублей денег!
А Вася в месяц съедает 3 банки. Ну не может больше. И мама продолжает его кормить творожками и супами. А банки - дорогущие, стоят в уголочке. И пропадают. И тогда мама что делает?
Правильно: выставляет их на продажу! Чего добру пропадать? А так хоть деньги в бюджет семьи будут.
Или еще интереснее история: ребенку не нравится смесь. Он ее не ест, потому что вкус горький, сладкий, приторный... Не важно. Ребенок просто отказывается есть эту смесь. И что мама делает? Правильно: снова продает на Авито.
А в это время появляется истинно паллиативный ребенок Петя на гастростоме, который хочет-не хочет - смесь принимать будет, потому что это его единственный источник питания и на вкус ему абсолютно фиолетово - еда поступает сразу в желудок. Но Петя в этом году смесь не получит, потому что реестр сформирован еще в конце ушедшего, и деньги выделены, и торги прошли, и питание уже выдано Васям.
И вот мама Пети покупает у мамы Васи лечебное питание с Авито.
И я таких историй знаю десятки! Но при этом, мама Васи тебе написывает, что и не поправляется вот ее сынок, и смесь не та, надо другую. А ты такая наивная спрашиваешь: а гастростому вы не планируете установить? Ну чтобы полноценно кормить? И мама Васи говорит: нет, конечно. Он же глотает. Дайте нам просто другую смесь.
А ты наивная говоришь: привозите нам в фонд вашу смесь, давайте заменим на другой вкус. А мама Васи такая говорит: нет, это моя смесь, я с ней могу распоряжаться как считаю нужным...
Да, при этом уточню у мамы Васи: а сколько же миллилитров в день удается дать смеси? И мама Васи отвечает: ну 200-300 максимум.
И тут меня начинает бомбить!!! Понимаете почему???
200-300 мл смеси - это "мертвому припарка", выброшенные деньги и никогда этот Вася не наберет нужную массу тела с таким кормлением. А потом я думаю о совсем земном: 300 мл в день - это 300 рублей в день! Не 1500, не 2000 тысячи, а 300. И если 300 умножить на 30 дней - это 9 000 рублей. И эти 9 000 рублей мама может найти в пенсии своего ребенка по инвалидности.
Это вам не 45 000 в месяц, когда ребенок выпивает полный объем питания и банка стоит 1500!
И при этом - все должны: и фонд, и государство. А вот мама своему Васе ничего не должна. Ни зонд поставить, ни накормить так, чтобы ребенок был сыт. Ни школу, к слову.
Я сейчас объяснюсь.
Итак, вот есть Вася. Ему 9 лет. У него ДЦП, эпилепсия, гиперкинезы. Вася не жует, с трудом глотает. Конечно у Васи БЭН. Скорее всего уже 2 ст, потому что мама кормит его протертой пищей с общего стола. Кормит по часу, а то и больше. Ну потому что Вася не глотает: ты ему в рот, а он давится, поперхивается, плюется... В общем, мама ему в рот, а он ей обратно в ложку. Ну плюс, эта еда, ее малая часть, которая попадает к Васе все-ж таки ценой неимоверных усилий в желудок, не усваивается. Потому что: что снаружи - то и внутри.
Мама видит, что ребенок совсем худой. Мама читала про лечебное питание. Мама понимает, что ребенку нужно именно лечебное питание, ведь Шелест рассказывает, какие чудеса происходят с ребенком.
Мама получает консультацию диетолога и тут начинается самое интересное: мама сразу начинает или писать в фонд с просьбой помочь в приобретении питания или в Минздрав, с требованием обеспечить ее ребенка этим самым питанием.
С чем столкнулись мы в Самарской области, когда у нас появилась региональная программа обеспечения паллиативных детей лечебным питанием?
Все мамы вот таких Вась побежали присваивать своим детям паллиативный статус. Зачем? Правильно - получать лечебное питание.
И... конечно же они его получили. Только вот Вася - не глотающий Вася, не может выпить литр смеси, назначенный диетологом. А мама почему-то фразу "рекомендовано установить гастростому или полиуретановый зонд" пропустила мимо. Она увидела название смеси и количество.
И вот мама получила 360 банок на год питания. Это по 30 банок на месяц. Это, между прочим, полмиллиона рублей денег!
А Вася в месяц съедает 3 банки. Ну не может больше. И мама продолжает его кормить творожками и супами. А банки - дорогущие, стоят в уголочке. И пропадают. И тогда мама что делает?
Правильно: выставляет их на продажу! Чего добру пропадать? А так хоть деньги в бюджет семьи будут.
Или еще интереснее история: ребенку не нравится смесь. Он ее не ест, потому что вкус горький, сладкий, приторный... Не важно. Ребенок просто отказывается есть эту смесь. И что мама делает? Правильно: снова продает на Авито.
А в это время появляется истинно паллиативный ребенок Петя на гастростоме, который хочет-не хочет - смесь принимать будет, потому что это его единственный источник питания и на вкус ему абсолютно фиолетово - еда поступает сразу в желудок. Но Петя в этом году смесь не получит, потому что реестр сформирован еще в конце ушедшего, и деньги выделены, и торги прошли, и питание уже выдано Васям.
И вот мама Пети покупает у мамы Васи лечебное питание с Авито.
И я таких историй знаю десятки! Но при этом, мама Васи тебе написывает, что и не поправляется вот ее сынок, и смесь не та, надо другую. А ты такая наивная спрашиваешь: а гастростому вы не планируете установить? Ну чтобы полноценно кормить? И мама Васи говорит: нет, конечно. Он же глотает. Дайте нам просто другую смесь.
А ты наивная говоришь: привозите нам в фонд вашу смесь, давайте заменим на другой вкус. А мама Васи такая говорит: нет, это моя смесь, я с ней могу распоряжаться как считаю нужным...
Да, при этом уточню у мамы Васи: а сколько же миллилитров в день удается дать смеси? И мама Васи отвечает: ну 200-300 максимум.
И тут меня начинает бомбить!!! Понимаете почему???
200-300 мл смеси - это "мертвому припарка", выброшенные деньги и никогда этот Вася не наберет нужную массу тела с таким кормлением. А потом я думаю о совсем земном: 300 мл в день - это 300 рублей в день! Не 1500, не 2000 тысячи, а 300. И если 300 умножить на 30 дней - это 9 000 рублей. И эти 9 000 рублей мама может найти в пенсии своего ребенка по инвалидности.
Это вам не 45 000 в месяц, когда ребенок выпивает полный объем питания и банка стоит 1500!
И при этом - все должны: и фонд, и государство. А вот мама своему Васе ничего не должна. Ни зонд поставить, ни накормить так, чтобы ребенок был сыт. Ни школу, к слову.
👍9❤2👏1