Все как всегда…
Вот, например, Чувашия, вместо Нутризона стала выдавать Нутриэн детям. Да, так и написано: заменить нутризон на нутриэн. Чиновникам же все равно, они же не понимают, что это не аналоги друг друга и даже боизко не стояли.
Что нутризон- универсальная смесь, которая подходит 99% детей без аллергии к белкам коровьего молока.
А нутриэн- смесь для детей с нарушенной или отсутствующей ферментацией. И если ее давать ребенку с хорошо работающей поджелудочной железой, то первая побочка- тошнота, рвота, диарея, а через год- посаженная поджелудочная. Которая «подумает»: зачем самой трудится и вырабатывать ферменты, если мне их тут с СЦТ в избытке дают?

Или вот уже у нас в Самаре, подопечный нашего фонда. У малыша даже диагноза толком нет, набор симптомов и последствий. Организм усваивает только неокейт. Точка! Все остальное вызывает колики и кровь в кале. Много чего еще, но я не врач и медицинские термины на русский не переведу. За 3 года никто не подумал провести генетический анализ, хотя только год за всю свою жизнь малыш пробыл дома. И вот главный гастроэнтеролог области говорит маме: неокейта в льготном обеспечении нет, потому выпишу вам сою.

А ничего, что соя и аминокислотная смесь рядом совсем не стоят? А почему бы вам тогда не госпитализировать к себе ребенка и самому не ваести ему эту сою? Вот прям под свою ответственность? А не предлагать маме эксперимент ставить на сыном?

Мы, конечно, семью не бросим и продолжим покупать то, что дает ему силы жить и развиваться, но у меня вопрос: как вот так запросто можно сменить одно питание на другое?

Это равносильно тому, что раньше вы по утрам кофе пили, а теперь- сок лимонный натощак. Последствия для тяжелобольных детей аналогичные.

И вместо того, чтобы искать пути решения проблемы: ни Нутриция, ни Нестле- основные производители лечебного питания не прекратили поставки в Россию. Более того, заявили о том, что продолжат привозить питание и обеспечивать им детей. Так вот, вместо того, чтобы решать проблемы, помогать детям, вы создаете новые. И не только проблемы. Ставите эксперименты. Но это ведь не ваши дети, правда???

Главная новость сегодняшнего дня: все детские дома открыты! Можно приезжать, брать направление на знакомство и общаться с теми, о ком болит душа.

А денек сегодня выдался не простой: утром круглый стол в Губернской Думе по мерам социальной поддержки детей- инвалидов. Я как обычно- про проблемы: отсутствие межведомственного взаимодействия, одиночество и брошенность семьи со своим горем, ненужность школам и садам, невидимость для госорганов… И пути решения тоже озвучила. Если интересно- маякните в комментариях, расскажу отдельно.

Потом заседание Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области. С важными и крутыми экспертами из Москвы: Еленой Береговой ( БФ «Образ жизни») и Анной Битовой (ЦЛП). Говорили о нашем ДДИ, об изменениях и о том, что еще нужно сделать.

Вечером- круглый стол в Минобре. Про образование детей- инвалидов. И это был самый сложный разговор. Потому что по бумажкам- все типа неплохо, а как на деле- слышать не хотели…

И тогда я предложила каждому на минуту представить, что речь идет об их ребенке или внуке. И как это- остаться одному в огромном обществе? Когда ты должен всем, что- то, но должен, а тебе и твоему ребенку- только «что вы от нас хотите? Сидите дома. Мы не знаем, что с вами делать?». Не такими ли ответами мы сами плодим социальных сирот? Провоцируем мам на нервные срывы???

Разговор пошел более продуктивный и на следующую неделю запланировали уже встречу с замминистра. Будем говорить об организации дошкольного образования и, конечно, школьного!!! Уже пора проходить ПМПК и подавать заявление в школу, если вы пока этого не сделали. Учеба для наших детей- возможность социализации, как минимум. И свободное время мамы.

А мы постараемся сделать так, чтобы учителя знали, как учить наших детей! Вместе с Анной Битовой и Еленой Береговой.

Ну и уже совсем поздно, в 8 часу вечера- дом ребенка «Малютка», который теперь- структурное подразделение нашего ДДИ, и там живут паллиативные дети. Здесь ждут наш БФ ЕВИТА , чтобы адаптировать коляски и научить сотрудников правилам позиционирования.

А завтра- выезд в ДДИ, и ближе к обеду- #Юрикскнопочкой будет принимать в гостях представителей Центра лечебной педагогики, показывать, как тот, кого еще 8 лет назад врачи считали овощем, умеет смеяться, общаться и просто жить счастливым, работая солнышком не только дома.

Благодарю Минсоцдем Самарской области и лично Регина Воробьева за диалог, за желание менять систему!!!

Не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь…


Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова?
Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого врача, к которому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами.

Однажды только, на консилиуме ( кстати, выписки с него у мння нет) профессор, завкафедрой медуниверситета ( не знаю, работает ли она сейчас? Но диагноз она ставила Юрику по учебнику 1975 года) сказала «Конечно, очень красивый мальчик. Но интеллект у него, простите, ниже плинтуса». Юрику было 6 месяцев.

Мне не пришлось, к счастью слышать снисходительное «Мамочка, ваш ребенок не проживет больше 3 суток. Нечего привыкать, не пущу вас в реанимацию». Но это слышала моя подруга, у которой родился недоношенный сынок и три месяца ее вообще не пускали к нему, оправдывая это близкой смертью ребенка и «заботой» о матери…

А она тогда сама умерла на трое суток. Просто пришла домой и рыдала все эти дни. Но сын не умер, вопреки прогнозу именитого врача. Позже этот врач станет оправдываться «Я просто хотел вас подготовить, чтобы вы не ждали чуда и не привязались».

Странно, кто дал вам право «готовить» мать таким образом?

Прошло 8 лет. И почти ничего не изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти» и не пускают к ребенку. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души…

Протокол сообщения диагноза- скоро такое понятие появится в законе. И я надеюсь, статья в Уголовном кодексе. Чтобы врачи оставались врачами и людьми, а не становились Богами над маленькими женщинами.

Это важно КАК сказать! Вот нам в Израиле тоже говорили о трех годах жизни. Но говорили бережно, обнимая взглядом и голосом, плача вместе с нами. И рассказывали об уходе и как облегчить боль.
И предлагали маршрут сопровождения. Но мы не могли остаться жить там и приехали домой. И долго были одни…

Важно не только сообщить диагноз и рассказать, как с этим жить, кто поможет, и самим помочь оформить ту же инвалидность, дать контскты фондов, родительских и пациентских сообществ. Чтобы каждый попал в свою стаю и рядом были те, кто прошел этот путь и знает, как жить.

Когда уже чиновники, в частности, от минобра, повернуться лицом к нашим детям? Конституцию перечитают? Закон об образовании? И станут поддержкой семье, а не очередной проблемой…

И да, я вижу так: если вы думаете что ребенок не жилец- просто дайте маме возможность с ним быть. Пусть надышится своим ребенком, пусть малыш чувствует маму! Потому что материнская любовь сильнее любой медицины и прогнозов!!!




На фото Юрику 6 месяцев

Юрику 6 месяцев. По мнению всех врачей- это овощ, с интеллектом ниже плинтуса, которого нужно сдать государству.

Я сейчас открою тайну, наверное… про свою фамилию…

Я родилась с фамилией Муллова ( ударение на О). И до определенного возраста мне было все- равно, какая у меня фамилия. Но в школе внезапно учителя начали каверкать ее- ставили ударение на У, а это, согласитесь, совсем другое звучание. Вслед за учителями и одноклассники начали дразнить. Очень обидно: муллиха, мул. Причем, не Мулла, а именно мул- маленький ослик. И в какой- то момент у меня появилась мечта- сменить свою неблагозвучную, находку для дразнилок фамилию.

И я сменила. В 19 лет. Выйдя замуж. Моя вторая фамилия была Епишева. Но по прошествии 3 лет и полного разлада в отношениях с мужем, при разводе я вернула девичью фамилию.

К тому времени я уже работала на телевидении, вела эфиры и как- то слишком длинно и не очень красиво звучало «Ольгу Муллова».

Примерно в это же время, я узнала, что можно сменить фамилию. Просто так! Без причины. Я сказала об этом родителям и попросила подумать- какая фамилия мне подошла бы как журналисту? Чтобы ярко, звучно и красиво. А еще- со смыслом. Ведь «как лодку назовешь, так она и поплывет». И вот однажды мама позвонила и сказала «А если тебе взять фамилию Шелест? Вот тут кино смотрела и там оператор Кирилл Шелест- красиво же?»

Так в 1998 году я стала Ольгой Шелест.

Потом я еще раз меняла фамилию, выйдя второй раз замуж. Была Ольга Аверина- тоже красиво. Но очень скучала по Шелест, как будто потеряла часть себя. И предупредив мужа, пошла и вновь сменила с Авериной на Шелест. Муж сильно обиделся, но через какое- то время мы все- равно расстались, а мне и менять ничего не надо было.

Выходя в 38 лет замуж в третий раз, я сразу предупредила, что останусь Шелест. Во- первых, потому что это моя вторая кожа. А во- вторых за столько лет у меня накопилась масса документов и все их переделывать я была не готова. Человек тот, конечно, был не очень в восторге, но согласился. А через 6 месяцев мы подали на развод и я была рада, что тогда приняла именно это решение- остаться Ольгой Шелест.

Так что я не родственница каких- то крутых людей и политиков ( меня довольно часто об этом спрашивают), эта фамилия- придуманная моей мамой. И любимая мной. Мое второе я. И мне даже нравится, когда «фамильничают» и говорят просто Шелест. Шелест- это мое имя. Второе имя.

И я правда считаю, что наше имя - отражение нашего характера и судьбы. Имя Ольга- с древнескандинавского - женщина- воин, с древнеславянского- молодой хмельной напиток. А Шелест- придает легкости и невесомости. Во всяком случае, мне так кажется. И когда не справляется Ольга, на помощь приходит Шелест.

А у вас есть истории с фамилиями?

Да кто вам сказал, что ребенку с УО нужен медицинсаий уход???

И вопрос о том, в каких же таких особых медицинских манипуляциях нуждается ребенок подвисает в воздухе…

Еще мне нравится такая трудная жизненная ситуация: ипотека! Ну здорово, тогда у нас 90% страны в ТЖС.

Или вот это: жена должна работать, а не сидеть с ним круглосуточно и рыдать.

Или вот еще: я не приезжаю на встречи, потому что после того, как его увижу, мне плохо, я страдаю. А так как работаю водителем- не могу быть в расстроенном состоянии, должен быть внимательным на дороге.

Из 27 семей, с которыми уже прошли встречи- 24 полные и в них есть еще по двое здоровых детей. А один «бракованный» в ПНИ.

Но они хотят остаться родителями. Не важно, что только по бумажками таковыми являются. Они искренне считают, что хорошие родители и ребенку там лучше и нравится.

Вот разговор на одном из консилиумов:
⁃ моей дочери тут нравится. Она любит листать журналы и наблюдать за детьми.
⁃ Нет, няня дорого! Откуда у меня 40 тысяч. Хотя, в частный пансионат я бы отдала ( речь о девочке, которой через год 18 лет). В месяц содержание 40 тысяч? Ну можно найти.
⁃ Нет, общество ее не принимает, не согласится никто, чтоб она рядом сидела и наблюдала…
⁃ Фитнес центр приглашает детей из ПНИ заниматься у них? Нет, нереально, чтоб она там листала журналы и наблюдала за всеми. Она какает постоянно и от нее пахнет…

Тут уже директор не выдержала и сказала, что ходит в туалет ребенок три раза в день, а не постоянно..

Ну то есть вы поняли, да? На каждое предложение выхода из тупика, на любой шаг к сближению ребенка всегда находится причина сделать шаг назад.

И все в ТЖС. Даже та мама в разводе, с двумя квартирами. Одна из которых куплена с помощью маткапитала и в которой есть доля той, что вот уже много лет живет в ПНИ.

Нет, не ТЖС у вас! Совести нет ни у вас, ни у опеки, ни у врачей!

А что могу сделать я и наш фонд??? Направить эрготерапевта, чтобы настроил и адаптировал коляски, научил позиционированию и перемещению. Направить специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, чтобы составил коммуникативный паспорт и разработал систему общения.

Но не к тем невидимкам, у которых есть вы! Потому что по закону, мы не имеем права приближаться к вашим детям. Потому что они ВАШИ до тех пор, пока вы числитесь родителями. И снова ваши дети окажутся без помощи. А вы сами не попросите ее письменно, не дадите нам разрешения. И на яхтах кататься мы не сможем летом их взять, и на пикник на природе…

И снова будут они скреченные и одинокие там лежать, или косо сидеть в колясках.

Какой выход? Я вижу только один- лишать родительских прав. Чтобы хотя бы сейчас дать этим детям право на здоровье, радость и выход за 4 стены комнаты.

А вы какой выход видите?