Пока я тут в Башкирии, вот вам звезда моего счастья- #Юрикскнопочкой в ленту.

Пока мама работает, Юрик … нет, не отдыхает. Тоже работает. И подрабатывает солнышком в доме.

А как живут ваши дети? Кем подрабатывают? Покидайте фото)))

Какая странная игра слов.

Вот за границей людей с инвалидностью называют «человек с повышенными потребностями» ( a person with increased needs). И самих инвалидов называют Disabled- нетрудоспособный.

А у нас - «человек с ограниченными возможностями»… даже само слово инвалид (Invalid) означает «недействительный»…

То есть где- то возможности человека не ограничивают. Просто создают условия для их реализации: удобные коляски, доступную среду, доступное образование, средства коммуникации и так далее.

Ему не отказывают в возможности жить, выходить на улицу, посещать театры, общаться. Ему просто создают для этого условия. Уже в самом определении.

А у нас- сразу ограничивают. Почему так?

Если что, на фото человек с безграничными возможностями. Мой антидепрессант, мой вдохновитель и моя безусловная любовь #Юрикскнопочкой.

Я спокойно же не могу жить...

Мало мне вопросов по паллиативной помощи, мало проблем в ДДИ, обязательно нужно спасти кого-то, кто почти и вообще не в моем поле зрения..

Конечно, разные просьбы о помощи приходят в на почту фонда, и мне в личные сообщения. Их так много, что на какие-то я лично просто не отвечаю, потому что-не компетентна, а погружаться в проблему нет ресурса.

Но какие-то - задевают...Даже если не совсем моя/наша тема.
Так появился практически мой личный подопечный Игорь Александрович - художник после инсульта, который не хотел жить. И он стал нашим общим подопечным, потому что фонд помогает ему только с лечебным питанием и вот с новой гастростомой, а проблем там - такой ворох, что по идее - нужно все бросать и заниматься только им. И тут подключились вы и ... вот уже Игорь Александрович хочет жить, творить, и верит в доброту.

А на новогодние каникулы на меня лично "свалилась" женщина после инсульта из Нефтегорского района. Мне написала ее дочь с просьбой помочь установить ее маме гастростому, потому что мама не может глотать и они даже таблетки дать не могут, не то что - покормить.

Чтобы вы понимали, сообщение мне написала дочь женщины 3 января. И... все выходные мы с невероятной Элла Малютина искали способы помощи. Для начала направили терапевта из районной больницы. Который почему-то решил, что вершитель судеб и начал говорить родным "да зачем вам это все надо, она все равно долго не протянет". Чудесный врач, что уж говорить.

Нужен был еще один звонок "оттуда", чтобы врач стал врачом, а не предсказателем, установил зонд, выписал лекарства, выдал то, что входит в ОМС, занялся оформлением инвалидности. Параллельно я консультировала дочку, как кормить маму, чтобы она не умирала от голода. И... с Эллой Николаевной мы продолжали думать - где и как установить гастростому.

Опыт с ГБ№ 7 повторять не хотелось, уж больно он оказался печальным. С МСЧ № 5 как-то и почему-то сразу у меня лично не случился диалог. Ну потому что я услышала вновь, что "не врач, разговаривать с вами не о чем, откуда у вас такие вопросы ( а я про пункционную гастростомию говорила и гастростомы, а не катетеры Фолея или Пеццера).

Я полезла в интернет,читать - где же в Самарской области можно установить гастростому. Нашла, что в частных ставят, "Мать и дитя", например. И ставят да - правильно,эндоскопически. Только стоимость операции от 70 000 рублей...

Я подумала, что нашему БФ ЕВИТА в любом случае покупать гастростому ( планировали купить бамперную, которую меняют через год под наркозом, но со взрослыми чуть проще, чем с детьми), и там же в Интернете нашла, что устанавливают гастростомы в больнице Пирогова.

И тут начались немножко чудеса:
1. замглавврача сказал, что гастростомы у них в наличии и ничего покупать не надо - чудо раз
2. ставтя эндоскопически под седацией- чудо два
3. денег не надо, операция входит в ОМС - чудо три
4. Нефтегорская ЦРБ привезет парализованную женщину на машине сама - чудо четыре

Теперь чудо осталось за нашим фондом: обеспечить эту женщину лечебным питанием! Но тут мы уже умеем феячить вместе с вами. Женщина уже подопечная нашего фонда и мы за нее в ответе… сейчас вы выдали ей питание на 1 месяц и, конечно, этого мало. Потому что все мы надеемся, что она будет жить. нутризон эдвантс нутридринк сухую смесь. Вдруг вы захотите тоже принять участие в этом чуде?
Нужно лечебное питание Нутризон нутридринк эдванст. Можно купить и принести к нам в фонд: Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 каб.118. С понедельника по пятницу с 10.00-17.00. Или оставить на вахте, если в это время не удобно. Стоимость одной банки в районе 1200 рублей.

Или можно сделать пожертвование в наш фонд на программу #всегдарядом.

https://bfevita.ru/campaign/vsegda-rjadom/

А я хочу сказать огромное спасибо Элле Николаевне Малютиной за то, что все праздники она была на связи со мной и семьей и помогала.
Лишний раз убеждаюсь, что чудеса мы делаем своими руками! И самое важное во всем этом для меня- спасение жизни человека, спасение семьи этого человека от отчаяния и одиночества.

Зачем нужны бабушки и дедушки?

Ну, конечно, чтобы баловать своих внуков! И вот сегодня я в полной мере в этом убедилась...

Пока я была в командировке, помочь няне и пообщаться с #Юрикскнопочкой приехали мои мама и папа. А у них как? Поносить на руках эти неприподъемные 23 килограмма счастья, посидеть с ним в качелях, попеть песенки, и самое главное - никаких туторов!

Да, еще важно: ни на минуту не оставлять Юрика одного, всегда быть с ним рядом ценой любых усилий.

Юрик, конечно, даже внешне меняется, когда приезжают его любимые бабуля и дедуля. С бабушкой он просто млеет, полностью расслабляется и откровенно балдеет.

С дедушкой у них свои мужские разговоры, с ним Юрик "не затыкается", бесконечно что-то рассказывает и параллельно хохочет. Нет, даже не хохочет а ГОГОЧЕТ!!!

В общем, три дня баловства не прошли даром ни для меня, ни для няни, ни для Юрика, ни даже для нашей техники.

Во-первых, святое дело для Юрика просыпаться часиков так в 5 утра, как раз когда просыпается бабушка ( она у нас жаворонок: рано ложится и рано встает) и призывно зевать, давая понять, что он тоже не прочь уже выбраться из постели.

То есть вот три утра подряд у Юрика и всех нас начинаются часиков в 5 ( против привычных 7). Сегодня он, конечно, тоже проснулся рано, видимо, чтобы проводить бабушку и дедушку домой.

Во-вторых, один он сегодня категорически лежать не хотел. От слова совсем. Обижался изо всех сил и пыхтел как ежик.

В-третьих, сильно обиделся, когда его "заточили" ( по его мнению, конечно) в тутора на ногах и на руках.

В - четвертых, никак не хотел сидеть в коляске. Выгибался, скатывался, давился слюнями, тяжело и громко дышал... И... дошло до того, что он попросту сломал эту коляску....Во всяком случае, пока мы с няней не разобрались, мы часа три пребывали в шоке и растерянности, думаю, что коляске реально пришел кирдык.

Ситуация еще усугублялась тем, что коляска эта - не наша, нам дали ее "погонять" на пробу... И она очень навернутая, с пневмо-базой. Это такая удобная штука, когда ты не рычажками меняешь положение спинки или сидения, а специальными педальками на базе коляски.

Так вот, педальки перестали работать. А Юрик каким то образом оказался в коляске почти лежа. Нет, все под углом 90 градусов, как и положено по физиологии, но лежа, ноги почти выше головы...

Итого все оказалось просто: слетел блокиратор педали и она заблокировалась. Но пока Олеся Кисарова не подсказала в чем дело, я почти поседела...

А вы говорите - "ничего не понимают". Теперь неделю в чувство приводить этого маленького хитрюгу будем с няней, чтобы вернуться к своему графику жизни.

А у вас бабушки с дедушками балуют внуков? Как? Какие последствия для жизни и техники?

Да ладно? Не верю!

Так недавно сказал врач инфекционного отделения, глядя на нашу Василису Янышеву маме, когда услышал, что Васена ест только лечебное питание...

- Не верю! Не может ребенок быть таким упитанным только на смесях, - продолжил он и обиженно ушел... А между тем, это был врач-реаниматолог. И уж кто-то, а реаниматологи точно должны знать о важности лечебного питания, ведь к ним попадают люди в критических состояниях, когда точно никакие бульоны и творожки не только не могут есть, но и усвоить тоже....

и снова становится больно от безграмотности врачей. От того, что они даже собственным глазам не верят. А между тем, это действительно так: вот уже 2 года Василиса принимает только лечебно питание по 900 мл ( 900 ккал) в сутки в капельном режиме через гастростому.

И да, Васена наша до сих пор в реанимации и мы все за нее очень переживаем. Помолитесь за нашу красавицу с хвостиками, чтобы она скорее уже выбралась из-за стекла и вернулась к маме, папе и сестренке...

#вкусжизни_регионы

ДРАГОЦЕННАЯ ДАРИНА
#енотыищеммамброшенныммалышам

Дарина Ф., 2022 г.р. #Самарскаяобласть

Маленькая Дарина ждет свою маму! С фотографии смотрит малышка, в глазах - пока открытость мииу, но, кажется, какое- то недоумение…

Как так случилось, что придя в этот мир с особой миссисей- делится своим внутренним светом, этот свет оказался не нужным родителям? А светить чужим людям - это как?

Её зовут Дарина, что означает «дар», «тот, кто обладает добром» или «драгоценный». Малышке всего три месяца.

Так случилось в жизни этой девочки, что с рождения она живет с чужими людьми. Потому что ее родные люди – родители – оказались не готовы к тому, что в их семье будет светить особенная дочка.

Поэтому у Дарины полный статус: ее можно взять под опеку или усыновить.

Такие дети, как Дарина, по своей природе дружелюбны, открыты, добры и беззащитны. Они просто не способны кого-либо обидеть, поскольку лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться.

На фото Дарине всего месяц, но она уже с интересом смотрит на мир. Родилась малышка в октябре 2022 года в Самарской области. У нее карие глаза и русые волосы.

По информации из ФБД, Дарина спокойная, любит, когда её берут на ручки и обнимают. А кто этого в таком возрасте не любит? Она с интересом смотрит на лица взрослых или игрушки. Сосет смесь из бутылочки. У малышки 4-я группа здоровья.

Если у Дарины будет семья, она научится и ходить, и самостоятельно кушать, пить воду, одеваться. Она точно будет заливисто смеяться. Будет учиться в школе и ходить на танцы. Потому что солнечные дети – все очень пластичные и музыкальные. Главное, чтобы нашлась мама, которая всему этому ее научит и подарит детство. И… право на жизнь.

Присмотритесь, может, это ваша дочка живет у нас в Самарской области? И именно ее вы искали?

Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-13p3e

Узнать о Дарине больше можно в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24.

Давайте вместе найдем маму и папу Дарине. Ваши лайки и репосты помогут сообщить о малышке как можно большему количеству людей. И мы верим, что среди них обязательно окажутся те самые будущие Даринкины родители.


#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

Напишите справку, что мой клиент занимается благотворительностью....или деньги не пахнут....

Вот уже не в первый раз к нам в БФ ЕВИТА обращаются адвокаты с такими просьбами. Суть вот в чем: человек совершил преступление и идет судебный процесс. Суд смотрит смягчающие обстоятельства и одним из таких, по-видимому, может стать справка о том, что человек вот помогает больным детям, к примеру.

Предложение адвокатов заключается в следующем: их подзащитный перечисляет в фонд 5 000 рублей, а за это я, как директор фонда, даю справку с синей печатью и на фирменном бланке фонда, что благодарю человека за систематическую помощь паллиативным детям Самарской области.

Я - отказываю. Просто потому что:
1. Разовая помощь в 5 000 рублей - это не систематическая
2. Почему до суда ни разу не хотел помочь, а теперь - воспылал желанием?
3. Для меня - деньги пахнут.

Ну и вообще, как-то некрасиво это все. Чувствуешь себя использованным резиновым изделием. хотя, конечно, 5 тысяч - большие деньги и вот так вот на дороге не валяются...

Сегодняшний разговор с адвокатом был похож на судебные прения, когда на каждое мое слово, и между прочим, еще не договоренную фразу, я слышала "А, то есть вы не нуждаетесь в 5 тысячах", "А то есть, 5 тысяч для вас слишком мелко?", "А, то есть вы за репутацию переживаете?", "А, ну ладно, найду другой фонд, не такой привередливый"...

Он ушел, а ощущение как будто тебя в чем-то вымазали - осталось...

И вот сижу и думаю: а может я не права? Вы бы как поступили на моем месте?

Как обычно, мы открыли ящик Пандоры...

Наш проект "Няня специального назначения" еще не начался, а в фонд со всех сторон сыпятся просьбы - дайте няню....

Пишут одинокие мамы, одинокие папы!!! Семьи из отдаленных сел. И в каждом письме - просто крик отчаяния...

И я вновь понимаю - насколько актуальная проблема нами вскрыта: отсутствие квалифицированной няни. А иногда - и просто сильных мужских рук, чтобы помочь перенести ребенка с кровати в коляску или вынести на руках из дома до машины.

Пока мы помочь никому не можем. Потому что и сами остро нуждаемся в нянях.
Нянях и на постоянную работу, и на подработку, и на 2-3 часа в неделю, и иногда - круглосуточно...

Что делают наши няни?
- играют
-меняют памперс
- читают книжки
-санируют ( если ребенку это необходимо)
- кормят
- развлекают
- сажают в коляски или вертикализаторы и снова играют
- носят на руках ( иногда)

Это - обязанности. А вот душевные качества я могу обозначить одним словом - доброта.

Какая оплата работы? Я буду с вами предельно откровенна.

Все зависит от ребенка.

Если ребенок без супер-девайсов ( трахеостома, гастростома, кислородозависимость, ИВЛ) - оплата 150 рублей в час.

Если девайся есть - и нужно кормить, поить - тогда от 200 до 250 рублей в час.

если у няни один ребенок к которому она выходит раз в неделю на 8 часов, ее зарплата в месяц составляет порядка 8.000- 9.000 рублей. Это хорошее подспорье для молодых пенсионеров, и конечно у них не самые загадочные дети.

Если у няни 3 ребенка и к каждому она выходит - то здесь ее заработок порядка 25 000 рублей в месяц. При этом у нее еще 4 выходных. И она может или взять еще одну семью, или отдыхать. У нас есть такие няни, которых устраивает именно такой график.

А еще у нас есть дети-сироты из ДДИ! И мы очень хотим развивать помощь для них и в самом ДДИ и при госпитализации в больницы. В общем, ищем "больничных нянь". Чтобы не отрывать персонал от других детей, а предоставлять своих нянь в больницы.

К чему я все это? Если вдруг вы чувствуете в себе силы и желание стать няней для наших детей, у вас есть свободное время или вам нужна полная занятость - заполните анкету! Скоро мы начнем обучение, где расскажем и покажем все особенности, научим играть и руками, и пяточками, и разными шумелками-шуршалками...

В общем, ищем нянь для фонда и проекта "Няня специального назначения" в Самарской области.
https://forms.gle/B6QDozp8xNhpV6RS7



с Фонд президентских грантов

Вам не хватает белка, кормите его больше мясом и мясными пюре...

Так сказала врач-педиатр маме одного нашего подопечного на гастростоме, придя на вызов по поводу красного горла и услышав от мамы, что она кормит ребенка лечебным питанием.

Ну давайте просто посчитаем сколько грамм белка необходимо тяжелобольному ребенку? Это просто: 3 грамма на 1 кг веса. Например Юрик весит 23 килограмма, и это значит, что в сутки ему необходимо 46 грамм белка.

В 200 граммах говядины содержится как раз 50 грамм белка..
Берем 200 грамм этой самой говядины. Варим ее долго-долго, чтобы она стала мягкой-мягкой. Потом этот мягкий кусочек мы блендерим мелко-мелко. Но... в гастростому этот густой перемолотый кусок говядины не поместится, поэтому нам надо разбавить его водой. Разбавляя его водой, примерно 1 к 2. То есть, вместо 200 мл мы получаем в общей сложности 600 мл. Из которых 200 - типа говядина и 400 - вода. А теперь эти 600 мл мы вводим в гастростому или зонд.

И не забываем, что белок то мы может и дадим, а вот калораж какой? В чистом виде калораж 200 граммового куска говядины - почти 600 ккал. А вот в таком разведенном? Это порядка 200 ккал...А то и меньше. Посчитать калораж при разведении водой почти невозможно.

Вы сами можете за раз съесть 600 мл чего-то? Если сможете - здорово. Но вы - взрослый человек. Желудок же ребенка не может принять за один прием пищи более 300 мл, и то - если этому ребенку уже лет 6-7.

Ну и не стоит забывать еще об одном главном: все что снаружи, все тоже самое - внутри. Почему мы считаем, что если ребенок полностью зависит от взрослого, не может ходить, сидеть, двигать руками и ногами, то его желудок работает как у здорового ребенка? И все эти ворсинки и т.д., что там в желудке перемалывает пищу, проталкивает ее в кишечник, забирает из пищи необходимые нутриенты и выпускает из в кровь - работают как у здорового?

Нет, желудок ребенка так же парализован, как и он сам. И желудок не сможет из отборной говядины, даже с любовью приготовленной забрать белки и калории! И все это пройдет транзитом в лучшем случае, а еще и вызовет запор...

Или вот супчики... Тоже часто слышу - кормите бульонами, супчиками по-жирнее. Чтобы дать ребенку 200 мл супчика, в котором и 200 грамм говядины, и картошка, и моркошка, и свекла и лук, его надо так развести водой, чтобы от всего этого богатства витаминов ничего не останется...

Чато слышу от мам: я хорошо его кормлю, 5-6 раз в день. Утром кашу на молоке 200 мл, во второй завтрак - творог 200 грамм, в обед суп, и котлета с гречкой, в полдник - мясное пюре или фруктовое, на ужин - снова каша и еще перед сном творожок.

Часто слышу от сотрудников ДДИ: у нас 6 разовое питание, полностью сбалансированное.

Вроде и правда - много. Но вот вопрос: на сколько все это разбавляется водой ( считай - размывается калораж и белки), и насколько это усваивается ребенком?

И почему тогда, при таком сбалансированном, с любовью приготовленном питании - ребенок все-равно худой? И у него нет сил ни на что, кроме как еле-еле поддерживать свою жизнь?

И, конечно, мне всегда безумно больно за маму, которая целыми днями только и готовит еду для своего малыша, проводя все время на кухне сначала за плитой, а потом с блендером в руках....

Если вы кормите своего ребенка, а он худеет или вес встал - подумайте, может быть он просто не усваивает обычную пищу? Может быть его желудок не справляется с ней, потому что он тоже болен? И ему нужно свое собственное лечение - лечебное питание?

Как рассчитать необходимый объем и калораж?
Рассказать?
И да, скажите, а вы кормите ребенка котлетами или лечебным питанием?
#вкусжзини_регионы
БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов