Тимофей С., 2010 г.р. Ищет семью
#Самарскаяобласть

Тимофею 12 лет. Вот уже год он живет в государственном учреждении.
- Привык, - вздыхая говорит он.
-Но не смог понять и принять, - добавляет воспитатель.
До 11 лет у Тима была мама. Мама, которая мало бывала дома, "потому что много работы", но все-таки она была. А Тим, с ранних лет привыкший к самостоятельности, как только пошел в шолку, начал подрабатывать: мыл фары у машин.
Все заработанные деньги он тратил на конструкторы Лего - его любимое занятие.
Он и сейчас виртуозно, не глядя, как-то интуитивно из россыпи маленьких деталек за час может собрать танк или большегруз. Как ему это удается - загадка для всех.
-Наверное, будет конструктором - говорит воспитатель.
-Я мечтаю стать дальнобойщиком, потому что люблю большие машины, - делится своими мыслями о будущем с нашей съемочной группой Тима.
А еще Тима любит футбол. Точнее так: влюбился в эту игру, как попал в госучреждение. Здесь есть секция футбола и она стала еще одним спасение для Тимофея. Он стремится на занятия, которые проходят 2 раза в неделю и очень переживает, если приходится пропускать.

Свой самый счастливый день Тимофей не смогу вспомнить: наверное, у меня еще не было такого, - после долгого раздумья говорит Тим. А вот самый грустный день помнит хорошо: конда пришли органы опеки и полиция к нему домой, а мамы дома не было. И не было давно. Собственно, так он и оказался в детском доме.

Но самое странное и страшное другое: несмотря на запросы опеки, детского дома и суда мама Тима так ни разу за год и не пришла, не позвонила и не поинтересовалась, как же там ее сын? Так заочно и была лишена родительских прав, а Тимофей оказался - социальным сиротой.

- Он очень добрый и мой самый большой помощник, - говорит про него воспитатель.
-Мне не трудно, подтверждает Тим, - ей одной тяжело, а я самый старший в группе, и дети у нас хорошие, слушаются.

Учится Тимофей, как обычный подросток-мальчишка его возраста: есть и пятерки, есть и тройки. Домашнее задание делать не любит, но понимает: надо.

Все сотрудники детского дома говорят: Тимофею очень нужно в семью. Устал он тут - от однообразия, рутины и отсутствия свободны.
Присмотритесь к парню, может быть вы захотите назвать его своим сыном?
Тимофей С., февраль 2010 года.
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 3-ая группа здоровья
Анкета Тимофея в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-16ojs

Звонить в опеку города Самары: 8-846-333-03-24

https://www.youtube.com/watch?v=5bOwPaLl19E

Все как всегда…
Вот, например, Чувашия, вместо Нутризона стала выдавать Нутриэн детям. Да, так и написано: заменить нутризон на нутриэн. Чиновникам же все равно, они же не понимают, что это не аналоги друг друга и даже боизко не стояли.
Что нутризон- универсальная смесь, которая подходит 99% детей без аллергии к белкам коровьего молока.
А нутриэн- смесь для детей с нарушенной или отсутствующей ферментацией. И если ее давать ребенку с хорошо работающей поджелудочной железой, то первая побочка- тошнота, рвота, диарея, а через год- посаженная поджелудочная. Которая «подумает»: зачем самой трудится и вырабатывать ферменты, если мне их тут с СЦТ в избытке дают?

Или вот уже у нас в Самаре, подопечный нашего фонда. У малыша даже диагноза толком нет, набор симптомов и последствий. Организм усваивает только неокейт. Точка! Все остальное вызывает колики и кровь в кале. Много чего еще, но я не врач и медицинские термины на русский не переведу. За 3 года никто не подумал провести генетический анализ, хотя только год за всю свою жизнь малыш пробыл дома. И вот главный гастроэнтеролог области говорит маме: неокейта в льготном обеспечении нет, потому выпишу вам сою.

А ничего, что соя и аминокислотная смесь рядом совсем не стоят? А почему бы вам тогда не госпитализировать к себе ребенка и самому не ваести ему эту сою? Вот прям под свою ответственность? А не предлагать маме эксперимент ставить на сыном?

Мы, конечно, семью не бросим и продолжим покупать то, что дает ему силы жить и развиваться, но у меня вопрос: как вот так запросто можно сменить одно питание на другое?

Это равносильно тому, что раньше вы по утрам кофе пили, а теперь- сок лимонный натощак. Последствия для тяжелобольных детей аналогичные.

И вместо того, чтобы искать пути решения проблемы: ни Нутриция, ни Нестле- основные производители лечебного питания не прекратили поставки в Россию. Более того, заявили о том, что продолжат привозить питание и обеспечивать им детей. Так вот, вместо того, чтобы решать проблемы, помогать детям, вы создаете новые. И не только проблемы. Ставите эксперименты. Но это ведь не ваши дети, правда???

Главная новость сегодняшнего дня: все детские дома открыты! Можно приезжать, брать направление на знакомство и общаться с теми, о ком болит душа.

А денек сегодня выдался не простой: утром круглый стол в Губернской Думе по мерам социальной поддержки детей- инвалидов. Я как обычно- про проблемы: отсутствие межведомственного взаимодействия, одиночество и брошенность семьи со своим горем, ненужность школам и садам, невидимость для госорганов… И пути решения тоже озвучила. Если интересно- маякните в комментариях, расскажу отдельно.

Потом заседание Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области. С важными и крутыми экспертами из Москвы: Еленой Береговой ( БФ «Образ жизни») и Анной Битовой (ЦЛП). Говорили о нашем ДДИ, об изменениях и о том, что еще нужно сделать.

Вечером- круглый стол в Минобре. Про образование детей- инвалидов. И это был самый сложный разговор. Потому что по бумажкам- все типа неплохо, а как на деле- слышать не хотели…

И тогда я предложила каждому на минуту представить, что речь идет об их ребенке или внуке. И как это- остаться одному в огромном обществе? Когда ты должен всем, что- то, но должен, а тебе и твоему ребенку- только «что вы от нас хотите? Сидите дома. Мы не знаем, что с вами делать?». Не такими ли ответами мы сами плодим социальных сирот? Провоцируем мам на нервные срывы???

Разговор пошел более продуктивный и на следующую неделю запланировали уже встречу с замминистра. Будем говорить об организации дошкольного образования и, конечно, школьного!!! Уже пора проходить ПМПК и подавать заявление в школу, если вы пока этого не сделали. Учеба для наших детей- возможность социализации, как минимум. И свободное время мамы.

А мы постараемся сделать так, чтобы учителя знали, как учить наших детей! Вместе с Анной Битовой и Еленой Береговой.

Ну и уже совсем поздно, в 8 часу вечера- дом ребенка «Малютка», который теперь- структурное подразделение нашего ДДИ, и там живут паллиативные дети. Здесь ждут наш БФ ЕВИТА , чтобы адаптировать коляски и научить сотрудников правилам позиционирования.

А завтра- выезд в ДДИ, и ближе к обеду- #Юрикскнопочкой будет принимать в гостях представителей Центра лечебной педагогики, показывать, как тот, кого еще 8 лет назад врачи считали овощем, умеет смеяться, общаться и просто жить счастливым, работая солнышком не только дома.

Благодарю Минсоцдем Самарской области и лично Регина Воробьева за диалог, за желание менять систему!!!

Не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь…


Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова?
Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого врача, к которому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами.

Однажды только, на консилиуме ( кстати, выписки с него у мння нет) профессор, завкафедрой медуниверситета ( не знаю, работает ли она сейчас? Но диагноз она ставила Юрику по учебнику 1975 года) сказала «Конечно, очень красивый мальчик. Но интеллект у него, простите, ниже плинтуса». Юрику было 6 месяцев.

Мне не пришлось, к счастью слышать снисходительное «Мамочка, ваш ребенок не проживет больше 3 суток. Нечего привыкать, не пущу вас в реанимацию». Но это слышала моя подруга, у которой родился недоношенный сынок и три месяца ее вообще не пускали к нему, оправдывая это близкой смертью ребенка и «заботой» о матери…

А она тогда сама умерла на трое суток. Просто пришла домой и рыдала все эти дни. Но сын не умер, вопреки прогнозу именитого врача. Позже этот врач станет оправдываться «Я просто хотел вас подготовить, чтобы вы не ждали чуда и не привязались».

Странно, кто дал вам право «готовить» мать таким образом?

Прошло 8 лет. И почти ничего не изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти» и не пускают к ребенку. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души…

Протокол сообщения диагноза- скоро такое понятие появится в законе. И я надеюсь, статья в Уголовном кодексе. Чтобы врачи оставались врачами и людьми, а не становились Богами над маленькими женщинами.

Это важно КАК сказать! Вот нам в Израиле тоже говорили о трех годах жизни. Но говорили бережно, обнимая взглядом и голосом, плача вместе с нами. И рассказывали об уходе и как облегчить боль.
И предлагали маршрут сопровождения. Но мы не могли остаться жить там и приехали домой. И долго были одни…

Важно не только сообщить диагноз и рассказать, как с этим жить, кто поможет, и самим помочь оформить ту же инвалидность, дать контскты фондов, родительских и пациентских сообществ. Чтобы каждый попал в свою стаю и рядом были те, кто прошел этот путь и знает, как жить.

Когда уже чиновники, в частности, от минобра, повернуться лицом к нашим детям? Конституцию перечитают? Закон об образовании? И станут поддержкой семье, а не очередной проблемой…

И да, я вижу так: если вы думаете что ребенок не жилец- просто дайте маме возможность с ним быть. Пусть надышится своим ребенком, пусть малыш чувствует маму! Потому что материнская любовь сильнее любой медицины и прогнозов!!!




На фото Юрику 6 месяцев

Юрику 6 месяцев. По мнению всех врачей- это овощ, с интеллектом ниже плинтуса, которого нужно сдать государству.

Я сейчас открою тайну, наверное… про свою фамилию…

Я родилась с фамилией Муллова ( ударение на О). И до определенного возраста мне было все- равно, какая у меня фамилия. Но в школе внезапно учителя начали каверкать ее- ставили ударение на У, а это, согласитесь, совсем другое звучание. Вслед за учителями и одноклассники начали дразнить. Очень обидно: муллиха, мул. Причем, не Мулла, а именно мул- маленький ослик. И в какой- то момент у меня появилась мечта- сменить свою неблагозвучную, находку для дразнилок фамилию.

И я сменила. В 19 лет. Выйдя замуж. Моя вторая фамилия была Епишева. Но по прошествии 3 лет и полного разлада в отношениях с мужем, при разводе я вернула девичью фамилию.

К тому времени я уже работала на телевидении, вела эфиры и как- то слишком длинно и не очень красиво звучало «Ольгу Муллова».

Примерно в это же время, я узнала, что можно сменить фамилию. Просто так! Без причины. Я сказала об этом родителям и попросила подумать- какая фамилия мне подошла бы как журналисту? Чтобы ярко, звучно и красиво. А еще- со смыслом. Ведь «как лодку назовешь, так она и поплывет». И вот однажды мама позвонила и сказала «А если тебе взять фамилию Шелест? Вот тут кино смотрела и там оператор Кирилл Шелест- красиво же?»

Так в 1998 году я стала Ольгой Шелест.

Потом я еще раз меняла фамилию, выйдя второй раз замуж. Была Ольга Аверина- тоже красиво. Но очень скучала по Шелест, как будто потеряла часть себя. И предупредив мужа, пошла и вновь сменила с Авериной на Шелест. Муж сильно обиделся, но через какое- то время мы все- равно расстались, а мне и менять ничего не надо было.

Выходя в 38 лет замуж в третий раз, я сразу предупредила, что останусь Шелест. Во- первых, потому что это моя вторая кожа. А во- вторых за столько лет у меня накопилась масса документов и все их переделывать я была не готова. Человек тот, конечно, был не очень в восторге, но согласился. А через 6 месяцев мы подали на развод и я была рада, что тогда приняла именно это решение- остаться Ольгой Шелест.

Так что я не родственница каких- то крутых людей и политиков ( меня довольно часто об этом спрашивают), эта фамилия- придуманная моей мамой. И любимая мной. Мое второе я. И мне даже нравится, когда «фамильничают» и говорят просто Шелест. Шелест- это мое имя. Второе имя.

И я правда считаю, что наше имя - отражение нашего характера и судьбы. Имя Ольга- с древнескандинавского - женщина- воин, с древнеславянского- молодой хмельной напиток. А Шелест- придает легкости и невесомости. Во всяком случае, мне так кажется. И когда не справляется Ольга, на помощь приходит Шелест.

А у вас есть истории с фамилиями?