-1 в системе/+1 дома #детивсемье

Я совсем не рассказала вам потрясающую новость!!!

А ведь знала, еще осенью, но вот так вот закружилась. Сердце-то на месте было.

Помните, давно-давно, еще в 2019 году, рассказывала об Андрюше Ф??? Хрустальном малыше с мраморной кожей, голубоглазом улыбчивом парне?

Он тогда жил в Тольяттинском доме ребенка и было ему всего 2 годика. Я снимала о нем программу #правонамаму...

А этим летом я встретила его в ДДИ, вместе с его товарищем по несчастью Давидиком. Про Давидика я сразу написала, потому что еще тогда он мне запомнился своим необычным урчанием ( так он отпугивал чужих). И за Давидиком очень быстро приехала приемная мама, а вместе с ней - ее сестра. И вот сестра заметила Андрюшу...

В общем, два дружочка уже давно в семьях. В одном городе.
Вот такие новости я вам не рассказала.

На всякий случай, чтобы вы вспомнили о ком я говорю - вот ссылка на первый пост, и там же сюжет про Андрюшу!

https://vk.com/wall-114183353_6901

Ура ведь?
Фото старое из ФБД, новые есть, фотографировала его, чтобы пост написать. Но...все оказались не удачными. Да и улыбки у него в ДДИ я не видела. Поэтому пусть здесь останется фотография, где Андрюша улыбается. Тем более, что теперь он и правда улыбается. Ведь у него есть мама.

И вот еще о чем думаю: почему так? И Давидик и Андрюша были совсем малышами, когда я снимала о них сюжеты. Им было всего по 2 года. Но прошло еще 3 года, им пришлось сменить родной дом ребенка на детский дом - интернат для умственно- отсталых детей, чтобы мамы их заметили???

Но главное - они теперь оба дома!

Если что, на этом фото почти вся команда БФ ЕВИТА.

Руководитель программы "Ты не один", эрготерапевт фонда Олеся Кисарова

Руководитель программы "Вместе легче", фея офиса Елена Загоринская

Руководитель программы "PRO_ДЦП", нашего сисадмина, младшего бухгалтера ( в шутку так его называем), нашего ай-ти, инженера монтажа, периодически водителя, периодически грузчика Тимур Аверин.

Еще у нас есть:
Куратор волонтеров, руководитель программы "Всегда рядом" Ирина Машкова.

Специалист по социальным сетям, талантливый журналист, автор книг "Верка" и "Синдром Канаван" Кристина Лысова.

Нейропсихолог проекта #маршрутжизни Эмилия Хафизова

Специалист по организации образовательного процесса проекта
#Юрикскнопочкой и #маршрутжизни Елена Брыткова

Детский психолог, игровой терапевт фонда и методист по игровой терапии проекта #маршрутжизни Нина Грязева

Рассказать про каждого подробнее? Или итак всех знаете?

Обещала более подробно познакомить вас с сотрудниками нашего фонда?

Знакомьтесь: подарок 2022 года нашим детям- психолог, игровой терапевт Нина Грязева.

Как она пришла к нам в фонд, я уже и не вспомню. Наверное, просто написала мне, что хотела бы стать волонтером- няней для наших детей. Оказалось, что у Нины у самой- особенная дочка с атипичной эпилепсией. Что сама она прошла путь от отчаяния и отрицания, вплоть до отказа от оформления инвалидности, гиперопеки до принятия и решения: жить здесь и сейчас, видеть в дочери личность и доверять ей.

У Нины не паллиативная дочь: она ходит в школу, хорошо учится. Но приступ эпилепсии может случится в любой момент. И с этим тоже Нина и ее дочь научились жить.

Нина стала няней для одного нашего подопечного и выяснилось, что у нее есть особый дар: открывать двери заколдованных замков, в которых оказались замурованы наши дети из- за тяжелой болезни, для самих детей и их родителей, и раскрашивать жизнь яркими красками! В буквальном смысле слова!

Нина умеет играть! Играть самозабвенно, как в детстве, с полным погружением в создаваемую ею новую реальность, с выдумкой, сочинять игры из ничего для каждого свои!

Она умеет играть с любым ребенком. Для нее не важно, видит он или нет, слышит или нет, может двигать руками и ногами, или нет. Она верит- все наши дети замурованные принцы и принцессы! И игра помогает им избавится от пут, раскрыть двери сказочного замка, в который их заковала болезнь, и творить!!!

Так Нина стала игровым терапевтом для 6 наших детей.

У Нины всегда улыбка на лице, всегда хорошее настроение и всегда в запасе новые игры!

Дети ее безумно любят. Даже те, у кого болезнь забрала возможность моргать или улыбаться, при виде Нины показывают свою радость учащенным пульсом и искорками в глазах!!!

Нину любят все наши мамы! Для кого- то из них- она стала еще и отдушиной, возможностью просто поговорить про девчачьи увлечения: прическа, макияж, маникюр)))

И Нина творит с нашими мамами и детьми чудеса: рисует, лепит, мастерит…Клеит и склеивает разбитые души, судьбы, веру в чудо, веру в детей.

У каждого нашего малыша уже целые папки с творчеством. И это не предел.

Недавно мы напечатали маленькую серию открыток с рисунками наших детей с помощью Нины!

Скоро планируем эту серию расширить и выпустить еще открытки- предсказания. Ведь в каждой из них- доказательство безграничных возможностей души и тела! В каждой- свой сокровенный смысл!

Еще мы планируем с Ниной выпустить методическое пособие по играм с паллиативными детьми!

Еще Нина работает в проекте #маршрутжизни и для каждого участника разрабатывает игры и занятия.

А еще у нашей чудесной Нины день рождения! Подарите ей сегодня лайки и добрые слова! Ведь этот удивительный светлый человек, прожив свою боль, не озлобился на мир, а стал нести в него тепло и радость!

С Рождеством вас, друзья! И пусть в жизни каждого человека будет вот такая рождественская сказка- Нина Грязева !

Часто... часто встречаю мам, которые не хотят ничего менять. Причины разные
- не верю, что что-то возможно изменить
- устала
-все равно откажут
- не хочу ни с кем сориться
- проходили, плавали, ничего не вышло...

И опускаются руки у меня, у сотрудников фонда. Потому что мы-то точно знаем - нет ничего невозможного. Иногда путь в тому, чтобы отстоять права ребенка длинный, с тоннами переписки, заявлениями и жалобами, иногда- короче: достаточно одного правильно написанного заявления. Но тот, кто не сидит на месте, не смиряется с действующим положением вещей точно получает гарантированную государством помощь...

Мы пытаемся сказать: раньше вы были одни, теперь у вас есть мы, мы подскажем, поможем, поддержим, но все-равно слышим в ответ "Ничего не получится"...

Это называется выученная беспомощность.
Открыли и впервые описали этот феномен американские психологи Мартин Селигман и Стивен Майер. Это произошло случайно. В 1960-х они участвовали в экспериментах по формированию у собак чувства страха, возникающего в ответ на внешний стимул. Сначала животные, находившиеся в запертых клетках, слышали определенный звук, после чего получали не сильный, но достаточно болезненный удар током. Так происходило несколько раз, чтобы собаки могли запомнить последовательность.

Во второй фазе эксперимента клетки открыли. Ученые были уверены: после звукового сигнала, предваряющего удар тока, собаки сбегут. Но животные повели себя иначе. Услышав знакомый звук, они заскулили, легли на пол клетки — и покорно вынесли боль. Несмотря на то что им явно было страшно и дискомфортно, они не попытались изменить свою участь, хотя имели для этого возможность. Селигман и Майер объяснили это тем, что до этого все попытки собак избежать удара током были провальными, так как клетки были закрыты. Это сформировало у животных стойкое представление, что боль неизбежна, что бы они ни делали.

Предполагается, что этот психологический механизм может быть свойственен всем млекопитающим. В том числе и человеку, — некоторые исследования, проведенные в последующие десятилетия, это подтверждают.

В 2016 году Селигман заявил, что отчасти пересмотрел свои первоначальные выводы. Он предположил, что беспомощность — не приобретенное состояние, а свойственное человеку от рождения. По мере взросления и накопления опыта он преодолевает или не преодолевает его.

Выученная беспомощность проявляется в таких мыслях и фразах:

«Не жили богато, не стоит и начинать»;
«Мне все равно не увеличат зарплату, поэтому я не буду об этом даже просить»;
«Я плохо учился в школе — смысл мне подавать документы в вуз, все равно не поступлю»;
«Зачем голосовать на выборах? Это ничего не изменит»;
«У меня никогда ничего не получится»;
«На работе почти все умнее меня»;
«Очень хочется научиться танцевать. Но я не буду — у меня же таланта нет»;
«Мы все равно ничего не решаем».

Самое опасное следствие выученной беспомощности — пассивность. Из-за подсознательной, но стойкой уверенности, что изменить жизнь не получится, человек перестает принимать для этого какие-либо действия. И не использует, а иногда и не замечает имеющиеся у него для этого возможности. Это может негативно сказаться на его успеваемости в учебе, замедлить продвижение по карьерной лестнице, снизить уровень дохода. Кроме того, человеку бывает сложно улучшить свои отношения с другими людьми и постоять за себя в случае опасности. А в некоторых случаях люди с выученной беспомощностью с трудом справляются даже с банальными бытовыми вопросами.

Все это серьезно снижает качество их жизни. И негативно сказывается на их эмоциональном состоянии и физическом самочувствии.

Что делать
Мартин Селигман предположил главный метод борьбы с выученной беспомощностью — через положительный опыт. Как его получить.

Первый шаг. Определите, на какие аспекты вашей жизни выученная беспомощность влияет сильнее всего. И честно ответьте себе на вопрос, хотите ли вы это исправить.

Второй шаг. Если вы поймете, что готовы к изменениям — возьмите лист бумаги и составьте список действий, которые вам в этом помогут.

В процессе будьте креативными и постарайтесь придумать как можно больше вариантов. А самое главное — старательно отмечайте про себя все свойственные для выученной тревожности мысли. Например: «Да ну, я на такое не способен». Старайтесь сразу прорабатывать их, задавая себе вопросы: «Почему я так думаю? Какие факты подтверждают эту мою точку зрения?». Это упражнение поможет снизить уровень тревоги и более объективно оценить свои возможности и реалистичность внутренних убеждений.

Третий шаг. Выберите несколько самых реалистичных, как вам кажется, действий, которые призваны улучшить вашу жизнь или жизнь вашего ребенка. И начните их последовательно совершать. Вам непременно будет казаться, что ничего из этого не выйдет. Не поддавайтесь этим мыслям и продолжайте следовать плану. Для повышения уверенности в себе вспоминайте о прошлых успехах: о том, как у вас получилось что-то сделать, с чем-то справиться.

Четвертый шаг. Будьте готовы к тому, что кардинально и быстро измениться вы не сможете. Не ругайте себя за это. А лучше подведите итог своих действий, концентрируясь на пусть небольших, но позитивных изменениях в вашем поведении или жизни. Это поможет чуть больше поверить в свои силы.

Пятый шаг. Обязательно похвалите себя. Это вызовет позитивные эмоции, важные для закрепления позитивного опыта.

Позже было доказано, что беспомощность - следствие неконтролируемого стресса. А как только включается контроль, сразу находится решение проблемы...

Так вот, в рамках проектов #вкусжизни_регионы и #маршрутжизни мы стараемся помочь нашим подопечным семьям преодолеть эту выученную беспомощность и научиться контролировать ситуацию самим. Но... если человек честно не отвечает себе на самый первый вопрос: действительно ли я хочу что-то изменить, дальше мы двинуться не можем.

Но опыт нашего фонда БФ ЕВИТА все-таки вселяет в меня лично оптимизм, ведь у нас есть мамы, которые полностью изменили свои мысли и свою жизнь. Значит - каждый, кто действительно хочет изменений, сможет это сделать. А мы всегда готовы подсказать, поддержать и помочь...
А у вас есть выученная беспомощность? Расскажите, как она у вас проявляется?

Хочу познакомить вас с подарком 2022 года нашему БФ ЕВИТА.

Знакомьтесь - Елена Загоринская, руководитель программы "Вместе легче". Это программа помощи государственным и негосударственным учреждениям, оказывающим паллиативную помощь, помощь детям-сиротам, людям с инвалидностью.
Лена стала тем самым помощником в офисе, которого я искала в 2021 году. Она просто позвонила мне и сказала, что хочет, чтобы ее жизнь имела смысл. Мы конечно поговорили и я сказала, что романтики в нашей работе мало, и зарплата совсем не конкурентная. Но Лена сказала, что " я ее не отговорю" и 10 января 2022 года был ее первый рабочий день. И как-то очень быстро она стала совершенно незаменимым человеком в нашем фонду.

Лена - фея нашего офиса, так мы зовем ее между собой. Первый человек, которого вы встретите в нашем фонде - это она. И у нее всегда будет улыбка на лице, она встретит вас как самого главного и важного человека, встрече с которым очень рады все мы! У нее всегда найдутся слова поддержки.

Еще у Лены потрясающее чувство юмора и она очень стрессоустойчива.
Не буду скрывать, декабрь накрыл нас лавиной волшебников и подарков для подопечных, буквально мы еле передвигались по кабинету, так много подарков у нас было.

Но у Лены все было подсчитано, подписано и разложено по порядку.
Еще Лена бдит за тем, чтобы помощь была оказана только тем, кому она действительна необходима. Вот к примеру в последние дни декабря компания "Самараэнерго" передала нам 30 карточек в магазины "Пятерочка", каждая номиналом по 3 000 рублей. Задача Лены была выдать эти карточки действительно малоимущим семьям. Для кого не стоит вопрос купить мандарины или пакет гречки.

Отправить документы по почте, стрясти с "должников" закрывающие документы, напомнить стопятьсот раз о Договоре, составить акты выполненных работ, заключить новый Договор, каждый документы положить в свою папку, сформировать запись на #маршрутжизни, на выставку ТСР, вести реестры всевозможные и еще много самой нудной и неинтересной работы - это все Лена. И она справляется с этой работой виртуозно, всегда с улыбкой.

Океанические люди - люди, которые уверены, что от их собственных усилий зависит состояние мира...

Мне кажется, это все мы. Все, кто зажигает свои маленькие свечки, а не клянет темноту...

Делает то, что зависит от него, и не оглядывается на других...

Сам создает свой мир, в котором гармонично и комфортно...

Недавно прочитала одну фразу: ребенок развивается там, где ему безопасно. И не только физически, в первую очередь - эмоционально. Это сказала приемная мама мальчика-инвалида. Она приводила пример, что в 6 лет он был очень маленький и щуплый, носил футболки для 4-летних малышей, всегда старался быть хорошим и почти никогда не показывал своих истинных эмоций, опасаясь, что его вернут в детский дом, если узнают настоящим.

Через год, в свои 7 лет - он вырос на 10 см, поправился на 7 кг, стал носить одежду по возрасту и не-нет, начал показывать себя настоящего: со своим мнением "Я так считаю, поэтому будет так", с громким смехом и визгами в садике, с непослушанием...

И описав это все, она подвела итог: ребенок развивается там, где ему безопасно.

Подписываюсь под каждым словом. И #Юрикскнопочкой подписывается.

Вы скажете, да какое развитие у паллиативного ребенка? Как не держал голову, так и не держит. Ну чуть научился руку поднимать в знак согласия. А может - это просто сумасшедшая Шелест придумывает и выдает желаемое за действительное?

Но ведь дело не только в руке или голове. Не только в том, что умеет или не умеет из-за болезни делать ребенок. Для меня самое главное - эмоции. Я вообще считаю - что хорошие эмоции - залог здорового тела...

Так вот, если бы вы лично познакомились с Юриком и по-ближе ( потому что в первый раз он, разумеется будет на стороже и скорее всего прикинется "кабачком"), вы увидите - насколько он открыт миру и всему новому! Насколько он доверяет миру и не ждет от него подвоха. Насколько он уверен в собственной неповторимости и значимости.

Очень часто я смотрю на него и, честно говоря, завидую по-хорошему: вот мне бы так доверять миру и быть уверенной, что я - самый главный человек в этом мире! И что ничего мне не угрожает и что примут меня любой.

Для Юрика я именно такая и есть. И он своей уверенностью вселяет эту уверенность в меня. Для него я точно - весь его надежный, безопасный, добрый мир.

У Юрика всегда хорошее настроение. Мне кажется, он вообще юморист и комик. Он успевает за всеми нами следить своими подслеповатыми глазами, но есть ощущение, что у него третий глаз. Он успевает везде вставить свои 5 копеек громким "А" на разные лады и ты точно понимаешь - когда он ругается, когда смеется, а когда - полностью согласен.

Он открыт всему новому: встречам, знакомствам, знаниям, умениям. И любое дело воспринимает с радостью...

Помните, как маленькие дети - когда они чему-то только учатся, и у них получается - они сразу делятся с нами своей радостью. И как любопытные буратинки, суют свой нос, чтобы узнать "что же там в кастрюле"... Потом, с возрастом, эта открытость миру пропадает, мы, взрослые, сами, зачастую, этому способствуем своими "так себя не ведут", "это некрасиво", "ты уже большой". И ребенок замыкается и перестает делиться с нами своими открытиями....А вот такие как Юрик - не перестают. потому что ему никогда никто не говорил, что положено, а что нет, как правильно себя вести, а как нет. Его просто принимают. Всегда. Таким, какой он есть.

К чему я это? Любимого и принимаемого как личность ребенка всегда видно. Вот в ДДИ или детдомах сразу видно любимчиков, у них даже взгляд другой... Но в основном там все "на одно лицо" - безликое, тревожное, в ожидании чего-то страшного или больного. Часто дети в ДДИ, паллиативные дети, напоминают мне статуи... Застывшие, с теми эмоциями, которыми их наделил создатель-скульптор. Только этих детей эмоциями наделили все мы: сначала те, кто отказался от ребенка, потом те, кто ухаживает за этим ребенком...

Но еще страшнее то, что такие скульптуры я встречаю и в семьях... Когда вроде бы ребенок живет дома, но он никому не нужен: сыт, сух, накормлен и слава Богу! В нем не видят личность, может быть доход дополнительный, но не личность. И это отражается в его глазах, тревоге. Ведь тревога тоже бывает разная: на руках у мамы, которая точно не даст в обиду. Или в кроватке, одинокая, неуверенная...

А если ты еще и плохо слышишь и плохо видишь, и живешь запахами и вибрациями - и знакомого запаха мамы нет рядом, или ты не можешь на нее рассчитывать, потому что "знаем-плавали"...

А потом эта мама говорит "Да ладно, какая школа? Он ничего не понимает"...

К счастью, таких мам я встречаю редко. Все-таки родители паллиативных детей - это настоящие ангелы для своих малышей...