В общем, на днях этот папаша уже не таким гоголем пришел в ДДИ и принес новое соглашение на 5 месяцев и 30 дней. Я надеюсь, что в этом соглашении прописана его обязанность навещать ребенка не реже 3 раз в неделю и не менее, чем на 2 часа. А так же обязанность забирать его домой в пятницу не позже 19.00 и привозить в понедельник не раньше 8.00.

Честно сказать, у меня нет слов, чтобы сказать, что я чувствую, когда слышу такие истории! На какие только ухищрения не идут эти недородители, чтобы избавиться от своего ребенка и убедить всех, что их дети - овощи, которые кроме поесть и поспать ничего не надо.

Продолжать рассказывать байки?

Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея — Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.»

Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове!

«За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. «ЕВИТА»-пожалуй и это я запишу в свой блокнот…

История принятия диагноза, другой жизни, обретения смысла новой жизни в честном и откровенном рассказе Алены и Евгения Янышевых.

Идея: Ольга Шелест
Фото: Инга Пеннер
Видео: Антон Долганов
Продюсер: Valeriya Astapkovich
Монтаж: Тимур Аверин

#Маршрутжизни
БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов, Алена Янышева
https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y

У Игоря Александровича - все хорошо! 28 декабря ему заменили катетер Пеццера на настоящую гатростому и 29 декабря уже выписали домой.

На тот мой пост откликнулось много вас и уже в нашем фонд лежат холсты. А еще Мария Пашинина объединила вокруг себя своих друзей и они купили не только холсты и белила для художника, но и необходимые уходовые средства: нетканые салфетки, хлоргексидин, мазь тетрадерм и... 31 декабря Маша все отвезла Игорю Александровичу.

Вот что Маша написала на своей странице:
****
НОВОГОДНЕЕ ЧУДО случилось благодаря ВАМ
Художник Игорь Александрович получил в подарок холсты и пообещал, что к лету картины для его выставки будут готовы.

Поселок Красная Глинка. Двухэтажный дом. Деревянная дверь с нарисованным тигренком. Заходим. Нас встречает дочь художника - Екатерина.

Напомню, Игорь Александрович перенес инсульт. Сейчас он не говорит и не может глотать. Еду принимает через гастростому, правильно установить которую ему помогли, благодаря вмешательству благотворительного фонда "ЕВИТА". До этого у Игоря Александровича была в животе трубка, не предназначенная для такого использования. В четверг мы решили сложиться и купить для художника холсты. Живопись для него сейчас - главное лекарство и способ отвлечься от болей.

Комната-мастерская у Игоря Александровича небольшая, но вся в картинах. На стене гитара, возле - синтезатор. Стоят недописанные холсты. Этой ночью художник творил...)

Распаковываю холсты (10 штук, все разного размера), отдаю 3 больших тюбика с белилами. Знакомый художник сказал, что белила заканчиваются быстрее всего. Поэтому их тоже лучше приобрести.
Привезли мы и лекарства: тетрадерм, диоксидин, мирамистин, нетканые салфетки (60 шт.)

Передала открытку. Написала, что ждем выставку.

- Дайте я вас за руку возьму. Давайте-давайте. Вот так. Теперь всё будет хорошо, - говорю Игорю Александровичу. - Вы не один. Никогда уже не будете один. Столько человек ждут ваших работ! Я не разрешаю вам больше болеть. Хорошо?

Кивает головой.

- И давайте обнимемся. Такой мужчина - талантливый, красивый! Не могу не обнять в такой день!

Встает с помощью дочери. Обнимаемся.

- Разрешаю писать картины, играть на гитаре и выздоравливать. Обещаете мне?

Снова кивает.

- Мы уже ждем вашу выставку. Мы придем. Вы больше не один, Игорь Александрович. Вы не один. С наступающим!

Мы уходим. И в груди остается светлое чувство. Чудеса бывают. Спасибо, Господи. И помоги Игорю Александровичу, пожалуйста.

С Новым годом, друзья! Пожалуйста, больше добрых дел, больше "спасибо", больше "люблю" в 2023-м.
****
А еще мы с Юлия Копылова собираем для Игоря Александровича вещи и планируем косметический ремонт...

Вы все невероятные! Спасибо вам за то, что рядом и всегда готовы помочь!
P.S.фото со страницы Мария Пашинина

-1 в системе/+1 дома #детивсемье

Я совсем не рассказала вам потрясающую новость!!!

А ведь знала, еще осенью, но вот так вот закружилась. Сердце-то на месте было.

Помните, давно-давно, еще в 2019 году, рассказывала об Андрюше Ф??? Хрустальном малыше с мраморной кожей, голубоглазом улыбчивом парне?

Он тогда жил в Тольяттинском доме ребенка и было ему всего 2 годика. Я снимала о нем программу #правонамаму...

А этим летом я встретила его в ДДИ, вместе с его товарищем по несчастью Давидиком. Про Давидика я сразу написала, потому что еще тогда он мне запомнился своим необычным урчанием ( так он отпугивал чужих). И за Давидиком очень быстро приехала приемная мама, а вместе с ней - ее сестра. И вот сестра заметила Андрюшу...

В общем, два дружочка уже давно в семьях. В одном городе.
Вот такие новости я вам не рассказала.

На всякий случай, чтобы вы вспомнили о ком я говорю - вот ссылка на первый пост, и там же сюжет про Андрюшу!

https://vk.com/wall-114183353_6901

Ура ведь?
Фото старое из ФБД, новые есть, фотографировала его, чтобы пост написать. Но...все оказались не удачными. Да и улыбки у него в ДДИ я не видела. Поэтому пусть здесь останется фотография, где Андрюша улыбается. Тем более, что теперь он и правда улыбается. Ведь у него есть мама.

И вот еще о чем думаю: почему так? И Давидик и Андрюша были совсем малышами, когда я снимала о них сюжеты. Им было всего по 2 года. Но прошло еще 3 года, им пришлось сменить родной дом ребенка на детский дом - интернат для умственно- отсталых детей, чтобы мамы их заметили???

Но главное - они теперь оба дома!

Если что, на этом фото почти вся команда БФ ЕВИТА.

Руководитель программы "Ты не один", эрготерапевт фонда Олеся Кисарова

Руководитель программы "Вместе легче", фея офиса Елена Загоринская

Руководитель программы "PRO_ДЦП", нашего сисадмина, младшего бухгалтера ( в шутку так его называем), нашего ай-ти, инженера монтажа, периодически водителя, периодически грузчика Тимур Аверин.

Еще у нас есть:
Куратор волонтеров, руководитель программы "Всегда рядом" Ирина Машкова.

Специалист по социальным сетям, талантливый журналист, автор книг "Верка" и "Синдром Канаван" Кристина Лысова.

Нейропсихолог проекта #маршрутжизни Эмилия Хафизова

Специалист по организации образовательного процесса проекта
#Юрикскнопочкой и #маршрутжизни Елена Брыткова

Детский психолог, игровой терапевт фонда и методист по игровой терапии проекта #маршрутжизни Нина Грязева

Рассказать про каждого подробнее? Или итак всех знаете?

Обещала более подробно познакомить вас с сотрудниками нашего фонда?

Знакомьтесь: подарок 2022 года нашим детям- психолог, игровой терапевт Нина Грязева.

Как она пришла к нам в фонд, я уже и не вспомню. Наверное, просто написала мне, что хотела бы стать волонтером- няней для наших детей. Оказалось, что у Нины у самой- особенная дочка с атипичной эпилепсией. Что сама она прошла путь от отчаяния и отрицания, вплоть до отказа от оформления инвалидности, гиперопеки до принятия и решения: жить здесь и сейчас, видеть в дочери личность и доверять ей.

У Нины не паллиативная дочь: она ходит в школу, хорошо учится. Но приступ эпилепсии может случится в любой момент. И с этим тоже Нина и ее дочь научились жить.

Нина стала няней для одного нашего подопечного и выяснилось, что у нее есть особый дар: открывать двери заколдованных замков, в которых оказались замурованы наши дети из- за тяжелой болезни, для самих детей и их родителей, и раскрашивать жизнь яркими красками! В буквальном смысле слова!

Нина умеет играть! Играть самозабвенно, как в детстве, с полным погружением в создаваемую ею новую реальность, с выдумкой, сочинять игры из ничего для каждого свои!

Она умеет играть с любым ребенком. Для нее не важно, видит он или нет, слышит или нет, может двигать руками и ногами, или нет. Она верит- все наши дети замурованные принцы и принцессы! И игра помогает им избавится от пут, раскрыть двери сказочного замка, в который их заковала болезнь, и творить!!!

Так Нина стала игровым терапевтом для 6 наших детей.

У Нины всегда улыбка на лице, всегда хорошее настроение и всегда в запасе новые игры!

Дети ее безумно любят. Даже те, у кого болезнь забрала возможность моргать или улыбаться, при виде Нины показывают свою радость учащенным пульсом и искорками в глазах!!!

Нину любят все наши мамы! Для кого- то из них- она стала еще и отдушиной, возможностью просто поговорить про девчачьи увлечения: прическа, макияж, маникюр)))

И Нина творит с нашими мамами и детьми чудеса: рисует, лепит, мастерит…Клеит и склеивает разбитые души, судьбы, веру в чудо, веру в детей.

У каждого нашего малыша уже целые папки с творчеством. И это не предел.

Недавно мы напечатали маленькую серию открыток с рисунками наших детей с помощью Нины!

Скоро планируем эту серию расширить и выпустить еще открытки- предсказания. Ведь в каждой из них- доказательство безграничных возможностей души и тела! В каждой- свой сокровенный смысл!

Еще мы планируем с Ниной выпустить методическое пособие по играм с паллиативными детьми!

Еще Нина работает в проекте #маршрутжизни и для каждого участника разрабатывает игры и занятия.

А еще у нашей чудесной Нины день рождения! Подарите ей сегодня лайки и добрые слова! Ведь этот удивительный светлый человек, прожив свою боль, не озлобился на мир, а стал нести в него тепло и радость!

С Рождеством вас, друзья! И пусть в жизни каждого человека будет вот такая рождественская сказка- Нина Грязева !

Часто... часто встречаю мам, которые не хотят ничего менять. Причины разные
- не верю, что что-то возможно изменить
- устала
-все равно откажут
- не хочу ни с кем сориться
- проходили, плавали, ничего не вышло...

И опускаются руки у меня, у сотрудников фонда. Потому что мы-то точно знаем - нет ничего невозможного. Иногда путь в тому, чтобы отстоять права ребенка длинный, с тоннами переписки, заявлениями и жалобами, иногда- короче: достаточно одного правильно написанного заявления. Но тот, кто не сидит на месте, не смиряется с действующим положением вещей точно получает гарантированную государством помощь...

Мы пытаемся сказать: раньше вы были одни, теперь у вас есть мы, мы подскажем, поможем, поддержим, но все-равно слышим в ответ "Ничего не получится"...

Это называется выученная беспомощность.
Открыли и впервые описали этот феномен американские психологи Мартин Селигман и Стивен Майер. Это произошло случайно. В 1960-х они участвовали в экспериментах по формированию у собак чувства страха, возникающего в ответ на внешний стимул. Сначала животные, находившиеся в запертых клетках, слышали определенный звук, после чего получали не сильный, но достаточно болезненный удар током. Так происходило несколько раз, чтобы собаки могли запомнить последовательность.

Во второй фазе эксперимента клетки открыли. Ученые были уверены: после звукового сигнала, предваряющего удар тока, собаки сбегут. Но животные повели себя иначе. Услышав знакомый звук, они заскулили, легли на пол клетки — и покорно вынесли боль. Несмотря на то что им явно было страшно и дискомфортно, они не попытались изменить свою участь, хотя имели для этого возможность. Селигман и Майер объяснили это тем, что до этого все попытки собак избежать удара током были провальными, так как клетки были закрыты. Это сформировало у животных стойкое представление, что боль неизбежна, что бы они ни делали.

Предполагается, что этот психологический механизм может быть свойственен всем млекопитающим. В том числе и человеку, — некоторые исследования, проведенные в последующие десятилетия, это подтверждают.

В 2016 году Селигман заявил, что отчасти пересмотрел свои первоначальные выводы. Он предположил, что беспомощность — не приобретенное состояние, а свойственное человеку от рождения. По мере взросления и накопления опыта он преодолевает или не преодолевает его.

Выученная беспомощность проявляется в таких мыслях и фразах:

«Не жили богато, не стоит и начинать»;
«Мне все равно не увеличат зарплату, поэтому я не буду об этом даже просить»;
«Я плохо учился в школе — смысл мне подавать документы в вуз, все равно не поступлю»;
«Зачем голосовать на выборах? Это ничего не изменит»;
«У меня никогда ничего не получится»;
«На работе почти все умнее меня»;
«Очень хочется научиться танцевать. Но я не буду — у меня же таланта нет»;
«Мы все равно ничего не решаем».

Самое опасное следствие выученной беспомощности — пассивность. Из-за подсознательной, но стойкой уверенности, что изменить жизнь не получится, человек перестает принимать для этого какие-либо действия. И не использует, а иногда и не замечает имеющиеся у него для этого возможности. Это может негативно сказаться на его успеваемости в учебе, замедлить продвижение по карьерной лестнице, снизить уровень дохода. Кроме того, человеку бывает сложно улучшить свои отношения с другими людьми и постоять за себя в случае опасности. А в некоторых случаях люди с выученной беспомощностью с трудом справляются даже с банальными бытовыми вопросами.

Все это серьезно снижает качество их жизни. И негативно сказывается на их эмоциональном состоянии и физическом самочувствии.

Что делать
Мартин Селигман предположил главный метод борьбы с выученной беспомощностью — через положительный опыт. Как его получить.

Первый шаг. Определите, на какие аспекты вашей жизни выученная беспомощность влияет сильнее всего. И честно ответьте себе на вопрос, хотите ли вы это исправить.

Второй шаг. Если вы поймете, что готовы к изменениям — возьмите лист бумаги и составьте список действий, которые вам в этом помогут.