Вроде бы надо подвести ЛИЧНЫЕ итоги 2022 года. Ну как бы принято…

Но вот думаю- думаю и понимаю, что личного нет у меня. Вся моя жизнь- фонд и его деятельность, паллиативные дети и их жизнь.

Но попробую…
1. Мой старший сын. Совсем вырос и вылетел «из гнезда»: уже почти полгода живет самостоятельно. Горжусь, восхищаюсь, люблю! Не перестаю задавать сама себе вопрос: как он таким стал? Ведь ни фига не воспитывала…

2. Мой младший #Юрикскнопочкой- поумнел еще больше, начал рисовать, не дает скучать и расслабляться. Все время толкает вперед.

3. Внезапно проект #вкусжизни - еще один мой ребенок, рожденный сердцем матери, вошел в ТОП 100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Награда- обучение в Сколково и знакомство с невероятными Мариной Велдановой и Ниной Зверевой.

4. Знакомство с ГВС по паллиативной помощи Минздрава России Дианой Невзоровой и понимание друг друга с первого слова,

5. Знакомство с Элла Малютина - невероятной души человеком. Слова и дела.

6. Дружба с Olga Galakhova , Наталья Короткова, Гаршиной Светланой Юрьевной, Сабировой Гузель Равильевной, Регина Воробьева, Армен Бенян

7. Фильм «Не жилец» или «Наши дети инопланетяне», снятый СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области и талантливой Татьяна Потоцкая

8. Мои родители- моя поддержка всегда и во всем!!! Здоровые, слава Богу!!!

9. Приближение мечты- детского хосписа. Эта мечта должна встретить меня и нас всех уже в 2023 году! За что спасибо Дмитрий Азаров и его команде, держащей руку на пульсе и поддерживающей нас.

10. В этом году я впервые за всю жизнь ощущала себя абсолютно счастливой, гармоничной и, кажется, наконец- то призналась себе, что я- красивая. И поверила в это. Да- да, всю жизнь, все свои 47 лет я считала, что … ну не красавица)))

Встречать Новый год я буду как давно уже встреча: с мамой, папой и сыновьями.

А у вас какие итоги года?

И что главное для вас в вас? Как встречать планируете?

Круговорот чудес в природе

Вот уж чего я никогда не ожидала, так именно этого!

В ноябре на международной конференции по паллиативной помощи познакомилась с главным внештатным специалистов по паллиативной помощи Минздрава РФ Дианой Владимировной Невзоровой. Знакомство состоялось на бегу, я представитлась, опдарила книги #СиндромКанаван, #Юрикскнопочкой и #Маршрутжизни, рассказала о нашем проекте #вкусжизни и о важности нутритивной поддержки паллиативных детей, о своей мечте, чтобы право наших детей на лечебное питание было закреплено на федеральном уровне и все.

Через некоторое время Диана Владимировна позвонила мне и предложила написать статью в профильный журнал PALLIUM о проекте #вкусжизни. Я спросила - могу ли я сделать это от имени Юрика, потому что заметила, что его словами мне писать о важном проще. Она сказала "Разумеется, у нас даже есть рубрика в журнале "Люди, которые изменили мир". Так родилась наша с Юриком пока неопубликованная статья.

А потом Она снова мне позвонила и сказала, что класс, где учится ее сын, хочет сделать подарок для паллиативного ребенка и спросила: нет ли у нас такого? Мы поговорили как два разумных взрослых человека, и решили, что куклы, мишки и прочие конфеты паллиативным детям не нужны, а вот нужны инфузоматы. И особенно они нужны в ДДИ, где много детей и нянечки разрываются между 6 малышами одновременно, чтобы соблюсти все правила кормления через гастростому. И что инфузомат стал бы отличным подспорьем и для сотрудников и для самих ребят - ведь тогда гарантированно питание будет поступать равномерно и в течение 20 минут.

Уже через неделю 2 инфузомата прибыли в Самару и я поехала вручать их детям.

И теперь у нашей голубоглазой художницы Иришки и серьезного Мишутки есть не только свои собственные инфузоматы, но и целый класс друзей из московской школы. Потому что с ребятами мы договорились, что они берту шефство над Иришкой и Мишей и будут поздравлять из со всеми праздниками и днями рождениями.

Вот так из короткого знакомства завязывается дружба!

Ребята, я даже не знаю из какой вы школы, но спасибо вам за ваши сердца и желания помогать. И помогать - правильно, нужными вещами для самых беззащитных!

#байкиизДДИ

Пожалуй, введу уже такой хештег. Потому что часто это похоже на байки из склепа. И сегодня у меня их три. Все касаются детей, у который есть семьи, но которые упорно не хотят забирать их из ДДИ и пожизненно там заперли.

1. Недавно в ДДИ умер малыш. Было ему 18 лет, правда, но по внешнему виду больше 7 лет никто бы ему не дал: маленький, худенький, умеющий только ползать. Вот до 18 лет он был заточен там своими родителями, при этом они получали пенсию по инвалидности, родили еще двух здоровых детей, мама досрочно в 50 лет вышла на пенсию. А Малыш все 18 лет прожил там. А в 18 лет нужно было делать выбор: или оформлять опеку на себя, или передавать ребенка полностью государству под опеку. Очевидно, что опекуном для Малыша стало государство, у горе-родителей гора с плеч: ведь все полагающиеся плюшки они уже получили, и алиментов избежали. И вот этот Малыш умер. Сердечко остановилось. Конечно, руководство ДДИ о смерти мальчика сообщило его "родителям", предложив организацию похорон взять на себя. Они не отказались, но приехали в ДДИ за его вещами. Забрали все: все застиранные колготки, футболки, шортики, носочки... ВСЕ! В том и похоронили, положив, надеюсь, в послседний его домик и то, что забрали из ДДИ. Или выставили на продажу на авито?

2. В ДДИ вот уже год ходит тренер по тхэквондо. Есть такой вид спорта - адаптивное тхэквондо. Тренеру, в общем-то без разницы, кого тренировать: родительских детей или истинных сирот. На территории ДДИ. Но вот, чтобы поехать с ребятами на соревнования нужно согласие законных представителей. И оказалось, что на соревнования отобраны 4 мальчика - все с синдромом Дауна и все.... ну да, родительские. От этих самых родителей нужно было или дать согласие на участие в соревнованиях или самим поехать вместе со своими детьми.
Вот несколько сообщений из внутреннего чата тех самых родителей:

- Мы работаем ( речь и дет о субботе, к слову). Не можем поехать. Согласия не даем.

- Да вы о моем ли сыне говорите? Вы вообще его видели? Какой спорт? Какие соревнования?

- У нас уже были планы на эти выходные, и что-то слабо верится, что он там победит. Возражаем.

И только одна мама, услышав что у ее сына есть спортивные задатки и потенциал, согласилась поехать с ребенком на соревнования. Этот малыш, кстати, получил призовое место.

3. Есть в ДДИ у нас один ребенок. Называла его Мишей и продолжу так же называть. https://vk.com/wall305549950_19208
- вот здесь подробно писала о нем.
Так вот, семья Миши ну никак не хочет его забирать домой. В борьбе с собственным ребенком папаша дошел до депутата Хинштейна, написав ему лживую писульку, мол его заставляют отказаться от любимого сына, нарушая права ребенка на социальное обслуживание. Странно, конечно, что не написал о нашем предложении стать наконец-то отцом этому малышу и забрать его домой. Жалоба особо не возымела действия, а время приближалось к окончанию действия соглашения о пребывании Миши в ДДИ и папаша пошел дальше - нашел соратника в должности заммэра нашего города ( фамилию пока называть не буду, потому что просили не называть, хотя этот самый заммэра к детям и тем более сиротам вообще по долгу службы никакого отношения не имеет). И вот этот административный ресурс возымел желаемое для папаши действие на опеку, которая с перепугу написала соглашение о заточении ребенка до 18 лет, то есть еще на 8 лет сразу!
И папаша гоголем пришел в ДДИ и просто швырнул на стол директору эту бамаженцию со словами "Подписывайте и типа того "знай наших".
Но не тут -то было! Это соглашение противоречило не только здравому смыслу но и федеральному законодательству, и Уставу ДДИ, где написано, что временно ребенок может быть помещен в учреждение при наличии в семье тяжелой жизненной ситуации лишь на 6 месяцев. И был составлен протокол разногласий. Потому что как-то не справедливо получается: все хотят быть хорошими для чиновников разных уровней и папаш, а ДДИ - крайний, ведь в ДДИ придет очередная проверка и увидит, что соглашение противоречит закону?

В общем, на днях этот папаша уже не таким гоголем пришел в ДДИ и принес новое соглашение на 5 месяцев и 30 дней. Я надеюсь, что в этом соглашении прописана его обязанность навещать ребенка не реже 3 раз в неделю и не менее, чем на 2 часа. А так же обязанность забирать его домой в пятницу не позже 19.00 и привозить в понедельник не раньше 8.00.

Честно сказать, у меня нет слов, чтобы сказать, что я чувствую, когда слышу такие истории! На какие только ухищрения не идут эти недородители, чтобы избавиться от своего ребенка и убедить всех, что их дети - овощи, которые кроме поесть и поспать ничего не надо.

Продолжать рассказывать байки?

Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея — Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.»

Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове!

«За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. «ЕВИТА»-пожалуй и это я запишу в свой блокнот…

История принятия диагноза, другой жизни, обретения смысла новой жизни в честном и откровенном рассказе Алены и Евгения Янышевых.

Идея: Ольга Шелест
Фото: Инга Пеннер
Видео: Антон Долганов
Продюсер: Valeriya Astapkovich
Монтаж: Тимур Аверин

#Маршрутжизни
БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов, Алена Янышева
https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y

У Игоря Александровича - все хорошо! 28 декабря ему заменили катетер Пеццера на настоящую гатростому и 29 декабря уже выписали домой.

На тот мой пост откликнулось много вас и уже в нашем фонд лежат холсты. А еще Мария Пашинина объединила вокруг себя своих друзей и они купили не только холсты и белила для художника, но и необходимые уходовые средства: нетканые салфетки, хлоргексидин, мазь тетрадерм и... 31 декабря Маша все отвезла Игорю Александровичу.

Вот что Маша написала на своей странице:
****
НОВОГОДНЕЕ ЧУДО случилось благодаря ВАМ
Художник Игорь Александрович получил в подарок холсты и пообещал, что к лету картины для его выставки будут готовы.

Поселок Красная Глинка. Двухэтажный дом. Деревянная дверь с нарисованным тигренком. Заходим. Нас встречает дочь художника - Екатерина.

Напомню, Игорь Александрович перенес инсульт. Сейчас он не говорит и не может глотать. Еду принимает через гастростому, правильно установить которую ему помогли, благодаря вмешательству благотворительного фонда "ЕВИТА". До этого у Игоря Александровича была в животе трубка, не предназначенная для такого использования. В четверг мы решили сложиться и купить для художника холсты. Живопись для него сейчас - главное лекарство и способ отвлечься от болей.

Комната-мастерская у Игоря Александровича небольшая, но вся в картинах. На стене гитара, возле - синтезатор. Стоят недописанные холсты. Этой ночью художник творил...)

Распаковываю холсты (10 штук, все разного размера), отдаю 3 больших тюбика с белилами. Знакомый художник сказал, что белила заканчиваются быстрее всего. Поэтому их тоже лучше приобрести.
Привезли мы и лекарства: тетрадерм, диоксидин, мирамистин, нетканые салфетки (60 шт.)

Передала открытку. Написала, что ждем выставку.

- Дайте я вас за руку возьму. Давайте-давайте. Вот так. Теперь всё будет хорошо, - говорю Игорю Александровичу. - Вы не один. Никогда уже не будете один. Столько человек ждут ваших работ! Я не разрешаю вам больше болеть. Хорошо?

Кивает головой.

- И давайте обнимемся. Такой мужчина - талантливый, красивый! Не могу не обнять в такой день!

Встает с помощью дочери. Обнимаемся.

- Разрешаю писать картины, играть на гитаре и выздоравливать. Обещаете мне?

Снова кивает.

- Мы уже ждем вашу выставку. Мы придем. Вы больше не один, Игорь Александрович. Вы не один. С наступающим!

Мы уходим. И в груди остается светлое чувство. Чудеса бывают. Спасибо, Господи. И помоги Игорю Александровичу, пожалуйста.

С Новым годом, друзья! Пожалуйста, больше добрых дел, больше "спасибо", больше "люблю" в 2023-м.
****
А еще мы с Юлия Копылова собираем для Игоря Александровича вещи и планируем косметический ремонт...

Вы все невероятные! Спасибо вам за то, что рядом и всегда готовы помочь!
P.S.фото со страницы Мария Пашинина

-1 в системе/+1 дома #детивсемье

Я совсем не рассказала вам потрясающую новость!!!

А ведь знала, еще осенью, но вот так вот закружилась. Сердце-то на месте было.

Помните, давно-давно, еще в 2019 году, рассказывала об Андрюше Ф??? Хрустальном малыше с мраморной кожей, голубоглазом улыбчивом парне?

Он тогда жил в Тольяттинском доме ребенка и было ему всего 2 годика. Я снимала о нем программу #правонамаму...

А этим летом я встретила его в ДДИ, вместе с его товарищем по несчастью Давидиком. Про Давидика я сразу написала, потому что еще тогда он мне запомнился своим необычным урчанием ( так он отпугивал чужих). И за Давидиком очень быстро приехала приемная мама, а вместе с ней - ее сестра. И вот сестра заметила Андрюшу...

В общем, два дружочка уже давно в семьях. В одном городе.
Вот такие новости я вам не рассказала.

На всякий случай, чтобы вы вспомнили о ком я говорю - вот ссылка на первый пост, и там же сюжет про Андрюшу!

https://vk.com/wall-114183353_6901

Ура ведь?
Фото старое из ФБД, новые есть, фотографировала его, чтобы пост написать. Но...все оказались не удачными. Да и улыбки у него в ДДИ я не видела. Поэтому пусть здесь останется фотография, где Андрюша улыбается. Тем более, что теперь он и правда улыбается. Ведь у него есть мама.

И вот еще о чем думаю: почему так? И Давидик и Андрюша были совсем малышами, когда я снимала о них сюжеты. Им было всего по 2 года. Но прошло еще 3 года, им пришлось сменить родной дом ребенка на детский дом - интернат для умственно- отсталых детей, чтобы мамы их заметили???

Но главное - они теперь оба дома!