День невидимых людей...

3 декабря во всем мире провозглашен Днем Инвалидов, днем людей с ограниченными физическими возможностями.

В российской действительности, по большому счету, это день невидимых людей.

Почему так?

«Моя дочь учится на дому, потому что в школе, к которой она прикреплена, нет пандусов и поручней», — говорит мама интеллектуально сохранной девочки с ДЦП.

«Мой сын редко выходит на улицу, потому что чем старше он становится, тем тяжелее его выносить в коляске на прогулку. Нужно несколько человек, пандуса нет в подъезде», - говорит еще одна мама мальчика с тяжелым генетическим заболеванием.

А еще тысячи мальчиков и девочек живут в домах-интернатах, за высоким забором, превращаются в мужчин и женщин и переезжают в пансионаты для инвалидов, где и живут до самой старости.

Вот и получаются невидимки. Множество людей, с хорошим потенциалом для развития, о которых никто не знает. Множество малышей с тяжелыми недугами, вечно сжимающихся в комочек за решеткой своих кроваток…

Наш благотворительный фонд вместе с нашими дарителями-волшебниками помогает только особенным детям. Иногда мы протягиваем руку помощи и особенным взрослым.

Мы хотим, чтобы мир заметил: люди с ограниченными физическими возможностями внешне могут отличаться от нас, но в главном все мы одинаковы — нуждаемся в любви, внимании и заботе!

И мир идет нам навстречу.

🕊Совсем еще недавно невозможно было такое представить, но теперь в Самарской области под новый год к каждому особому ребенку придет Дед Мороз от социальной службы. С подарками. И будет петь песни и танцевать. А ведь несколько лет назад паллиативных детей считали ничего не понимающими «овощами».
🕊Открыто первое в регионе детское паллиативное отделение.
🕊Паллиативные дети получают лечебное питание за счет бюджета области. Мы единственный регион в России, где власти в этом вопросе пошли навстречу особому детству.
🕊В этом году 13 воспитанников пансионата для детей-инвалидов отправились в школу, в обычную школу за парту.
🕊Две паллиативные девочки зачислены в детский сад.
🕊12 детей родители забрали домой из пансионата.
🕊Несколько детей обрели приемную семью.
🕊Мамы наших подопечных выбирают жить счастливо вместе со своими особенными детьми, идут к психологу, соглашаются доверить ребенка на несколько часов няне, вспоминают, что они красавицы. Все без исключения.

Никто не мечтает стать родителем особого малыша…
Но дети приходят в этот Мир. А Мир — это каждый из нас и все мы вместе.

Пусть особые люди 365 дней в году остаются частью общества, а не живут невидимками, про которых вспоминают однажды 3 декабря.

С любовью, БФ «ЕВИТА»

На фото наш главный директор #Юрикскнопочкой, Владлена Бубович (первый в Самарской области паллиативный ребенок, взятый под опеку), мамина помощница Василиса Янышева, дружная семья нашего подопечного Микаэля Петросяна, Зоя Владимировна, 62 года, с самого рождения живущая в сиротских учреждениях и пансионатах, Наташа, всю жизнь в системе...

Тут такая тема…
Я в Москве. На целых 5 дней.
На форуме #МЫВМЕСТЕ

И сегодня как будто немножко понедельник.

Вдруг у кого- то на этот день не было особо никаких планов и вы готовы повозить меня от гостиницы Измайлово до Манежа, и обратно?

Потому как сильно холодно, моя дезориентация в Москве только усиливается, поэтому метро- совсем не вариает.

Такси, конечно, никто не отменял. И этот вариант я оставляю как план Б.

В общем, вдруг у вас есть время, возможность и желание?

С 14.00-18.00…

UPD: вопрос решен.

Вчера был день инвалида...

Про что этот день?
Вспомнить, что есть те, кого почти не видно?
Кто бьется в закрытые двери?
Кто в растерянности проходит сотни километров, чтобы услышать хотя бы одно слово поддержки?
Кто с рождения своего ребенка, не похожего на всех, слышит только "откажитесь" и "Что вы не видите, какой у вас ребенок?".Самое страшное, что слышит это до сих пор...

Мне кажется, если бы каждый на своем месте просто хорошо делал свою работу- не было бы вообще никаких проблем!

Просто человек делал бы свою работу, а не писал «отписки». Знал бы законы, хотел решить проблему, понимал бы- что от того, насколько качественно и хорошо он сделает свою работу- зависит жизнь человека, ее качество, психо- эмоциональное состояние в семье, количество разводов, отказников, и выходов из окон измученной безысходностью одинокой мамы на руках с ребенком- инвалидом.

Можно. Можно сидеть на работе с 8 утра до 8 вечера. И делать вид, что работаешь. Печатая тонны документов и писем, за которыми- ни одного живого человека.

А если среди этой тонны хотя бы один раз в день уделить время одному человеку, одной судьбе- искренне, заинтересованно, с желанием свершить невозможное???

Но нет, проще жаловаться на вал бумаг, завал на работе, маленькую зарплату и … снова писать «Не положено».

А как изобретательны отказы чиновников. Читаешь и вообще ничего не понимаешь… масса ссылок на статьи законов, регламенты, приказы… и … «не положено». Это шаблоны прям есть??? Ведь нереально же столько законов держать в голове на каждую ситуацию???

А разговоры по телефону- это же такие шедевры… Когда за 5 минут выдвигается несколько абсолютно противоречащих друг другу версий отказа…

А как было бы здорово, чтобы вот просто каждый на своем месте хорошо делал свою работу. Был внимательным и вежливым, и старался помочь….

Да, мечтаю. Потому что верю- мечты сбываются!

Ведь изменилось же отношение врачей к паллиативным детям? И пусть их пока не больше 20 человек на область, но это уже здорово! Потому что 3 года назад каждый врач считал своим долгом сказать «ну а что вы хотите? Вы не видите, какой у вас ребенок?».

Ведь создали реестр паллиативных детей?

Ведь внесли изменения в законы Самарской области?

Ведь выделили отдельной строкой финансирование лечебного питания?

Ведь создано паллиативное отделение?

Ведь вписывают индивидуальные параметры колясок и вертикализаторов в ИПРА?

Ведь уже больше 2- паллиативных детей получили от государства невероятно крутые коляски и опоры для сидения!

Ведь врачи, которым не все равно, звонят в наш БФ ЕВИТА и просят помочь детям, которым нужен кислород или лекарства?

Ведь меньше проволочек по оформлению документов о передаче детей в семьи?

Ведь в пансионате для детей- инвалидов меняется отношение к детям???

Значит, мечтаю дальше: чтобы каждый на своем месте просто хорошо делал свою работу. Ладно, не надо любить то, чем занимаешься, просто хорошо ее делать, ок? И тогда день инвалида будет иметь смысл. А может и вообще не нужен будет.

А вы о чем мечтаете?

СРОЧНО! ИЩЕМ ВОЛОНТЕРА НА «ГАЗЕЛИ» С ТЕРМОБУДКОЙ!

Сегодня- день добровольца! И нашему БФ ЕВИТА и 24 паллиативным детям в Чувашии очень нужна помощь того, кто готов подарить свое время и возможности!!!

Дорогие друзья! Нам нужна ваша помощь.

Необходимо срочно отвезти специализированное лечебное питание в Чебоксары, тяжелобольным детям из нашего проекта #вкусжизни_регионы.

Везти питание нужно строго с соблюдением температуры их хранения.

Поэтому мы ищем автоволонтера, у которого есть «газель» с термобудкой и который будет готов отвезти наш бесценный груз детям.

Температура в термобудке должна быть не менее 5 градусов цельсия.

Всего у нас 1,5 тонны груза, приблизительно 6 кубов.

Если вы счастливый обладатель такого автомобиля, пожалуйста, придите нам на помощь. 🙏🙏🙏
Мы готовы оплатить бензин/ дизель- друг нашего фонда выделил 10.000 рублей на эти цели.

Но возможно кто-то из вас сможет оплатить нам заказ такой «газели». Стоимость аренды машины составляет 27000 рублей.

Если вы можете нам помочь, очень просим откликнуться прямо сейчас.

Напишите о своей готовности помочь под этим постом или в сообщения нашей группы. Или позвоните в офис фонда: +7 (917) 154-76-55 Тимур
На фото об’ем, который нужно отвезти.
И с днем добровольца!!!

Вы просто представьте в каком стрессе находятся дети, что прыгают из окон… Из- за тройки по контрольной по математике, или потому что не хотят идти в школу…

Вот разговариваем с врачом и он мне рассказывает: девочка 13 лет выпрыгнула из окна, потому что не хотела идти в школу. Просто взяла и прыгнула. Тяжелая трвма позвоночника, перелом ног. В сознании. И на вопрос врачей «Почему?», такой ответ.

Другая девочка, 14 лет, отличница, тоже прыгнула с 5 этажа. Тоже перелом позвоночника и ног. На вопрос «почему», расплакалась и сказала, что получила тройку по контрольной и учитель ее отругал.

Мы говорим и мне страшно: это под каким же прессом находятся дети? И ведь понятно, что перед таким регением много всего было ДО! Того, что не увидели учителя и родители!

Мне, когда мой старший сын, далеко не отличник, учился в школе, учителя постоянно говорили «Ну повлияйте на него! Он очень способный, но ленивый. Он может быть отличником, а учится с двойки на тройку и даже домашние задания уже перестал делать».

А я- не влияла… Иногда мне было стыдно. Но я как- то всегда думала, что главное- не оценки! А голова, умение мыслить и, конечно, мир в семье.

Да, я взывала к разуму сына, проговаривала последствия. Но как- то глупым считала шантажировать домашним арестом, или лишением подарков, или что «дворником работать будешь».

Я вспоминала спбя в школе. Вот если не любила я историю, то потому что и учитель по учебнику читал, и как- то неинтересно мне все это было.

А вот литературу и русский любила. Учитель был такой, с изюминкой, рассказывал интересно. И математику с физикой любила. И оценки хорошие получать любила. И расстраивалась из- за четверок и троек, но знала- родители никогда не будут тыкать этой тройкой меня. Потому что все бывает, и тройка- не конец света. Исправлю. Так всегда мама и папа мне говорили.

И я Тимуру тоже…

И всегда обнимала его и говорила, что он лучший. Для меня- точно. Правда потом он внезапно вырос и перестал разрешать обнимать себя. И хвалить тоже. Но у меня ужп был #Юрикскнопочкой и я обнимала его, и рассказывала ему, какой крутой у него брат.

А Тиму говорила, что в конце- концов выбор всегда за ним. И высшее образование сейчас- не самое главное.

Самое главное- дело! Дело, от которого горят глаза, которое приносит радость и понимание, что день прожит не зря. И у каждого- свое дело.

Больно за детей. Здоровых детей. Затюканных и заточенных на оценки, недопонятых нами, взрослыми.

И судьбу этих девочек я не знаю. Но очень хочу венить, что они не останутся инвалидами. Что врачи спасут не только их жизни, но и здоровье…

А вы как относитесь к оценкам детей? Ругаете за тройки и двойки? Заставляете делать нелюбимые уроки?

Часто обнимаете детей и говорите, что они- лучшие?

Иногда мне кажется, что мой сын выплакал все слезы в тот самый трудный первый год своей жизни...

Выплакал за себя, за меня и еще за много других мам и детей...

Странное дело, но вот уже 8 лет #Юрикскнопочкой не плачет. До того, как он стал правильно кушать ( я про лечебное питание) - он голодал. Да-да, съедая по полторы пачки каши в день ( и это было разорение, скажу я вам - 500 рублей на одну только кашу в день) - утром он вставал в 6.00 с громким басовитым криком-требованием.

И мы носились вокруг, пока няня разводит кашу, все с бубнами вокруг Юрика, лишь бы только он не кричал.

После завтрака у него сразу поднималось настроение, правда, не надолго: через 2 часа он снова требовал еды.

Да-да, аппетит у Юрахи будь здоров - как у настоящего мужчины, а мы то глупые, не понимали, что каша - это сплошные углеводы, а все эти детские мясные и овощные пюрешки просто уже не по возрасту ему и он почти никогда до сыта не наедался, или быстро становился голодным..

Но при этом, даже тогда, когда я еще ничего не знала о лечебном питании, и даже не была директором БФ ЕВИТА, если Юрик не болел и если кормить его каждые 2 часа - настроение у него было чудесным. Бровки он серьезно хмурить мог, и командовал тоже нами будь здоров - но не плакал.

Последние 2 года, что такое голод - Юрик не знает: у него 4 разовое полностью сбалансированное питание лечебным питанием, свои 1300 ккал в сутки он получает в полном объеме, который ему необходим, плюс - питание высокобелковое: 2 грамма белка на 1 кг веса - 42 грамма белка в сутки.

И вот теперь - он совсем идеальный малыш.
( Написала малыш и подумала - какое счастье, что Юрик меня не читает. Вот бы он обиделся - через неделю ему уже 9 лет, а мама все малышом зовет).

Наше утро неизменно начинается с улыбки! Улыбки Юрика мне, няне, этому дню и этому миру.

Здесь Юрика не ждет ни боль, ни страх, ни голод. Он полностью доверяет тому миру, в котором живет, и рад каждой минуте, каждому гостю, каждому новому в каждом дне.

Я уже не помню, когда он плакал. Надо сказать, что Юрик, конечно, и очень терпеливый человек, и не паникер. И даже если ему больно ( вдруг) - он покажет это мимикой, печальными бровками, уголками губ... Возможно, стоном. Но не плачем.

Потому что мне кажется, он выплакал тогда, 9 лет назад, все слезы. За всех нас.

А ваши дети плачут?

Все, что нужно знать о сегодняшнем моем дне и дне БФ ЕВИТА

Полторы тонны! Больше 1000 бутылочек и баночек!
6 кубов.

Все это жизнь 24 паллиативных детей Чувашской республики!

Сегодня мы наконец- то отправили им этот груз!
Прекрасный водитель Алексей помогал нам грузить, замерз, как и все мы. Я налила ему кофе перед дорогой и он спросил: а что это? Зачем рефрижератор? Почему такая спешка?

А я показала ему наш плакат с фотографиями наших подопечных и рассказала, для кого и почему он везет жизнь.

Алексей был поражен. Он не знал, что такое может быть. А самое главное- не знал, что дети могут умирать от голода.

В общем, уже через два часа наши партнеры по проекту #вкусжизни_регионы фонд Фонд им. Ани Чижовой и волонтеры будут разгружать лечебное питание в Чебоксарах.

А завтра начнут выдавать детям!
Вот так, через трудности с перевозкой, поиском машины и волшебников, нервов и переживаний целую неделю, нам все- таки удалось доставить питание паллиативным детям Чувашии!!!

Спасибо всем, кто помогал и моей невероятной команде фонда: Олеся Кисарова , Ирина Машкова , Valeriya Astapkovich, Елена Загоринская - мне кажется мы подняли на уши всех!!!

Но нашел компанию, которая сделала нам скидку за доставку и в тот же день прислала машину Тимур Аверин ! Вот что значит системный мужской ум!

Благодарю наших волонтеров- Игната, Artem Starkov и Дениса за помощь в погрузке!

Чувашия, встречай питание! Дети- живите❤️❤️❤️
С Фонд президентских грантов