Сегодня состоялось первое заседание Общественного совета при Департаменте опеки, попечительства и социальной поддержки Администрации городского округа Самара.

Когда мне пришло предложение вступить в этот совет- я обрадовалась. Ведь с опекой связаны последние 8 лет моей жизни.

Собственно, моя новая жизнь началась с этого департамента. С поиска семей детям- сиротам с инвалидностью. С дома ребенка «Малютка», который к счастью теперь опустел.

И членство в этом совете для меня возможность больше знать о мерах соцпрддержки, рассказывать о них и конечно, помогать брошенным малышам искать мам!

Сегодня было установочное заседание: мы познакомились друг с другом. Нас мало- всего 11 человек, но, кажется, мы «в тельняшках».

Председателем Совета единогласно избрали Галину Жданову. Обсудили план работы на 2023 год. Я предложила рассмотреть вопрос работы с семьями, чьи дети - инвалиды годами живут в ДДИ, а их родители как будто в ТЖС ( скоро расскажу вам продолжение одной истории, которая наделала много шума, а на меня вылился ушат грязи, но по факту- прошел почти год, а ребенка так и не забрали, а что? Удобно теперь стало. Так что я права была). Так вот, очень волнует меня вопрос- как же ведется работа с этими годами находящимися в ТЖС семьями?

Так же предложила проанализировать социальный портрет семьи в ТЖС.

И… продумать в следующем году специальную летоюю смену для паллиативных детей.

Благодарю Ольга Слесарева за доверие и открытость новым идеям. За готовность включаться в решение проблем, а не делать вид, что все хорошо.

Сегодня #щедрыйвторник.

Это значит, каждый может поделиться частичкой своей щедрости с другим.

Что происходило сегодня в нашем БФ ЕВИТА ?

Сначала Самарский спортивный лицей и Российский Детский Фонд забрали все подарки на новый год для наших подопечных! 70 детей!!! И ко всем придет новый год, Дед Мороз и запах мандаринов.

Потом Самараэнерго сделало благотворительное пожертвование на поздравление наших подопечных в ДДИ и ПНИ с новым годом. А это значит, мы сможем купить куллеры для воды, музыкальные колонки, флэшки, стойки, мешки для кормления, уходовые средства и все это передать паллиативным детям и взрослым в социальных учреждениях!

А вы же помните, что с января у нас начинается новый проект по обучению сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными #правонажизнь ? Ну вот теперь еще труднее будет назодить отмазки, почему зубы не чищены, а дети не накормлены вовремя, и что - они все равно ничего не понимают и не умеют.

А потом компания «Медицинские системы» отказалась продавать нам аппарат ИВЛ редкой фирмы для нашей маленькой подопечной Настены, которая уже готова ехать домой, прожив полтора года в больнице. Но ее «тянет» только этот аппарат и никакой другой. Эта компания решила ПОДАРИТЬ нашему фонду сразу два таких аппарата, чтобы у малышки был запасной! А это, чтоб вы понимали- почти 2 миллиона рублей!!!

А потом наши друзья «СБЕР» согласились помочь воссоединиться мальчику с мамой и оплатить такси из Самары в Похвистнево!

А потом нам на счет пришло 20.000 рублей от человека, которому я сегодня подарила открытку с рисунком Евы Шишкиной.

А потом мы сами передали в 115 школу много настольных игр для учеников! А в этой школе теперь новый молодой директор, и там совсем другая жизнь, и наши любимые дети из ДНИ теперь ходят на занятия именно в школу, и на колясках тоже.

А потом мы подумали про картину, которую недавно для нашего фонда нарисовала самарская художница. Она сказала, что ее картины исполняют мечты…

А еще сегодня позвонил один мальчик 12 лет и сказал, что ему подарили на день рождения много денег и он хочет сделать подарок паллиативному ребенку. А у нас как раз одному подопечному очень нужна кровать с электроприводом.

А сейчас я подумала, что #щедрыйвторник ведь еще продолжается, и вдруг вы тоже хотите именно сегодня поделиться своей щедростью с нашими детьми?

1. Мы ищем Дедов Морозов и Снегурочек для адресных поздравлений с Новым годом в декабре подопечных нашего фонда. Это поездки по всей области.

2. Мы ищем автоволонтеров на декабрь, чтобы отвезти подарки тем, кто пока боится лично встретиться с Дедом Морозом, но верит в новогодние чудеса и ждет подарки под ёлочкой. Это тоже поездки по всей области.

3. Мы ищем Дедов Морозов и Снегурочек, которые вместе с нами поедут в ДДИ и ПНИ тоже по всей области и поздравят вместе с нами детей- сирот, и детей- не сирот, но брошенных своими родителями в этих учреждениях.

Если вдруг это вы, позвоните нашему куратору волонтеров Ирине +7 (927) 657-77-66 или напишите ей в ВК Ирина Машкова

4. Мы ищем волшебников, которые могут аоддержать наших подопечных регулярной помощью, через пожертвование. Это нам важно и нужно всегда.

Если это про вас, то помочь нам помогать можно здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Спасибо, что вы с нами!!!

И расскажите, как давно вы помогаете другим?
Я последние 9 лет- живу этим. Это стало смыслом моей жизни и по- другому я уже не умею. Хотя иногда совсем падаю от усталости. Почему это смысл моей жизни, думаю, вы знаете) Этот смысл, кстати, активно зевает и шлет всем привет!

Пока, Вова! И больше сюда не возвращайся!

Сегодня малыш, у которого есть мама и младший братик
Который 4 года жил в ДДИ, потому что у мамы ТЖС
Который видел маму очень редко, потому что ей далеко ездить
Который очень скучал и при каждой встрече говорил, как он хочет домой

Сегодня этот малыш уехал с мамой. С родной мамой домой!

Эта история длиной в 4 года жизни Вовки в ДДИ среди чужих воспитателей, невкусной еды и жизнь по чьему-то указанию и решению. Эта история длиной в целый год нашей с Регина Воробьева, Ольга Соломанидина и еще многих людей работы. Но вот он результат - мама забрала сына домой.

В чем же заключалось ТЖС? В том, что мама одна с двумя детьми, один из которых - Вовка: на тот момент парень 5 лет, с легкой формой ДЦП, из-за которой ходит хромая.
Мама не может найти работу, Вову не берут в детский сад, а впереди школа. У мамы нет денег на жизнь. И... наши прекрасные "добрые" органы советуют маме сдать Вовку в ДДИ. Как водится на время. На полгодика. А там - видно будет.

Это " видно будет" растянулось на 4 года. 4 ГОДА ОДИНОЧЕСТВА, СКУЧАНИЯ ПО МАМЕ И БРАТУ, ТЫЧКОВ ОТ ВОСПИТАТЕЛЕЙ ( потому что Вовка очень умный и "ходячий" - так называют ТАМ детей, который не на колясках передвигаются и не прикованы к кроватям ( там их называют "лежаки"). Так вот, Вовка был слишком умный, говорящий, любопытный, бегающий, пусть и прихрамывая... Ну в общем, не очень удобный он был.

А мама... мама, конечно, выдохнула: одним ртом меньше, а денег столько же. Ведь и пенсия по инвалидности, и пособие по уходу за ребенком инвалидом - все осталось при ней.

Но тут началась работа по возвращению детей в семьи. И... выяснилось, что за 4 года жизни Вовки отдельно от семьи - кардинально -то ничего не поменялось: мама по прежнему не работает, а органы опеки по-прежнему продляют и продляют нахождение Вовки в ДДИ.

Мы честно и откровенно поговорили с мамой: при каких обстоятельствах она готова была бы забрать Вовку домой? И в отличие от многих других мам и пап, более благополучных и с работами, она честно сказала - если Вову прооперируют и возьмут в школу, она его заберет.

Этот разговор был 6 месяцев назад. Сначала мы говорили со школой, но в селах все как-то проще и школа сказала, что не видит никаких проблем, чтобы Вова учился в классе со всеми и с радостью возьмет нового ученика.

Сложнее было с операцией, на которую надо было встать в очередь, пройти массу обследований, потом провести реабилитацию. И тут мамой для Вовы стала зам директора ДДИ по реабилитации Анастасия Ферапонтова. Именно она обошла всех врачей, обо всем договорилась, выбила квоту, добилась реабилитации.

А вы - помощники фонда, помогли семье с телевизором - потому что у мамы нет телевизора. Сейчас мы ищем шкаф для одежды, и уверена, что найдем.

Но самое главное - Вовка уехал домой! К маме и братику! Кстати, такси им помог оплатить наш друг и партнер - "СБЕР"!

А завтра уже к нему приедет наша команда #маршрутжизни, чтобы составить для него дорожную карту развития и движения!

В общем, очень радостно от всего этого! И от того, что мама оказалась МАМОЙ, просто ей нужно было немного помочь! И от того, что Вовчик вернулся домой. И от того, что в ДДИ такие неравнодушные руководители! И от того, что сразу подхватывает Вовку наш БФ ЕВИТА и составляет понятный маршрут для него и мамы!

Больно только, что до нас никому дела не было до Вовки и еще 50 таких же Вовок и Маш, заточенных своими родителями с глаз долой из сердца вон. И ведь большинство не хотят никакой помощи и сопровождения, они хотят все оставить, как есть. Понятно - им так удобно. Но где же тогда интересы детей?

Ой, только не рассказывайте мне, что " там специалисты, врачи" и прочие блага. Рассказывать все умеют красиво. И отчитываться тоже. Только все это очень далеко от реальности. А самое главное - дети должны жить в семье. С мамами и папами. А если мамы и папы не справляются, то пусть отказываются и отдают все льготы государству. И живут без пенсий своих детей, без ЛОУ, и работают как положено, а не до 50 лет... Но об этом поговорим в другой раз, ок?

А сегодня - просто порадуемся! За Вовку!

По понятным причинам, фото малыша ставить не буду.

#юрикскнопочкой - спасает меня...

Почти каждое сообщение или звонок мне начинаются со слов "Оля, прости, я знаю, что ты очень занята, но у меня...." и далее по тексту или вопрос, или обсудить, или посоветоваться, или попросить помощи...

И я так благодарна тем, кто чувствует мое состояние... Даже врачи, когда звонят и слышат, как я уже просто заикаясь говорю, после разговора предлагают позвонить самим пациенту и все объяснить... Это так бесценно.

Я понимаю, что уже часто люди меня не понимают. Потому что мои мысли быстрее слов. Потому что я в режиме многозадачности и бесконечного переключения с одной проблемы на другую, а потом снова не забыть бы о той, что отставила на время...

Это трудно. Становится уже очень трудно. Так трудно, что 2 дня я не могу заставить себя проснуться в 8 утра, как обычно. И сплю до 9, иногда до 10 утра.

Это так становится трудно, что выходя на улицу, у меня начинается дезориентация и я не понимаю границ пространства. Что такое "уходит почва из под ног" я теперь знаю не по наслышке. И в буквальном смысле.

Это так трудно, что вот уже два дня я сижу дома и работаю из дома. И мне так оказывается легче и проще. Хотя работа дома - так себе работа...

А потом какой-то звонок с проблемой. Проблемой, над который ты бьешься уже больше года и кажется вот-вот она перестанет таковою быть, а нет.. И это как подножка, и ты снова летишь в пропасть с эмоциями отчаяния и безнадежности.

И ты начинаешь писать и спрашивать - как же так? А тебе выдвигают какие-то невероятные версии происходящего, противоречащие здравому смыслу и Российскому законодательству. И самое сложное в этом всем, что говоришь ты уже с людьми, которые за многие годы стали твоими соратниками, друзьями по делу, и от этого еще больнее.... Но ты все равно говоришь честно и говоришь, что так не должно быть и давайте вместе это исправим.

А потом тебя просят взять еще 20 детей в проект #вкусжизни_регионы из двух областей и ты судорожно считаешь лечебное питание и понимаешь, что всем не хватит. И закупить ты тоже уже не успеешь и ломаешь голову - что делать? И принимаешь решение - взять самых тяжелых детей, но накормить их полностью на 4 месяца...

А Юрик сидит занимается с учителем и следит за твоими движениями с балкона в кабинет и обратно. А потом учитель Юрика говорит, что ситала мой пост и плакала...

А Юрик сидит с няней на кухне и ждет, когда я поцелую его в нос. А у меня трудный разговор по телефону, и его личико становится понурым, и улыбка исчезает с лица и он смотрит на меня, как будто говоря "Мама, ничего не бойся, я с тобой. Вот мой нос, целуй и улыбнись".

Кстати, странно, когда я была на обучении в Сколково, уже когда стояла на сцене с дипломом два парня сказали мне: наконец-то мы увидели, что ты умеешь улыбаться... И оказывается, все 4 дня я ни разу не улыбнулась... И это тоже не айс, конечно...

Но улыбаться некогда. Так же как приготовить поесть, так же как просто остановиться...

Я останавливаюсь, по крайней мере, физически только в 19.30, когда забираю Юрика у няни. Сажусь с ним на нашу кровать, обнимаю, заглядываю в глаза, пытаясь считать его настроение. А он радостно улыбается мне, тянет свою великую букву "ААААА" и подбадривает глазами. Я целую его пухлые щечки, теплый нос, прошу его дать мне сил... Он моргает как совенок, четко понимая важность своей миссии: уснуть вовремя, чтобы у меня осталось еще три-четыре часа на работу, пока он спит...

А по ночам он стонет, когда устает спать на одном боку, и я переворачиваю его, а он потягивается и как будто обнимает меня за шею... И это меня спасает... Спасает в океане человеческой боли, отчаяния, недоверия и в моей собственной гонке - все успеть и ничего/никого не забыть...

И вдруг сегодня я осознала, какой Юрик эмпатичный. Как он считывает эмоции даже затылком и всей своей чистой светлой душой откликается и поддерживает так, как никто не умеет....

Мы в БФ ЕВИТА напечатали открытки с рисунками наших детей. Одна из них - бабочка от Юрика. Бабочка, нарисованная его пяточками. Бабочка как символ хосписной помощи.

Я хочу поделиться ею с вами.

И если вдруг вы захотите кому-то подарить такую открытку или другую - у нас их 9 разных, приходите к нам в фонд...

Сделайте пожертвование от 100 рублей и выбирайте любую. Вы поможете дважды. один раз, когда перечислите свою помощь. Ведь на 100 рублей можно купить 10 упаковок нетканых салфеток, которых ребенку хватит на месяц. Или оплатить 30 минут работы няни.

А сама открытка- точно принесет счастье и удачу тому, кому вы ее подарите. Уже проверено.