Мое утро началось с сообщения сына «С днем матери, мам. Ты лучшая».

Проглотив комок слез гордости и счастья, я подумала: как лучшая?

Я, у которой всю жизнь работа на 1,2 и 3 месте.

Я, которая все время кого- то ловила или спасала?

Я, которая никогда не делала уроки с сыном?

Правда, до 8 лет у нас была традиция- читать сказки на ночь. Обязательно.

До 10 лет - секции, и даже в воскресенье в 10.00 утра.

Поездки на море, всегда вместе.

И я до сих пор помню, как Тим лет 4-х вез чемодан больше него в полтора раза, но мне не разрешал и говорил «Я сам».

Я помню как мы гуляли в Парке Победа босиком, после дождя и мерили все лужи.

Как «купались» в фонтане в 35-грудусную жару, вместе, а другие дети с завистью смотрели на Тима, а их родители на меня как на сумасшедшую…

Но это было редко. В основном я работала.

Сейчас Тим взрослый, а в моей жизни ничего не поменялось. Несмотря на то, что я снова мама маленького мальчика #Юрикскнопочкой, дело, паллиативные дети для меня по- прежнему на 1,2 и 3 месте.

В последнее время у меня много командировок и меня по несколько дней в неделю нет дома. Юрик с няней. Но… он тревожится. Как будто на стреме- куда я делась? Почему нарушен привычный уклад жизни? Почему он спит с няней, а не со мной.

И только когда приезжает моя мама, Юрик расслабляется и начинает больше доверять ситуации, в которой оказался.

А моя мама- мой идеал. Именно такой мамой я хотела бы быть своим детям: внимательной, заботливой, ждущей дома с теплым вкусным ужином, знающей все проблемы, радости и горести своих детей. Умеющей шить, штопать, вязать, печь пироги и торты. Все свободное время посвящающей детям. Умеющей полностью погрузиться в жизнь своих детей.

Но… я совсем другая. И очень долго меня мучило чувство вины, что я не даю своим детям то, что давала мне моя мама. Не давала, не даю и наверное, не смогу дать.

А потом я услышала одну фразу: важно не сколько времени ты проводишь с детьми, важно КАК ты его проводишь.

Тимур к тому времени уже вырос, а вот с Юриком я стала это практиковать.

Любовь - это не только поцелуи, забота. Любовь - это трепет в душе, гордость и понимание, что таои дети продолжение тебя. И если твои дети выросли такие, значит ты точно хорошая мать!

И если ты не сложила лапки, не предала своего ребенка, а в боли и, казалось бы, горе, нащупала тропинку и идешь по ней, неся на руках своего ребенка, свою семью, не озлобилась, не отчаялась, не сдалась- значит ты точно самая лучшая мама! И именно такие для меня наши мамы- мамы неизлечимо больных детей. Несущие свет не только внутри себя, но и делящиеся им с другими!

И правда, не важно 15 минут в сутки ты держишь на руках своего ребенка, или все 24/7 не отходишь. Главное- что в это время между вами!

Мой вечер завершился звонком ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области Марины Тарасовой. Она сказала «С тобой сложно или легко, но без тебя невозможно.»

С днем матери, дорогие невероятные мамы!

Если бы мне кто- то сказал об этом хотя бы год назад, я бы не поверила!!

Я- студент московской школе управления «Сколково».
Точнее, уже- выпускница!

Всю прошлую неделю я училась по программе для лидеров лучших социальных проектов.

Тренды в развитии цифровых технологий и социальной сферы, искусство самопрезентации, инструменты персональной трансформации, построения высокоэффективной команды и взаимодействия с органами власти и СМИ – все это в режиме нон- стоп за 4 дня по образовательной программе «Менеджмент НКО. Лидеры социальных изменений».

Обучение проходило для 200 руководителей проектов, вошедших в «топ-100» в 2021 и 2022 годах, организовал Фонд президентских грантов.

У нас состоялась встреча с первым заместителем руководителя Администрации Президента Сергеем Кириенко. Он сказал, что каждая НКО, чьи проекты вошли в «топ-100» -носитель уникального опыта, и важно, когда представители органов власти регионов активно сотрудничают с НКО и задействовуют потенциал некоммерческих организаций.

Что ж! Наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково- энергетической недостаточнотью», который вошел в этот ТОП ЛУЧШИХ- лучшее подтверждение этих слов! Именно результаты проекта впечатлили не только нас, но и минздрав области, губернатора Самарской области и в нашем регионе теперь дкйствует целая государственная программа по нутритивной поддержке паллиативных детей.

Наши дети вот уже второй год получают лечебное питание от государства бесплатно.

Разделяю это высокое признание нашей совместной работы с Губернатором Самарской области Дмитрий Азаров, Министерство здравоохранения Самарской области Армен Бенян, врачом -диетологом высшей категории Гузял Сабировой, с командой проекта и нашими маленькими героями- паллиативными детьми!

Мечтаю, чтобы в каждом регионе тяжелобольные дети получали лечебное питание от минздравов!!!

Чтобы в каждом регионе были такие программы, как у нас! Чтобы все дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, получали нутритивную поддержку и жили полной жизнью всю оставшуюся жизнь.

А не умирали от голода, потому что чиновники не хотят, а врачи не знают и не умеют.

#вкусжизни #вкусжизни_регионы с Фонд президентских грантов и Ольга Осетрова

Наш проект вот здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni/
А вот как он продолжается в Саратовской и Ульяновской областях, и в республике Чувашия: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/

Сегодня состоялось первое заседание Общественного совета при Департаменте опеки, попечительства и социальной поддержки Администрации городского округа Самара.

Когда мне пришло предложение вступить в этот совет- я обрадовалась. Ведь с опекой связаны последние 8 лет моей жизни.

Собственно, моя новая жизнь началась с этого департамента. С поиска семей детям- сиротам с инвалидностью. С дома ребенка «Малютка», который к счастью теперь опустел.

И членство в этом совете для меня возможность больше знать о мерах соцпрддержки, рассказывать о них и конечно, помогать брошенным малышам искать мам!

Сегодня было установочное заседание: мы познакомились друг с другом. Нас мало- всего 11 человек, но, кажется, мы «в тельняшках».

Председателем Совета единогласно избрали Галину Жданову. Обсудили план работы на 2023 год. Я предложила рассмотреть вопрос работы с семьями, чьи дети - инвалиды годами живут в ДДИ, а их родители как будто в ТЖС ( скоро расскажу вам продолжение одной истории, которая наделала много шума, а на меня вылился ушат грязи, но по факту- прошел почти год, а ребенка так и не забрали, а что? Удобно теперь стало. Так что я права была). Так вот, очень волнует меня вопрос- как же ведется работа с этими годами находящимися в ТЖС семьями?

Так же предложила проанализировать социальный портрет семьи в ТЖС.

И… продумать в следующем году специальную летоюю смену для паллиативных детей.

Благодарю Ольга Слесарева за доверие и открытость новым идеям. За готовность включаться в решение проблем, а не делать вид, что все хорошо.

Сегодня #щедрыйвторник.

Это значит, каждый может поделиться частичкой своей щедрости с другим.

Что происходило сегодня в нашем БФ ЕВИТА ?

Сначала Самарский спортивный лицей и Российский Детский Фонд забрали все подарки на новый год для наших подопечных! 70 детей!!! И ко всем придет новый год, Дед Мороз и запах мандаринов.

Потом Самараэнерго сделало благотворительное пожертвование на поздравление наших подопечных в ДДИ и ПНИ с новым годом. А это значит, мы сможем купить куллеры для воды, музыкальные колонки, флэшки, стойки, мешки для кормления, уходовые средства и все это передать паллиативным детям и взрослым в социальных учреждениях!

А вы же помните, что с января у нас начинается новый проект по обучению сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными #правонажизнь ? Ну вот теперь еще труднее будет назодить отмазки, почему зубы не чищены, а дети не накормлены вовремя, и что - они все равно ничего не понимают и не умеют.

А потом компания «Медицинские системы» отказалась продавать нам аппарат ИВЛ редкой фирмы для нашей маленькой подопечной Настены, которая уже готова ехать домой, прожив полтора года в больнице. Но ее «тянет» только этот аппарат и никакой другой. Эта компания решила ПОДАРИТЬ нашему фонду сразу два таких аппарата, чтобы у малышки был запасной! А это, чтоб вы понимали- почти 2 миллиона рублей!!!

А потом наши друзья «СБЕР» согласились помочь воссоединиться мальчику с мамой и оплатить такси из Самары в Похвистнево!

А потом нам на счет пришло 20.000 рублей от человека, которому я сегодня подарила открытку с рисунком Евы Шишкиной.

А потом мы сами передали в 115 школу много настольных игр для учеников! А в этой школе теперь новый молодой директор, и там совсем другая жизнь, и наши любимые дети из ДНИ теперь ходят на занятия именно в школу, и на колясках тоже.

А потом мы подумали про картину, которую недавно для нашего фонда нарисовала самарская художница. Она сказала, что ее картины исполняют мечты…

А еще сегодня позвонил один мальчик 12 лет и сказал, что ему подарили на день рождения много денег и он хочет сделать подарок паллиативному ребенку. А у нас как раз одному подопечному очень нужна кровать с электроприводом.

А сейчас я подумала, что #щедрыйвторник ведь еще продолжается, и вдруг вы тоже хотите именно сегодня поделиться своей щедростью с нашими детьми?

1. Мы ищем Дедов Морозов и Снегурочек для адресных поздравлений с Новым годом в декабре подопечных нашего фонда. Это поездки по всей области.

2. Мы ищем автоволонтеров на декабрь, чтобы отвезти подарки тем, кто пока боится лично встретиться с Дедом Морозом, но верит в новогодние чудеса и ждет подарки под ёлочкой. Это тоже поездки по всей области.

3. Мы ищем Дедов Морозов и Снегурочек, которые вместе с нами поедут в ДДИ и ПНИ тоже по всей области и поздравят вместе с нами детей- сирот, и детей- не сирот, но брошенных своими родителями в этих учреждениях.

Если вдруг это вы, позвоните нашему куратору волонтеров Ирине +7 (927) 657-77-66 или напишите ей в ВК Ирина Машкова

4. Мы ищем волшебников, которые могут аоддержать наших подопечных регулярной помощью, через пожертвование. Это нам важно и нужно всегда.

Если это про вас, то помочь нам помогать можно здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Спасибо, что вы с нами!!!

И расскажите, как давно вы помогаете другим?
Я последние 9 лет- живу этим. Это стало смыслом моей жизни и по- другому я уже не умею. Хотя иногда совсем падаю от усталости. Почему это смысл моей жизни, думаю, вы знаете) Этот смысл, кстати, активно зевает и шлет всем привет!

Пока, Вова! И больше сюда не возвращайся!

Сегодня малыш, у которого есть мама и младший братик
Который 4 года жил в ДДИ, потому что у мамы ТЖС
Который видел маму очень редко, потому что ей далеко ездить
Который очень скучал и при каждой встрече говорил, как он хочет домой

Сегодня этот малыш уехал с мамой. С родной мамой домой!

Эта история длиной в 4 года жизни Вовки в ДДИ среди чужих воспитателей, невкусной еды и жизнь по чьему-то указанию и решению. Эта история длиной в целый год нашей с Регина Воробьева, Ольга Соломанидина и еще многих людей работы. Но вот он результат - мама забрала сына домой.

В чем же заключалось ТЖС? В том, что мама одна с двумя детьми, один из которых - Вовка: на тот момент парень 5 лет, с легкой формой ДЦП, из-за которой ходит хромая.
Мама не может найти работу, Вову не берут в детский сад, а впереди школа. У мамы нет денег на жизнь. И... наши прекрасные "добрые" органы советуют маме сдать Вовку в ДДИ. Как водится на время. На полгодика. А там - видно будет.

Это " видно будет" растянулось на 4 года. 4 ГОДА ОДИНОЧЕСТВА, СКУЧАНИЯ ПО МАМЕ И БРАТУ, ТЫЧКОВ ОТ ВОСПИТАТЕЛЕЙ ( потому что Вовка очень умный и "ходячий" - так называют ТАМ детей, который не на колясках передвигаются и не прикованы к кроватям ( там их называют "лежаки"). Так вот, Вовка был слишком умный, говорящий, любопытный, бегающий, пусть и прихрамывая... Ну в общем, не очень удобный он был.

А мама... мама, конечно, выдохнула: одним ртом меньше, а денег столько же. Ведь и пенсия по инвалидности, и пособие по уходу за ребенком инвалидом - все осталось при ней.

Но тут началась работа по возвращению детей в семьи. И... выяснилось, что за 4 года жизни Вовки отдельно от семьи - кардинально -то ничего не поменялось: мама по прежнему не работает, а органы опеки по-прежнему продляют и продляют нахождение Вовки в ДДИ.

Мы честно и откровенно поговорили с мамой: при каких обстоятельствах она готова была бы забрать Вовку домой? И в отличие от многих других мам и пап, более благополучных и с работами, она честно сказала - если Вову прооперируют и возьмут в школу, она его заберет.

Этот разговор был 6 месяцев назад. Сначала мы говорили со школой, но в селах все как-то проще и школа сказала, что не видит никаких проблем, чтобы Вова учился в классе со всеми и с радостью возьмет нового ученика.

Сложнее было с операцией, на которую надо было встать в очередь, пройти массу обследований, потом провести реабилитацию. И тут мамой для Вовы стала зам директора ДДИ по реабилитации Анастасия Ферапонтова. Именно она обошла всех врачей, обо всем договорилась, выбила квоту, добилась реабилитации.

А вы - помощники фонда, помогли семье с телевизором - потому что у мамы нет телевизора. Сейчас мы ищем шкаф для одежды, и уверена, что найдем.

Но самое главное - Вовка уехал домой! К маме и братику! Кстати, такси им помог оплатить наш друг и партнер - "СБЕР"!

А завтра уже к нему приедет наша команда #маршрутжизни, чтобы составить для него дорожную карту развития и движения!

В общем, очень радостно от всего этого! И от того, что мама оказалась МАМОЙ, просто ей нужно было немного помочь! И от того, что Вовчик вернулся домой. И от того, что в ДДИ такие неравнодушные руководители! И от того, что сразу подхватывает Вовку наш БФ ЕВИТА и составляет понятный маршрут для него и мамы!

Больно только, что до нас никому дела не было до Вовки и еще 50 таких же Вовок и Маш, заточенных своими родителями с глаз долой из сердца вон. И ведь большинство не хотят никакой помощи и сопровождения, они хотят все оставить, как есть. Понятно - им так удобно. Но где же тогда интересы детей?

Ой, только не рассказывайте мне, что " там специалисты, врачи" и прочие блага. Рассказывать все умеют красиво. И отчитываться тоже. Только все это очень далеко от реальности. А самое главное - дети должны жить в семье. С мамами и папами. А если мамы и папы не справляются, то пусть отказываются и отдают все льготы государству. И живут без пенсий своих детей, без ЛОУ, и работают как положено, а не до 50 лет... Но об этом поговорим в другой раз, ок?

А сегодня - просто порадуемся! За Вовку!