Царевна Владлена. 3 месяца дома.

Начала произносить звуки, ушла жуткая спастика, наела щечки. Пробует разные «вкусняшки» на язычок.

Любимое дело: сидеть на руках у мамы или слушать сказки, которые читает брат.

Владлена- паллиативная малышка. Недавно ее забрала Алина Хуметкулиева. Единственное о чем она жалеет, что целых 3 года собиралась стать приемной мамой. Что потеряла три драгоценных года своей дочери.

Владлену она забрала в 5 лет. За эти годы относительно здоровая малышка стала паллиативной.

Но вот дома она расцветает!!! И знаете, я не удивлюсь, если через год она будет самостоятельно сидеть, говорить точно будет.

Вы еще сомневаетесь в том, что сиротская система «убивает» любого ребенка?

Не потому что плохой уход. Потому что- нет любви того единственного человека, нет смысла в жизни. Ты- один из тридцати таких же. Кому- то больше достается внимания, кому- то меньше. И ты можешь остаться в меньшинстве, потому что в твоей медкарте написано «Тяжелая УО, тотальная слепота, глухота, ДЦП».

А ты просто замурован, и никто не пытается тебя достать из этого гроба диагнозов и одиночества. А сам ты не можешь и не видишь смысла.

На фото: Владлена в кроватке: апрель 2022 года в ДДИ, изогнутая дугой от дистонических атак, худенькая и одинокая.
Владлена в коляске: ноябрь 2022 года. 3 месяца с мамой.

Наш БФ ЕВИТА сразу же взял семью малышки под свое крыло. Мы оплатили Владлене обследование, покупаем лечебное питание.
Если вы хотите поддержать семью крохи, можно вот тут прочитать ее историю и сделать пожертвование https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/

или принести к нам в фонд лечебное питание: клинутрен ресурс юниор 400 гр сухая смесь. В месяц нужно 20 банок. С 10.00-17.00 в будни по адресу: г. Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 кабинет 118.

Редко, очень редко сотрудники ДДИ и их директор готовы слышать то, что слышать не хотят. Воспринимают это не как «тыканье носом», а как - учебу. И… сразу же начинают все менять.

За те 4 года, что я и наш фонд БФ ЕВИТА
занимается помощью детям- сиротам с паллиативным статусом, со мной это впервые.

Хотя тот, кто меня знает, знает насколько жетской я могу быть, когда вижу неухоженного ребенка, скрюченного, худого, с пролежнями, замазанными зеленкой, грязным памперсом, грязной гастростомой и т.д.

Да, меня почти сразу начинает «бомбить». Я задаю «неудобные» вопросы, часто- провокационные, чтобы понять настрой персонала, уровень знаний и готовность что- то менять. Нет, я ни в коем случае не оскорбляю и не кричу.

Но могу спросить «Почему под гастростомой вата? А где написано, что нужно вату подкладывать? А чем обрабатываете пролежни? А почему так «криво» лежит? А что любит? Какие игры? А как кормите? А все- таки почему такой худой?»

Думаю, какие ответы я слышу, те, кто читают меня постоянно, знают.

Так вот, впервые, повторюсь, за все 4 года я встретила не сопротивление, не желание оправдать все, что угодно, а заинтересованность, открытые уши, глаза и сердца. И произошло это в ДДИ «Родник» Ульяновской области.
Писала вот тут о первом посещении. https://vk.com/wall305549950_28916

Директор ДДИ на следующий день написала заявление на увольнение, но ее не отпустили, сказав: натворила делов, исправляй. Шелест, БФ ЕВИТА и проект #вкусжизни_регионы тебе в помощь.
Для начала, директор поехала в наш Самарский ДДИ, в отделение «Малютка», где сейчас живут 30 паллиативных детей. Чтобы посмотреть, как надо делать, а как - нет.

И вот прошел месяц.

Каждую неделю директор отправляла мне фото того, что они меняют: сделали игровую, куда привозят ребят, чтобы они смотрели мультики, лежали в сенсорном бассейне, слушали музыку.

Украсили стены в каждой комнате яркими рисунками, чтобы избавиться от синдрома «белого потолка».

Пересмотрели все 40 видеоуроков #Юрикскнопочкой и… начали сами позиционировать детей!

Сами нашили подушек разных форм и размеров и сами стали высаживать ВСЕХ детей в коляски и обкладывать валиками.

Сделали массажный кабинет! И уже стали проводить сеансы массажа.

Отксерокопировали наши пошаговые инструкции по уходу за паллиативными детьми и в каждую группу сделали свою папку!
11 паллиативных детей на зондах и гастростомах стали участниками нашего проекта. Всех их осмотрел диетолог и пока мы заказывали и везли питание, они достали инфузоматы, благодаря спонсорам, из закромов- мешки для кормления. И вот уже 2 недели кормят ребят лечебным питанием.

Сегодня они с гордостью показывали мне цифры. Все дети прибавили в весе: кто- то 500 грамм, а кто- то и 2 с половиной килограмма. У самих сотрудников полное недоумение и восторг: за много лет впервые такое. И .. неужели такое возможно?

А еще- дети стали спокойнее, тургор кожи улучшился, цвет лица изменился, щечки и ляжечки появились… Это они взахлеб мне рассказывали.

А я говорила- толи еще будет! Всего 2 недели прошло! Ваши дети еще удивят вас!!!

Но я не верю словам, я верю только своим глазам. И попросила пройтись, посмотреть этих детей снова.

И дети рассказали мне, что все правда! И щечки, и довольные глазки, и отсутствие того жуткого запаха грязного тела на всем этаже, и то, что никак нельзя сыграть: санитака укладывала малыша в коляску, держа правильно- под плечи и под попу ( а не под шею и колени), положила. Малыш завалился на бок, и головушка так же свесилась на бок. Санитарка взяла валики и подложила. И почти выпрямила. Знаете, вот положила прям как надо- правильно. Если ты не понимаешь, что и зачем делаешь, можно хоть обложить ребенка валиками «для показухи», а тут нет- реально понимала что и зачем делает!

Улыбки детей или умиротворение! Увлажненная светлая кожа. Этого точно сыграть нельзя.

А Богдаша сегодня прям разговаривал со мной. Я, конечно, задержалась возле своего любимчика! Полчаса мы меняли положение, играли в мячик и погремушку.

Богдан сам взял погремушку из моих рук, долго смотрел на нее, как бы спрашивая: и что с этим делать? Я об’ясняла как греметь и держать. Вокруг нас столпились сотрудники.

И потом я об’яснила, почему в каждой группе должен быть воспитатель, зачем нужен дефектолог. Что вот я сегодня пол часа была и тем и другим для Богдана. А это нужно каждому ребенку.

Слушали, снимали видео, смотрели во все глаза.

А потом у меня была встреча с министром соцразвития Ульяновской области Анной Тверсковой. И я рассказала обо всех этих изменениях, и мы разработали дальнейший план повышения качества жизни детей! И еще просчитали бюджет на закупку лечебного питания для этих детей на следующий год. И вообще поняли, что мы- из одной стаи и говорим на одном языке.

А потом у меня была встреча с родителями детей, участников проекта #вкусжизни_регионы, очень теплый разговор о детях, о нашей жизни, о том, какие у наших детей есть права и как общаться с чиновниками. Мы выдали всем семьям лечебное питание до конца проекта и… сегодня был важный день: мастер- класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом 3 малышам.

А диетолог Гузель Сабирова прочитала лекцию о нутритивной поддержке для врачей- педиатров первичного звена.

Но это- совсем другая история. И о ней- все подробности на сайте фонда и в соцсетях.

А еще, там в Ульяновской области наш проект нашел единомышленника в лице зам председателя Правительства Кучица Сергея. С ним мы тоже встретились уже далеко после окончания рабочего дня и два часа проговорили про развитие паллиативной помощи детям, про родительских детей в сиротских учреждениях и что это- не правильно! Про лечебное питание и нутритивную поддержку. Говорить было легко еще и потому, что Сергей Сергеевич- врач- хирург.

Да, и еще: все мамы детей участников проекта- невероятно сильные, светлые, добрые и просто потрясающие!

Впереди- Чувашия. Но там у нас есть помощники- благотворительный фонд Ани Чижовой. Диетолог уже осматривает ребят, а мы готовим лечебное питание к отправке.

Дома меня ждал мой #Юрикскнопочкой- честно не спал, чувствуя, что сегодня я точно вернусь домой.

С Фонд президентских грантов