7 и 8 ноября - Саратов.

И впервые в Саратовской области будет проведена уникальная хирургическая операция для паллиативных детей.

8 ноября по инициативе БФ ЕВИТА в рамках проекта «Вкус жизни: регионы» в Саратовской областной детской клинической больнице будет проведена операция по установке низкопрофильной гастростомы эндоскопическим способом. Специально для проведения уникальной операции пяти маленьким пациентам в Саратов из Москвы приедет известный врач-эндоскопист, детский хирург Илья Захаров.

В настоящее время на учете в паллиативной службе Саратовской области состоят 278 детей. Большинство из них из-за тяжелых заболеваний имеют недостаточный вес и не могут самостоятельно глотать пищу, 35 детей получают питание через назогастральный зонд.

Установка гастростом - специальных трубок, ведущих в желудок, помогает больным детям получать необходимое количество питательных веществ и витаминов, не травмируя слизистую ротовой полости и желудка. В настоящее время установка эндоскопическим способом низкопрофильных гастростом - самый эффективный и щадящий способ хирургической помощи паллиативным детям.

Саратовские медики еще только осваивают эту технологию. Поэтому наш фонд «ЕВИТА» пригласил в Саратов врача-эндоскописта, детского хирурга Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Илью Захарова. За его плечами уже более пятисот таких операций.

Илья Захаров проведет мастер-класс для своих саратовских коллег-хирургов. И в последствии они смогут устанавливать гастростомы эндоскопическим способом самостоятельно.

Я считаю, что это большой шаг в деле развития паллиативной помощи в Саратовской области. Очень важно, чтобы именно местные специалисты овладевали всеми необходимыми для таких операций навыками. И тогда общими усилиями мы сможем облегчить жизнь больных малышей.

В ходе мастер-класса, саратовских медиков и родителей паллиативных детей научат особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому.

Наша Гузель Равильевна Сабирова - врач-диетолог высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой прочитает лекцию для врачей-педиатров первичного звена по нутритивной поддержке тяжелобольных детей.

В рамках проекта #вкусжзини_регионы консультируем мам-детей участников проекта в вопросах лечебного питания. А мы выдадим лечебное питание на 4 месяца 18 детям-участникам проекта! Чтобы они набирались сил, начали спать, перестали болеть и стали радовать своих мам и пап стабильным состоянием и улыбками.

Я благодарю Минздрав Саратовской области, Аппарат Уполномоченного по правам ребенка Саратовской области и лично Татьяну Левченко, главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям Минздрава Саратовской области Ирану Мириеву, главного врача Саратовской областной детской клинической больницы Дмитрия Хижняка за помощь в организации мастер-класса, содействие в госпитализации паллиативный детей и связи 24/7 со всеми участниками проекта.

Все самое хорошее только начинается!

Какие у вас планы на эти дни?

Проект «Вкус жизни: регионы» реализуется при поддержке Фонд президентских грантов

Саратовская область шагнула в новую эпоху - эпоху гуманного отношения к паллиативным детям!

Врачи Саратовской областной детской клинической больницы освоили новую методику по малоинвазивной установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом. Вы бы видели глаза хирургов и медицинских сестер. Они говорили больше, чем любые слова!

- Это так просто и так захватывающе!, - обсуждали они между собой хирурги.
- Какая красота! Неужели это возможно, - говорили медсестры!

5 паллиативных маленьких жителей Саратовской области вчера стали обладателями заветных "кнопочек" - маленьких гастростом, которые позволят им питаться полноценно и правильно.

3 Саратовских хирурга научились ставить гастростомы и теперь каждому паллиативному ребенку, который будет нуждаться в установке гастростомы, не нужно будет ехать в Москву за элементарной операцией, повышающей качество жизни.

Медицинские сестры реанимации и хирургии теперь знают правила ухода за гастростомой в послеоперационном периоде, и дети не будут задерживаться в больнице после этой операции.

Илья Захаров, хирург-эндоскопист клиники им. Димы Рогачева сказал: " Есть интерес, есть азарт, есть чуткие руки, потому что иногда нам, врачам, нужно доверять своей интуиции. Все операции прошли прошли успешно как с точки зрения пациентов, так и с точки зрения обучения. Последнюю операцию полностью провел хирург Шустов Андрей Владимирович и блестяще с ней справился. У Саратовской области есть высококвалифицированные врачи с горчим сердцем"

Это он сказал мне уже когда я провожала его в аэропорт и спросила: как он оценивает врачей и потенциал области? Приживется ли здесь новая методика?

Сейчас все малыши чувствуют себя хорошо, и в конце недели уже поедут домой.

Наш фонд выдал всем им лечебное питание на 4 месяца, чтобы нутритивная поддержка тяжелобольных детей работала так, как это должно быть. А больнице оставил еще 5 наборов гастростом для установки другим детям, нуждающимся в этом. В том числе, для детей-сирот из Орловского ДДИ, куда, к сожалению, я не попала из-за внезапно открывшегося карантина на территории учреждения.

Еще за эти два дня было много встреч.

Одна из них - с педиатрами районных поликлиник. Для 30 врачей прочитала лекцию врач высшей категории, наш незаменимый диетолог Сабирова Гузель Равильевна. Она поделилась опытом ведения тяжелобольных детей, рассказала о нескольких кейсах и клинических случаях. А я... я попросила врачей не считать, что если ребенок тяжело болен - норма что он худой. Я сказала, что это не норма, потому что каждый ребенок может жить полной жизнью, а не страдать от голода. Что именно педиатры первыми видят таких детей, чтобы они назначали лечебное питание, направляли в больницу, где есть диетолог. А ое есть в Саратове. Это Крюкова Екатерина Николаевна - хирург-диетолог той же областной детской клинической больницы.

Еще меня поразили мамы детей, участников проекта. Своей включенностью, где-то смиренностью, своей непрожитой болью, но неиссякаемым желанием помочь своему ребенку жить. А мне хотелось помочь им начать жить. Мы много говорили, но времени как всегда не хватило. Да и как его хватит, если эа боль и нежизнь длятся несколько лет, а у нас есть всего лишь несколько часов?

Еще меня поразила зам главврача Ольга Николаевна! Как у нее горели глаза, как она рассматривала гастростому, как уже через полчаса сама начала проводить обучение мам правилам ухода и кормления через гастростому. В больнице осталась кукла, которая станет ей и врачам верным помощником в вопросах обучения мам и наглядным пособием, как жить с гастростомой!

Еще были разговоры о продолжении проекта силами минздрава Саратовской области. Для меня, как руководителя проекта #вкусжизни_регионы было очень важно, что несмотря на все сложности и неопределенность, минздрав и главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям думают. Думаю - как обеспечить свой детей лечебным питанием. А если это так, то решение обязательно придет, потому что все механизмы прописаны в законах. Главное - желание повысить качество жизни.

Именно повысить и улучшить, а не продлить, как сказал мне один очень неумный человек там же в Саратовской области. О нем я все-таки напишу отдельно. Просто чуть позже. Потому что такие люди не должны быть руководителями больших учреждений, если они не понимают принципов паллиативной помощи и в голове у них только госзадание, количество госпитализаций и койко-дней.

Еще меня поразил журналист ГТРК Саратов Александр, который сделал совершенно потрясающий сюжет о проведенном мастер-классе: профессионально и просто о сложном и медицинском. Это действительно талант. Посмотрите сюжет, и вы поймете о чем я.

Личным ангелом-хранителем в эти дни для 5 детей-участников мастер-класса был Хижняк Дмитрий Григорьевич - главный врач Саратовской областной больницы. Он помогал госпитализировать детей, устраивать в лучшие палаты, стал на эти дня многодетным папой - ведь сразу у него появилось 5 совершенно особенных сыновей и дочек, которых нужно оберегать и создать особые условия комфорта и защищенности.
Дмитрий Григорьевич, спасибо Вам за помощь и всегда протянутую руку помощи, за круглосуточную связь со мной и мамами.

Что ж, наш проект #вкусжизни_регионы продолжается. На следующей неделе мастер-класс по установке гастростом в Ульяновске, там так же каждый ребенок получит заветные бутылочки жизни и наконец-то, верю, почувствует ее вкус. Так же как и мамы.

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.

https://www.youtube.com/watch?v=rnAdoUV1KRc

Сегодня вдруг вспомнила, что я сотрудник полиции. Подполковник. Ветеран боевых действий. 18 лет отслужившая в правоохранительных органах.

Не было часа, чтобы я не вспоминала об этом. Потому что весь день было желание, пересажать всех этих чинуш! С которыми вот уже месяц я веду переговоры с чиновниками разных уровней и разных министерств по проекту вкус жизни: регионы.

Им не надо ничего. У них все есть, они все умеют. У них госзадание. У них- план. У них нет денег. Это у них. В их мире.

А в другом, каком- то видимо параллельном мире, есть паллиативные дети. Не глотающие, с трубками в носу, в лучшем случае. Голодные и худые, бесконечно плачущие. И есть их мамы, которые всю жизнь пытаются своих детей накормить, стоя целыми днями возле плиты- блендеря- засовывая в рот- и снова по кругу. Мамы, которые знают о гастростомах и лечебном питании, но в их регионе не ставят гастростомы эндоскопически. Ставят разрезая живот, и потом этот шов долго не зарастает, потому что нет белка! Ставят катетеры Фоллея, называя их гастростомами. Да, 50 лет назад так и было, потому что не было гастростом. А они все по- старинук- разрезали живот, воткнули мочевой катетер, и … отправили умирать.

В том параллельном мире нет у детей гастростом, потому что какая ж мать в здравом уме отдаст своего обессиленного ребенка под нож?
В том мире нет лечебного питания, потому что о нем и не слышали те, от кого зависит решение кормить детей, улучшать качество их жизни, а не просто продлевать мучения.

В том мире, параллельном, где дети и мамы, нет ничего: ни выездной службы, ни медоборудования, ни расходников. Ни, конечно, знаний по установке гастростом.

И есть регионы, где совсем мрак!

И знаете, что интересно? Вот социальные службы более отзывчивы! Они за все новое и хорошее, за знания и опыт. И схватывают все налету и тут же воплощают в жизнь.

А вот врачи… Врачи, которые часто трахеостомы с гастростомами путают, в манжеты трахеостом заливают воду, чиновники минздравов- вот где не достучаться!!! А ведь именно от нихв первую очередь зависит качество жизни.

Но я верю, продолжаю верить, что в каждом регионе есть хоть один ЧЕЛОВЕК! Который услышит и поймет, загорится и захочет изменить ситуацию. Услышит стон, почувствует эту нескончаемую боль матери за своего малыша, заметит слезы в глазах замурованного в собственном теле ребенка!

И слава Богу, из нескольких десятеов людей такие встречаются! И они становятся помощниками, проводниками из мрака на свет! И хорошо когда это и социальные службы и врачи. Но… страшно, когда врачи совсем не слышат. У них- госзадание. И тогда ощущение, что ты уперся просто в стену. Но остантся надежда, что за этой стеной есть тот самый ЧЕЛОВЕК, который услышит.

Услышит Президента, для которого паллиативная помощь - приоритетное направление развития здравоохранения. Услышит мам паллиативных детей. И примет помощь, которую наш фонд готов оказать!

Потому что иначе- где же гуманность? Где же доброта? Где же общечеловеческие ценности? Как можно видеть умирающего ребенка, и не хотеть ему помочь? Тем более, когда тебе просто нужно дать добро на обучение своих врачей самой передовой методике помощи паллиативным детям?

Да, и как де я устала слышать от «врачей» вот это: вы врач? Ну и не лезьте в медицину.

На что хочется сказать: тогда вы уже начните что- то делать как врач! Ну статьи хотя бы по паллиативной помощи почитайте!

Сегодня меня спасало только то, что я- подполковник полиции в отставке, ветеран боевых действий, 18 лет носивший китель, который не давал упасть.

С днем полиции. А моя личная война за паллиативных детей других областей, за их право на жизнь, видимо началась.

Если завтра вопрос не решится, будет пост с именами и фотографиями всех тех, кто отказал в помощи паллиативным детям.

Да, и сильно не хватает вот этих парней на фото.