Ольга Шелест
893 subscribers
3.89K photos
394 videos
6 files
814 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
А что делал #Юрикскнопочкой, пока я была в командировке?

Был молодуом! Следил за своим здоровьем и занимался.

Наконец- то Юрик сидит в коляске как и положено 6 часов в день. По 12 часов носит тутора и ортезы. Правильно и сбалансированно питается.

И, конечно, рисует, играет, слушает сказки, учит цыфры и буквы.

А вечером глубоко засыпает и , ттт, не реагирует ни на какую погоду!!!

В общем, сын мой- молодец!

И сидит как правильно и ровно! Спасибо Олеся Кисарова - все подробно об’ясняет и учит) И няня наша- отличница! Все по правилам делает!

Вчера показала его фото Невзоровой Диане Владимировне- главному внештатному специалисту Минздрава России по паллиативной помощи. Это когда дарили брошюры и книгу #СинклромКанаван. А она говорит: я знаю этого мальчика, видела его фотографию.
Я говорю: эту вы не могли видеть, это сегодня утром фотоотчет Юрика и няни.
Диана Владимировна говорит: Но я точно видела этого мальчика!

Теперь думаю, вот Юрик! Раньше меня познакомился с Дианой Невзоровой)))

Как ваши дети?
🥰97👍1
Перлы детей

Я уже рассказывала, что подписана на канал Надежды Дорониной - учителя истории из обычной школы города Сызрани.

@history_doronina - это канал про историю просто и интересно. Читая ее, думаю: если бы у меня в школе был такой учитель истории, этот предмет, наверное, был бы моим самым любимым.

Иногда Надежда публикует перлы своих учеников. А так как Телеграмм-каналы я читаю только вечером, когда укладываю Юрика спать, то и вот этот пост я увидела, когда #Юрикскнопочкой уже глубоко спал, но все еще лежал у меня на руках.

Если бы не этот факт, я бы хохотала в голос, а так пришлось вытирать слезы и просто сдерживаться от смеха.

Делюсь с вами этими перлами. Надеюсь, ваши дети еще не спят? Или вы уже их переложили в кровати и можете от души поднять себе настроение)

1. На переднем плане начинается тропинка. На заднем плане тропинка продолжается.

2. Наташа купила полтора с половиной килограмма арбуза.

3. Папа Карло вырубил Буратино.

4. Медведи увидели, что постель медвежонка измята, и поняли: здесь была Маша.

5. В Индии, начиная с детства, женский род ходит с точками на лбу.

6. Кругом было тихо, как будто все вымерли... Какая красота!

7. Первый акт Софьи и Молчалина произошел под лестницей.

8. В комнате громко тикали солнечные часы.

9. Его глаза с нежностью смотрели друг на друга.

10. Суворов был настоящим мужчиной и спал с простыми солдатами.

11. Плотность населения Австралии составляет 4 квадратных человека на один метр.

12. В произведении А.С. Пушкина также проявляется взаимопонимание в лице Манилова и его жены. Читая про них, можно понять, что эта пара идеальна, ведь они понимают друг друга, любят и ценят. В общем, живут одной мыслью

13. Поэтому они взаимопоняли его.

14. Недолго думая, моим внутренним подсознанием было принято решение подойти к учителю и попробовать договориться.

15. Я тоже взаимопонимала, и не один раз, такой я человек, что всех понимаю.

А это уже перлы из комментариев под ее постом:
Были в Дино парке, внучка рассматривала всех, потом спросила"бабушка, это твои предки? " Я там и рухнула в гнездо с рептилиями🤣.

А мой сын на свой др (3 годика) просил холодную водку. Что в переводе означает "подводную лодку"🙈

«Чичиков вышел через задний проход и подпернул дверь палкой»

Последнее очень актуально для некоторых чиновников, с которыми мне в последнее время пришлось общаться.... Все как-то у них через задний проходи и подпернуто...

Делитесь вашими перлами)

Да, на фото Сережа Х, почти год назад. Тогда еще сирота. Теперь- мами и папин))) И скоро, я надеюсь, он тоже будет выдавать перлы, потому что интеллект его полностью сохранный.
😁13👍1
И я не верю.

Почему директор ДДИ или ПНИ решает- хочет спать ребенок или нет?

А еще лучше- взрослый человек лет так 45?

- Да они хотят спать,- часто слышу я от сотрудников ДДИ и ПНИ, когда попадаю в обеденное время и все от мала до велика лежат в кроватях с открытыми глазами. А кто пытается говорить или шевелиться, тут же получает окрик. И это- в лучшем случае. А то и шлепок, и аминазинчика...

- Курить вредно,- отвечает мне директор ПНИ, на мой вопрос, почему вот Владимиру 35 лет от роду дают только 3 сигареты в сутки и выводят на улицу курить по часам?

Ну да, директор, к слову, не курящий, и конечно ему не понять нас- курильщиков. Но есть ведь еще уважение к личности. Хотя да, о чем это я.

- Кофе вредно,- снова отвечает мне директор.

- Понимаешь, кофе для меня возможность общения. Вот я угощаю других и мы сидим, пьем кофе и разговариваем. Почти как дома бывает. Дома же так?- делится со мной своей болью 47- летний житель ПНИ, Сергей.

Он слепой. Но весь свой «дом»- ПНИ знает лучше любого зрячего. Он живет в госучреждениях всегда. Видимо когда- то родители отказались от него из- за слепоты, потом он попал в ДДИ, а оттуда в 18 лет в ПНИ. Почему- то его признали недееспособным, хотя он прекрасно говорит, слушает радио и ориентируется в политической обстановке.

- Вот я бы пошел в Армию. Хоть сейчас, понимаешь? - говорит мне Сергей. - Но не берут. А я на ощупь хоть автомат соберу, хоть патроны подам...

Сергей поддерживает Президента во всех его решениях. Ах да. Не умеет писать и читать. Но этому его просто никто ведь и не учил, надо полагать. Раньше же у нас все инвалиды необучаемые были, особенно сироты.

- Поговори с директором, скажи ему, что мало мне 3 сигарет и одной кружки кофе в день! И еще чтоб гулять чаще выпускал. И телефон чтобы мне вернул,- продолжает Сергей.- Я хоть звонить мог знакомым, а сейчас что? Как сыч сижу целыми днями в комнате. Да, и еще скажи- пусть мои трусы и носки вернут. Я сам все стираю. Мне не надо общих. У меня свои есть. И пусть не запрещает стирать- я умею!

- и это… Поговори с директором. Ну чего он Наташке и Славке не разрешает даже гулять вместе. Ну нравятся они друг другу. Они и пожениться готовы. Славка вон и работу нашел себе, а Наташка кухарит будь здоров. Чай не пропадут!

Почему директор решает все за каждого подопечного? Почему он перебивает и не дает мне пообщаться с людьми? Почему подсказывает им ответы и громко кричит?

Почему 45-летние женщины рассматривают книжку про Буратино для детей 5 лет?

Почему всех направо и налево лишают дееспособности, не оставляя шанса на свободу?

Знаете, сколько у нас талантов скрыто в этих ПНИ? ДДИ? И к ним нельзя приходить, общаться, гулять где-то, кроме территории. Но за высоким забором видно только небо. А сейчас оно еще и серое...

Это называется -деформация. Когда раньше было вот так, а сейчас все меняется, но... так как было раньше - понятнее и привычнее. Когда- все по расписанию. Удобному директору и персоналу. Никак не соотносящемуся с желаниями тех, для кого они работают....

- Ну они все как дети и ничего не понимают...

Меня взрывает! Не понимают почему? Может потому что им никто и не пытался объяснить? И никто не учил? И не научил, например, ходить в туалет, а не в памперс парня 25 лет с синдромом Дауна?

Не понимает может потому что плохо видит и слышит и за всего 39 лет никто ему не подобрал очки и слуховые аппараты?

Да просто - никто и не разговаривал с ним ни о чем? А только "кругом, шагом марш" по расписанию кем-то когда-то придуманным?

Вижу Диму. Ему 30 лет. Он лежит в подушке, громко смеется и я замечаю серные гнилушки зубов, а там дальше- на коренных зубах - камень, больше самих зубов. И запах. Этот невыносимый запах полного памперса и грязных гниющих зубов. Этот запах я встречаю только в ДДИ,ПНИ и вот недавно внезапно - в больнице. Слава Богу, не в Самарской области больнице.

Что ему 30 лет я не поняла, подумала - лет 12. Но я то знаю что нахожусь в молодежном ПНИ, где все страше 18 лет.

- А почему он такой худой?, - спрашиваю.

- Он хорошо у нас ест, 5 раз в день., - вокруг меня встали 3 медика.
😢5
- Но раз он такой худой, сколько он весит - килограмм 18? ( кивают согласно головами) - значит не усваивает? Вы же видите, какие ножки - обтянуты кожей, лицо серое, обезвоженное, губы пересохшие, ни одной мышцы, ни одной жиринки...

- Но он ХОРОШО КУШАЕТ, - начинают мне громко кричать, как и всем своим подопечным, произнося слова раздельно, врачи.

И тогда я задаю вопрос по-другому.
-Вы же врачи? Вы же видите, что у него белково-энергетическая недостаточность? Это же тоже диагноз и болезнь, да? И это тоже должны лечиться. Что вы сделали, чтобы снять этот диагноз?

- Это не лечится, - отвечают мне. - У него же ДЦП, потому он такой худой.

Далее следует долгий трудный разговор с врачами, про БЭН, ДЦП, худобу, лечебное питание...Надеюсь, услышали. Обещали купить. Обещали начать кормить...

Я не верю. Не верю никаким словам. Никаким бумажкам. Я верю только своим глазам. И ушам.

И пока я знаю только одно место, где тяжелобольным детям-сиротам - не страшно и кажется, хорошо. Это -бывший дом ребенка "Малютка" на Мехзаводе, куда перевели 30 паллиативных детей из самарского ДДИ.
Там точно моют не одной тряпкой, там точно купают не раз в неделю, там точно гуляют, играют, делают массаж, рисуют, слушают музыку. Там любят, как может чужой человек любить чужого ребенка.
14😢8👍1
11👍1
ЗАБЫТЫЙ БОГДАН

Знаете, когда легко работать? Когда люди, от которых зависят судьбы детей, сами готовы сотрудничать! Я сейчас говорю про детские дома-интернаты. ДДИ.

В наше время, в этих учреждениях, скажу я вам, это большая редкость!

Потому что ведь проще ничего не делать, оставить все как есть, жил же раньше ребенок как-то? А начнешь что-то менять - вдруг что случится? И вообще - это ж сколько надо новых и "лишних" движений сделать, чтобы какому-то брошенному невидимому сироте стало лучше?

А прокурорские проверки - что? Им скажешь - ребенок с ДЦП, сильно болен, потому такой вот кривой и худой, и прокуратура тоже только посочувствует судьбе малыша. Потому что они ведь не врачи, не мамы этому ребенку и не папы. Это может за своих боролись бы, искали информацию, а здесь - сказали неизлечимо болен, паллиативный - ну значит умирает.... И ничто помочь не может.

На самом деле мы-то с вами знаем, что любому ребенку можно помочь! Даже если он паллиативный. Помочь не мучиться от боли, не голодать, не испытывать страха и одиночества, найти медицинскую помощь и повысить качество жизни. А иногда случаются и совсем чудеса - несколько лет лежащий ребенок вдруг начинал сидеть, стоять и даже ходить. Потому что оказывается - он совсем не паллиативный, а просто забытый и заброшенный, потому что некому в сиротском учреждении заниматься с ним, возить по реабилитациям и прогрессивным врачам.

Я заприметила Богдашу, когда первый раз выезжала в Ульяновскую область в рамках проекта #вкусжизни_регионы.
Писала про малыша с хитрыми живыми глазами, игривой улыбкой, с трубочкой в носу, лежащего в тотальной тишине в палате с такими же как он, в уголочке.
На мою просьбу- разрешение взять его за руку, он крепко пожал мой палец. И... мое сердце снова остановилосью

Еще там в Ульяновске я связалась с Мы +пятеро и Ириной Васильевой из ТЫ ЕМУ НУЖЕН и попросила помочь Богдану - увезти его в Москву, чтобы врачи разобрались с диагнозом и помогли Богдаше встать на ноги.

Я передала коллегам из фонда телефон прекрасной и неравнодушной Наталья Зорина - замминистра социального развития Ульяновской области, и Наталья Владимировна сразу откликнулась на предложение помощи!

Оказалось, что у Богдан неправильно работает шунт, и это безусловно наносит ему непоправимый вред, не говоря уже о постоянной головной боли!

И вот 14 ноября Богдан уже будет на операции в Институте Вельтищева. Это ли не чудо? "ТЫ ЕМУ НУЖЕН" собирают средства на няню для Богдаши, вы можете поучаствовать, перейдя к ним на страницу в его судьбе!

А можете рассказать о малыше, чтобы его увидели мама и папа и забрали домой!

Анкета Богдана в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-141vl

И моя личная благодарность Наталье Владимировне Зориной за чуткость и неравнодушие, за моментальный отклик на мое предложение сотрудничества с ТЫ ЕМУ НУЖЕН, за сотрудничество с нашим БФ ЕВИТА! Теперь у детей-сирот Ульяновской области появился шанс получить необходимую им помощь!
10🥰1