Я любусь консультациями нашего диетолога! Это- шедевры! Шедевры медицины.

Такой академический подход, глубокий и всесторонний.

Не просто назначить питание. Нет! Провести анализ всех заболеваний, обратить внимание на каждую мелочь! И не только написать вид питания и его дозировку, а не забыть про витамин Д, Элькар, массаж, ЛФК! Такие рекомендации может дать только ВРАЧ!

И казалось бы: всего лишь питание! Ну что может измениться у ребенка, который умеет только лежать, которому ставят глубокое УО, который в 9 лет выглядит на 5?

Подумаешь, наберет вес! Так мне отвечают чиновники, и в том числе, некоторые врачи. И мне, не врачу, странно это слышать, потому что лечебное питание, это, в первую очередь белок. А белок- это основной строительный материал нашего организма.

Есть белок, значит:
Есть вес
Есть рост
Есть сон
Есть настроение
Есть рост волос, зубов, ногтей
Есть хорошая биодоступность лекарств
Есть снижение тяжести течения заболеваний
Есть сила
Есть мышцы
Есть терморегуляция
Есть улыбка
Есть жизнь

Один белок- правильно подобранный, правильно прописанный, в правильном сбалансированном питании и жизнь меняется!

Не должны быть больные дети худыми! Те, для кого это норма напоминают мне инкивиторов, сжигающих ведьм! Медицина давно шагнула вперед, и каждый человек имеет право на жизнь без голода, боли и холода!!!

Всего то надо правильно подобрать питание. А видов питания очень много. И нужно именно подобрать из большого количества то, что действительно подходит ребенку.

Я хочу поделиться с вами шедеврами нашей незаменимой Гузель Равильевны!

«пациент Ф. Д.Р.  28.11.2007г
Жалобы на низкую массу тела

Аппетит установлен  назогастральный зонд

Стул хронический запор

Рост 117см/ перцентиль ниже5

Вес 15,2 кг/перцентиль ниже 5

Индекс массы тела 11,1/

перцентиль крайне ниже 5
Далее идет таблица, ее я приложу скриншотом

Ds: ДЦП, спастический тетрапарез. Глубокая умственная отсталость.   Симптоматическая  эпилепсия, медикаментозная ремиссия с 2011г. ВПШ от 05.2008г. ревизия шунтирующей системы от 11.02.2009г. Сходящееся косоглазие. Контрактуры суставов. Аневризма МПП без сброса. Замедление АВ проводимости.

Гипотрофия. ЗФР. Установлен  назогастральный  зонд. Состояние тяжелое  по комплексу данных.  Навыками не владеет. При осмотре  обращает на себя внимание  голова гидроцефальной формы, шунтирована, вынужденная поза, выраженная деформация грудной клетки, контрактуры суставов.  Кожный покров бледный. Подкожно-жировой слой практически отсутствует.  Тургор снижен. Живот мягкий доступный пальпации во всех отделах. По представленным антропометрическим данным рост ребенка  соответствует 6,5 годам,  вес ниже  5  перцентиля  на данный рост.

Долженствующий минимальный  вес на данный рост  17-18кг.  

Со слов мамы получает протертое питание с общего стола через назогастральный зонд. Обращает внимание непромытой зонд, пища, введенная ранее, осталась в зонде.

 Калорийность рациона посчитать невозможно, тк  все блюда разбавляются водой для введения через зонд .

 Для адекватной коррекции нутритивного статуса рекомендовано организовать питание лечебной смесью как единственный источник питания. Совместно с хирургами  рассмотреть вопрос  установки гастростомы.

Заключение: Хроническая белково-энергетическая недостаточность 1ст(10,5%). Грубая задержка соматического развития.

Рекомендовано:
1. Смесь  Нутрдринк нутризон эдванс  по  145мл в гиперкалорическом разведении 4 раза в день (11 мер лож +воды до получения 145мл готовой смеси) + Нутризон энергия с ПВ по 145мл 2 раза в день. Смесь вводить самотеком не менее 25-30мин.
2. Начать введение смеси с малых объемов(50-60мл), в изокалорическом разведении (1,5мер ложка +30мл воды). При последующем кормлении проверять остаточное содержимое желудка. При содержимом менее ½ ранее введенного объема, увеличить следующее кормление на 5-10мл и таким образом довести до рекомендуемых цифр, а затем увеличивать концентрацию смеси. При содержимом более ½ ранее введенного объема отсрочить кормление или пропустить.
3.

При введении смеси соблюдать все правила введения нового продукта и с малых объемов с 30-50мл и постепенно довести до рекомендуемых норм. В начале введения смеси докармливать привычной едой.
4. Кормить в вертикальном положении или головной конец приподнять на не менее 45 град. В таком положении удерживать не менее 60 мин, для максимальной эвакуации пищи из желудка.
5. Соблюдать достаточный питьевой режим. Вода для гастростомы считается в общий объем жидкости. Видимая часть зонда и гастростомы в последующем должна быть всегда чистой!»!!!!
6. Витамин D по 2 капли ежедневно, коррекция дозировки после сдачи анализов.
7. Принимать энерготропные препараты Элькар по 5мл 3 раза в день перед  едой. Принимать курсами по 1 месяцу.
8. Динамическое наблюдение врача-диетолога ( пересчет калорийности ).
 
             Врач-диетолог Сабирова Г.Р.»
 

Может кого- то из врачей это натолкнет на мысль- накормить ребенка для начала?

А кому- то из мам поможет посмотреть на своего ребенка глазами диетолога?

И конечно отзывы наших мам, сейчас участниц проекта #вкусжизни_регионы: они говорят, что впервые за многие годы общались с таким вдумчивым врачом и им было ВСЁ ПОНЯТНО!!!

Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
Участники проекта: Ульяновская, Саратовская области и республика Чувашия. Осмотрено уже 25 детей из двух областей, в том числе 10- детей- сирот.

Поддержите наш проект "Самара-городок: развитие паллиативной помощи в Самарской области». Он стал финалистом Международной премии #МЫВМЕСТЕ

Сейчас на платформе добро.ру идет народное голосование за проекты. Наш БФ ЕВИТА подал проект на развитие паллиативной помощи в Самарской области через создание паллиативных палат и отделений в районах области.

Мы хотим, чтобы каждому тяжелобольному ребенку было не страшно и не одиноко, чтобы он не разлучался с мамой, а маме было комфортно и все было под рукой. Все, что нужно для жизни с неизлечимо-больным малышом.

В селах, да и в небольших городах, для мамы с паллиативным ребенком попасть в больницу=еще один стресс. Ведь ей придется находиться в общей палате, все процедуры ребенку делать прилюдно, подстраиваться под график других детей, что невозможно. Или другим детям подстраиваться под график жизни паллиативного соседа, что тоже - невозможно.

За водой выходить в коридор, за продуктами - тоже, подогревать еду - опять оставлять ребенка одного. Сидеть с ним на кровати, спать-ютиться - тоже. Ночью не иметь возможности видеть ребенка, потому что нет ночника. Без чайника, микроволновки, без систем хранения...

Я знаю, о чем говорю. Каждая мама паллиативного ребенка прошла через это и теперь никто из нас не хочет в больницу... Предпочитает до последнего находиться дома.

Но у нас в области есть 14 палат, где хочется жить! Это 11 домиков в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, а так же три палаты в этой больнице и три в Тольяттинской детской клинической больнице.

Мы хотим создать еще 10 палат в больницах области и еще одно паллиативное отделение в Тольятти. И нам нужна ваша поддержка, чтобы это случилось!

Финал Международной Премии состоит из двух параллельных этапов: народного голосования и оценки инициатив членами Жюри.

Правила голосования:

Принять участие в голосовании могут все пользователи, зарегистрированные на платформе ДОБРО.РФ ( это просто, можно авторизоваться, например через ВК или госуслуги)

Обратите внимание, в профиле у вас должны быть заполнены обязательные поля: ФИО, населенный пункт, направления волонтерства, а также привязан аккаунт к одной из соцсетей или Госуслугам.

В каждом треке в каждой номинации можно выбрать только 1 инициативу для голосования. Поменять свой выбор после голосования будет нельзя.

Наш трек "Волонтерство и НКО", направление Здоровье нации.
Можно просто кликнуть сюда и заодно посмотреть сам проект.

https://dobro.ru/contest/application/102310

Что нового???

Много сообщений о правах паллиативных детей...

Лишается ли ребенок ТСР, если ему будет присвоен паллиативный статус.

Сможет ли ребенок ездить на реабилитации, если у него будет такой статус?

Должен ли врач приходить домой, или тащить ребенка в поликлинику...

И еще много разных вопросов.

На все эти вопросы и еще 1000 других ( без преувеличения):
мы ответили в нашей проекте #Юрикскнопочкой.

Его легко найти на нашем сайте вот тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/
Здесь есть содержание, и чтобы не искать вопрос, можно сразу увидеть раздел по вашей теме и статью.

А еще там же можно сказать брошюры, или скачать прям из этого поста.

Часть 1. Права паллиативных детей ( здесь все законы, с изменениями на 2022 год, образцами жалоб и заявлений, алгоритмами действий)
Часть 2. Правила ухода за паллиативными детьми ( здесь все про лечебное питание, гастростомы, трахеостомы, позиционирование, медоборудование, первой помощи при различных состояниях, как откашлять и отсанировать мокроту без оборудования, как понять что и где болит и много другого. По QR-коду после статьи можно посмотреть наши видеоуроки и вебинары с Юриком в главной роли)
Часть 3. Развитие паллиативных детей ( здесь про альтернативную коммуникацию, про чувства, про развитие, обучение, жизнь с ребенком без ограничений, игры простые и доступные)

Эти статьи писали как врачи, так и сами мамы паллиативных детей, прошедшие такую школу жизни, которую не каждый врач со стажем прошел: Олеся Кисарова, Елена Зинатова, Ольга Липашева, Алена Янышева, а так же Анна Повалихина, Наталья Савва, Рустам Михайлов, Гузель Сабирова, Мария Пашинина и конечно, сам #Юрикскнопчкой

Кстати, самой высокой похвалой нашей труда я считаю слова главврача одной из областных больниц, который сказал мне: "Какая книга! Так все понятно написано и в то же время - по-медицински. Мои медсестры в реанимации этого не умеют, о чем написали вы."

И попросил еще привезти брошюр...