Господи, работает!

"Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 "

"Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!"

" Ура! Нам привезли нашу Кимбу!"

такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке.

Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо.

Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры.

Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации.

Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться....

А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист?

И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы.

И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску.

Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед.

Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА.

Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой...

Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано.

Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/

Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/

Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/

А еще я хочу сказать вам спасибо!

Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне.

Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом.

Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ.

А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры.

Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников.

Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать.

А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00

А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей.
А на этой неделе происходит что- то невероятное.

У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя.

В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям!

Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе.

В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете.

Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/

Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️

Противоречивые у меня чувства...

Я живу в хрупком мире. Мире паллиативных детей. Тех, которые дышат через трубочки, кушают через трубочки, им нужен дополнительный кислород, они не усваивают обычнуе пищу, им надо много лекарств. Стабильность их жизни- тоже хрупкая. Любой перепад давления, смена погоды могу вызвать приступ боли или судорог…

Еще 4 года назад о паллиативных детях никто не знал, а сами родители истинно паллиативных детей - не хотели, чтобы их детям был присвоен этот статус, считая, что ребенка просто спишут и никакой помощи не будет ни от поликлиники, ни от скорой помощи, ни от больниц.

Прошло 4 года. В том числе и работы нашего фонда. Много переговоров с минздравом, много обучения как врачей, так и нас самих, много проектов, направленных на повышение качества паллиативной помощи в Самарской области, на защиту прав паллиативных детей.

Одним из самых важных шагов в этом ( хотя для меня они все важные) стало внесение изменений в региональное законодательство и закрепление права паллиативных детей Самарской области на лечебное питание.

Когда я вела трудные ( не скрою) переговоры с нашим минздравом, я говорила о том, что наши дети просто умирают от голода. Что в зонд или гастростому невозможно "впихнуть" невпихуемое, мама целыми днями стоит на кухне, чтобы сначала приготовить, потом проблендерить, потом как-то непонятно что ввести в зонд или гастростому, а толку все равно ноль - не усваивается!!! ребенок вроде в общем объеме получает много всего - по 300-400 грамм порции, только из чего они состоят? Где же взять столкьо белка, сколько нужно ребенку? Кусок говядины, даже парной и отваренной 5 часов не возможно в чистом виде дать - надо разводить бульоном, а значит - увеличивать объем, за чего уменьшается калораж... В общем, долго мы говорили - год!!! И только когда я принесла результаты проекта #вкусжизни, где были цифры не только сколько кг набрал ребенок и на сколько см он вырос, а еще и экономический расчет "выгодности" государству обеспечить ребенка питанием на 20 000 в месяц, чем тратить по 50-60 тысяч на вызовы скорой, реанимации, бесконечные госпитализации, дополнительные лекарства, меня услышал наш министр Армен Бенян и этот вопрос был решен.

Что же произошло? Вдруг в огромном количестве стали появляться "паллиативные" дети!!! Мамы побежали в поликлиники, а те без разбору "голову не держит, не сидит, не ходит" начали присваивать этот статус. Не потрудившись изучить закон, критерии нуждаемости в паллиативной помощи, кому она показана и кто может считаться паллиативным.

А мамы разумеется стали требовать ( именно требовать) лечебное питание. Это единственное, что нужно их ребенку. И когда мы пытались сказать, что паллиативные дети - это не только лечебное питание, это еще и трахеостомы, гастростомы, ИВЛ, кислород, санация, некупируемая эпилепсия, словом - жизнь на пороховой бочке, нам отвечали: нам не нужны врачи на дом, нам не нужно медоборудования, нам нужно лечебное питание.

Так произошло, что у наших детей стали отбирать еду! Единственную, которую они могут есть и усваивать! Единственную, которую можно влить в зонд или гастростому. И когда я пыталась вразумить, что нашим детям питания в день нужно на 1 000 -1 500 рублей ( в среднем, именно столько стоит банка лечебного питания сейчас), а вам нужно 200 рублей, не отбирайте у наших детей единственный источник жизни, я слышала в ответ "Вам что, жалко?".

А мне жалко! Да! Потому что есть дети, которым нужно это питание, но они его не могут получить, потому что кто- то оказался быстрее и проворнее, а бюджет на питание - не безграничен! И ребенок на зонде теперь должен есть молочную кашу, а ваш ходящий, говорящий, бегающий и жующий обычную еду будет получать Пептамен! Вместо того, кому он реально нужен.

Ребенок с весом в 4 кг в полтора года, которому нужно капельное введение дорогой смеси, останется без питания, потому что другому нужна дотация этой же смесью. Только тот малыш совсем ничего не может больше есть и ему нужно столько де в сутки, как и тому, который кушает обычную еду 3 раза в день и запивает смесью.

Говорим с минсоцем о внедрении системы нянь от АНО-поставщиков соцуслуг. Говорим о том, что для паллиативных детей эта услуга должна быть бесплатной. И тут же останавливаемся - снова будет рост "паллиативных" детей, чтобы няня приходила не за 50 -100 рублей в час, а бесплатно к условно « паллиативному».

И вот теперь мобилизация. Знаете, сколько мне за последнюю неделю пришло сообщений в личку, " Как получить паллиативный статус, чтобы нашего папу не забрали?".

Как вы думаете, что чувствую я, мама паллиативного ребенка, у которой да - нет мужа, за которого болит душа. Но есть сын призывного возраста. По сути - единственный сын? У которого, как у брата и единственного моего кормильца в старости, нет никаких льгот...

Мне больно! Больно за каждого! Но я прошу- не забирайте у наших детей то малое, что у них есть. Их жизнь коротка, непредсказуема. Она как хрустальная ваза. Или как тот теремок, на который сел медведь и лишил крова других зверушек!

Я прошу, не отбирайте у наших детей еду, их право на маленькую жизнь без голода и боли, не обесценивайте паллиативную помощь!

Ну и чтобы дважды не вставать: вот у нас есть дети в ДДИ, годами там заточенные собственными родителями. Которые и домой не забирают, и отказ не пишут. Я много таких ситуаций описывала. И паллиативные там есть дети, и просто дети с инвалидностью. И у этих детей есть братья и сестры, которые о них не подозревают. И эти семьи считаются многодетными - 3 ребенка, вместе с тем, который с ними не живет. Как считаете, справедливо, что и эти семьи, которые пишут жалобы в прокуратуру, минсоцдем и Путину, чтобы только не забрать своего ребенка и не воспитывать его самому, теперь так же получат отсрочку от мобилизации? Они ни одной ночи не провели бессонной, ни одной слезинки своему ребенку не вытерли, живут и пользуются его пенсией, но теперь- имеют право.

#детивсемье

Начнем утро с чудесной новости!
Сереженька едет домой! Сегодня!
Наконец- то малыш, который работает солнышком, дождался маму!!! Самую лучшую и прекрасную, опытную и бесстрашную!

Оля!!! Спасибо тебе!
Наш БФ ЕВИТА рядом!
Сереженька, в добрый путь🙏🙏🙏

Писала о нем вот тут; https://vk.com/wall305549950_22692

- Ездишь мимо нас, и даже в гости не заходишь, - в последнее время говорят мне врачи, с которыми я дружу из Самары, Тольятти, Ставропольского района, Сызрани. - Все читаем, то в Уфу поехала, то вот Ульяновск, Саратов...

Понятно, что шутят. Но на самом деле так...
Вчера состоялась наша первая рабочая встреча по проекту #вкусжизни_регионы в Ульяновской области. В так знакомством месте с старинном доме, где сейчас Общественная палата, три уполномоченных и дом НКО, а раньше были аптека, потом - библиотека.

Вместе с замминистра соцразвития @id711266178 (Наталья Зорина), уполномоченным по правам ребенка @Сморода Екатерина, главным внештатным по паллиативной помощи детям Валерием Гурбановым смотрели вперед...

То есть сначала я рассказала про проект: цели, задачи, какие проблемы решаем и к чему стремимся, а потом - это мой последний слайд: что получают дети и минздрав в долгосрочной перспективе.

А все получают одни плюсы: дети - качество жизни, минздрав - экономию бюджета. Только надо объединить два в одном.

Дети в проект из Ульяновской области набраны: это 11 детей, которые живут дома с мамами и папами и 11 детей из ДДИ в селе Максимовка.

После совещания, уже вместе с диетологом Гузель Сабировой, мы проекта выехали в максимовский детский дом-интернат «Родник».

Я познакомилась с Богдашей - божечки мой! Какой чудесный малыш! Он мне не просто улыбался, он со мной "говорил", и почему он в милосердии совсем не ясно! Потенциал виден сразу, его бы сажать, вертикализировать, заниматься, общаться и он бы заговорил... Хочу поискать ему семью! Вы узнаете его на фото - он пока еще не разучился радоваться жизни..

Гузель Равильевна осмотрела всех детей, которые кушают через зонд. У всех 11— тяжелая форма белково-энергетической недостаточности, лечебное питание они сейчас не получают, а «клецки» и запеканки- не усваиваются, разумеется. Многим нужен Пептамен, многим Кубизон ( чтобы залечить продежни). Как только диетолог сделает назначения, наш фонд сразу отправит ребятам питание, чтобы они набирали вес и готовились к операциям.

Операции по установке гастростом пройдут в ноябре под руководством московского хирурга Ильи Захарова. Это будет полноценный профессиональный мастер-класс для ульяновских врачей. Гастростомы нужна 9 детям, из которых 6- малыши из ДДИ.


«Мы привезли брошюры #Юрикскнопочкой, #Маршрутжизни, «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей» и книгу «Синдром Канаван». Все передали представителям разных ведомств. В том числе оставили набор брошюр в доме-интернате. Мы рассказали персоналу о правилах ухода за гастростомами, потому что увидели, что они не соблюдаются. Провели беседу с врачами и сотрудниками, и уже сегодня получили отзыв с благодарностью.

Тут в Ульяновской области очень крутая Екатерина Сморода, и очень неравнодушные министр соцразвития Анна Тверскова и и ее зам Наталья Зорина. Они уже начали думать, как купить инфузоматы для капельного введения питания, как закупать самое лечебное питание для этих ребят. Значит - все получится точно: и гастростомы местные хирурги будут ставить эндоскопическим способом, и кушать дети будут не капусту, а полностью сбалансированное специализированное питание.

Впереди нас ждут Саратов, Чебоксары и... внезапно - Нижний Новгород, дети из ДДИ г. Арзамаса.

Избаловали меня наши дети из самарского ДДИ своими уже румяными щечками, блестящими глазками, улыбками, уже не такими "кривыми" телами, распрямленными ручками и ножками, чистенькими гастростомами, всегда включенными и стоящими на готове аспираторами и концентраторами...

Да, это были три года работы, переговоров, проверок всех органов, уголовных дел, увольнения сотрудников, смены директора… Но вот он результат- дети улыбаются!!!

А сейчас я много езжу по регионам. Приглашают рассказать о нашем опыте работы, зовут наших специалистов, просят обучить персонал…

Вот в одном из ДДИ одной из областей

- Он такой к нам поступил, - говорит мне врач из ДДИ, - когда я спрашиваю, почему Кирюша изогнут дугой.
… У меня дежавю: как часто я это слышу…

- Но ведь он к вам поступил не вчера? Он живет у вас уже три года... И ведь если вот так он изогнут, значит есть причина?, - спрашиваю снова я.

В ответ молчание. Молчит и врач по паллиативной помощи, который недавно работает в ДДИ.

- Давайте вместе подумаем, почему дети, которые рождаются прямыми становятся такими кривыми?, - не стесняясь в выражениях, потому что подобрать слова более корректные не могу из-за кома в горле, - предлагаю я.

И говорю простые вещи, которые вообще-то на поверхности для каждой мамы паллиативного ребенка.

Патологические позы дети принимают в двух случаях.

Боль. когда что-то болит и ребенка не обезболивают, и он устает уже плакать и просить помощи единственным доступным ему способом, и тогда он ищет - как не больно. И он может свернуться в позу зародыша, или изогнуться назад, запрокинуть голову, ноги перевести вперед, а туловище - назад и принять форму бесконечности...

Или- если спастика. Тяжелая спастика, которая сама тянет тело, а ребенок не может конечно же с ней совладать, а миорелаксанты не подобраны, противосудорожные не помогают... Тогда тело само принимает то положение, куда его тянут мышцы...

Говорю именно такими простыми словами. Врачи кивают головой... Спрашиваю - дают ли противосудорожные, следят ли за динамикой, как часто болит? Ответа не получаю.

Все дети, с которыми я познакомилась, в патологических позах, кто чуть ровнее, кто совсем калачиком завернут...

Дети с бесконечностью в теле и в глазах...

У некоторых стоят гастростомы, которые обрабатывают зеленкой, а сами трубки внутри грязные, потому что никто их не промывает.... Поговорили, почему нужно до и после еды промывать водой, к чему ведет "еда в вакууме"... Ну конечно рассказала, почему зеленкой-нельзя, а чем можно.

У двух детей грануляции, обрабатывают снова зеленкой.

Снова говорим как бороться с грануляциями и как не допустить. Например, для профилактики грануляций нужно каждое утро обрабатывать водой с мылом, как зубы почистить. И обрабатывать по мере необходимости, а не когда вспомнили.

Очень больно видеть этих детей. И не все из них -сироты! Часть - домашних, снова сброшенных на государство. Но у всех в глазах одиночество и бесконечность...

Конечно, очень непривычно видеть огромное детей на зондах, задранных вверх, когда консик носа вздернут тоже вверх и уже тоже- патологически...

"Им ведь больно, Оль, - сказала мне диетолог Гузель Равильевна, которая ездила вместе с нами на осмотр детей для назначения лечебного питания, - ведь нос задирается кверху и так всегда"

Оставляю брошюру #Юрикскнопочкой, пошаговые инструкции #правонажизнь, рассказываю, где и как и какую искать информацию. Оставиляю телефон - говорю звоните.

Возвращаясь в Самару, думаю: простые вещи, которые мы видим- грязные носы и уши, неумытые в 16.00 еще лица, все в одинаковых черных «робах», а еще бывает- в черно- серую полоску, как в тюрьме, боль и тоска в глазах, пустые стены, звенящая тишина, неудобное положение… Мы это видим, а они нет: они привыкли и не замечают. Те, кто там работает. Для них это- нормально...

Ухаживают, как умеют, как догадались, без отношения. Все дети - незамеченные. Худые. Это - работа.

Редко удается доковыряться до сердца, разбросав эту броню равнодушия вопросом: если бы это был ваш ребенок, что сделали бы?

И тогда удивление в глазах, ответ «взял на руки», «дал обезболивающее», «поставил свечку».

Или- а вы хотели бы вот так жить?

Но чаще, ответ: да он ничего не понимает, у него ГЛУБОКАЯ УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ.
Именно так, большими буквами.

Как будто если у тебя УО, ты автоматически лишаешься способности чувствовать, видеть, слышать, ХОТЕТЬ, в конце концов чего- то еще, кроме дешевого персикового цвета стен и прутьев кровати…

Сегодня согласовывала перераспределение бюджета по гранту #вкусжизни_регионы. Увеличилось количество детей, которым нужна помощь. Просила разрешить приобрести больше гастростом для проведения операций. В два раза больше. Об’ясняла - почему. Рассказывала о детях. Не выдержала, сказала «Понимаете, не могу я отказать! Не могу бросить их мучиться дальше, когда знаю, что можно помочь! Это ад на земле, понимаете? Это как по живому кладбищу идти и смотреть им в глаза!»

Куратор на ком конце провода вздохнула и сказала «Можно я вас обниму? Пишите заявку, обосновывайте. Давайте спасать».

Расскажите мне, что у вас хорошего?

На этом фото все, что нужно знать о моем папе!

Это безграничная доброта, безусловная любовь, принятие любой ситуации такой, какая она есть и безотказность, иногда граничащая со смирением.

В детстве папа был главным защитником меня и моей сестры. Правы мы или нет, он всегда был на нашей стороне.

Папа- семьянин и домосед. Главным всегда для него была семья.

Из редких командировок он вез домой полные чемоданы подарков мне, сестре, маме.

Он всегда готов был отдать последнее, чтобы только нам было хорошо.

Он учил с нами уроки, об’ясняя математику и русский. И мог это делать часами, ни разу не повысив голос и не раздражаясь.

Вся мебель в то советской время нашей квартире была сделана его руками! Так- не так, но книжные шкафы, шкафы для одежды, даже кровати сделал мой папа. Это было время дефицита, да и дорого для нашей семьи.

Кстати, на одной из кроватей лет до 16 спал Тимур, пока я не купила ему диван.

Папино спасение- чувство юмора.

Сейчас, когда он приезжает к нам в гости, наша традиция- игра в карты и домино. Если я проигрываю, всегда перевожу стрелки на #Юрикскнопочкой, с которым сижу на руках, искренне веря, что он не даст мне проиграть. И если проигрываю, начинаю придираться к Юрику «не так сидишь, не так свистишь».

Из сегодняшнего: у Юрика неосознанно бывает тремор, особенно трясутся пальчики на ногах. И вот, в какой- то момент, проигрывая, я говорю Юрику «Юрась, не тряси пальцами».

Мой папа, тут же бросаясь на защиту, говорит вместо Юрика: «Мама, я не трясу пальцами, я бегаю!»

Мы хохочем все в голос и громче всех Юрик.

Мой папа- моя стена. Стена всей нашей семьи! Он приедет по первому зову. Мне кажется, даже пешком придет, приползет, если не сможет идти, только чтобы помочь.

Я давно не покупаю продукты. Потому что у меня есть папа, который приедет, проверит, что закончилось и сам все купит.

Я не передаю никаких показаний счетчиков- не умею. Это делает папа.

Через несколько дней ему будет 70 лет. Когда я думаю об этом, мне становится страшно и больно! Потому что 70- это много!!! И хочется уже самой стать для него той стеной, за которой твой безопасный уверенный мир, где тебя понимают и принимают любым.

Но пока папа по прежнему сам сохраняет этот мир, не сдавая позиций никому.

Я хочу, чтобы папа был со мной как можно дольше! Пока он есть- я точно в безопасности и защищена от бытовухи, к которой совсем не приспособлена.

Пока он есть, я могу быть маленькой озорной девочкой.

Пока он есть, у Юрика и Тимура есть лучший дедушка на свете.

Папочка, с праздником тебя! С днем отца. Теперь это официальный праздник.

Я знаю, что ты любишь вкусно покушать и накупила разных видов колбасы, чтобы побаловать тебя.

А #Юрикскнопочкой нарисовал тебе рисунок. И пусть он не может забраться к тебе на плечи, зато он очень пользуется возможностью забраться к тебе на руки!

Расскажите про ваших отцов? Какие они?