Ольга Шелест
894 subscribers
3.9K photos
394 videos
6 files
821 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Про голод, избиения и запрет встреч с родными.

Теперь вы пишете, что там воруют, только за деньги принимают в пансионат и отбирают квартиры подопечных. И это снова просто слова. И на мое предложение - назвать мне конкретные фамилии людей, вы сразу слились..

Но при этом, вы написали Президенту и в генпрокуратуру... Они обязаны будут отреагировать на вашу писульку-клевету, прекрасно понимая, что все это глупое вранье. Но проверку обязаны будут провести.

Зачем писать такую грубую ложь???

Зачем вы это делаете?
Почему отказались от моей помощи, о которой просите в постах?
Зачем обижаете своих друзей?
Тех сотрудников, которые 19 лет ухаживали за вами так, что у вас не было ни одного пролежня?
И это не сотрудники мне сказали. А ваши друзья! Гретта, Наташа, Людмила, Галина...

За что вы так со своими друзьями?

Ведь это вы превращаете жизнь этих людей в ад. Потому что это из-за вас у них теперь не дом, не уют, а сплошные чужие люди в форме с допросами, опросами, протоколами. Это вы создаете им стрессовую ситуацию. Отбирая их единственное надежное и безопасное место!

Вы знаете, что прокуратура там работает до 11 ночи??? Вы смогли бы лечь спать, зная, что в вашем доме ведутся допросы ваших родных?

Это вы создаете ад!
Зачем вам это? Ведь там живут ваши друзья!

Друзья, которые теперь даже разговаривать с вами боятся, потому что вы каждое их слово переворачиваете так, как вам выгодно.

И да, мне жаль, что вы испугались встречи со мной. Потому что я уже договорилась с соцслужбами и выяснила, что их помощь для вас вовсе не 400 рублей в час ( как вы пишите на своей странице), а максимум 2 500 в месяц за полный набор услуг: и продукты купить, и еду приготовить, и накормить, и помыть, и коммуналку оплатить, и квартиру убрать.... И приходить будут 3 раза в день...

Я уже подумала, как помочь вам получить квартиру на 1 этаже. Хорошо, хоть не успела переговорить с людьми, потому что сначала хотела встретиться с вами и обсудить этот вопрос.

Я хотела предложить вам электроколяску, которой вы сами могли бы управлять. Подумать, как вам меньше зависеть от посторонних людей в вопросах общения с миром через интернет.
Помочь найти вам волонтеров...

Но я так думаю, вам это все на самом деле не нужно. Все неплохо у вас, судя по всему. И слава Богу!

Поэтому я хочу вам сказать, так же, как вчера мне сказали 20 человек: живите своей жизнью! Радуйтесь этой жизни! Не мешайте жить другим.

Да, там не идеально. Потому что идеально бывает только дома с мамой или близкими людьми. Но там - неплохо. И уж точно нет того ужаса, о котором вы пишите!

Один очень большой человек вчера мне сказал: конечно, мы все понимаем, что эти посты тянут на статью о клевете. Но никто из нас не будет судиться с инвалидом. Ему итак не просто.

Это называется - милосердие и порядочность. Так будьте и вы порядочным!

P.S. На фото: санузлы на 4 и 5 этажах ( эти этажи отремонтированы в 2021-2022 годах полностью и капитально, сейчас идет ремонт третьего этажа, в следующем году планируется капремонт второго и первого этажей), холодильник, полный продуктов в комнате двух девушек. Интерьер в комнате Зои Владимировны. И территория пансионата. Здесь свободно гуляет каждый, кто хочет, есть места для курения. Я заметила даже потягивающего пивко мужчину на инвалидной коляске.

P.S.S. Я не буду тегать страницу Антона. Все жители пансионата итак ее знают. Но если вдруг вы захотите стать для него волонтером - в лс я отправлю вам ссылку.
7
Сегодня начинается наш новый проект по нутритивной поддержке тяжелобольных детей в Саратовской области, Ульяновской и республике Чувашия...#вкусжзини_регионы

Дети, в каком бы тяжелом состоянии они не были, как бы сильно не болели- не должны быть худыми!!!

И мы начинаем набор участников - детей с тяжелой степенью белково-энергетической недостаточности, преимущественно признанных нуждающимися в паллиативной помощи, которым жизненно необходимо лечебное питание.

Что мы будем делать для детей и семей?
- организуем осмотры диетолога - нашей незаменимой, чудесной и супер-профессиональной Сабировой Гузель Равильевны для назначения лечебного питания
- закупим для каждого ребенка прописанное врачом питание
- выдадим питание на срок от 3 до 5 месяцев, полностью закрыв потребность ребенка в нутриентах и сняв в семьи финансовую нагрузку
- мониторить состояние ребенка, в случае необходимости - менять питание ( хотя такого у нас почти не бывает)
- расскажем как правильно кормить, как получить питание от государства
- каждую семью возьмем за руку с вместе с нашими специалистами по социально-правовым вопросам поможем получить необходимую помощь от государства
- создадим чат в мессенджере для постоянной связи с вами
- каждой семье выдадим брошюры #Юрикскнопочкой, #маршрутжизни и книгу "Синдром Канаван"

Что нужно будет сделать семье, чтобы ее ребенок стал участником проекта?
- заполнить анкету-отбор детей
- подписать с фондом договор благотворительной помощи на участие в проекте, соблюдение всех рекомендаций диетолога и условий участия в проекте
- получить питание и соблюдать все рекомендации
- принимать участие в вебинарах ( а их будет 3 и мы будем рассказывать про питание и отвечать на ваши вопросы)
- ежемесячно заполнять анкету -мониторинг состояния ребенка.

Важно: мы проведем мастер-классы по установке гастростом эндоскопическим способом с приглашением самого крутого хирурга-эндоскописта клиника Димы Рогачева - Ильи Захарова. За его плечами уже более 600 операций для малышей с разными заболеваниями и разными тяжелыми состояниями. Как вы помните, Юрик стал с кнопочкой, после того, как Илья Владимирович подарил ему такую кнопочку))) И с Юриком стали происходить настоящие чудеса)))
Мы так же проведем и семинары для врачей по нутритивной поддержке.

Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9
Саратовская область: https://forms.gle/Aqp6ye422gkpDt5w6
Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов
Если заполнили анкету, пишите + в комментариях и отмечайте город.
Ну и кто уже проснулся? Какие города?
9🔥1
Никогда не думала, что напишу пост про самарских врачей именно такой. Но после этого фото меня накрыло и я расплакалась. И весь день не могу найти себе место.

- Спасибо вам. Папе поставили гастростому. Он хочет жить и рисует для вас картину.

Такое сообщение прислала мне сегодня дочь Игоря Александровича- художника, перенесшего инсульт, утратившего глотательный рефлекс и речь. Его выписали из больницы со шлангом в носу. Это называется зонд. А потом он его нечаянно выдернул и в день нашего первого знакомства только что приехал изможденный из больницы, где ему час пытались вставить новый зонд. Он плакал и написал в записке «Я не хочу жить».

Наш фонд привез ему лечебное питание, для помощи ему подключился Минсоцдемографии Самарской области
и АНО ЦСО Безымянский ( спасибо Регина Воробьева ).

Вы купили ему холсты и краски, чтобы он вернулся к любимому занятию и захотел жить. А я рассказала Игорю Александровичу и его родным про гастростому, про то, что недавно в @samgorbol7 мы провели обучение врачей инновационной щадящей технологии по установке современных гастростом.

Я позвонила в минздрав Самарской области и попросила индивидуально подойти к этому пациенту, помочь ему попасть на операцию по установке гастростомы и в дальнейшем на реабилитацию.

Я лично позвонила главврачу 7 горбольницы, Дубасовой Анне Анатольевне и попросила за этого мужчину.

То, что вы видите на фото- сделали в больнице. Это катетер Пеццера. По словам врачей, это- гастростома. Самая настоящая! И по их словам, ни эндоскопически, ни лапароскопически установить эту «гастростому» они не могли из- за особенностей организма.

На мой вопрос: почему у нас в фонде не попросили хотя бы настоящую гастростому- меня снова попытались убедить, что ему поставили самую настоящую гастростому.

Я переслала эти фотографии хирургам в Москву. Мне ответили «Катетер Пеццера, как и Фолея, предназначен для мочевого пузыря, а не желудка. Стыдно это не знать. Он не может быть предназначен для гастростомы, т.к. у него отсутсвует внешний фиксатор, заглушка и разметка длины. Даже если возникла ситуация, описанная выше, все равно можно было вместо катетера Пеццера (или Фолея, неважно) поставить длинную баллонную гастростомическую трубку.»

Я отправила эти фотографии и ответы самарских врачей в минздрав и мы полчаса говорили с человеком, который лично вел разговоры с больницей об Игоре Александровиче. Я рыдала в трубку, а тот человек говорил «Это просто невозможное отношение к человеку! И это после обучения! Получается, они еще больше его инвалидизировали!»

Конечно, мы уже разрабртали план: консультация в больнице Пирогова, замена этого катетера на балонную гастростому. Но это значит, что реабилитация откладывается. А мы все знаем, что чем раньше начать реабилитировать, тем больше шансов вернуть человека к полноценной жизни.

А Игорь Александрович себя плохо чувствует. Ему больно и поэтому он совсем не встает. Его дочь написала еще много про пребывание ее отца в больнице и все это я передала в Минздрав.

И я плАчу! Плачу, потому что не понимаю такого отношения к ЧЕЛОВЕКУ! И не просто человеку, а за которого просили я и минздрав!!!

Почему? Почему не закупили гастростому? На край, не попросили у нашего фонда и не напомнили??? Выписали умирать?

Ведь очень много зависит не от развития здравоохранения, не от денег, а в первую очередь от одного единственного человека- лечащего врача, хирурга, главврача! Но среди них не оказалось ни одного, кто просто стал бы человеком.

Мой сын сказал: ты не виновата. И не вздумай себя винить! Ты сделала все, что могла. Не ты же так изуродовала его.

А я чувствую себя и виноватой и ответственной за этого чужого мне мужчину. Потому что сейчас он беспомощен, но его можно спасти и вернуть ему здоровье! Надо просто увидеть в нем человека!!!

И у меня сегодня рухнул мир! Осыпался, как пепел. Привезли крутых врачей, вложили 250 тысяч в мастер- класс, научили, оставили все контакты, казалось- вот оно!!! Теперь все есть, чтобы оказывать качественную и передовую помощь!

Но нет. Ничего не надо.
😢8
Мы будем продолжать пользоваться методиками прошлого века, заклеивать пластырями и бинтами и заливать зеленкой.

Честно? Руки опускаются. Я в тупике.

Однажды один врач, который прошел через свою тяжелую болезнь и, к счастью, вылечился, мне сказал «Как страшно оказаться по ту сторону медицины.»

А Игорь Александрович написал нам новое письмо. Он благодарит. За что???
😢3👍1
А давайте начнем неделю «без хвостов»?
С красивой цифры?

Не знаю, как вы, а я в этом плане очень заморочена))) Верю в цифры, и что четные - всегда к счастью)))

Если вы замечали, даже свои посты я публикую в 8.00 или 8.08, или в 19.30 или 19.28)))

В общем, давайте вместе пофеячим?
Вы перечислите любую сумму в наш фонд, чтобы остаток на вашей карте был четным???

Если у вас 243 рубля, вы перечислите 3 рубля в фонд, чтобы остаток был 240 рублей)))

Или 13 рублей перечислите, чтобы остаток стал 230 рублей)

Если у вас 1050- перечислите 10, 20, 30 рублей в фонд, чтобы сумма осталась ровная)))

В общем, собираем все ваши хвостики в большую корзинку добра для подопечных БФ ЕВИТА

Как перечислить:
- через приложение СБЕРОНЛАЙН- в строке поиска написать ЕВИТА- в выпавшем списке выбрать Благотворительный фонд «ЕВИТА»- перечислить свой хвостик.
- сделать скриншот QR- кода, выбрать оплатить с помощью QR- кода- выбрать из альбома- оплатить
- через сайт по ссылке https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Кто участвует- ставьте + в комментариях и обязательно пишите ваш город)

P.S. В понедельник расскажу, сколько хвостиков собрались в одном месте)
👍1
Споров было много, даже друг с другом.

Кто- то пытался всех убедить, что все отлично у них.

Кто- то признавал- да, много не правильно.

Кто- то пытался снова переложить ответственность на других.

Кто- то стал приводить примеры и после третьего «ну который умер»- понял, что примеры неудачные от слова совсем.

Сегодня мы продолжили обучение сотрудников самарского #ДДИ правилам ухода за тяжелобольными детьми в рамках проекта #правонажизнь.

Признаться, когда я увидела количество слушателей ( а бегунок показал, что итого их был 151 человек)- первая мысль была «как не сорвать голос».

Потому что я прекрасно понимала, что обсуждения будут, вопросы тоже, споры и выяснения отношений- однозначно.

А это значит, я их не перекричу. Да и не собираюсь. А вот как всех собрать, чтобы превратились в одно большое ухо? Один большой глаз? И в результате- в одно большое сердце?

Ведь в презентациях- их дети. К которым они привыкли. Для которых они- работа. Трудная, часто нелюбимая, вынужденная и однообразная…

Я читаю лекцию в том числе про боль. Боль паллиативных и неговорящих детей: как распознать, оценить и что делать.

И есть у меня там практика: я показываю фото ребенка и спрашиваю «болит- не болит?», « что болит?» и «как сильно болит?».

Первое фото #Юрикскнопочкой. Встревоженный взгляд, бровки домиком, приоткрытый настороженный рот. Все в один голос обрадованно сказали- болит!!! Что и где? Строили догадки- голова, живот.

Я не стала разубеждать, потому что по фото и правда можно подумать, что болит, если не знать ребенка: все признаки на лицо.
( на самом деле Юрик был встревожен, потому что рядом были незнакомые люди и его держали за голову чужие руки).

Следующее фото девочки, сосущей руку и теребящей ухо. Взгляд- тревожный.

«Да она всегда так сидит»,- радостно, узнав свою подопечную, сказали наши «ученики».

⁃ А почему она всегда так сидит? Почему сосет руку и теребит ухо?- предложила подумать я.
⁃ Ну ей так удобно, она привыкла,- ответили мне большинство.

⁃ И мне захотелось снова биться головой об стену ( кстати, об агрессии и аутоагрессии мы тоже говорили).

⁃ Возможно, у нее болят зубы или ухо,- раздался робкий голос из- зала, который тут же был заглушен шиканьем и «да ладно, просто она такая» остальных.
Но я услышала эту догадку и согласилась, что это ненормально. И вполне возможно, если мы исключаем «незанятость» ребенка ( а это частое явление в госучреждениях), что действительно могут болеть зубы или уши.

На следующем слайде мальчик в патологической спастичной позе.

⁃ Не болит,- уверенно заявляет санитарка его группы,- он всегда так лежит.
⁃ Погодите, но вот же и голова набок, и плечи сжаты, и тревожный, даже болезненный взгляд,- начинают рассуждать другие…
Я поддерживаю их. И так шаг за шагом мы рассматриваем лица и позы детей, на которых уже замылился взгляд сотрудников, видящих их из года в год, которые «всегда так».

Но самые жаркие споры вызвал вопрос обезболивания. Ну после того как мы исключили и исправили все возможные внешние факторы и ничего не помогло. Нужно дать таблетку. И тут началось то самое, с чем я не умею жить уже: санитарка не может дать таблетку без медсестры. Медсестра ( когда ее найдешь, дозвонишься, поймаешь, дождешься - а это все время, и в это время человечку больно) не может дать таблетку без назначения врача. А у врача или рабочее время закончилось, или его нет, или выходной и он не берет трубку. Привет! Замкнутый круг.

А дальше боль вызывает спастику и температуру. Вот от температуры сразу дают литичку. А она не нужна- снимите боль. Про температуру мы тоже много говорили сегодня, кстати. Но по факту- ребенок остается необезболенным, выгибается, кричит, плачет и тд. И мы даем ему галоперидол или аминазин. Почему- то эти препараты даются легко, а обезболивающие- никак.

И это тоже- боль… Должно быть системное решение: прописаны обезболивающие на такой случай. И мы- то с вами понимаем, что если болит голова, но-шпа не поможет. И наоборот…

Да, самое трудное для меня сегодня было именно вот это: торжество, что у моего #Юрикскнопочкой оказывается тоже болит, вот же фото.
3👍1
И то, что когда болит у детей- сирот, никто не готов дать элементарный нурофен или найз.

Из приятного: многих заинтересовала наша методика механического откашливания. Я показывала ее на сотрудниках, они пробовали друг на друге. Дай Бог, чтобы пригодилось.

Снова наша Ариша с гастростомой пользовалась популярностью.

Ну и конечно были те, кто «все знает и чему вы тут нас научите». Только мало кто понимает серьезность нашего обучения. После которого нужно сдать два экзамена: письменный и он- лайн. И не получится списать или подсмотреть. И если неправильных ответов будет 10%- сертификат повышения квалификации гособразца выдан не будет. А обучение мы проводим совместно с БФ ОБРАЗ ЖИЗНИ и как раз сертификаты выдают они…

⁃ Вы или возьмете эти знания и будете ими пользоваться, и тогда вы действительно будете уникальными универсальными сотрудниками, или вам придется искать другое место работы,- примерно так я закончила свою трех- часовую лекцию.- Но по- старому больше не будет. Вы или научитесь видеть в ваших подопечных детей с их желаниями и потребностями, или реально не сможете тут работать.

И да, слова, что везде так- для меня, нашего фонда, руководства ДДИ и Минсоца- совсем не аргумент. Когда- то люди читатать не умели и жгли лучину.

P.S. Да, хвостиков ( помните, вчера собирали) пришло в нашу корзинку доброты на 20.000 рублей. Это месяц работы нашей няни для трех подопечных фонда. Спасибо!
6👍4