Ольга Шелест
887 subscribers
3.94K photos
396 videos
6 files
845 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Чтобы нам не пришлось в самые тяжелые минуты слышать ваши оскорбления и подозрения! Возьмите на заметку каждую семью! И не дай Бог вам прожить нашу жизнь и оказаться в нашей ситуации!

"Берегите своих ангелочков, любите всей своей сущностью, каждой клеточкой своей. В один миг их может не стать.
Сегодня Господь забрал моего ангелочка, моего сладкого Левушку к Себе, освободилась душа его от этих земных мук. Влюбил меня в себя и оставил.
Любите своих детей, берегите......" - сказала сегодня Егине....
Прости, малыш, что не смогли помочь тебе и система бездушия нас всех поставила на колени. Покойся с миром!
Как заменить трахеостому, или крик души мамы неизлечимо больного ребенка.

«Раньше я и не знала, что такое паллиативный ребёнок и что есть специальная служба - паллиативная, которая оказывает помощь таким деткам. Нашей семье пришлось столкнуться со многими проблемами и доказывать вполне очевидные вещи.. Наш сынулька провел почти 4 месяца в реанимации, дышал с помощью ИВЛ, но чудо- руки врачей больницы Середавина сумели установить нашему малышу трахеостому и Ясин начал самостоятельно дышать, но с кислородной поддержкой. Чтобы попасть домой и получить медицинское оборудование, без которого нас не выписывали, мы с мужем обстучали все пороги и оборвали все телефоны больницы Иванова. Потому что именно у них состоим на паллиативном учете.... Это длилось несколько недель. Но наконец-то «звезды сошлись» - мы все получили и нашего малыша привезли домой.
Не буду рассказывать как мы прожили последние две недели, когда то не могли дозвониться до паллиативной службы, чтобы проконсультироваться и пригласить врача, или выслушивали, какие мы не такие родители, что всех задергали… Да, задергали, потому что к кому нам обращаться за помощью? Ведь мы «новички» и нам толком не объяснили как пользоваться медоборудованием, что делать,е сли происходит сбой…
Расскажу, как мы меняли сыночку трахеостому. Потому что тут все истинное положение дел в вопросах оказания паллиативной помощи детям.
Пришло время менять трахеостому.. Она меняется раз в месяц. И вроде паллиативная служба в лице Ирины Юрьевны не отказалась заменить на дому, но -почему -то у врача не получилось… Она сказала, что с трахеостомами с манжетой в их больнице не работают, поэтому нужно менять в стационаре под наркозом и чтобы мы готовились к госпитализации в реанимацию на неделю…Будет операция…
Наши с мужем разговоры ни с реаниматологом, ни с лором больницы Иванова, ни с Письменной Ольгой Александровной ни к чему не привели – госпитализация, реанимация, наркоз, операция, будем наблюдать…. На наши вопросы «Зачем?? Ведь её можно и без наркоза менять?!! Может быть лор доедет до нас и оценит своим опытным взглядом ситуацию, а не со слов реаниматолога выездной службы?» - ответ один: ребенок сложный, так положено… Да, мы может и готовы были бы согласиться, все-таки это врачи, им виднее, но как привезти кислородозависимого ребенка из одного конца города в другой? Просили выделить машину с кислородом, нам предложили кислородные подушки и ехать на такси… Я, честно сказать, просто побоялась – а вдруг пробки? А вдруг что-то случится в дороге и Ясина не станет, и меня же обвинят в его гибели…
В очередной раз мы с мужем обратились к Куликовой Наталье Ивановне с просьбой осмотра трахеостомы и её замены, и она отнеслась как к своим: сказала приезжайте! Все сделаем, и ладе подсказала, как добраться без риска для жизни Ясина.
Утром я позвонила в Скорую, честно все объяснила, что ребенку нужно менять трахеостому, что ребенок зависит от кислорода и попросила прислать машину только, чтобы довезли до больницы Середавина! Скорая приехала через 10 минут, зашел молодой приятный доктор в ИВЛ, кислородным баллоном, бережно взял Ясина на руки и сам нес до машины, а потом и в приемный покой больницы. А в больнице нас уже ждали, встретили как родных со словами «Наши дети приехали», я даже расплакалась от такого отношения. За 5 минут заменили нам трахеостому - наш сынулька попал в руки чудо -врача, любимица всех детей Серегина Александра Сергеевича и врачей реаниматологов. Ясин не успел и понять, что случилось..
Практически все отделение реанимации собралось, приятно их было увидеть, все поинтересовались, что да как, дали рекомендации.. Вот это я понимаю отношение, человеческое! Спасибо Серегину Александру Сергеевичу, нашему незаменим врачу Ушаковой Ольге Константиновне, которая всегда на связи и готова помочь в рабочее время, Князькову Леониду Вячеславовичу, дал нужные и ценные рекомендации, Володиной Наталье Анатольевне.
И конечно Куликовой Наталье Ивановне за то, что не стала делить на «своих» и «чужих» паллиативных детей, в том что помогла это все организовать - собрать всех вместе врачей и оказать помощь нашему Ясину. Ну и закончилась наше путешествие на спец скорой, которую тоже нам организовала больница Середавина! Пусть будет больше таких людей, которые несмотря на свои должности и положение, готовы прийти на помощь!».
-А сегодня мне позвонила главврач педиатрического отделения больницы Середавина Куликова Наталья Ивановна и спросила: Ну как там наш сынок Ясин? Все-ли хорошо? Представляешь? – написала мне Лена, мама Ясина.
Я, правда, без наезда и обвинений…
Просто эта история в очередной раз доказывает, что ВСЕ зависит от человека, иногда – одного единственного. И его желания или помочь, по-настоящему помочь, сделав все от него зависящее, или спрятаться за фразами «тяжелый ребенок»… И один единственный человек может навести такую панику и на родителей, и на свое руководство, что обычная стандартная ситуация покажется чем-то запредельным и невозможным…Мне вдвойне больно от этой истории, потому что я лично знаю врачей из больницы Иванова, которые круглосуточно на связи, и готовы проконсультировать и даже в нерабочее время приехать…И я знаю, что Письменная Ольга Александровна вообще всегда на стороне детей… И я думаю, что это один единственный врач паллиативной службы навела всю эту панику, вместо того, чтобы организовать приезд лора, который своими глазами оценил бы ситуацию и наверняка понял бы, что все можно сделать без операций и реанимаций.
А в больнице Середавина Лене пообещали в следующий раз саму ее научить менять трахеостому, чтобы не ездить каждый месяц и не переживать.

А как у вас меняют трахеостомы?
Как помочь тем, кто не может пожаловаться? Потому что некому? Или ты просто не умеешь говорить? Да что говорить, даже руку поднять и сам повернуться – тоже не можешь?

Мой пост о поездке в составе комиссии в пансионат вызвал большие обсуждения! Спасибо вам за неравнодушие и поддержку. Да, я убрала его из ленты по просьбе прокуратуры Самарской области и Минсоца, чтобы «не давать карты в руки» тем, в отношении кого сейчас идет проверка.

Но один результат уже есть – директор ПНИ уволена. Уверена, будет уволен еще не один человек. И дело уголовное тоже будет, и не одно.

НО! Как это поможет детям? Ведь выстроенная десятилетиями система пренебрежительного отношения к безмолвным « лежакам» ( до сих пор их там так называют» и «да он ничего не понимает, ему без разницы» - всего лишь усугубилась за последний год из-за полной изоляции ото всех.
И сколько времени уйдет, чтобы эту систему сломать?

А помощь нужна здесь и сейчас. И помочь можно!
Можно забрать на время в гости одного из воспитанников этого пансионата! Их там 230 детей с разной степенью тяжести заболеваний.

Одна семья – одного ребенка. На 2 недели. Месяц, полгода.

Нет, вы не останетесь одни! Во всяком случае наш БФ ЕВИТА готов предоставить все имеющиеся ресурсы: няня, массажист, волонтеры, специалисты по физической терапии, сейчас у нас будут специалисты по АДК, конечно – обеспечение лечебным питанием тех, кто в нем нуждается. Помощь в медицинском обследовании и обучение уходу за паллиативными детьми.

Вчера мы обсудили эту идею в Минсоце! И руководство министерства поддержало ее обеими руками! Единственное ограничение – семьи из Самары, Тольятти, Новокуйбышевска и Чапаевска, в отдаленные села пока не готовы передавать детей.

Это будет первый опыт нашей области и Минсоца, и конечно – я-то верю в приемных родителей или тех, кто пока таковым не является, но готов подарить ЖИЗНЬ ребенку, и конечно дети должны быть стабильны, именно поэтому пока решили остановиться на семьях из этих городов.

Пишу и мне немного страшно. Потому что сейчас это то – что зависит от каждого из нас и то что именно в наших силах. Не просто «возмущаться» и хейтерить в Интернете, а реально сделать.

Если вдруг вы чувствуете в себе эти силы, заполните эту анкету.

https://docs.google.com/forms/d/1kp_ot8uXmSGd3KQ

Я свяжусь с вами и мы все обсудим. Обещаю свою личную поддержку и поддержку органов опеки каждому отважному сердцу!

Ну и … на фото Аника в конце 2019 года и в начале 2021 года.
В 2019 году она жила еще в доме ребенка, где ее холили, лелеяли и любили. В 2021 году – она уже полгода как в ПНИ. Была Ангелом, а сейчас...
И ей тоже очень нужно в гости! Хотя бы, чтобы правильно питаться лечебным питанием, набрать вес и снова начать улыбаться.
Почему так получилось, что в одном из приоритетных учреждений Минсоца выявлены вопиющие факты нарушения прав детей- инвалидов?

Сейчас там проживает 219 детей. В возрасте от 4 до 18 лет - 144 ребенка, старше 18 лет - 79 детей.

Соотношение дети- сироты/ родительские примерно 50/50. И это уже само по себе страшно.

В 2020 году и в первом квартале 2021 на содержание пансионата Министерством социально- демографической и семейной политики выделено более 330 миллионов рублей.
Из них на одежду, например, 5 миллионов, на еду- 48 миллионов.
Фонд оплаты труда за это время составил 230 миллионов рублей.

Это к вопросу о финансировании.

Дополнительно помощь оказывали и фонды: «Образ жизни» «Центр лечебной пкдагогики», наш БФ ЕВИТА, Самарский Хлебозавод #5, волонтеры на общую сумму почти 5 миллионов рублей. Проведено 7 обучающих семинаров для сотрудников пансионата «Развивающий уход за детьми- инвалидами».

Все это сегодня было озвучено но внеочередном заседании Совета по Попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области под председательством Александра Фетисова.

И это к тому самому вопросу, что любовь, тепло, бережное отношение не купишь ни за какие деньги.

Все участники заседания были подавлены ситуацией, сложившейся в пансионате. Еще раз были озвучены проблемы и некачественной медицинской помощи, и плохого ухода, и старой одежды, и отсутсвия обучения и развития, и грубого отношения персонала к подопечным и конечно, питания этих больных детей.
Выявлены факты воровства и избиения детей- это уже прокуратурой.

Уже 30 апреля в пансионат назначен новый директор, врач- педиатр, много лет отработавшая в доме ребенка «Малютка». Елену Николаевну я тоже знаю, вместе с ней мы нашли семьи Кирюше, Ванечке, Иришке, Ксеньке- непростым по здоровью малышам из того дома ребенка. Поэтому есть надежда, что медицинская помощь будет налажена.

Что запланировали?
1. Провести консультации детей с двигательными нарушениями силами специалистов Самарского областного реабилитационного центра.
2. Организовать не менее 2 раз в год выезды реабилитационных бригад.
3. Всех детей осмотрят профессора с кафедр Самарского медуниверситета и составят рекомендации по лечению.
4. Отдельная бригада из врачей- диетологов и технолога пересмотрят меню детей и скорректирует питание.
5. В конце мая состоится еще одно совещание, на котором будут подняты вопросы образования детей. Потому что сейчас оно там есть только по бумагам.

Конечно, пока нет речи об «открытых дверях, как это было 2 года назад. Тут и Роспотребнадзор лютует( Но сейчас в пансионат уже ходят волонтеры, играют и гуляют с детьми. После майских праздников в отделение милосердия выйдет и наша няня Лена. Условие одно: прививка от коронавируса. И да, у нас пока одна няня, готовая ходить именно к этим детям. И она не волонтер, она ходит каждый день на 3-5 часов и гуляет, играет, развивает 4 деток сразу.

А лично мне к концу мая дано поручение разработать систему помощи детям из отделения милосердия, чтобы оно действительно стало таки, а не тем, что сейчас: стоящие в ряд кровати и дети, смотрящие в потолок или сложенные пополам в колясках. За это поручения моя отдельная благодарность Александру Борисовичу Фетисову.

Пошла писать документ. Может вы что то подскажете тоже?
Друзья, приглашаю вас на фестиваль мотоциклов и музыки!

Основатель благотворительного фонда БФ ЕВИТА Владимир Аветисян и D’BLACK BLUES ORCHESTRA
станут хэдлайнерами всероссийского байк-слёта "Самарская майовка-2021".

15 мая группа выступит в формате OPEN AIR в центре отдыха и спорта «СКЛОН» близ Самары, в посёлке Малая Царевщина.

Почетными гостями фестиваля по приглашению благотворительного фонда «ЕВИТА» станут дети-сироты из Самарской области. Фонд приготовил для ребят специальную программу: поскольку на фестиваль со всей России съедутся мотоциклисты, главной просветительской темой для детей станет история создания колеса - самого важного технологического изобретения за всю историю человечества. Ребята узнают почему колесо стало прорывом для всей цивилизации и одновременно основой развития технического прогресса.
40 воспитанников центров помощи детям Самарской области получат уникальную возможность стать зрителями по сути экслюзивного концерта -саундчека (технической настройки звука) группы D’BLACK BLUES ORCHESTRA. Дети пообщаются с музыкантами и узнают о роли каждого музыкального инструмента в общем звучании группы: ритм-секции, духовых, клавишных, струнных а также о значении технической обработки звука в музыкальном произведении.
А после вкусного обеда из осетровой ухи и пиццы все желающие смогут прокатиться (разумеется в качестве пассажиров) на мотоциклах и квадроциклах.

Байк-слёт "Самарская майовка" проходит ежегодно. Общее число участников - от 800 до 2000 гостей со всей страны. Благотворительный фонд «ЕВИТА» традиционно проводит экскурсии для детей-сирот на этот фестиваль.
- Нет, ребята, я не гордый.
Не загадывая вдаль,
Так скажу: зачем мне орден?
Я согласен на медаль.

Я уже и забыла, что офицер полиции, ветеран боевых действий, подполковник в отставке. И вдруг- так неожиданно звонок от моего генерала Михаила Нарушева «Офицеры России решили наградить тебя медалью За офицерскую честь».

Какое мощное название! Александр Михайлов, дорогой мой генерал, лучший PR-правоохранительной системы и потрясающе талантливый человек. Благодарю от всего ❤️!!!

Служу России! И тяжелобольным детям.
👍2
Малыш Андрюша с синдромом Дауна- больше не Андрюша. Теперь его зовут Ярослав.

Для новеньких: про крошечного мальчика 6 месяцев в сентябре 2019 года вышла программа Право на маму (Самара-ГИС) и тогда же своего сыночка увидела скмейная пара из Ижевска.

А 23 марта 2020 года, почти в самый разгар пандемии, будущие родители приехали в Самару и увезли малыша домой.

Прошло почти полтора года! И вот что сегодня мне написала мама Полина:

«Ольга, доброго Вам дня!!! С огромным теплым приветом из г Ижевска от Евдокимова Андрюши. Давно мы Вам не писали. У нас все отлично!!! Андрюшку мы усыновили, изменили имя. Теперь он у нас Ярослав. В конце мая нам исполнилось 2 года. Время бежит, мы растем, развиваемся и даже с августа начнем ходить в детский садик😊 мы всегда помним Вас и очень Вам благодарны!!! Желаем Вам отличного лета!!!»

Не бойтесь забирать других детей! Они- другой мир, другая вселенная, не каждому из нас ведомая, но мы сами можем дотянуться до нее! И она откроет нам совсем других себя, о которых мы даже не подозревали!

И да! Как имя меняет ребенка!!! Ведь и правда- Ярослав❤️