Плюс впереди - пубертат и кто его знает как он вытянется на лечебном питании???

Именно поэтому сразу отказалась от Кимбы - ее хватило бы нам на год ( запас был 3 см). Поэтому же сразу отказалась от HIPPO Аксесмеда - тоже запас роста был минимальный, ну и от Стингрея по той же причине, плюс - Стингрей хоть и супер-крут, но очень тяжелый и прям такой Геленваген!!! Или даже Хамммер. Ну оооочень большой.

И каеи варианты, скажете вы остаются??? И вот здесь я совершила открытие, а когда получила коляски - поняла, что это - лучшее, чтобы могло быть? Хогги бинго Эволюшен ( простите что по русски, с английским сложно).

Покупала я коляски у официального дилера ( ссылку на них дам в конце поста) и очень благодарна менеджеру, которая мной занималась - Наталье. Во-первых- неделю мы согласовывали комплектацию. Потому что мне важно было уложиться в выданную ФСС сумму, при этом "впихнуть невпихуемое" - и поддержки все, и подголовник анатомический, и столик, и ремень-жилетку, и бедренный ремень, и абдуктор, столик регулируемый по высоте...

Крутили мы крутили - ну никак две коляски в полной комплектации не получаются. Цена обеих переваливала за 280 000, а доплачивать 60 000 - для меня честно сказать получалось накладно.

Потому, советуясь на каждом шагу с Олеся Кисарова - нашим незаменимым эрготерапевтом, благодарю которому у #Юрикскнопочкой появилась такая четкая ИПРА и которая всем подопечным фонда подбирает коляски, я отказалась от абдуктора ( у Юрика нет сведения ног, он атоник), потом от бедренного ремня ) решила снять со Стингрея), на прогулке отказалась еще и ремня-жилетки ( тоже решила снять со Стингрея), не рассматривала от слова совсем ни дождевики, ни накидки на ноги. Ни капюшоны - не вижу смысла: в дождь мы итак гулять не пойдем.

Итого, домашка у нас в полнейшей для Юрика комплектации, а прогулка - с допами от Стингрея))) Домашка вышла как раз в 248 600 - тютелька в тютельку! И вот за прогулку я доплатила 23 000! Но там и рама дороже сама по себе.
И еще 7 000 я заплатила за доставку.

И вот они две красавицы стоят у меня теперь - пока не настроенные под Юрика, но уже радуют глаз.
Наша волшебница @OLESYA_KISAROVA уезжает в командировку в Москву, учиться развитию паллиативного волонтерства на базе Фонд помощи хосписам «Вера», потому мы ее подождем и через неделю посадим Юраську в его новые машины!

Вообще, если вы думаете: ждать от ФСС, покупать и компенсировать или электронный сертификат - я советую выбирать электронный сертификат! Быстро, понятно, вы выбираете именно то, что нужно вашему ребенку!!!

Обещанная ссылка оа официального дилера фирмы ХОГГИ- https://reha-teh.ru/

Как получить электронный сертификат, можно прочитать вот тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/

P.S. 1 По вашим просьбам: вот ссылка на статью, как добиться от МСЭ коляски с индивидуальными параметрами: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/

.S.S. 2 Так, я поняла что многие ленятся ходить по ссылкам, выкладываю сюда, как прописаны были параметры Юрика, чтобы получилась индивидуальная закупка: кресло-коляска с ручным приводом с дополнительной фиксацией ( поддержкой ) головы и тела, в том числе для больных ДЦП прогулочная ( комнатная) для инвалидов и детей-инвалидов. ширина сидения ___см, глубина сидения ____см, высота спинки ____см, высота подлокотника _____см, высота подножки _____см, вид спинки: с регулируемым углом наклона, вид сидения: с регулируемым углом наклона, вид подлокотника: регулируемый по высоте, подножка с регулируемым углом наклона. Приспособления: подголовник, боковые опоры для головы, опоры для тела, поясничный валик, валик или ремень для сохранения зазора между ногами, держатели для ног, нагрудный ремень, поясной ремень — 1 шт. Подножка раздельная. Гидравлический амортизатор. Отдельный подголовник ( трехсекционный)

Там где ____см — обязательно вписать антропометрические данные ребенка!

Колитесь, кто уже использовал ЭС?

Вот если бы и главный внештатный по паллиативной помощи детям так же реагировал.... Ведь это что-то на грани фантастики сегодня произошло..

Звонит мне женщина с незнакомого номера и говорит, что ее подруге в терминальной стадии очень нужна помощь в установке зонда: уже три дня она не может кушать и принимать поддерживающие лекарства. Женщина ничего не просит, кроме одного: ПРОСТО ПОСТАВИТЬ ЗОНД! ЧТОБЫ ПОДРУГА МОГЛА КУШАТЬ И ПИТЬ ЛЕКАРСТВА!

И никто не хочет этого делать. Вот уже три дня стучатся в разные двери, к разным врачам, в разные учреждения...

И каким-то чудом она находит меня.
Я звоню главному внештатному специалисту по паллиативной помощи взрослым Акамовой Эльмире Миннахатовне, сбивчиво объясняю ситуацию и она говорит "Я сама доеду сегодня в районе 7 вечера до женщина, установлю зонд и разберусь в ситуации".

Я почти потеряла дар речи и в горле предательски зачесался комок слез... Слез счастья! Вот это настоящая паллиативная помощь, когда невзирая на время и день недели ВРАЧ едет спасть и помогать!

Зонд поставили, по питанию подругу этой женщины сориентировала. А в голове все время вот эта фраза "Эх, если бы так же детский главный внештатный по паллиативной помощи работал..."

Эльмира Миннахатовна - от всего сердца благодарю Вас за спасенную жизнь!

УРА! я буду нулевым пациентом!

На следующей неделе в область поступает назальная вакцина от ковида!!! Я рада просто до неприличия, сейчас объясню - почему.

Во-первых, у меня в конце сентября как раз время ревакцинации. А я как вспомню неудачно сделанный мне укол в руку, и как эта моя левая ( слава Богу) рука полгода болела и ныла - прям в дрожь кидало.

Во-вторых, я вообще боюсь уколов, и вот это неудачных страхов мне добавил.

В-третьих, наш БФ ЕВИТА работает с самыми незащищенными детьми, и мы, конечно, понимаем, насколько от каждого из нас зависит их здоровье. Поэтому вопрос - прививаться или нет у нас не стоит.

Ну и в четвертых, мы на стадии заключения соглашения с Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина о сотрудничестве - ждем не дождемся, когда уже сможем командой фонда приходить в отделение и помогать мамам, играть с детьми, рассказывать о законах, подбирать ТСР, помогать проходить ПМПК, зачисляться в школы и сады и проводить праздники. А многие сотрудники фонда, как и я, оказывается с фобиями уколов.

В общем - воспользовалась личным знакомством с министром здравоохранения и попросила меня привить первую, а затем и сотрудников фонда.

Рассказать об ощущениях?
Вы сами как - планируете ревакцинироваться?

P.S. Этот пост должен был выйти сегодня именно таким, но тут я внезапно заболела((( Лечусь усиленно, к понедельнику нужно быть на ногах, переживаю, что всю вакцину "разберут" и мне не достанется....

Хотела, как лучше.
А получила - как всегда.

Уж в чем меня только не обвинили: и в том, что я -Ольга Шелест, и что конечно моему сыну все по высшему разряду, и что вообще паллиативные дети-самые блатные...- https://vk.com/wall305549950_27567

Другие говорили, что вот им сертификат электронный выдали всего на 37 тысяч, хотя код коляски, такой же, как и у Юрика...

Дорогие мамы! Девочки! Какими же словами мне объяснить еще, что код коляски- это просто код. Ве зависит, какие галки под этим кодом отжали сотрудники МСЭ и написали ли ручками дополнительные принадлежности???

Я специально сделала картинку с двумя колясками: Джуниор - ее выдают всем направо и налево. И Кимбы - стоимостью более 300 00 рублей.

На первый взгляд - они абсолютно по комплектации одинаковы: и подголовники, и боковые поддержки, и бедренные поддержки, и абдуктор, и подножка, и держатели голеностопов. Но есть нюансы! Постаралась основные отметить на фото.

Так вот, чтобы вам не закупили Джуниор или не выдали ЭС на Джуниор - нужно чтобы было написано не просто "Боковые поддержки", а "боковые поддержки, регулируемые по высоте и ширине/глубине".

Не просто "подголовник", а к примеру "трехсекционный подголовник", или "анатомический подголовник", или "выносной подголовник".

Да, мы с #Юрикскнопочкой шли к таким коляскам 9 лет. Сначала, потому что я, как и многие из вас, просто не знала ничего и думала, что "так надо".

Потом, потому что вроде бы Юрику подарили наши друзья хорошую коляску ( я правда тоже не знала, что ее оказывается надо еще и настроить под Юрика). А когда узнала, приглашенный настройщик сломал нам ее - сидение стало откидываться назад.

И потом целый год я шла вот к этим чудо-коляскам. Так долго, потому что, как правильно кто-то в комментариях написал, у меня просто не хватало времени сесть и все сделать правильно. Поэтому наша эпопея с внесением изменений в ИПРА, прописыванием правильных параметров, оформление ИПРА, оформлением ЭС и покупкой растянулась на год.

Хочется надеется, что у вас это получится быстрее.

Еще раз приложу пост- пошаговую инструкцию "Как получить коляску по индивидуальным параметрам".

Согласиться с тем, что я блатная и пользуюсь своими связями - не могу. Кто меня знает, тот точно знает - никогда за себя никого не прошу. Ни за себя, ни за Юрика.

Я всего лишь серьезно подошла к этому вопросу, понимая, что моему школьнику нужна удобная коляска, чтобы процесс учебы доставлял радость, а не неудобство. Поэтому и очки заказала ему ( он, ксттаи, к ним уже отлично, привык).

С "блатными паллиативными" - готова согласиться, если кому-то нравится думать, что паллиативные дети - блатные. Да, в нашей области к таким детям уже у большинства представителей органов власти очень внимательное отношение и даже трепетное.

И да, в нашей области уже 10 паллиативных детей получили коляски по индивидуальным параметрам, да - благодаря нашему фонду, нашей поддержке, социально-правовому сопровождению. И Кимбы, И Хогги, И Май Вэи. Потому что наши дети точно в Джуниорах сидеть не смогут- ну не удерживают они ни голову, ни корпус, и ножки могут трястись у них, и сидеть им нужно под углом 90 граусов всегда.

И далеко не каждому ребенку нужна настолько навернутая и дорогая коляска. Поэтому, пожалуйста, не завидуйте "блатным паллиативным детям".

Мы готовы отдать все коляски и другие ТСР, лишь бы наши дети были здоровее и прожили бы дольше.

https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/

Про нервную систему мамы и орущий рот

Пост Олеся Кисарова - эрготерапевта БФ ЕВИТА сосках и бутылочках

Очень часто в работе я встречаю детей старше 3х лет, которые продолжают кушать из бутылочки и сосать пустышку.
Встречала детей и 6 и 8 и даже 12 лет.
Как правило у мамы 2 объяснения:
1. С рождения привык, а теперь без пустышки такие истерики, что слышит весь район. Чтобы я не делала, остановить её может только пустышка или бутылочка с молочком, засунутая в орущий рот.
2. А как кормить, если он не понимает как жевать и глотать, постоянно давится, всё выпадает изо рта и процесс кормления растягивается на часы?

Давайте разберёмся, пустышка и соска -это польза и необходимость или вред?

Конечно, это польза!
Но, только для ушей и нервной системы мамы, которой проще и удобнее заткнуть орущий рот и не тратить время на ритуалы перед сном, на обучение ребёнка жевать и правильно кушать, пить из бокальчика, успокаивать и быть рядом, когда ребенку требуется внимание и ласка.

И я не осуждаю, потому что на плечах мам лежит не только уход за больным ребёнком, но и все хозяйские дела по дому, другие дети, муж, даже домашние животные и часто работа.
И мама старается экономить свои силы и время.

Но, так ли тяжело отучить ребёнка от соски и пустышки и научить кушать используя столовые приборы и посуду согласно возрасту?

Человеческий организм не зря прошёл такой огромный путь эволюции и ребёнок с рождения проходит огромный путь онтогенеза.

Каждая умелка, каждая функция и орган нашего организма даны нам природой не просто так. Человеческий организм как сложный механизм устроен очень продуманно и каждая деталь в нём взаимосвязана. И если что-то в этом механизме ломается, выходит из строя или не используется, то организм перестраивает всю свою конструкцию.

Человек- млекопитающий! Т.е. вскармливается молоком! Но, человек - это не про питание просто молоком, а про те процессы, которые происходят при питании молоком. Откуда молоко? Из груди мамы! А значит - это процесс сосания, определенный процесс глотания, формирования челюстно-лицевых структур и всего скелета и мышечного корсета в том числе.
Да-да!!!!
И сосание груди, пустышки и бутылки- это совсем разные механизмы!!!

А так же, природа умно придумала, когда малыш только родился и ещё беззащитный,то нахождение у груди мамы - это кроме питания и успокоения, безопасность, формирование доверия к окружающему миру. Но, к году, когда малыш уже встаёт на свои ножки и начинает активное изучение мира и себя, в его рационе уже есть много других продуктов, кроме молока и у груди(рядом с мамой) он проводит меньше времени, а к 3м годам формируется "Я" и маленький человечек становится самостоятельной единицей, переходит полностью на питание из обычных столовых приборов и посуды.
И это всё не зря!!! Потому что это следующий этап онтогенеза человека!

Оставляя пустышку, соску в жизни ребёнка старше 3х лет, мы тормозим во всех планах его развитие, как в физическом, так и психо-эмоциональном.

Потому что во время сосания работают одни группы мышц, а во время жевания, формирования языком пищевого комка совсем другие, я уже даже не говорю про то, что процесс пищеварения начинается во рту как и работа ферментов.

Мышцы языка связаны с мышечной системой нижней челюсти, мышцы лица и затылка продолжают висцеральную цепь.

Нижняя челюсть связана с задней частью черепа, шейными позвонками и ключицами посредством сложной системы мышц и подъязычной кости, которая буквально «висит» «сама по себе», поскольку является единственной костью в теле, не соединенной с другими костями скелета. Смещение челюсти неизбежно приводит к смещению подъязычной кости, а вслед за ней и всех участников нижележащей мышечной цепи. Все взаимосвязано.

Когда ребёнок длительно сосёт пустышку и соску, происходит деформация челюстно-лицевых структур.
Сосание пустышки не даёт необходимой функциональной нагрузки на костно-мышечный аппарат,как при жевании, что отражается на росте нижней челюсти, снижении тонуса жевательных мышц, мышц приротовой области и языка.

При кормлении из бутылочки работают совсем другие мышцы (круговая мышца рта и немного щечные), язык бестолково и неэффективно гуляет во рту. Из бутылочки происходит быстрый прием пищи,который не обеспечивает удовлетворения центра насыщения в головном мозге и приводит к формированию вредных привычек (сосание пальцев и языка), которые в свою очередь нарушают равномерный рост челюстей и вызывают развитие зубочелюстных аномалий. Это же справедливо и при использовании пустышки.

Таким образом, в долгосрочной перспективе длительное сосание пустышки и соски влияет на морфологию лица, речь, прикус, осанку, дыхание.

Мне кажется, что легче потратить пару дней на отучение от сосок и пустышек, чем потом годами бороться с негативными последствиями от их использования, которые неизбежны.

P.S. Добавлю, что старшего сына от соски и бутылочки в 3 года отучила моя мама. Она на глазах у Тимура разрезала соску ножницами и сказала «Больше нет», и выбросила в мусор бутылочку. Два дня и две ночи Тимур орал и требовал «месь» ( смесь), но бабушка была непреклонна. На третьи сутки Тимур сдался, заснул и больше ни о чем таком не вспоминал.

#Юрикскнопочкой же сам в полтора года плюнул соску и сжал зубы. Точка. Больше я ему соску даже не предлагала. Засыпает он у меня на руках до сих пор, но как- то я уже рассказывала, что это не его прихоть, а мой психо- эмоциональный комфорт.

Расскажите, как у вас дела с сосками и бутылочками обстоят?

И вот звонит она мне в ночи и говорит: нужна ваша помощь...

И рассказывает мне историю, от которой волосы встают дыбом...
Внезапно выявились два ребенка. Нет, по фактическому возрасту им уже по 22 года, но по физическим особенностям, по развитию - они дети. Брат и сестра. Когда-то у них была семья: бабушка и дедушка, мама и папа. Но бабушка с дедушкой давно умерли, папа умер 7 лет назад, а мама - летом этого года. Да, не самая благополучная была мама, но она была. А потом месяц они жили одни в запертой квартире. Не спрашивайте -как жили. Не знаю. Я узнала о них две недели назад.

У обоих ребят генетическое заболевание, плюс заболевание мозжечка, поэтому нарушена координация движений.

Ребята с трудом передвигаются по дому: сестренка чуть лучше, мальчик - только с поддержкой.

Они - сироты. И вообще - их не существует. Потому что у них нет ни одного документа. Даже паспорта....

Собственно, именно потому что одна добрая женщина привела их в паспортный стол, они немножко проявились из той тьмы, в которой жили.

Неравнодушный руководитель паспортно-визовой службы ( спасибо Жданова Елена Николаевна вам"), встревоженная и состоянием ребят ( они очень худенькие), и их судьбой ( живут одни в квартире, нет холодной воды, что они едят, всегда закрыты) - позвонила мне. Попросила помочь, чтобы ребята не погибли..

И вот здесь я ощутила силу нашего общего дела, дружбу с органами власти и чиновниками. Потому что за два дня я обзвонила всех, начиная от рядовых сотрудников КЦСОН и заканчивая министрами. Я рассказала о ребятах, мы составили план действий и все вместе пришли в ним домой.

Нас встретили два напуганных птенчика. Да-да, именно так они выглядели: худенькие брат и сестра, выглядящие как подростки. Девочка все время сидела на стуле в кухне, а брат еле-еле с нашей поддержкой присоединился к нам и тоже как будто прилип к стулу.

Терапевт из поликлиники осмотрела их, взяла мазки, заполнила мед документы. Сотрудники КЦСОН - проговорили с ребятами, как они видят сво жизнь, обсудили, как им будет помогать соцработник.

Ольга Соломанидина подняла на уши все управляющие компании и договорилась, чтобы к ребятам пришли отремонтировать кран и холодная вода чтобы все-таки в их доме появилась.

Мы от БФ ЕВИТА привезли молочные кашки "Фруто-няня" и лечебное питание, чтобы всегда была еда и та, которая не портится.

А я... я смотрела на них. Пыталась почувствовать. Подошла к брату, спросила - могу ли я потрогать его ноги ( ступни были темно-синего цвета, как будто опухшие, с какими-то шишками). Он что-то пытался сказать, но я не могла разобрать. ТОгда я предложила: если ты разрешаешь мне потрогать твои ноги, возьми меня за руку, - и протянула ему руку. Он взял мою руку в свою.

Я потрогала ноги: вверху они были горячие, а сми пальцы ледяные. Посоветовалась с врачом и мы решили надеть ему теплые носки.

Я рассказала сестре, что ы привези, как это кушать и спросила: а чем ты занимаешься весь день? Как вы с братом проводите время?

И тут она впервые улыбнулась.
- Я сижу тут на кухне, сорю телевизор, подогреваю еду, ы кушаем, потом мою посуду и снова смотрю телевизор. А брат ( она назвала его имя) - смотри телевизор в комнате мамы...А вообще, он очень любит играть в компьютерные игры. Раньше у нас был ноутбук, но теперь нет... Поэтому мы смотрим телевизор...

А нам в фонд как раз только что прислали ноутбук))) И я договорилась с ребятами, что мы привезем им ноутбук и они смогут и в игры играть, и общаться с миром.

Все вместе мы составили план действий: паспорт-полис-СНИЛС - обследование в больнице-оформление инвалидности - оформление пенсии- оформление социального работника- помощь в реабилитации- помощь в оформлении документов на квартиру.

А потом мы привезли им яблок. С дачи. и виноград. Спасибо Олеся Кисарова. И они сказали: мы никогда не видели столько яблок. И никогда не ели ничего вкуснее.

Для чего я все это рассказываю? Потому что вся наша помощь не решит главной проблемы: одиночества. помните, как говорят "У семи нянек дитя без глазу". Вот эти 7 нянек - все мы. А ребятам нужна приемная семья.

Есть у нас в области такая программа, когда можно оформить приемную семью инвалиду или старенькому человеку.
Они должны остаться жить в своей квартире, где каждый уголок- им знаком, их безопасный мир. Но им очень нужен человек, который станет для них другом и проводником в нашем непростом мире.

Самара!

А потом я всех простила....

Прощение... Кто-то делает именно такой выбор на своем особом пути. Прощение врачей, которые из твоего здорвого ребенка сделали инвалида.

Прощение близких, которые отвернулись от тебя, когда у тебя родился особый ребенок.

Прощение мужа, который ушел от тебя, не выдержав боли - статуса "отец ребенка-инвалида".

Прощение - один из путей, который можно выбрать, чтобы продолжать жить в мире и гармонии с собой, ребенком, миром....

Я хочу показать вам наш новый фильм. 5-ти минутный фильм о принятии, прощении, любви, жизни.
Его героиня - Юлия Шишкина, мама чудесной Маришки. Она должна была бы сейчас бегать и учиться в 7 классе. Но фатальная ошибка приковала ее к постели и к маме.

Этот фильм сделан в рамках проекта #маршрутжизни. Он - первый из 10 историй. Мне хочется надеется - мотивирующих историй. Историй про жизнь, а не про обиду, злость и слезы. Создан с любовью с БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов, Тимур Аверин. Фотографии потрясающей Инга Пеннер

Что скажете?

#евита #фондпрезидентскихгрантов #особоесчастье

https://www.youtube.com/watch?v=X6eZUZ9fc5I

Доброта на ладошки…

Каждому #Юрикскнопочкой - счастливый и игривый) Погреться и порадоваться)

Юрик ждет нашего игрового терапевта Нину. Так же как и все подопечные фонда, к которым она ходит.

Как будто солнышко заглядывает в твой дом, даже в самый пасмурный день: с тихим, но звонким, как колокольчик, голосом, с улыбкой, с любовью… Как ей это удается?

Так чувствовать наших детей? Так верить в них? И заряжать и заражать этой верой мам?

Открывать для мам их детей заново, открывать им глаза на очевидное и простое, но в суете и тревоге- не замечаемое?

Поиграть в мячик, порисовать, послушать песенки, потанцевать, полепить из пластилина, «поговорить» на любом языке, оставить частичку своего тепла и света, и … вернуться через неделю снова.

Если вдруг вам тревожно, перенесите все свои страхи на бумагу и под каждым страхом напишите не менее 20 пунктов, что вы можете сделать. Ведь страх- это нечто неосязаемое и не ясное, от того и жуткое. Когда мы разложим его на составляющие, он приобретет совершенно конкретные осязаемые слова и формы, и станет точне спокойнее и увереннее.
Мы с Юриком обнимаем каждого и каждому дарим доброту на ладошки.