Просто у нас пока нет своего дома...

Потому что пока у нас нет своего дома, мы все время как будто бы в гостях или в гостиницах... Мы не можем сделать все, что могли бы, будь у нас свой дом.

Но мы все верим, что скоро он будет.
Главное, что нас поддерживает губернатор.

https://www.youtube.com/watch?v=EtOgWWtWiew&list=PLKxXU-HOyDFVuG8-UO0cq5OrM-eokc3-o&index=22

Уж не знаю, кто кого водит за нос, или это общее недопонимание родителей детей-инвалидов, но вот недавно в паллиативном чате внезапно возникла тема абсорбирующего белья и внесения изменений в ИПРА.

Якобы, в ГБ МСЭ сказали, что для изменения размеров памперсов или их количества в соответствии с возрастом, необходимо вновь проходить медкомиссию и направлять посыльный лист. И что подать письменное заявление по электронной почте или через Госуслуги нельзя, а только через МФЦ.

Якобы, изменился закон...

Конечно, мы все "задергались" - это ж сколько надо бумаг собрать и какие круги ада пройти, чтобы изменить всего лишь размер памперсов.

Однако, оказалось, что или кто-то кого-то недопонял или кто-то кого-то ввел в заблуждение.

Вот что нам ответили в ГБ МСЭ Самарской области:

☝Ребенку в возрасте от 0 до 4-х лет положены три единицы абсорбирующего белья. Сюда может входить пеленка одноразовая и подгузники. Мама может выбрать нужную комбинацию. (1 пеленка, 2 подгузника;2 пеленки, 1 подгузник и т.д.). С 4-х до 8 лет положено 4 единицы, с 8 до 18 лет — 5 единиц, после 18 лет — 3 единицы.☝

1⃣Если в ИПРА вообще не вписаны подгузники?

— Родители идут к педиатру и берут направление на прием у психиатра своего района;

—Обращаются к психиатру за справкой, подтверждающей, что ребенок не контролирует органы таза (не осознает потребности к мочеиспусканию, дефекации, не может контролировать эти процессы);

— Справку от психиатра родители должны принести педиатру;

— Педиатр оформляет посыльный лист на комиссию МСЭ, прикладывает справку и отправляет в МСЭ. Педиатр должен указать: возраст ребенка, вес ребенка, рост, объем бедер. Мама может подготовиться заранее и все эти данные педиатру принести

Комиссия МСЭ смотрит на все предоставленное данные, назначает положенное количество памперсов, вписывает это в ИПРА.


2⃣Если вписано не то количество памперсов

— Мама пишет в произвольной форме заявление на имя и.о. руководителя, главного эксперта самарского бюро МСЭ Борисова Константина Анатольевича от себя лично (ФИО) как законного представителя ребенка (ФИО). Указывает место проживания, дату рождения ребенка, номер справки по инвалидности и дату выдачи, указывает адрес проживания ребенка инвалида и свой электронный адрес и номер телефона для связи.

Текст заявления : «Прошу внести изменения в ИПРА моего ребенка-инвалида (номер ИПРЫ от такого-то числа), а именно (вид ТСР, в данном случае подгузники), и пишет сначала код ТСР (его можно посмотреть в имеющейся ИПРА) дальше полное название ТСР и куда внести изменения, код, полностью переписывает название этих подгузников . Прошу увеличить количество подгузников с 3-х штук на четыре согласно возрасту ребенка. Прошу печатную форму ИПРА выслать мне на почтовый адрес, либо на электронный адрес».

— Заявление сканирует или фотографирует и направляет в МСЭ.

3⃣Если нужно изменить размер вписанных в ИПРА подгузников?

— Родители обращаются к педиатру, который выдает справку, где указываются рост, вес, объем талии и бедер ребенка на настоящий момент.

— Родитель пишет заявление от руки со следующим текстом:

«Прошу внести изменения в ИПРА, а именно КОД ТСР, НЗВАНИЕ ТСР изменить на (указывает те подгузники, которые подходят весу ребенка)». Какие именно памперсы вписываются в ИПРА можно посмотреть в приказе №106н.

106 н приказ регулирует назначение абсолютно всех ТСР. Например, мама видит в ИПРА у ребенка код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг. А у нее ребенок свыше 20 кг. Тогда она напишет: прошу внести изменения в техническое средство «220117 подгузники для детей весом до 20 кг» — изменить на техническое средство реабилитации «220118 подгузники весом свыше 20 кг и до 30 кг включительно». Все эти названия есть в 106 н приказе.

Либо: изменить код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг на соответствующие весу и росту ребенка.

— Это заявление вместе со справкой мама сканирует или фотографирует и отправляет на электронную почту МСЭ. В теле письма пишет: внесение изменений в ИПРА.

Как правило, сейчас изменения вносятся в течении одного рабочего дня и отправляются маме на тот адрес, который она указала (почтовый или электронный адрес).

‼ВАЖНО: Внесение изменений в ИПРА не требует прохождения комиссий, отдельных специалистов и сдачи анализов. Если техническое средство уже вписано.

📌Но, если подгузники не были вписаны вообще, тогда комиссию проходить необходимо.

📌Для паллиативных детей: все врачи должны прийти на дом для осмотра, и анализы берутся н дому.

📌Если у ребенка в течение полугода до комиссии МСЭ были пройдены консультации у тех специалистов, которые нужны для направления на комиссию МСЭ, либо были сданы анализы, то нет необходимости вновь проходить этих специалистов и брать анализы.

‼Для оформления направления на комиссию МСЭ достаточно иметь заключение врачей и анализы с полугодовым сроком действия‼.

Вот здесь подробные инструкции для тех, кто еще "не в танке".
ГБ МСЭ: вопросы и ответы -https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/


Внести изменения в ИПРА на количество памперсов: пошаговая инструкция -https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/vnesti-izmenenija-v-ipra-na-kolichestvo-pampersov-poshagovaja-instrukcija/


Подгузники. Как запросить изменение количества?- https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/podguzniki-kak-zaprosit-izmenenie-kolichestva/


В послденей статье есть образец Заявление в МСЭ, дотсупный для скаичвания.
#Юрикснопочкой

Кажется, мы будем жить теперь по-новому: лучше и дружнее...

Сегодня познакомилась с новым заместителем главврача по педиатрической помощи больницы Середавина.

У вас бывает такое: вот смотришь на человека и понимаешь- все будет хорошо? А потом начинаешь говорить - и говоришь одними словами, как бдуто человек напротив читает твои мысли и озвучивает их?

Вот Наталья Николаевна Короткова стала для меня именно таким человеком.

Познакомил нас главврач больницы Сергей Юрьевич Пушкин, сразу сказав: важно работать вместе, потому что паллиативная помощь - это не только врачи. Это командная работа многих людей: врачей, юристов, социальных работников, благотворительных организаций, родителей и ...самих детей. Которые, и это уже тысячу раз доказано, как сразу отвечают стабильным состоянием и улыбками, когда помощь приходит вовремя.

Договорились, что наш БФ ЕВИТА будет частым гостем в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. Что специалисты фонда будут помогать мамам управлять кораблем , на который они внезапно попали: обучать уходу, подбирать ТСР, рассказывать о правах и направлять в верные организации, помогать составлять письма и заявления, проводить психологические консультации, мастер-классы, а с ребятами в это время будут заниматься и играть наши няни и игротерапевты.

Ведь сейчас как: вроде бы мама отлежала в отделении, а возвращается домой с еще большими вопросами, чем было раньше. А еще и с новыми девайсами ( гастростомы, трахеостомы) - и совсем теряется. Конечно, мы подхватываем родителей сразу, если узнаем о них, но не всегда сразу можем приехать, особенно если семья живет за 100-200 км от Самары. Ну а по телефону и видеосвязи иногда просто невозможно все показать и рассказать.

Поэтому наши встречи с мамами именно в отделении - это большое подспорье и врачам и самим мамам. Ну а для детей, конечно, общение и новые эмоции...

"Все, что мы делаем, мы делаем ради детей. Чтобы им было лучше и спокойнее", - сказала мне напоследок Наталья Николаевна. И это снова были мои слова, только что подуманные, но еще не сказанные.

В общем, пошли мы ревакцинироваться и обновлять флюрографии...

А сколько нам надо сидеть без воды, чтобы кто- то зашевелился?

Это выше моего понимания и просто уже за гранью…

Вторые сутки сидим без воды. Вчера отключили горячую воду, сегодня вдобавок и холодную.

Прорвало какие- то трубы в подвале, и оказалось проще все перекрыть, чем начать ремонт.

Какая- то там такая проблема, что никто из организаций не хочет признаваться - чьи это трубы. Но чтобы забесплатно вода не хлестала- вентили закрыли.

Вот теперь вопрос и принимаю ставкм:

Как думаете, сколько мы без воды будем жить?

Чей волшебный пинок нужен, чтобы ответственный за трубы нашелся?

Включат ли нам в счет бездарно просочившуюся воду в подвал?

Как завтра собираться на работу и, простите, чем смывать унитаз?

Да, умные люди тут из числа чиновников предложили пойти купить воды в магазине. Спасибо!

В общем, если вам не хватает острых ощущений и вам кажется, что все в вашей жизни как- то предсказуемо - welcome к нам с #Юрикскнопочкой.

Для полного счастья, можно и электричество отключить. Ну чтоб уж так: с полным погружением в каменный век.

Больше всего бесит, что никто не виноват. Ага. Просто ничейные «транзитные» ( слово- то какое) трубы именно в подвале нашего дома по Осипенко 136 проходят с холодной и горячей водой.

А вы там … держитесь как- нибудь.

Рассматривал, как ребенок и радовался до слёз…

Как мало надо человеку, чтоьы захотеть жить.

В субботу просила вас помочь Игорю Александровичу вернуться к жизни: https://vk.com/wall305549950_27476

И сразу два человека откликнулись. Один из них Ольга Кондрашова, директор частного пансионата «Гармония». Она вообще мне напмсала: Оля, это же мой пациент, чего ты молчишь? И купила И кисти, краски и холст для художника.

А сегодня это богатство отвезла и написала: «Он сказал что это именно то, что он и хотел! Благодарил от всего сердца.
На последнем фото показывает большой палец. А я
сказала, что мы будем ждать готовые пейзажи и чтобы он нас обязательно пригласил посмотреть. Конечно, пожелала огромного здоровья, хорошего настроения и жить в гармонии с самим собой и окружающим миром. На том и расстались.».

Удивительные люди рядом. Вот так, росчерк кисти по холсту возвращает жизнь и к жизни.
И это боизко к паллиативной помощи.

Показать вам картину, которую создаст Игорь Александрович?

Я еще не делилась с вами нашей брошюрой #маршрутжизни.

Не потому, что -жадина, а потому что - все времени не хватает.

Между тем, она в своем роде уникальная.

Потому что ведь как?
Вроде Интернет знает все!
Но пока ты в этом Интернете найдешь то, что тебе нужна? а еще - не дай бог на сайт-клон попадешь? или на мошенников нарвешься? Да и лично я считаю: ничто не заменит книгу, которую ты держишь в руках. Где можешь сделать записи или выделить страницы стикером.

В общем, все-равно интернет, но вы можете скачать брошюру и распечатать - она совсем не большая.
При этом, в ней собраны не только благотворительные организации Самарской области, но и федерального масштаба. О каждом фонде написано, кому и чем он помогает, дан номер контакта и... наша любимая фишка- QR-код: наводишь камеру телефона и переходишь на официальный сайт организации.

Благодарю Тимур Аверин , Александра Патрясова и студию печати "Колибри" за помощь совершенно безвозмездную в создании брошюры!

Кто чем богат, тот тем и делится.

Если в душей твоей свет и радость, ты будешь миру дарить их.
Если ты полон злобы и ненависти, то кроме г@на в этот мир ты ничего не принесешь.

Если тебе ничего не стоит взять чужое, то ты каждого будешь подозревать в воровстве.

Если ты придираешься к каждой запятой и «выносишь» мозг за любую мелочь, значит ты знаешь, как можно перевернуть слова с ног на голову.

Если ты не хочешь меняться, ты закрываешь двери тем, кто одним своим видом заставляет тебя измениться.

Посвящено одному человеку. Имя просили не писать.

Да, недавно этого человека проводили на пенсию.

Во истину: не можешь изменить свое отношение к миру, мир сам изменится.

Впервые в новой роли

Сегодня я была модератором на обучающей стажировке от Ресурсный центр добровольчества Самарской обл. по приглашению Юлия Рябева.

20 незнакомых людей из разных регионов России приехали в Самарскую область учиться добровольчеству. Моя задача была - выстроить диалог этих людей с представителями НКО и органами власти.

От НКО о работе с разными ведомтсвами и о своих проектах рассказывали Ольга Соломанидина ( проект Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и Татьяна Парфенов ( АНО "Самарский хоспис". Ну и я в оставшиеся 20 минту что -то попыталась рассказать. Не успела ничего, потому что не укладывались в тайминг: интересные доклады сложно прервать, а не дать возможность задать вопрос вообще считаю кощунством - для того мы и собираемся, чтобы поговорить и обсудить, а не вести монологи.

Во второй части встречи к нам присоединились министр Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян и замминистра Минсоцдемографии Самарской области Оксана Щербицкая.

И здесь уже речь шла о том, как НКО выстроить отношения с чиновниками, и я попросила лайф-хаки.

Резюмируя общения, выдаю эти лайф-хаки вам ( вдруг пригодятся).
НЕ НУЖНО:
- вываливать проблему
- говорить, что " вы не знаете о существовании проблемы, а я знаю"
- говорить "Вы не можете решить проблему, а я один могу"
Это сразу вызовет негатив и выстроит стену.

"Поверьте, о проблемах знают все чиновники. И если вы не видите изменений, это не значит, что проблемы не решаются. Просто решаются они медленно, потому что и проблем много", - говорила Оксана Владимировна.

"В медицине есть неотложная помощь, скорая помощь и плановая помощь. В решении вопросов - нет понятия скорой и плановой. каждый вопрос требует неотложного решения, но зачастую сил одного министерства бывает недостаточно. И здесь нам всем на помощь приходят НКО", - сказал Армен Сисакович.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ БЫТЬ УСЛЫШАННЫМ:
- говорите на одном языке ( а я расшифрую: не заставляйте чиновника чить ваш язык, ведь это вы пришли. Говорите на языке, понятном чиновнику)
- помните: в английском языке есть два понятие проблемы. Одно так и пишется и звучит - проблема и это, когда все, пожар, все погибли и нет решения. Второе понятие - вопрос. Так вот, приходя в кабинет чиновника, говорите не проблема, а вопрос. Тем самым вы сразу создаете пространство доверия и движения вперед, ведь на вопрос всегда можно найти ответ и решить.
- Говорите на равных, не учите, не занудствуйте, берегите и свое время и время вашего визави.
- изучите тщательно ваш вопрос и приходите с готовым предложением. Желательно, где и ваша помощь тоже есть.
-очень важно всегда рассказать о прогнозируемом эффекте ( что изменится и для кого, для какого количества людей).
- будье доброжелательны.

Вообще, я бы сказала, что эти правила - универсальные для общения с любым человеком, в том числе и в семье)))

А вы какими правилами пользуетесь в жизни?

#СтажировкаПМ #Самарскаяобласть #ПрограммаМобильности #Ресурсныйцентр63 #МСО63 #Волонтер63 #молодежьсамарскойобласти