Тольятти нас встретил авторским тортом с клубникой и цветами…

Мы ехали работать в рамках проекта #маршрутжизни в ФОЦ Адели-Тольятти, реабилитация ДЦП. : из Тольятти на социальные консилиумы записалось более 60 детей и вот к первым четырем мы приехали. Но не только родители и ребята нас ждали, а еще и Зам мэра Тольятти Юлия Баннова, которая приехала раньше меня ( за что мне до сих пор стыдно, надо было выезжать в 7.00 из Самары). Приехала она с командой сотрудников своего департамента и руководителем КЦСОН Анной Булгаковой.

- Название классное,- сказала мне Юлия Ефимовна.- как свет в конце тоннеля. Ведь у каждой семьи должен быть этот свет. А наша задача- помочь и осветить им этот путь. Поэтому планируем совещание со всеми соц службами, чтобы они знали о проекте и принимали в нем участие, а так же с мамами детей-инвалидов - расскажете о правовых вопросах оформления инвалидности и получения ТСР от ФСС, - тут же сразу предложила она.

У сотрудников администрации было много вопросов: о чем #маршрутжизни ? Как стать участником? Что получают родители? Чем могут быть полезны органы власти и как мы можем прокладывать маршрут семьям вместе?

Пока я отвечала на все вопросы, звездная команда БФ ЕВИТА уже начала осмотры. 6 специалистов познакомились с 4 маленькими Тольяттинцами. Познакомились, конечно, условно, ведь почти с каждым ребенком нас уже сводила судьба: или наш фонд когда-то помогал ему, или помогает сейчас, или мы знакомы, потому что консультировали по правам детей-инвалидов.

Все ребята были разные и все вели себя по - разному. Так же как и их мамы: кто-то из мама постоянно вытирал слезы, кто-то-очень волновался, как бдуто сдавал экзамен на "хорошую маму", кто-то сразу занимал оборонительную атаку, чтобы в чем-то не обвинили.

А их дети- считывали эмоции мам и зеркалили их. Поэтому сначала мы разговаривали с мамой, стараясь для каждой найти те слова, которые она давно не слышала: что она молодец, как много уже пройдено.

Наш проект - не про штампы на детях, не про болезнь и диагноз, не про ярлыки на мамах. наш проект- про крылья за спиной и светлую дорогу вперед. Нам важно увидеть малыша настоящим, чтобы он доверился нам и мы смогли действительно найти тот маршрут жизни, по которому о и его семья пойдут с высоко поднятой головой, с осознанием правильности каждого шага и с пониманием, для чего и куда они идут.

Дети и родители отвечали нам тем же: мамы переставали плакать или обороняться, а ребята играли с нами и разговаривали.

Меня очень поразила одна из мам, которая нашла нашу брошюру #вкусжизни, прочитала ее и сама подобрала своей дочке лечебное питание, сама рассчитала дозировку и ее малышка набрала 5 кг за полгода и стала чудесным пухляшом, а не худышкой, как была до этого. Конечно, мы договорились, что организуемы малышке консультацию нашего прекрасного диетолога, чтобы врач сделал более грамотное назначение. Но мама эта меня поразила!!! ( ну вы же знаете, я фанат лечебного питания для тяжелобольных детей)

Каждой семье мы выдавали дополнительно брошюру #Юрикскнопочкой и #маршрутжизни.

А еще - рекомендовали врачей, к которым нужно обратиться за назначением. Врачей мы тоже очень трепетно отбирали в проект: только тех, кто точно не скажет "Раз ребенок не ходит, зачем ему тутора или ортопедическая обувь"?. Только тех, кто не добавит 10 противосудорожное, а будет разбираться, почему эти 9 не помогают. Только тех, которые при любом раскладе постараются понять - как и что видит ребенок, и все-таки подберут ему очки...

И да, еще одна особенность тольяттинских мам: они показались мне более продвинутыми что ли, более просвещенными во многих вопросах и более самостоятельными.

С КЦСОН Тольятти договорились, что по четвергам #маршрутжизни будет проходить на их территории, а за каждой семьей в дальнейшем будет закреплен сотрудник центра "Семья", ну а по субботам наш давний партнер ФОЦ Адели-Тольятти, реабилитация ДЦП. - предоставляет свой центр для осмотра детей.

Если вдруг вы еще не записались в наш проект, но немножко заблудились и вам нужна наша помощь, у нас еще есть 30 свободных мест.

Записаться на проект тут: https://bfevita.ru/projects/marshrut-zhizni/

Завеса тайны - вот в этом сюжете: https://m.youtube.com/watch?v=SV3yWCvgcic&list=PLKxXU-HOyDFVuG8-UO0cq5OrM-eokc3-o&index=24

🙏Игоря Александровича в его новой жизни спасет только творчество!🙏

Дорогие друзья! Помните совсем недавно мы рассказали вам историю Игоря Александровича, художника из Самары. Его привычный ход жизни изменил инсульт. Сейчас у него потерян глотательный рефлекс, установлен назогастральный зонд. Он не может говорить, но находится в сознании. Общается жестами и может писать текст. А еще он может и хочет рисовать!

Мы взяли Игоря Александровича под свое крыло, в программу «Всегда рядом». Передали лечебное питание.

Также его очень поддерживают и помогают сотрудники «Комплексного центра социального обслуживания «Безымянский». К нему регулярно приходят два специалиста центра, стараются как можно меньше оставлять его наедине с грустными мыслями.

Игорь Александрович признался нам, что очень хочет отблагодарить Минсоцдемографии Самарской области и за такую помощь и мечтает нарисовать картину ко Дню пожилого человека. Чтобы она возможно украсила стены одного из самарских пансионатов для пожилых людей.

Но для этого необходимы холст, краски, кисти. А у него сейчас ничего нет.

Дорогие друзья! Игорю Александровичу очень трудно обживать свою новую реальность. В будущем его ждет реабилитация. Будет ли она успешной зависит от его эмоционального состояния. Арт-терапия стала бы чудесным лекарством от хандры.

Мы просим вас помочь Игорю Александровичу и приобрести для него все необходимые для создания картины материалы:

✅кисти синтетические с 1 по 8 номер;
✅холст на подрамнике грунтованный 30х40 или 40х50 см - 2шт;
✅белила акриловые 400гр;
✅краски художественные масляные (2 разных комплекта).

Вы можете привезти все необходимое в офис нашего фонда или связаться с нами, а мы дадим вам контакты соцработников, навещающих Игоря Александровича. Возможно, вы сами захотите передать ему такой ценный подарок.

Чистый холст для нашего художника сейчас равен надежде, что можно начать жить заново, даже если твое здоровье пошатнулось. Что мир добр, что вокруг много неравнодушных людей, что есть смысл брать в руки кисть снова и снова.

На фото образцы необходимых красок двух видов. Наборы есть, например, в магазине «Леонардо». Там же есть кисти и холсты и белила.

Краски: https://leonardo.ru/ishop/good_66856509484/

Кисти: https://leonardo.ru/ishop/tree_3779052909/

Холст: https://leonardo.ru/ishop/good_22479878512/

С надеждой на помощь, БФ «ЕВИТА».

Просто у нас пока нет своего дома...

Потому что пока у нас нет своего дома, мы все время как будто бы в гостях или в гостиницах... Мы не можем сделать все, что могли бы, будь у нас свой дом.

Но мы все верим, что скоро он будет.
Главное, что нас поддерживает губернатор.

https://www.youtube.com/watch?v=EtOgWWtWiew&list=PLKxXU-HOyDFVuG8-UO0cq5OrM-eokc3-o&index=22

Уж не знаю, кто кого водит за нос, или это общее недопонимание родителей детей-инвалидов, но вот недавно в паллиативном чате внезапно возникла тема абсорбирующего белья и внесения изменений в ИПРА.

Якобы, в ГБ МСЭ сказали, что для изменения размеров памперсов или их количества в соответствии с возрастом, необходимо вновь проходить медкомиссию и направлять посыльный лист. И что подать письменное заявление по электронной почте или через Госуслуги нельзя, а только через МФЦ.

Якобы, изменился закон...

Конечно, мы все "задергались" - это ж сколько надо бумаг собрать и какие круги ада пройти, чтобы изменить всего лишь размер памперсов.

Однако, оказалось, что или кто-то кого-то недопонял или кто-то кого-то ввел в заблуждение.

Вот что нам ответили в ГБ МСЭ Самарской области:

☝Ребенку в возрасте от 0 до 4-х лет положены три единицы абсорбирующего белья. Сюда может входить пеленка одноразовая и подгузники. Мама может выбрать нужную комбинацию. (1 пеленка, 2 подгузника;2 пеленки, 1 подгузник и т.д.). С 4-х до 8 лет положено 4 единицы, с 8 до 18 лет — 5 единиц, после 18 лет — 3 единицы.☝

1⃣Если в ИПРА вообще не вписаны подгузники?

— Родители идут к педиатру и берут направление на прием у психиатра своего района;

—Обращаются к психиатру за справкой, подтверждающей, что ребенок не контролирует органы таза (не осознает потребности к мочеиспусканию, дефекации, не может контролировать эти процессы);

— Справку от психиатра родители должны принести педиатру;

— Педиатр оформляет посыльный лист на комиссию МСЭ, прикладывает справку и отправляет в МСЭ. Педиатр должен указать: возраст ребенка, вес ребенка, рост, объем бедер. Мама может подготовиться заранее и все эти данные педиатру принести

Комиссия МСЭ смотрит на все предоставленное данные, назначает положенное количество памперсов, вписывает это в ИПРА.


2⃣Если вписано не то количество памперсов

— Мама пишет в произвольной форме заявление на имя и.о. руководителя, главного эксперта самарского бюро МСЭ Борисова Константина Анатольевича от себя лично (ФИО) как законного представителя ребенка (ФИО). Указывает место проживания, дату рождения ребенка, номер справки по инвалидности и дату выдачи, указывает адрес проживания ребенка инвалида и свой электронный адрес и номер телефона для связи.

Текст заявления : «Прошу внести изменения в ИПРА моего ребенка-инвалида (номер ИПРЫ от такого-то числа), а именно (вид ТСР, в данном случае подгузники), и пишет сначала код ТСР (его можно посмотреть в имеющейся ИПРА) дальше полное название ТСР и куда внести изменения, код, полностью переписывает название этих подгузников . Прошу увеличить количество подгузников с 3-х штук на четыре согласно возрасту ребенка. Прошу печатную форму ИПРА выслать мне на почтовый адрес, либо на электронный адрес».

— Заявление сканирует или фотографирует и направляет в МСЭ.

3⃣Если нужно изменить размер вписанных в ИПРА подгузников?

— Родители обращаются к педиатру, который выдает справку, где указываются рост, вес, объем талии и бедер ребенка на настоящий момент.

— Родитель пишет заявление от руки со следующим текстом:

«Прошу внести изменения в ИПРА, а именно КОД ТСР, НЗВАНИЕ ТСР изменить на (указывает те подгузники, которые подходят весу ребенка)». Какие именно памперсы вписываются в ИПРА можно посмотреть в приказе №106н.

106 н приказ регулирует назначение абсолютно всех ТСР. Например, мама видит в ИПРА у ребенка код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг. А у нее ребенок свыше 20 кг. Тогда она напишет: прошу внести изменения в техническое средство «220117 подгузники для детей весом до 20 кг» — изменить на техническое средство реабилитации «220118 подгузники весом свыше 20 кг и до 30 кг включительно». Все эти названия есть в 106 н приказе.

Либо: изменить код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг на соответствующие весу и росту ребенка.

— Это заявление вместе со справкой мама сканирует или фотографирует и отправляет на электронную почту МСЭ. В теле письма пишет: внесение изменений в ИПРА.

Как правило, сейчас изменения вносятся в течении одного рабочего дня и отправляются маме на тот адрес, который она указала (почтовый или электронный адрес).

‼ВАЖНО: Внесение изменений в ИПРА не требует прохождения комиссий, отдельных специалистов и сдачи анализов. Если техническое средство уже вписано.

📌Но, если подгузники не были вписаны вообще, тогда комиссию проходить необходимо.

📌Для паллиативных детей: все врачи должны прийти на дом для осмотра, и анализы берутся н дому.

📌Если у ребенка в течение полугода до комиссии МСЭ были пройдены консультации у тех специалистов, которые нужны для направления на комиссию МСЭ, либо были сданы анализы, то нет необходимости вновь проходить этих специалистов и брать анализы.

‼Для оформления направления на комиссию МСЭ достаточно иметь заключение врачей и анализы с полугодовым сроком действия‼.

Вот здесь подробные инструкции для тех, кто еще "не в танке".
ГБ МСЭ: вопросы и ответы -https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/


Внести изменения в ИПРА на количество памперсов: пошаговая инструкция -https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/vnesti-izmenenija-v-ipra-na-kolichestvo-pampersov-poshagovaja-instrukcija/


Подгузники. Как запросить изменение количества?- https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/podguzniki-kak-zaprosit-izmenenie-kolichestva/


В послденей статье есть образец Заявление в МСЭ, дотсупный для скаичвания.
#Юрикснопочкой

Кажется, мы будем жить теперь по-новому: лучше и дружнее...

Сегодня познакомилась с новым заместителем главврача по педиатрической помощи больницы Середавина.

У вас бывает такое: вот смотришь на человека и понимаешь- все будет хорошо? А потом начинаешь говорить - и говоришь одними словами, как бдуто человек напротив читает твои мысли и озвучивает их?

Вот Наталья Николаевна Короткова стала для меня именно таким человеком.

Познакомил нас главврач больницы Сергей Юрьевич Пушкин, сразу сказав: важно работать вместе, потому что паллиативная помощь - это не только врачи. Это командная работа многих людей: врачей, юристов, социальных работников, благотворительных организаций, родителей и ...самих детей. Которые, и это уже тысячу раз доказано, как сразу отвечают стабильным состоянием и улыбками, когда помощь приходит вовремя.

Договорились, что наш БФ ЕВИТА будет частым гостем в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. Что специалисты фонда будут помогать мамам управлять кораблем , на который они внезапно попали: обучать уходу, подбирать ТСР, рассказывать о правах и направлять в верные организации, помогать составлять письма и заявления, проводить психологические консультации, мастер-классы, а с ребятами в это время будут заниматься и играть наши няни и игротерапевты.

Ведь сейчас как: вроде бы мама отлежала в отделении, а возвращается домой с еще большими вопросами, чем было раньше. А еще и с новыми девайсами ( гастростомы, трахеостомы) - и совсем теряется. Конечно, мы подхватываем родителей сразу, если узнаем о них, но не всегда сразу можем приехать, особенно если семья живет за 100-200 км от Самары. Ну а по телефону и видеосвязи иногда просто невозможно все показать и рассказать.

Поэтому наши встречи с мамами именно в отделении - это большое подспорье и врачам и самим мамам. Ну а для детей, конечно, общение и новые эмоции...

"Все, что мы делаем, мы делаем ради детей. Чтобы им было лучше и спокойнее", - сказала мне напоследок Наталья Николаевна. И это снова были мои слова, только что подуманные, но еще не сказанные.

В общем, пошли мы ревакцинироваться и обновлять флюрографии...