Ольга Шелест
894 subscribers
3.9K photos
394 videos
6 files
824 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Сегодня мне со всех сторон присылают фото учеников: первоклашек или не очень, но тех, кто впервые пошел в школу.

Огромная работа за плечами, огромный путь за спиной. Трудные разговоры с чиновниками из министерства образования, с учителями, директорами школ, воспитателями. Да что уж скрывать, и с мамами тяжелобольных детей тоже.

Те, кто должен учить, говорят «У нас нет сотрудников, не хватает учителей, мы не знаем, как вас учить и что с вами делать».

А некоторые мамы говорят «Да зачем ему/ ей это надо? Он/ она же ничего не понимает»…

И сегодня я могу сказать: все случилось!!! Нам С Ольга Соломанидина , Елена Брыткова , Ириной Архангельской, Регина Воробьева удалось разорвать этот порочный круг.

14 первоклассников- паллиативных детей. Все зачислены в школы, в том числе, обычные общеобразовательные!

13 детей- сирот из Самарского ДДИ впервые пошли в школу своими ногами/ руками/ на колясках! Кто- то из этих ребят уже давно не первоклассник, но никогда они не сидели за партой в школе.
«Наши самые нарядные»- прислала мне смс директор ДДИ Елена Николаевна Тимофеева.

Мне хочется верить, что теперь у учителей не будет вопросов «Чему учить ТАКИХ детей», потому что самих учителей уже научили специалисты
Центра лечебной педагогики, которые по
приглашению областного минобра провели в конце августа двух- дневный семинар для 50 учителей.

«Мученик науки! Рынков Михаил, 7 лет. Идёт в первый класс. Пока ничего не знаем: как будет, что будет и главное когда всё начнётся. Если бы ни МСЭ с вопросом «почему вы не прошли ПМПК» и Юрик, пошедший в прошлом году в первый класс, я бы и не подозревала, что такое в принципе возможно!
Но, спасибо случаю и Елене Викторовне, которая направила нас по правильному пути!

А ещё наши районные благотворители помогли собрать Мишу в школу! И это тоже большая помощь.
Сейчас ждём в гости Олесю для настройки ТСР, потому что попросили, чтобы была возможность во время уроков менять позицию.
Ну вот, кажется, и всё. Я заканчиваю, а первоклассник и не думает спать, с кем-то разговаривает и смеётся...»- написала мама Миши Юлия Рынкова

Ну а у #Юрикскнопочкой 1 сентября в традиционном смысле не было сегодня.
Во- первых, наша коляска сломалась совсем и тряски по недоступной среде уже не выдержит. А новая коляска приедет к нам только в конце месяца.

Во- вторых, любимая наша учительница Ольга Владимировна переехала в другой город и мы даже не знаем, кто теперь будет заниматься с Юриком.

В- третьих, из- за болезни нашего педиатра, мама не принесла в школу справку о домашнем обучении.

Но мы устроили ему свой праздник- маленький, который он очень любит.

А как прошло 1 сентября у вас? Вас поздравить или «обнять и плакать»?

Шлите фото ваших школьников.
И если вам нужна помощь с зачислением вашего особенного ребенка в школу- пишите. Будем вместе с Ольга Соломанидина и Елена Брыткова помогать. Потому что необучаемых детей нет. Каждый ребенок имеет право на образование. И образование особенных детей- это просто другое образование. И за нас с вами давно уже все придумали, разработали и внедрили.

https://youtu.be/xho_ZyI670g - а это видео нашего праздника в ДДИ «Мы все идем в школу»
14
Когда- то я увидела тебя таким…
12
Когда- то я увидела тебя такм: нелепым, в абсолютно неудобном положении, с грустным безучастным взгядом. И мое сердце остановилось. И мир- перевернулся. И я не смогла больше жить спокойно, зная, что где- то там есть ты и ты один.

И я начала искать тебе семью. И каким- то чудом эта семья нашлась буквально за 3 месяца и на Благовещение 7 апреля 2016 года ты уехал к маме, папе, братьям, сестрам и бабушке. Тогда тебе было всего 8 месяцев и мы успели почти вовремя.

Там в семье тебя отлюбили, откачали, отогрели замороженное сердечко, вдохнули жизнь в глаза и детство в жизнь.

Я стала твоей крестной мамой и иногда приезжаю к тебе.

И ты всегда поражаешь меня своей недетской мудростью, серьезными рассуждениями, мужеством и тактом.

Как в тебе, таком казалось бы еще маленьком мальчике, все это умещается/ для меня до сих пор загадка.

И ты мой единственный самый любимый крестник! Сын!

И сегодня ты пошел в первый класс. И я горжусь тобой. И когда твоя мама прислала мне фотографию, первая мысль моя была «Спасла! Какое счастье, что тогда, 6 лет назад я встретила тебя и успела спасти, выцарапав из лап безжалостно убивающей особенных детей системы!».

В добрый путь, сынок! Я знаю, ты самый лучший!

Дорогие Гульнара Русских и Сергей Русских - спасибо вам за моего, вашего, нашего Кирюшу!!!
17
Еще два часа кто- то сегодня празднует день рождения! Этот кто- то - маленькая Настюша, которой исполнился годик.

Всего годик! Но весь этот год она живет в больнице.

Первые 8 месяцев совсем одна, в реанимации. Мама и папа живут за 200 км от Самары, и в реанимацию маму пускали только на два часа несколько раз в неделю. И почему- то не отдавали в паллиативное отделение.

И только благодаря личному вмешательству министра Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян - в июне встретилась с мамой и больше не расстается.

Сейчас две девочки: мама и Настена живут в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. В выходные к ним приезжает папа.

За малышку дышит аппарат ИВЛ, с какими- то супер настройками. В общем, только он подходит Настене, но он- единственный в больнице и отпустить девочек домой из- за этого не могут.

Мы все очень надеемся, что мама и дочка все- таки уедут домой, чтобы видеть папу каждый вечер!

И мы все желаем Настене сил развиваться и всех нас удивлять.

С днем рождения, кроха!
22👍2
Теперь у нас есть тропики…

Да, именно так сказали сотрудники Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, когда мы закончили .
дооборудование дополнительных палат.

Теперь там еще две одноместные палаты, а сами палаты оказались похожи на тропики)))

Помимо оборудования двух новых палат, мы докупили для всего отделения теплые и яркие пледы- покрывала на кровати, москитные сетки, ведра для белья и мелкого мусора, искуственные цветочки ( раз уж живые нельзя) и почти 100 штук полотенец.

Все это стало возможным благодаря внезапно появившемуся новому другу нашего фонда- фармацевтической компании «ПУЛЬС», руководство которой нашло нас само и предложило свою помощь.

Да, чудеса случаются в любое время.

Рисунки на стенах в исполнении нашего верного волонтера- художника Машеньки Кузьминой и рукводителя проекта Vera Khokhlova .

Дизайн палат- Vera Khokhlova .

Интерьер - подарок Леруа Мерлен Самара | LEROY MERLIN

Печать - студия дизайна «Колибри»- Александр Патрясов

Картины - талантливые дети Благотворительный фонд “Источник Веры”

Вдохновение- паллиативные дети Самарской области и их родители.

Помощь- водитель БФ ЕВИТА Владислав Панферов, руководитель программы БФ ЕВИТА «PRO-ДЦП» Тимур Аверин , связист Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» Федор Ламкин
и сестра- хозяйка отделения по имени Надежда.

Поддержка- министр Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян

Идея #Юрикскнопочкой

Принимайте работу. Что скажете?

Да, названия у новых домиков пока нет, поэтому можем все вместе подумать- как их назвать))
10👍2🥰1