Всю ночь мне снился сегодня один человек...

Мы с ним ходили по больницам, смотрели детей, разговаривали с врачами, потом сидели в каком-то зале и долго говорили о паллиативной помощи детям...

Я проснулась со светлым чувством, как будто произошло что-то важное, как будто мир изменился и был весь наполнен светом.

А потом мне стало тревожно и я написала смс этому человеку, рассказала про сон и просила- все ли в порядке? Может быть нужна моя помощь или помощь нашего БФ ЕВИТА.

Он откликнулся сразу, что бывает редко и ответил, что вчера весь вечер думал о паллиативных детях, о нашей миссии и что очень болен. Вот уже неделю...

Есть люди, с которыми ты на одном дыхании и взахлеб. Вы дышите в унисон, вы понимаете друг друга с полуслова, вы чувствуете друг друга на расстоянии, вы оберегаете друг друга и даже если давно не общались, вы связаны невидимой нитью …

Это- он.

И это - потрясающий человек. Про себя мы, мамы паллиативных детей называем его нашим Ангелом-хранителем. Потому что он круглосуточно на связи, он готов помочь в любой ситуации, для него нет слова " невозможно" и он много сделал, чтобы неизлечимо больным детям было не страшно, не больно и надежно..

И впереди у нас с ним еще очень много дел, именно об этой миссии он написал мне в ответном смс.

Я знаю, почему он заболел. СЛИШКОМ близко к сердцу принимает каждую боль, СЛИШКОМ много работает, но по-другому не может, СЛИШКОМ переживает за все, что происходит и вредит ребенку или его маме. Не по его вине происходит, но он все принимает на свой счет...

Я понимаю его хорошо и тут бесполезно раздавать советы " не принимать близко к сердцу", "не может отвечать за каждого", " не может по мановению палочки изменить то, что разрушалось годами"... Есть люди, которые НЕ УМЕЮТ ПО-ДРУГОМУ. И он - один из них.

Я попросила #Юрикскнопочкой поговорить ТАМ с Богом и попросить здоровья моему другу и главному помощнику паллиативных детей.

Я прошу вас - помолитесь о нем, просто, без имени, вот об этом человеке, о котором я написала - человеке с огромным сердцем, огромной душой, очень израненной душой, которую мы все, кто знаем его, стараемся беречь и как умеем залечивать раны от жестокости, предательства, равнодушия...

Помолитесь о его скорейшем выздоровлении, восстановлении. Вы всегда спасали Юрика своей молитвой, спасти этого человека для нас для всех!!!

UPD: волшебник найден

Ищу добрых волшебников, которые смогли бы помочь семье в такой ситуации:

«Мы семья из ДНР, беженцы, проживаем в Пункте временного размещения в г.Самара. Семья многодетная. Четверо детей, трое из них несовершеннолетние. Старшая девочка военнообязанная (медсестра), находится в ДНР, вторая школьница будет учиться дистанционно в 10 классе в ДНР, городском лицее (отличница), ей нужен ноутбук и принтер. Может знаете каких волонтеров, которые смогли бы помочь в этом вопросе. Спасибо.»

Такое письмо пришло нам на почту. Но наш фонд не может приобретать немедицинскую технику…

Друзья, может быть у кого- то из вас есть ноутбук и принтер, которыми вы не пользуетесь? Или может вы готовы были бы купить?
Чтобы девочка могла учиться?

Ну что, в нашей семье прибавилось очкариков))) Теперь нет ни одного человека в нашей семье, кто не носил бы очков.

Где-то между работой, втречами, переговорами, отчетами и всем вот этим я успеваю заниматься #Юрикскнопочкой.
Вчера мы ездили в Семейная клиника «КОСМА». На примем к офтальмологу. Что я могу вам сказать?

Да, есть частичная атрофия зрительного нерва. Визуально правый глаз как будто видит лучше левого, но по факту все наоборот: правый глаз - 4,75, а левый - 3,5. Плюсом к нашему счастью - сильный астигматизм.

Как врачу удалось установить остроту зрения - для меня загадка. Потому что плясали вокруг Юрика аж 5 женщин: врач, две медсестры, няня и я. Подключили уже даже старшего брата…

А он нам весело улыбался, но никак не хотел фокусироваться на чудо-аппарате как раз для таких особенных, как Юрик. Мы минут 15 устраивали танцы с бубнами - в прямом смысле слова, с погремушками, пищалками и прочими атрибутами. Реакции - ноль, кроме веселого хихиканья Юрика.

И тогда врач сказала: «Юра, посмотри на мой палец» и подняла вверх указательный И что бы вы думали ? Он взял и посмотрел. И сумел даже задержать взгляд на те несколько секунд, которые нужны были, чтобы рассмотреть глазное дно.

- Вы знаете, он все понимает. Убираем игрушки, - сказала врач, и уже обращаясь снова к Юрику, продолжила - а теперь Юра посмотри вот сюда, - отвела палец левее.

Так нам удалось рассмотреть глазное дно Юрика и что-то там еще. А… выявить астигматизм!

А потом мы сели за рефрактор, ну чтобы проверить остроту зрения. И это был точно Юрин аппарат.

Конечно, большую роль сыграла медсестра Татьяна, которая нежным голосом говорила Юрику "Видишь вон там воздушный шар? А посмотри, кто на нем летит?" и ,Юрик отчетливо смотрел на шар, а доктор в это время отчетливо смотрела его зрение.

Она просила не писать о ней. Она сказала "врач без медсестры - почти ноль! Вот кому памятники надо ставить - нашим медсестрам. Не может врач работать без медсестры".

Она рассказала, как в далекие 90-е года ездила по поручение депздрава по домам ребенка и ДДИ и осматривала детей-инвалидов. "Страшно. Несут отдельно туловище ребенка. Отдельно - голову. Но они все понимали, эти дети. Больно еще и потому, что наша работа тогда ушла в стол. Для детей ничего не изменилось. Может быть сейчас по-другому?, - с надеждой в голосе спросила она меня.

" Я знаю таких детей. Они прекрасные. Просто с ними надо на равных, и они обязательно откликнутся. И еще важно, чтобы ребенок тебе доверился. Вы же видели, как Юра был насторожен, и у нас ничего не получалось? А потом пришла Танечка ( медсестра) и вот она сумела расположить его к себе. А уж когда вы его на руки взяли, у него даже глазки бегать меньше стали и нистагм уменьшился".

Я не называю вашего имени, как вы и просили. Но я говорю вам СПАСИБО! СПАСИБО за верну в наших детей, за то, что видите в них не овощей, а человека с характером, за общение с нашими детьми на равных, за желание разобраться и за желание помочь. Пусть чуть лучше Юрик будет видеть, но он будет видеть то, чего не видел раньше.

Я в предвкушении джу наши очки ( кстати, обошлись они нам очень бюджетно: оправа за 1500 адаптированная для детей и стекла по 1050 со сферами ( это что-то оч крутое, наверное для астигматизма).
Ну а прием для #Юрикскнопочкой как паллиативного ребенка был благотворительным.

Теперь рассказывайте вы: к каким офтальмологам ходите? Носите ли очки?

Ну вы мешаете нам!!! Нам лечить надо, спасать, а вы со своими вопросами лезете! А потом фото выкладываете в интернете и жалуетесь везде, как плохо ваших детей лечат….

Примерно такой разговор был у меня сегодня с заведующим детской реанимацией одной из больниц. Я просила пустить маму к дочке. Наша паллиативная подопечная попала в реанимацию с температурой 40. Капельницей температура сбивалась, но кроха ( а ей всего годик) плакала и выгибалась от страха и одиночества, и конечно, боли, и снова нагоняла температуру. Врачи понимали, что температура неврологическая, да и мама просилась пустить ее к дрчке, успокоить, но… у нас ведь везде условно открытые реанимации.

А я.. я хорошо представляю, каково им там обеим отдельно друг от друга. Я помню свою реанимацию с #Юрикскнопочкой. Он тогда был на моих руках, и все равно трясся осиновым листом, вжимаясь в меня, был весь напряжен и итого мы все- таки получили эпи- приступ.

И я долго говорила с заведующей, об’ясняя и умоляя пустить маму, приводя аргументы про любовь, привязанность, зависимость от мамы. И мы все- таки смогли договориться. Маму пустили, но дочка ее к тому времени уснула от бессилия. Мама посидела рядом, и договорилась с врачами, что если ее крошка проснется, ее позовут.

Позже я поблагодарила заведующего. Выяснилось, что когда- то давно я приглашала его к Юрику, мы вспомнили общих знакомых.

Я отправила фильм «Меня зовут Юрик», чтобы она увидела, как повзрослел мой сын и чем занимается наш фонд БФ ЕВИТА .

Потом- про паллиативное отделение.

И лед тронулся, и ушел в сторону только врач, появилась женщина- мать.
Мы долго переписывались, и она писала, что такие фильмы надо показывать широкой публике, что нужно рассказывать чаще и больше об этой стороне жизни. Что она была бы счастлива, если бы и в ее больнице была такая вот палата.

В конце она мне написала «Если чем то смогу быть полезной, обращайтесь в любое время».

И мне хочется верить, что еще один врач стал нашим другом. Что теперь в подобной ситуации она, после спасения жизни и реанимационных мероприятий, подумает о чувствах ребенка и мамы. И разрешит им побыть вместе.

Делюсь и с вами нашим новым роликом для премии #МЫВМЕСТЕ по оборудованию паллиативных палат и почему важно, чтобы такие палаты были в каждой больнице. И почему важно, чтобы мама была рядом.

А крошечке Анечке давайте все вместе пожелаем скорее выбраться из реанимации к маме на ручки. Ведь не только врачи лечат. Без материнской любви ни одно лекарство не работает на 100%.

https://youtu.be/AZjmqPvEZl8

💔Самарский художник после инсульта потерял голос, глотательный рефлекс и желание жить.💔

Его комната в коммунальной квартире заставлена красками. Но сам художник тихо сидит на своей кровати. Игорь Александрович недавно перенес инсульт, который поделил его жизнь на «до» и «после». Сейчас у него потерян глотательный рефлекс, установлен назогастральный зонд. Он не может говорить, но находится в сознании. Общается жестами и может писать текст.

Так Игорь Александрович и написал письмо к нам в фонд с просьбой о помощи: ему не хотелось жить эту новую, несвободную от недуга жизнь.

Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест лично приехала к пожилому мужчине и привезла от фонда 88 бутылок лечебного питания (общая стоимость 53 000 рублей), которых хватит на три месяца.

«К Игорю Александровичу приходят помогать и дочка, и бывшая жена. Сейчас подключился КСЦОН — от них приходит чудесная девушка Варвара. И все говорят, что никто не объяснял правила кормления через зонд. Что 150 мл творожка проводили прямо в желудок за минуту. И как радостно, что, получив мольбу о помощи, мы, как благотворительная организация БФ ЕВИТА , Минсоцдемографии Самарской области и ГКУ СО "КЦСОН Самарского округа" Безымянского района, объединили усилия и помогли человеку воспрять духом», — говорит Ольга Юрьевна.

Ольга Юрьевна показала как правильно приготовить сухую лечебную смесь, как правильно вводить ее через зонд, каким должен быть режим приема воды. Рассказала, как обрабатывать зонд и ответила на все вопросы о гастростоме.

Ведь Игорь Александрович как раз готовится к установке гастростомы.

«Мы будем держать руку на пульсе: остаемся на связи с Игорем Александровичем. Скоро его должны отправить на реабилитацию, за время которой дефектолог может помочь ему начать восстанавливать глотательный рефлекс», — поясняет Ольга Юрьевна.

Команда БФ «ЕВИТА» от души желает Игорю Александровичу восстановления утерянных навыков, сил для шага вперед.

Напоминаем, что мы всегда рядом и готовы протянуть руку помощи в любую минуту.

С любовью, БФ «ЕВИТА».

Нет, у меня сжимается сердце! Я хочу плакать,- сказала мне мама, когда я повела ее на доступный пляж, чтобы встретить там наших подопечных из самарского ДДИ, которые вот только что приехали на Волгу.

Из оборудованной машины сначала спустился один ребенок на коляске, потом второй. А потом Сашка! И вот тут моя мама замерла.

- Что с ним? Почему так?- спросила она.
Дело в том, что ноги Сашки не гнутся, и сам он буквой П: ноги- спина- руки. Только так. Выпрямить спину он не может, согнуть ноги- тоже. Но зато он может ходить САМ! Пусть вот в такой нелепой позе, но САМ! У него на руках перчатки, потому что ими он тоже опирается на землю, и перебирая руками и ногами, идет. Когда он видит знакомого, одна из его рук отрывается от земли и он может поздороваться.
Еще Сашка ездит в коляске. Сам садится в нее своим непослушным телом, ноги вытянуты вперед, а руками он управляет.

- Мам, это всего лишь запущенное состояние. Конечно, он не родился таким. Отсутствие движения и реабилитации и вот такие контрактуры образовались. Если бы он был мамин, конечно такого не было бы и он ходил бы прямо, может с тросточками, может с ходунками, но ходил бы прямо.
- Мне хочется плакать, мне больно это видеть,- сказала мама.
Я помахала рукой ребятам, пожелала им отлично поплавать и мы пошли дальше вдоль набережной. И я задумалась: как по- разному мы восприняли одно и тоже событие.

Я- с радостью. Радостью за ребят, что вот впервые за свои 8,14,16,20 лет- они приезжают на Волгу. Они могут плавать, загорать. Да просто выбраться из своих 4 стен за высоким забором.

А мама- с грустью и болью. Ей больно за этих ребят. Исковерканных не только болезнью, но и одиночеством и ненужностью.

- Мама, но ведь ты живешь с #Юрикскнопочкой ! Уже почти 9 лет! Ведь его тебе не жалко?- с надеждой спросила я.
- И его жалко. И тоже часто хочется плакать,- ответила мама.
- Но почему? Ведь он счастлив! Он не знает, что потерял. Его жизнь полна смысла, света, любви! Она яркая и насыщенная! Он самодостаточен и уверен в своей неповторимости и бесконечной нужности нам,- говорила я маме.
- Это все верно,- печально отвечала мне она. - Но он мог бы бегать, говорить…
- А может Бог уберег нас от какой- то другой беды, подарив нам именно такого #Юрикскнопочкой??? И потом, согласись, если б не Юрик, разве были бы мы такими, как сейчас? Ведь это он нас сделала такими- лучше, чище, добрее.
Мама согласилась. Но я поняла, как ей и папе до сих пор больно. Больно, что их внук младенец навсегда. Что он уйдет раньше их. Что он не вырастет и не выпорхнет из под их крыла….

А я… Что чувствую я? Я приняла давно и навсегда болезнь своего сына. Именно она сделала меня сильнее, мудрее, и наполнила мою жизнь смыслом. Ведь если нельзя спасти, можно сделать жизнь яркой, без боли и страха. Можно искать единомышленников, поддерживать таких же мам, двигать систему здравоохранения и социальной защиты и поворачивать их лицом к человеку, а не получателю услуг. Можно вместе взяться за руки и идти вперед. Потому что путь твой уже освещен. Освещен любовь к твоему ребенку и любовью твоего ребенка.

И может быть надо просто чаще приходить на доступный пляж, или встречаться с детьми- инвалидами, чаще общаться с ними, чтобы плакать не хотелось, а хотелось радоваться с ними вместе их радостью от дизни? Учиться у них замечать прекрасное в мелочах и просто любить эту жизнь такой, какая она есть?

Ведь слезами горю не поможешь. И когда мы плачем, мы жалеем в первую очередь себя. Какую- то свою несбывшуюся надежду, мечту, жизнь…

Меня скорее охватывает злость и негодование, когда я вижу этих детей в таком состоянии. И да, мне хочется топать ногами, ругаться и крушить все. Но и этим тоже я детям не помогу.

Поэтому мы просто делаем, что можем: устраиваем экскурсии, концерты, возим на прогулки, катаем на яхтах, проводим дискотеки, собираем мам, предоставляем нянь, игрового терапевта, зачисляем в школы, учим персонал, усителей, врачей, создаем паллиативные палаты и отделения, ищем соратников и единомышленников. И я пишу об этом и рассказываю. И пишут об этом Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и наш БФ ЕВИТА.

…Раньше их жизнь была - белый потолок и белые стены. Всю жизнь, представляете?

Примерно так говорила министр Минсоцдемографии Самарской области Регина Воробьева журналистам сегодня, рассказывая- почему важно, чтобы у детей были друзья, чтобы они ездили на футбол, в парки, катались на яхтах, ходили в церковь. Ходили в школу. А сама держала в руках рюкзачок, купленный ею для одного из школьников.

Впервые в этом году 13 детей- сирот пойдут в школу. Школу #115. Своими ногами, или на своих колясках. А в школе уже установили пандус и купили оборудованный автобус. Вот что значит новый молодой директор с горящим сердцем- Сергей Санников, спасибо!

Он же сегодня пришел на наш праздник первоклассника в ДДИ, и он же вместе с Региной Воробьевой вручал ребятам рюкзачки!

Рюкзачки, которые приносили, привозили и присылали в наш БФ ЕВИТА все вы! А в рюкзачках- огромное богатство: все, что нужно ученику!!!

Праздник нам помогли провести чудесные и талантливые студенты Самарский государственный институт культуры
и наши давние любимые друзья МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ».

Вообще, глядя на ребят из «Березок» я всегда удивляюсь- как они чувствуют детей, как ненавязчиво они всегда рядом. С одними пузыри мыльные пускают, с другими рисуют, с третьими танцуют, перед четвертыми стоят на коленях.

Сегодня самарский ДДИ снова стал местом встречи воспитанников Сергиевского, Приволжского и Сызранского пансионатов.

Сегодня было как всегда много целовашек, улыбашек и обнимашек. Много музыки и танцев. Много друзей старых и новых. И даже пенная вечеринка.

Я благодарю каждого, кто помог нам создать это настроение и помог собрать ребят в школу: Суркову Ольгу Ивановну, волонтеров сети магазинов Магнит , компанию «Виледа», Министерство промышленности и торговли СО, Додо Пицца Самара, Дари еду! , Свежий Ветер
и лично Юлия Копылова, Оксана Щербицкая, Ольга Соломанидина и Волонтеры - Особым детям. Самарская область., Константина Борисова, Елену Тимофееву, Анастасия Ферапонтова, Ирина Светкина и ее верного друга- полицейскую ищейку Барса, Соня Осипова и ее подругу из Похвистнево, Владимир Озеров, Ольга Наумова, Екатерина Белова, Татьяна Потоцкая и каждого из вас, кто всегда рядом!

В какой- то момент казалось, что праздника не будет. Но столько чудесных людей откликнулись и подставили свое плечо, что все случилось!

Пусть жизнь особенных детей станет ярче и насыщеннее. Давайте пожелаем им успехов в школе и подержим за них кулачки. Ведь они действительно впервые идут в школу!!! И не важно, что кому- то 7 лет, а кому- то 16.

Впереди у них новый удивительный другой мир!