⁉ГБ МСЭ: вопросы и ответы⁉
В рамках проекта #Юрикскнопочкой

Права паллиативных детей и как их реализовать через Бюро медико-социальной экспертизы.

На самые «острые» вопросы отвечает Ирина Александровна Лейко – председатель экспертного состава ГБ. МСЭ по Самарской области.

📌Если ребенку присваивается паллиативный статус, чего он лишается? Пропишут ли ему санаторно-курортное лечение?

Важно понимать, что Бюро МСЭ не занимается лечебной деятельностью. Федеральное казенное учреждение Главное Бюро медико — социальной экспертизы по Самарской области (ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области) относится к Министерству труда и социальной политики России. Поэтому мы строго выполняем те указания и руководствуемся той информацией, которую нам предоставляет врачебная комиссия поликлиники в справке по форме № 088/у (направление на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь).

В форме №088/у есть п.3 (гражданин нуждается в паллиативной медицинской помощи) – если нуждается, то освидетельствование ребенка пройдет в течение трех дней со дня получения документов. При этом везти ребенка к нам не нужно. Освидетельствование пройдет или заочно, или врачи Бюро сами выедут в семью.

В форме №088/у указывается, помимо прочего, какой реабилитационный потенциал и прогноз, какие ТСР необходимы, по какой программе ребенок может обучаться и др. Поэтому, пропишут ли ребенку санаторно-курортное лечение, лишается ли он чего-то, зависит ТОЛЬКО от врачебной комиссии Вашей поликлиники, а не от МСЭ.

Если, например, у ребенка эпилепсия, но врачи видят стойкую ремиссию, то могут рекомендовать санаторно-курортное лечение, тогда мы впишем это лечение в ИПРА и ребенок поедет в санаторий.

Санаторно-курортное лечение можно получить также при предоставлении справки Ф070/у от лечебного учреждения в ФСС.

📌Можно ли вписать в ИПРА лечебное питание для ребенка с гастростомой?

Бюро МСЭ выдает только два документа – «розовую справку» для Пенсионного фонда РФ, согласно которой пациент начинает получать пособия, и ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации).

ИПРА оформляется в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. N 486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм».

Все технические средства, которые мы можем предоставлять, указаны в Приказе Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 декабря 2017 г. № 888н «Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации».

В настоящее время лечебное питание и гастростомы не входят в ни в один Приказ.

📌Почему ребенку до 3 лет, когда присваивается инвалидность впервые или повторно, не прописываются памперсы и как можно добиться их получения?

Памперсы выписываются в двух случаях. В случае истинного недержания мочи (больной не контролирует этот процесс). Например, рожден с патологией кишечника, spina bifida (истинные спинномозговые грыжи), травма позвоночника и др. — он не чувствует, что хочет в туалет.

И в случае психических нарушений. Для этого нужен осмотр психиатра и его заключение о невозможности ребенком отдавать себе отчет в происходящем.

В других случаях памперсы мы не выписываем.

27.11.2020г. вступил в действие приказ № 723н: «О внесение изменения в пункт 22 сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 13.02.2018 № 85н».

В соответствие с вышеуказанным приказом, сроки пользования абсорбирующим бельем и подгузниками для детей-инвалидов определяются в зависимости от возраста:

✔детям от 0 до 3 лет не более 3 изделий (например, 2 памперса и 1 одноразовую пеленку или 3 памперса и ни одной пеленки, т.е. различные сочетания, как удобно родителям) в сутки;

✔детям от 4 до 7 лет – не более 4 изделий;

✔детям от 8 до 18 лет — не более 5 изделий в сутки.

Если вы нуждаетесь в изменении количества изделий ( то есть возраст вашего ребенка выше 3 изделий в стуки), Вам необходимо написать заявление через портал Госуслуги или через сайт ГБ. МСЭ по Самарской области с просьбой внести изменения в ИПРА. Так же продублировать Ваше заявление обычным почтовым отправлением. Мы внесем изменения и по почте вышлем Вам ИПРА с увеличенным количество абсорбирующего белья.

Если же вам необходимо не только изменить количество изделий, но и их размер ( например, у вас прописан размер памперсов № 5, до 20 килограмм, или одноразовых пеленок 60* 60), а ребенок уже вырос из этих памперсов или пеленок, то в таком случае необходимо обратиться в свою поликлинику за оформлением посыльного листа по форме 088/у именно в части изменения размеров абсорбирующего белья в связи с увеличившимся ростом и весом ребенка. Поликлиника самостоятельно направляет нам необходимые документы и мы так же вносим изменения в ИПРА и высылаем вам почтой.

📌Коляски для детей-инвалидов с паллиативным статусом. Как получить их нужного размера и вида, в том числе ребенку с эпилепсией?

Ответы на этот и другие вопросы вы можете прочесть на нашем сайте в разделе проекта: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/

Просветительский проект фонда "ЕВИТА" "ЮРИК С КНОПОЧКОЙ:паллиативная жизнь" реализуется с привлечением средств гранта Министерства экономического развития Самарской области. Проект направлен на освещение особенностей ухода за паллиативными детьми, а также юридических аспектов жизни паллиативных детей.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой

Меня зовут Юрик, но все вокруг зовут меня #Юрикснопочкой...

Почему до такого трепета??? Сама снимаюсь, сама говорю, вычитываю сценарий, вижу первой готовый ролик и все -равно сердце начинает биться чаще???

Это наш первый ролик с Юриком в рамках проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". Ролик-знакомство.

У нас впереди еще 19 таких роликов, где мы будем рассказывать и показывать как кормить ребенка через гастростому, как правильно класть, как играть с такими детьми, как напоить водой и дать лекарства, как ухаживать за гастростомой, как сбить температуру без лекарств, как помочь откашляться, как избавиться от мокроты и т.д.. В общем обо всем, с чем может столкнуться мама неизлечимо больного ребенка.

Юрик там бесконечно меня перебивает и что- то добавляет)))

- Я понял, -сказал мне недавно один человек, - ты его любишь! И все твои слова, все твои движения наполнены любовью, и она как-будто передается через экран. ТАКОГО ребенка ТАК может любить только мать...

Ну и вопрос ( простите, без вопросов не могу): как вы считаете? Может семья, пусть и в виде одинокой мамы и ее неизлечимо больного ребенка, остаться счастливой и делать счастливым своего малыша?
Чего вам не хватает для счастья?

https://www.youtube.com/watch?v=mhYyC7lellM&t=2s

#благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #минэкономСамарскойобласти #паллиативнаяжизнь #счастье

30 минут моей жизни....

Вот так просто звонит тебе человек и говорит:

- Слушай, кому там у вас в БФ ЕВИТА сейчас помощь больше всего нужна?

И ты рассказываешь, что вот срочно, к счастью, никому. А вот есть дети, которым помощь всегда нужна. Особенно с питанием. Что вот у некоторых есть свои Ангелы-Хранители, которые в прошлом году помогали, и в этом году уже помогают.

А у некоторых детей- нет.
- А сколько надо в месяц?, - спрашивает меня на том конце провода знакомый.

-В среднем, 17. 000, чтобы полностью обеспечить ребенка.
-О! Ну тогда запиши меня! Дай мне ребенка, я буду покупать питание, только скажи какое.

Я рассказала ему про Артема Вольных, мальчика, у которого в 4 года выявили опухоль головного мозга, и из-за врачебной ошибки он стал не просто инвалидом, а ребенком с паллиативным статусом.
Что мама воспитывает Артема одна, а помогает ей бабушка, и живут они все в маленькой квартире на Безымянке...

Что со многим семья справляется сама, что в прошлом году наш фонд помог добиться им лекарственного обеспечения для Артема от поликлиники и теперь они получают ВСЕ необходимые мальчику лекарства бесплатно. Что мы стараемся радовать семью небольшими праздниками и подарками. Что Артем питается только через зонд, и ему подходит только одна смесь: не вызывает рвоты, аллергии и он набирает вес. Но эта смесь стоит дорого и мы покупаем ее для Артема.

Так у подопечного нашего фонда Артема Вольных появился персональный Ангел! Вчера он принес первую партию лечебного питания мальчику.

И да, конечно этот знакомый не с улицы. Мы вместе служили в МВД, потом оба ушли на пенсии. Но называть себя он не разрешает, поэтому будем звать его просто - Ангел!

#бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #ЕНОТЫищемМамБрошеннымМалышам

А давайте про прививки от COVID-19?

Мне, хочу я или не хочу, точно придется привиться. Потому что я ХОЧУ снимать детей-сирот и проводить для них мероприятия. Но и опасений у меня тоже много: не станет ли мне хуже от этой прививки? Потому что я вообще-то человек не подверженный простудным заболеваниями, и честно сказать - не припомню, когда вообще болела ОРВИ или Гриппом.

Плюс, я конечно-человек, недообследованный, потому как и в больницах-то уже лет 10 не была, честно. И вот мучают меня вопросы:
- будет ли меня осматривать терапевт вдумчиво или формально?
- нужен ли осмотр терапевта?
- какие есть противопоказания?
- какая побочка может вылезти?
- можно ли людям с хроническими заболеваниями? и если можно, то с какими?
-буду ли я "носителем" и " передатчиком" для других или стану абсолютно безопасна для окружающих в этом вопросе?

Вот вчера массажист нашего фонда рассказывала, что она прям очень ХОЧЕТ привиться, и ждет вакцину. И обосновала это тем, что вакцина не на пустом месте изобретена, а что к вирусу гриппа "прицепили" пептид короны и по большому счету - это улучшенная прививка от гриппа.

Знаю и тех, кто НЕ ХОЧЕТ прививаться, потому что просто боится неожиданных побочек.

А вы будете прививаться?
Почему - да?
Почему - нет?

Я готова все вопросы собрать в одну "кучку" и отправить в ЦУР региона. Они обещали подготовить развернутые ответы.

Не могу не написать...

Очень часто ко мне обращаются потенциальные приемные родители и жалуются на органы опеки или регоператора, что вот документы не приняли, вот направление не выдают на ребенка, и т.д. То, с чем, наверное, каждый приемный родитель столкнулся.

Начинаем разбираться: оказывается мама " как снег на голову" приехала, да еще и не к регоператору, не в опеку, а прям в Минсоц. И требует поставить ее на учет и выдать направление на знакомство с ребенком.

Друзья мои, я теряю дар речи! Честно!

Не знаю, как в других регионах, но в Самарской области Минсоц НЕ ставит на учет и НЕ выдает направление. Для этого существует региональный оператор Самарской области -
Государственное казённое учреждение СО
Областной центр содействия семейному устройству детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей «Надежда». Именно этот центр и ставит на учет кандидатов и готовит документы для выдачи направления на знакомство. Да, подписывает направление Минсоц, но уже ГОТОВОЕ!
Вот сайт нашего регионального оператора: http://www.usinovi-samregion.ru/

И да, как "снег на голову" приезжать не стоит, особенно сейчас, когда у всех коронавирус. Есть телефоны, по которым можно записаться на прием.

Документы можно прислать по электронной почте - как недавно сказала Министр соцразвития Самарской области, в электронном виде документы ПРИНИМАЮТСЯ именно для того, чтобы сберечь время и семье и сотрудниками центра.

Я знаю лично много примеров, когда и документы принимали по электронной почте, и даже направление заранее готовили, чтобы семья могла приехать и сразу поехать на знакомство с ребенком.

Да, чтобы приехать ОЧНО необходимо привезти свежий анализ на COVID, без него направление не выдадут. Но это общие требования.

Если у вас есть документы на опеку/усыновление, вы уже есть в Федеральном реестре потенциальных приемных родителей и региональный оператор вас "видит".

Если вы знаете, где находится ребенком ( в каком городе Самарской области), и если это САМАРА, ТОЛЬЯТТИ ИЛИ СЫЗРАНЬ, то вам может быть и не обязательно ехать именно к РЕГИОНАЛЬНОМУ ОПЕРАТОРУ, вы можете напрямую обратиться в опеки этих городов и получить направление на знакомство.

Мне хочется призвать вас: прежде, чем возмущаться неправомерностью действий сотрудников опеки или Минсоца, все-таки будьте более внимательны! И если вы приехали не "по адресу", ну как вас поставят на учет те, кто этими вопросами не занимается? Вот если ваши права действительно нарушаются, а значит - и право ребенка на семью, тогда давайте вместе разбираться и наказывать. Но сначала мы с вами должны быть уверены, что точно все сделали правильно!

Никогда не оправдывала и не собираюсь оправдывать тех, кто препятствует семьям и детям! Я всегда за объективность и справедливость!

Пусть у каждого ребенка будет семья! И пусть каждая семья найдет своего ребенка!

#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью

#Юрикскнопочкой сегодня принимал гостей: Елену Мещерякову ( БФ Хрупкие люди) -прекрасную и Антона Рубина - строгого)))

Говорили про помощь тяжелобольным детям))) И даже придумали совместный проект.

Судя по веселым искоркам в глазах Юрика и несходящей с лица улыбки- одобрение высшего коллегиального органа получено!

Лена! Ты и правда прекрасная!

Я благодарю Минздрав Самарской области за оперативную реакцию на отказ в выдаче лекарств нашему подопечному Коле Бердникову.

Для новеньких: Коле Бердникову 13 лет. Коварная болезнь «сожрала» 90% его легких. Гистиоцитоз- одна из редких разновидностей рака. Причем, мама несколько лет билась, чтобы ее ребенку поставили правильный диагноз и драгоценное время было упущено. Сейчас Коля может жить только благодаря кислородному концентратору и поддерживающей терапии лекарствами, и ждать. Ждать, когда исполнится 16 лет. Только в этом возрасте ему смогут пересадить другие легкие.

После публикации в соцсетях и на сайте Комсомольская правда - KP.RU с мамой связались в течение суток, принесли извинения и сказали, что произошел технический сбой. Маму ждут в любой день и готовы выдать лекарства в полном об’еме. Это очень круто!

Но дело в том, что такая эпопея происходит ежемесячно! Каждый месяц маме Ирине приходится ездить за 40 км в поликлинику, с боем брать рецепты на ЖИЗНЕННОВАЖНЫЕ лекарства для сына, потом еще 10 кс ехать до аптеки, а там нет то одного, то другого.

В общем, в аптеку и поликлинику мама ездит как на работу по несколько раз в месяц!

Оставляя дома одного КИСЛОРОДОЗАВИСИМОГО ребенка, который без кислородного концентратора задыхается! И Коля - не первый месяц ребенок - инвалид, и он единственный в области с таким заболеванием.

Сердце Ирины каждый раз не на месте, ведь в частном доме часто перебои с электричеством, да и сам аппарат уже старый и работает «на последнем издыхании». А мамы по 3-4 часа нет дома- она бьется то с врачами, то с аптеками, по крупицам собирая лекарства. И ее самая большая мечта, чтобы сын дождался пересадки легких. А ждать еще 3 года.

Уважаемые сотрудники Министертсва здравоохранения Самарской области! Можно ли решить проблему не разово, а полностью??? Чтобы и новый кислородный концентратор ребенку выдала паллиативная служба, и с лекарствами проблем не было? Просто заказывать их в полном об’еме???

Ведь все мы люди!!! А у родителей детей- инвалидов итак проблем выше крыши.... Ну почему на ровном месте появляются такие проблемы, которых в принципе быть не должно???