И это то, о чем я в последнее время часто говорю: паллиативный статус щедрою рукою раздают направо и налево!

Сегодня мои слова подтвердил врач, заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Сергеевич.

Из 23 детей отделения «Милосердия» Сергиевского ПНИ лишь 2 ребенка таковыми являются: тяжесть состояния, жизнеугрожающий диагноз, тяжелое течение болезни. Остальным его просто «прилепили». Уж не знаю- для статистики ли, для удобства сотрудников или для собственного удобства врачей ( раз паллиативный, можно и не заниматься реабилитацией, особо не обследовать, а просто закрыть пожизненно в кроватке).

ольно от того, что все еще распространенное мнение: спишем в паллиатив и забудем. Как в овраг сбрасывают, без права выбраться из этой ямы.

Вот чудесный парень: синдром Дауна, ходит сам, эмоционально сохранный, мы мило с ним «поговорили» на его языке. Хитрющий- все норовил вырвать из рук то телефон, то ручку. Строил глазки и применял отвлекающие маневры, чтобы добиться своего- забрать телефон.

Почему он среди тех, кто совсем не ходит? Ему общаться надо, бегать, аппликации клеить, в конце- концов.

И таких большинство…

Конечно есть оооочень худые дети. По возрасту- не дети, всем больше 18 лет. Но по сути- дети, вся жизнь которых проходит в этих кроватях. Искривленные спастикой тела, ножки, ручки…

Вот Алена. Подхожу к ней. Она машет рукой и хлопает по своей ноге.
«Давай посмотрим и тебя?»- говорю я, принимая ее знак за приглашение и ее ноги посмотреть. До этого она внимательно следила за мной и видела, что я убираю одеяльца с каждого ребенка и смотрю ноги, тазобедренные суставы, стопы.

-Нет- нет, не трогайте ее,- говорит мне врач.- У нее эта нога болит, она просит не трогать эту ногу.

-А почему болит?- спрашиваю.

-Ну просто болит.

-Но просто болеть не может,- отвечаю.- А давно болит?- уточняю.

На этот вопрос ответа я не получила. Как обезболивают- тоже…

Зачем- то сразу начали мне обещать, что свозят в больницу, сделают рентген…

-Давайте по- взрослому решим этот вопрос, - предлагаю я,- госпитализируем Алену в отделение сестринского ухода 7 горбольницы и проведем полное обследование. Тем более, что с главврачом Анна Дубасова
именно такая договоренность и существует.

Договорились. А я все думала: почему это нормальным считается, не попытаться разобраться в причине боли, а просто не трогать?

Но больше всего меня поразили сами дети!!! Они понимали все! Я просила разогнуть ручку, и каждый старался как мог и насколько позволяли скованные спастикой и контрактурами…

Я просила поднять ногу, повернуться на бок или на спину. Протягивала раскрытую ладонь доя приветствия и в ответ получала такую де раскрытую ладошку, которая прижималась к моей… Я еле сдерживала слезы… Как же им всем не хватает общения. Как каждый выглядывал из своей кровати, поджидал меня, когда я и с ним поздороваюсь, поговорю, посмотрю ножки, пощекочу пяточки…

Договорились, что в августе командой фонда БФ ЕВИТА приедем на осмотр ребят, обучение позиционированию, настройке колясок, составлению коммуникативных паспортов…

Надеюсь в этом отделении встретить меньше детей. Надеюсь, более самостоятельных переведут в другие комнаты, к более самостоятельным детям. Лучше мы к ним туда придем, чем они будут продолжать сидеть в кроватях…

Встретила там Димасика- снимала о нем видео. Маму он так и не дождался и его перевели из дома ребенка сюда… Дима умеет передвигаться в ходунках, а характер озорной так и остался. Встретила еще детей, которым очень нужна семья. Вот, например, Диане…

Да, здесь есть целая стоматологическая стойка и, как говорят, очень хороший стоматолог! И правда, у всех деток хорошие зубы, без камня и налета. И почти нет запаха изо рта…

Но конечно, эти дети очень сильно отличаются от тех, у кого есть мама и папа, те, кто их просто любят….Даже взгляд у любимых детей другой: уверенный и счастливый…

Ну и мне кажется, назрел вопрос пересмотра нуждаемости в паллиативной помощи многих детей… Именно для того, чтобы помочь им выбраться из того оврага, куда их сбросили…

#онф #регионзаботы #бфвера #бфевита

#хроникиОНФ #регионзаботы #Артемищетмаму

Я его узнала и не узнала… Повзрослел мой Артемка!!! А он смотрел на нас из своей кроватки, вслушивался во взрослые разговоры и ничуть не боялся. Наоборот, ему было интересно.

Я подошла ближе, присела, чтобы мои глаза встретились с его, улыбнулась. Он засмущался и перевернулся на другой бок, застенчиво прикрыв глаза рукой. Но… сквозь щелочку между пальцев продолжал подглядывать за мной…

👇👇👇