- Привет, в эфире #Юрикскнопочкой...

Мы уже говорили про обработку пролежней с Натальей Дудинцевой. А как не допустить их образования? Юрик продолжает разговор)))

Обратите внимание на места, где риск образования пролежней... https://www.youtube.com/watch?v=SQxs_w0D5Hc&list=PLKxXU-HOyDFWmpcqaAVAOvgLSxa-TYRhN&index=19

Я не хочу про боль, потому что что-то ее очень много вокруг меня и нашего фонда...

Недавно один человек сказал мне: "Из всей боли, которая есть в этой жизни, ты умудряешься найти самю больную рану и бросаешься ее залечивать. Как ты так умеешь?".

Не спрашивайте... Я сама не знаю... Просто понимаю - пройти мимо не могу, буду делать все, что от меня зависит...

И самое главное для меня - что эту боль начинают видеть и те, от кого зависит тоже залечивание раны... Да, мне бы хотелось, чтобы все происходило быстрее: паллиативное отделение работало как прописано в законе, госпитализации были бы по "зеленому коридору", мамам детей не говорили бы "откажись, родишь другого", пускали мам в реанимацию, родители не отказывались от своих детей, не заточали бы их на годы в домах-интернатах, не доказывали бы с пеной у рта, что "тут им лучше", чтобы были няни от минсоца для семей с детьми-инвалидами, и всесторонняя поддержка, чтобы заработал паллиативный центр, чтобы все дети учились в школе и от них не отмахивались...Чтобы каждый особый малыш-сирота находил семью...

Но так не бывает.. Быстро. Зато я точно знаю, что все возможно, пусть и медленно... По-тихоньку меняется законодательство, по-тихоньку меняются люди, по долгу службы призванные помогать решать проблемы, а не создавать новые, по-тихоньку родители забирают своих детей из ПНИ или принимают решение отказаться от них, ПМПК для особых малышей проходит в индивидуальном порядке...

Мне важно замечать малейшие изменения, которые происходят при поддержке Правительства Самарской области, Министра здравоохранения Самарской области и Министра соцразвития, и Министра образования... да, они совсем маленькие и кому-то не видимы, но я помню, как было еще 3 года назад, когда наш фонд начинал только работать и как сейчас...

Тогда даже речи не было об отдельных палатах в больницах для паллиативных детей, а теперь есть целое отделение. А что работает оно пока "криво" - пройдет еще пол-года и будет работать хорошо. Я в это верю.

Еще три года назад к наши детям вообще никто не приходил на дом, ничего не выдавалось, а сейчас так-не так - но выездная служба есть, пусть мало и не всегда что нужно - но выдают расходку и медицинское оборудование.

До сих пор ни в одном регионе, кроме нашего, паллиативные дети на зондах и гастростомах не получают лечебное питание от государства, а в нашей области уже второй год обеспечиваются в полном объеме за счет региональной программы здравоохранения.

Но почему-то меньше проблем не становится.... Или какое-то нововведение влечет за собой и новые проблемы.... Но и это тоже - жизнь. И главное верить - что все получится и все будет так, как должно быть.

В моей картинке мира - идеально! Я - перфекционист. И мне лучше совсем ничего не делать, чем делать кое-как. И вот этот мой перфекционизм не дает мне спокойно жить...

Наверное поэтому, однажды войдя в эту реку боли я и маленькая команда нашего фонда никак из нее не выйдет... Потому что невозможно на полпути бросить то, что стало твоей жизнью и тех, кто теперь зависит и от тебя тоже, кто поверил с вое право на жизнь....

Что спасает меня? Вы все знаете... Мой маленький персональный ангел #Юрикскнопочкой... Который смотрит на меня хитрющими глазами, как бы говоря "Все точно будет хорошо. Я знаю. Уже договорился".

И я снова прижимаю этого мягкого теплого человека, который всего на 40 см меньше меня ростом, к себе, усаживаюсь с ним на руках на диване и...отвечаю на ваши сообщения, которых скопилось примерно сотня за день...

А вы - верите в то, что все будет хорошо? Кто поддерживает в вас эту веру?

🙏Детям в психоневрологическом интернате срочно нужны подушки для позиционирования🙏

Дорогие наши подписчицы! Рукодельницы! Детям-инвалидам из самарского психоневрологического интерната очень нужна помощь ваших Золотых рук!

Так сложились обстоятельства, что в учреждении крайне мало подушек для позиционирования детей. А ребят, которым они очень нужны порядка 200 человек.

Подушки помогают правильно уложить или посадить ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития. Препятствуют образованию пролежней.

Без них очень страдают детки, тело которых от рождения сковано недугом, непослушно и искривлено.

Пока мы закупим нужные подушки, пока они придут, пройдет время. А детям больно уже сейчас.

Поэтому мы просим всех, у кого есть возможность, самим сшить для детей необходимые подушки.

‼В первую очередь нужны Ш-образные и П-образные подушки, валики на длину всего тела. Лишней не будет ни одна подушка.‼

Возможно, у вас остались в хорошем состоянии подушки для беременных. Они тоже подойдут.

Многие дети — аллергики, поэтому важно помнить:

✅Подушка должна быть сшита из мягкой хлопчатобумажной ткани

✅Наполнитель ТОЛЬКО холлофайбер или поролон.

Ниже мы приводим примеры подушек, а также оставляем ссылку на обучающее видео, где можно посмотреть варианты валиков, сшитых своими руками. Например, забавного котика, как у нашего #Юрикаскнопочкой: https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_…

Кроме того, при возможности и желании вы можете купить и передать к нам в фонд фабричные подушки для позиционирования.

Принести подушки можно в офис фонда по адресу: проезд Георгия Митирева, д.9 каб.118

Либо напишите нам на почту фонда bfevita@mail.ru или в соцсетях и мы вместе придумаем как доставить ваши подушки детям в ПНИ.

Давайте вместе множить доброту!

С любовью, БФ ЕВИТА.

Не перестаю удивляться умению некоторых врачей и чиновников находить любые поводы для отказа и читать "между строк", пропуская суть... У меня есть целая папка шедевральных отказов, противоречащих друг другу...

Например, отказы в обеспечении лечебным питанием....
Одному ребенку отказывают на основании ФЗ 178, так как он не имеет заболевания обмена веществ и не может быть обеспечен продуктами лечебного питания из Перечня правительства РФ.

Другому, у которого есть такое заболевание ( к примеру муковисцидоз) - отказывают, потому что у него нет решения ВК ( а решение ВК отказываются проводить, потому что нет рекомендации врача, а рекомендации врача нет, потому что просто нет)

При этом те дети, у которых нет болезни обмена веществ и закон 178 не для них, отказываются проводить ВК в соответствии с ФЗ 323 частью 15 статьи 37, где такое право есть: «Назначение и применение... специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».

Но врачи не находят ни медицинских показаний для ребенка 15 лет ростом 115 см и весом 15 кг ( в 15 лет дети должны быть ростом от 150 см и весом от 45 кг), не видят индивидуальной непереносимости ( например аллергии к белкам коровьего молока)... И всегда находят причину ОТКАЗАТЬ...

Еще интереснее ситуация с паллиативными детьми 18+. Вроде по паспорту уже не ребенок, а по факту - ребенок, потому что снова же - и рост и вес максимум 13-14 летнего подростка....И гастростома стоит, и лечебное питание - единственный источник получения пищи...

Тут совсем другая история по отказам, показное сочувствие, что вот "мы бы и готовы вам помочь, но вот видите - 178 ФЗ он только для детей до 18 лет". И как то даже забывают указывать, что для детей с болезнями обмена веществ... И снова забывают про ФЗ 323 и статью 37, где не важно ребенок ты или уже взрослый...

Или вот обеспечение медицинскими изделиями...
Зачем-то помнят про списки ЖЛВНС, ведя разговор про фурацилин, но забывают при паллиативный приказ 348Н. При этом в следующей же строчке вспоминают именно про этот Приказ, но снова как-то по-своему: оказывается только лубрикант в этом приказе предусмотрен и аспиратор, и более ничего...

Еще, конечно, просто убивают подсчеты в нуждаемости расходниками. Например, одному ребенку по мнению ВК нужно всего-то 3 аспирационный катетера в месяц. 3 КАРЛ!!!! это как значит санировать-то ребенка? Один раз в 10 дней один раз в сутки, и не стерилизовать катетер, ведь фурацилин "Не входит в перечень ЖЛВНС", а про 348 Н вы тут забыли... В общем, раз в десять дней достаточно санировать и выбрасывайте катетер... В год вам 18 штук хватит...

Тут даже речь не про клинические рекомендации, а про здравый смысл...

В общем большая такая папочка отказов у меня накопилась. И вот думаю ч, что же с ней мне делать? Может в Прокуратуру сходить? ну чтобы они проверку проф пригодности провели? Знание законов проверили???

И одного понять не могу: почему же НИКТО не хочет ПОМОЧЬ??? Ведь в законе все прописано, и больше, чем в законе, никто и не просит...

А пока просят - хоронят своих детей... Так и не дождавшись должной помощи... Так было и с Ясином Зинатовым, и с Ульяной Захаровой, и с Сережей Куршевым...

И иногда я думаю: как живут и спят эти люди, прошедшие какую-то спец школу "Отказать! Нельзя помочь", зная, что за ту маленькую короткую жизнь беспомощного неизлечимо больного человечка, сгорающего словно свечка на их же собственных глазах, они не только отказывали в помощи, а даже просто человеческого сочувствия не проявили...