С переживанием за тебя, мой Друг…

У нас с Игорем Александровичем переписка. Я пишу о нем в соцсетях, а он мне, в наш БФ ЕВИТА письма от руки, которые передает через свою дочь.

И вот теперь он написал письмо #Юрикскнопочкой.

Теплое и трепетное, писал как равному себе человеку. Такому же человеку с гастростомой…

И прислал портрет Юрика

Когда я читала письмо, наворачивались слезы. Слезы радости за то, что он живет! Что это мы с вами вернули выброшенного медициной на обрчину жизни человека к этой самой жизни! Подарили новый смысл. Подарили веру в добро. Подарили новых друзей.

Невероятные нити судьбы соединили нас всех для помощи этому мужчине.

Сейчас мы открыли сбор на лечебное питание и запасную гастростому для Игоря Александровича. Вы тоже можете помочь: здесь вся история самарского художника, перенесшего инсульт и потерявшего возможность говорить и глотать- https://bfevita.ru/campaign/kudrjashov-igor-60-let/

А невероятная Мария Иванова купила обои, о которых мечтал самарский художник.

Нам еще нужен линолеум 12 квадратных метров. И … кресло. И мы готовы будем с Юлия Копылова сделать косметический ремонт в маленькой комнате Игоря Александровича.

Вдруг у вас есть кусочек линолеума и кресло, которым вы уже не пользуетесь?

Напишите мне или позвоните Елена Загоринская по тел: +7 (919) 800-11-03.

Ведь чудеса мы делаем своими руками))) и у Бога нет других рук, кроме наших.

И да, когда будете читать это письмо, не рыдайте в голос, как я… Не надо. Со мной была минута слабости просто.

И вот ты растеряна. Дезориентирована. Не знаешь, что делать.

Два долгожданных сына. Двойняшки. Поторопившиеся родиться. Слишком поторопившиеся.

Но Первый оказался сильнее и через 3 месяца ты с ним едешь домой.

А Второй сын продолжает находиться в реанимации, его интубируют, за него дышит аппарат, питание он получает через трубочку и прогнозы врачей- или очень страшные, или совсем неопределенные.

Ты не можешь ездить навещать, потому что живешь за 40 км от больницы, на руках Первый, которого надо реабилитировать. Муж уехал по контракту в зону СВО.

И тут тебе говорят: ребенок стабилен. Да, на ИВЛ, да кушает через трубочку, но в реанимационных мероприятиях не нуждается. Можете забирать.

Представили весь ужас ситуации???

А ты одна. Есть мама, но мама молодая, работает и воспитывает твоего младшего брата- подростка. Она точно- не бросит работу и она вообще- то тоже напугана и растеряна.

Ты одна. И у тебя страх. Страх того, что тебя ждет.

Ты одна. И совершенно не понимаешь ничего. Ты хорошая, но выхода не видишь.

И вот ты звонишь в паллиативное отделение и просишь забрать Второго из реанимации к ним. Ты попадаешь на психолога, который внимательно выслушав твою ситуацию, говорит: так вы напишите отказ. Ну не совсем отказ, а чтобы его в дом ребенка забрали. И он там будет под присмотром.

Ты видишь наконец- то выход и пишешь такое заявление: поместить по ТЖС в госучреждение.

Но… госучреждение не может взять этого ребенка, так как детей на ИВЛ у них никогда не было.

Ребенка нельзя перевести в паллиативное отделение без сопровождающего. Но мама не может и уже не хочет ( ей супер- психолог предложил чудесный вариант), а соцзащита не может выделить своего сотрудника, потому что ребенок- не сирота.

И вот Второй уже несколько месяцев лежит в реанимации. Никому не нужный. Между небом и землей. Занимает место. На него тратятся огромные деньги. Его судьба- не зависит от него.

Мама не готова и не хочет. Минсоц не может. Больница- больше не может.

Второму 10 месяцев. Инвалидность не оформлена.

Сегодня мы говорили с мамой Первого и Второго. Много. Долго. И… если сначала она сказала нам, что будет отказываться, то через 3 часа трудного разговора о жизни, смысле жизни, божественном промысле и составления маленького плана с конкретными шагами, мама сказала: ну вот пенсия по инвалидности плюс детские- и я могла бы нанять няню ему. Чтобы он жил в отделении пока.

Мы рассказывали про себя, про наших мам, про Кирюшу, Вику, Владлену. Про то, что из любой ситуации всегда есть выход. Главное- чтобы принятое решение не ломало тебя.

Что лучше жалеть о том, что сделано. Что сделать шаг назад- никогда не поздно.


Под конец она сказала: почему мне никто не сказал о вашем фонде?
Действительно: почему? 10 месяцев жизни могли бы быть совсем другими…

Она взяла паузу- подумать. Мы дали ей нашего психолога- поговорить и проговорить все страхи.

Это все, что нужно знать о межведомственном взаимодействии, протоколе сообщения диагноза, сохранении семьи, паллиативной помощи и психологах, работающих в паллиативном отделении.

Фонд помощи хосписам «Вера» запускает Первый онлайн Лекторий о социально-правовом сопровождении семей с тяжелобольными детьми.
В течение года мы планируем провести 10 вебинаров.

🔷Для кого этот Лекторий?

Для представителей НКО, социальных работников и социальных координаторов медицинских организаций. Для всех, кто хочет углубиться в темы маршрутизации родителей тяжелобольного ребенка, взаимодействия с государственными органами и учреждениями, организации оказания паллиативной помощи детям, нутритивной поддержки, предоставления медицинских изделий для использования на дому, льготного лекарственного обеспечения и получения других мер государственной социальной поддержки.

🔷Первый вебинар состоится 16 февраля в 16:00.
Тема: Маршрутизация родителей тяжелобольного ребенка. Организация социально-правового консультирования родителей в НКО.

«Все чаще в фонд обращаются специалисты, помогающие тяжелобольным детям в разных регионах России, с вопросами о том, как помочь семьям получить что-либо от государства — лекарства, кресла-коляски, лечебное питание. Все то, на что они имеют право. — говорит Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера». — В результате мы собрали внушительную базу кейсов, как успешно решать различные задачи, чтобы у детей было всё необходимое. Мы считаем, что этим опытом нужно делиться максимально широко».

❗Чтобы принять участие в Лектории, заполните небольшую анкету по ссылке - https://vk.cc/clrjC5

Ссылку на первый вебинар мы пришлем на электронную почту, которую вы укажете в анкете.

❗Обратите внимание! Для профессионального общения участников Лектория мы организовали закрытый Telegram-чат. В нем можно задавать вопросы специалистам, запрашивать помощь по конкретным случаям, а также делиться своими наработками. Чат поможет участникам Лектория познакомиться с коллегами из разных организаций и регионов. Там же будут размещаться дополнительные материалы по темам вебинаров. Попасть в чат можно только после заполнения анкеты.

По всем вопросам работы Лектория пишите тут в комментариях или на info@pro-palliativ.ru

Вот скажите мне, что вас больше всего пугает в жизни с паллиативным ребенком?

Очень большой запрос на няню. В семьях. И семьи готовы оплачивать няню сами. Но... мало, кто готов идти няней к паллиативному ребенку. И я пытаюсь понять - что пугает?

По мне так - паллиативный ребенок - это младенец. Ведь все мы умеем обращаться с младенцами?

Что нужно младенцу? Из самых базовых потребностей - сухая попа ( памперсы то все умеют менять?), еда ( по мне так, через гастростому или зонд гораздо проще кормить, чем поперхивающегося и плюющего еду ребенка через рот). Эээээ.... пожалуй, все!

Дальше - позиционирование. Хоть в подушках, хоть в коляске, хоть в качелях.

Младенец весом 20-25 кг??? Есть специальные техники бережного перемещения с заботой о своей спине... Тоже не проблема.

Трахеостома? Санация? ну каждая из нас не училась на медика, но и трахеостому заменить ( няне этого делать не нужно), и отсанировать может зачастую лучше медсестры. А уж санировать через трахеостому - еще легче, чем через рот или нос. То же есть простые алгоритмы и за 2-3 раза ты их понимаешь....

Привязанность к кислороду? А это как влияет? Кислород подсоединен или к трахеостоме или через маску. Идет сам по себе и тебя вообще никак не касается.

ИВЛ? Но уверяю вас, мама ребенка с ИВЛ няню никогда не оставит одну с ребенком точно))) Всегда будет по-близости. ну и опять же: живет он несколько лет на ИВЛ дома, все работает...

Конечно, я полностью в паллиативных детях и для меня это- самые лучшие дети и, честно, сказать, самые беспроблемные. Ни бегать за ним не надо, ни уроки делать, чтобы 5 было, ни гулять в мороз и в снежки играть...

Играть, читать книжки, слушать музыку - этому всему и учиться не надо. Это все как с любым ребенком....

И вот раскладываю я это все по полочкам и снова думаю: чего боятся?
Расскажите мне, чего вы боитесь?

Ну и вдруг вы все вот это прочитаете и подумаете так же, как и я: самые лучшие дети на земле. И захотите стать няней специального назначения? ( заметьте, не особого, потому что ничего особенного и не надо), то вот анкета - набираем нянь для наших инопланетян)))
https://forms.gle/WHyPyPkdimyYR5Cp9


На фото #Юрикскнопочкой со своей любимой няней)))

И да, сейчас срочно ищем няню- сестренке Юрика по генам, полуторогодовалой Анечке. Самара.

Мой самый замечательный на свете ребенок активно помогает мне во всех проектах.

И самая главная его помощь - хорошее настроение, хороший сон, учеба, занятия и постуральный менеджмент.

За последние два месяца ( декабрь 2022 и январь 2023) - меня не было дома 22 дня! И все это время #Юрикскнопочкой терпеливо ждал меня вместе с няней.

Хитрил, правда, по вечерам. Например, хохотал по часу перед сном. Или просыпался в 6 утра.

Зато, как только я приезжала ( а приезжала я как правило, в 22.00-23.00), он чувствуя, что я рядом - расслаблялся и дрых без задних ног до пол-девятого - девяти.

А я возвращалась домой очень уставшая, зачастую расстроенная, и прижималась к нему, брала его пухлую ладошку в руку и грелась. У меня тоже душа возвращалась на место...

Да, я до сих пор сплю рядом с Юриком. Хотя уже большая.

Да, я знаю, что Юрик мог бы спать без меня.

Но я не хочу без него. Мне важно слушать его дыхание, чувствовать тепло ( а он натуральная печка, если у вас холодно, вы знаете, где взять тепло), важно просто держать его руку в своей, целовать в пухлую щечку...

Для меня Юрик - старше меня. Человек, с которым можно поговорить, у которого можно попросить поддержки.

И сейчас, когда в голове просто ворох мыслей и часто уже опускаются руки от безысходности проблем, которые все валятся и валятся на меня, на фонд БФ ЕВИТА - человеческого горя и боли, - именно Юрик спасает меня от депрессии.

Именно он дает силы идти дальше и веру в то, что все можно изменить.

А вам помогают ваши дети? В чем?

#байкиизПНИ

Нет, они эмоционально очень отзывчивые: улыбаются и не жмурят глаза...

Это говорит о том, что их никто не обижает. А если и обижает, то очень редко...

Комнаты с яркими покрывалами, аккуратно застеленные кровати, много подушек-думок, тумбочки у каждого. На окнах - тюль, на подоконниках - цветы....

Одежда... Ну вот одежда вся - застиранная и выцветшая... Однозначно, трусы общие. И даже не пытайтесь меня переубедить...

30-летний парень, все понимающий, четко выполняющий инструкции, говорящий о своих желаниях ( правда, часто посматривая на нянечку вопрошающе) - сидит в коляске в памперсе. Переполненном памперсе. Даже немного подтекшем, судя по мокрым штанам.

Неужели ему комфортно? Я думаю, он не знает, что может быть по-другому. Потому что по-другому у него никогда не было. Никто не пытался даже приучить его ходить в туалет. А зачем? Ведь это время санитарки, которого у нее катастрофически не хватает: она одна на 12 постояльцев. Не важно, что все они говорят, могут передвигаться не только в коляске, но и переползая. А то и в ходунках. Правда, в поле видимости ходунков нет...

Ну вот смотрю санузел. О доступной среде не слышали: тут человеку такой комплекции, как я, с трудом возможно добраться до двери туалет и протиснуться. Что уж говорить про колясочника.

А вот перед кабинками с унитазами стоят 3 санитарных стула. В ряд. Мне говорят, что кто сам ходит в туалет, тот вот сюда и ходит. Да-да, втроем рядом садятся и ходят...

Меня взрывает: я предлагаю сейчас тут присутствующим сесть в рядом рядом друг с другом и справить нужду.

Нет, ну кто стесняется, тот один ходит. Но не все стесняются...

Не стесняются почему? Потому что нет личных границ. Они их не знают. если и девочки и мальчики одинаково стрижены, одинаково без зубов, в одинаковых застиранных спортивных костюмах, играют в одинаковые игры для 3 летних детей, а кто не умеет играть ( читай - кого не научили) - сидит на стуле и раскачивается.

Кофе? Сигареты? Нет, нельзя! Это вредно... Однако, глядя на этих безликих людей трудно поверить, что у них здоровый образ жизни. Так обычно выглядят алкоголики со стажем или наркоманы. Или те, кто бОльшую часть жизни провел в тюрьме.

Хотя, эот все равно почти тюрьма. Пусть и надзиратели - добрые.

У тебя нет права на свою хочу. Поэтому ты давно ничего не хочешь. У тебя нет права на свою одежду. Поэтому в знак сопротивления ты все время раздеваешься и окунаешь эту ненавистную розовую футболку в унитаз со своими же экскрементами. А потом получаешь окрик, тычок, дозу аминазина и просыпаешься снова не в своей футболке и в чужих трусах.

А еще тебе не разрешают смотреть на Наташку. Наташку со второго этажа. А она тоже смотрит на тебя и в животе у тебя начинают летать бабочки! А тебе говорят, что ты - не имеешь права смотреть на Наташку. Тебе можно смотреть только на Петьку и Женьку, с которыми ты делишь свою жизнь.

Ты не имеешь права ни на что свое. За тебя все решили другие. Которые лучше знают, что тебе - 45-летнему мужику делать, смотреть, ходить, когда спать, когда вставать, когда есть, когда памперс менять.

Потому что у тебя ДЦП и еще диагноз с буквой F. Без этой буквы тебя сюда не поместили бы, потому что это - ПНИ, психо-неврологический интернат. А ты совсем не псих, просто когда-то тебе не повезло родиться здоровым, и не повезло с родителями - они отказались от тебя. Потом тебе однажды повезло - тебя отправили на операцию в Курган и там чудо-доктор все сделал, чтобы ты стал ходить. Но тебе было всего 6 лет и ты не хотел ходить, потому что это - больно, трудно, ты уставал. И некому было тебя мотивировать. У санитарки вас - 12 человек. Некогда ей убеждать тебя и что-то объяснять. Не хочешь ходить - не ходи. Поэтому ты ползал. И сейчас, в свои 45 - ползаешь. Хотя даже сейчас мог бы ходить, сделай тебе еще одну операцию.

Но хочешь ли ты? Хочешь ли ты ходить в туалет, а не сидеть в мокром протекшем памперсе? Как и что ты чувствуешь, когда няня Саша меняет тебе - 45-летнему в сознании мужику памперс и подтирает тебе попу?

Хочешь ли ты ходить своими ногами туда, куда ты хочешь? Или тебе привычно и удобно, чтобы тебя везли туда, куда решат другие?

Знаешь ли ты, что в магазине есть пельмени? И сосиски разных видов? а еще манго и черника?

Знаешь ли ты, что кроме раскрашивания коровы - изо дня в день - можно играть в шашки, в мемо, в мафию, в волейбол, в бочча? Заниматься тхэквондо?

Знаешь ли ты, что кроме телевизора в углу игровой комнаты, где еще 20 таких же как ты мальчишек и девчонок, только не разберешь - кто из вас кто, - есть еще кинотеатры с большими экранами? И просто театры? И что ты живешь на Волге?

Нет, никто их не обижает. А чего их обижать? Они покладистые. Их уже давно отобижали, чтобы они такими стали. Так отобижали, что отобрали личность.

Я сейчас не про какой-то отдельный пансионат. Так - везде. Я не видела еще ни одного госучреждения, где в подопечном видели бы личность и считались с ней...

Так, мысли вслух. И вопрос вслух: удастся ли когда -нибудь изменить эту систему? Что для этого нужно? И как сделать так, чтобы таких заведений не было вообще....

#правонажизнь