Виктория К., октябрь 2019 года
#Ульяновскаяобласть
#ищеммаму

Пусть в этот понедельник случится чудо для малышки-невидимки Вики...

С малышкой я познакомилась в Ульяновске в доме ребенка. Эта шустрая озорница сразу привлекла мое внимание.
Во-первых - она очень любопытная
Во-вторых - у нее прям жажда знаний и знакомств с новым
В-третьих - она полностью самодостаточна, как только может быть самодостаточен ребенок, живущий в госучреждении и чей дом состоит из комнаты 12 метров квадратных.

она была бы совсем непоседой, если бы увереннее чувствовала себя. Но пока она уверенна только, если есть рядом опора или рука взрослого, которая ее подстрахует.

Но так как комната, где живет Вика узкая и длинная и вдоль стен стоят или кровать, или тумбочка, или манеж - малышка приноровилась дотягиваться руками до предмета и, опираясь на него, передвигаться в своем маленьком замкнутом пространстве.

Вика сразу заинтересовалась моим телефоном. Но я сказал, что не дам.
Тогда она начала рассматривать мой браслет и пытаться снять его. Я предложила ей вместо моего браслета погремушку - колечко. Она обиделась и погрозила мне кулаком.

Мы еще немного пообщались с Викой и я переключила свое внимание на Каролину ( недавно рассказывала о ней). так вот Вика обиделась и приревновала: она отталкивала Каролину, тянула меня за руку в другую сторону, грозила мне пальцем. В общем, всеми силами давала понять, что она - главнее и надо играть только с ней.

В ФБД о ней написано, что она - контактная и ласковая девочка. В течение дня настроение у Вики спокойное, она положительно относится к окружающим. Девочка активно играет. Любит, чтобы в игрушке было зеркальце. Внимательно рассматривает свои фото. Когда к ней подходят дети из других групп, Вика рассматривает их, пытается привлечь их внимание эмоциональными возгласами и улыбкой. Характер взаимоотношений со взрослыми положительный. Отрицательных привычек нет. Вика узнаёт многих взрослых, радуется. Сердится, если к ней не подошли, делает «строгое лицо». На зов оборачивается, передвигается к тому, кто зовет, на чужое имя не реагирует.

Что я могу еще добавить? Однозначно Вика должна быть в семье младшей! Или единственной. Потому что ей очень не хватает внимания и она явно тоскует по нему. Чтобы она не переживала и не обижала других детей, ревнуя к маме, лучше, чтобы она была все-таки младшей и купалась во внимании всех.

У Вики плюсик по здоровью. И есть еще 4 барта и сестры. Но все они уже очень взрослые и конечно, Вика с ними точно не знакома. А говорить о том, что или их или ее друг к другу возят на встречи - бессмысленно, потому что конечно же - нет. Поэтому, если будет реальный кандидат, Вику в семью отдадут одну.

Посмотрите на эту истосковавшуюся по ласке и вниманию малышку. В друг ваша дочка потерялась в Ульяновской области?

Виктория К., октябрь 2019 года, 5 группа здоровья.
Вику можно усыновить или взять под опеку.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-w5fm

Обращаться в Департамент прав защиты интересов детей Министерства соц развития Ульяновской области. Тел: 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5154), 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5810) или по электронной почте: ulyanovsk73operator@mail.ru

Ваши лайки и репосты помогут Вике, чтобы о ней узнала наконец-то мама.
А я успела с ней сделать фото. На счастье!
#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #маманайдись

С переживанием за тебя, мой Друг…

У нас с Игорем Александровичем переписка. Я пишу о нем в соцсетях, а он мне, в наш БФ ЕВИТА письма от руки, которые передает через свою дочь.

И вот теперь он написал письмо #Юрикскнопочкой.

Теплое и трепетное, писал как равному себе человеку. Такому же человеку с гастростомой…

И прислал портрет Юрика

Когда я читала письмо, наворачивались слезы. Слезы радости за то, что он живет! Что это мы с вами вернули выброшенного медициной на обрчину жизни человека к этой самой жизни! Подарили новый смысл. Подарили веру в добро. Подарили новых друзей.

Невероятные нити судьбы соединили нас всех для помощи этому мужчине.

Сейчас мы открыли сбор на лечебное питание и запасную гастростому для Игоря Александровича. Вы тоже можете помочь: здесь вся история самарского художника, перенесшего инсульт и потерявшего возможность говорить и глотать- https://bfevita.ru/campaign/kudrjashov-igor-60-let/

А невероятная Мария Иванова купила обои, о которых мечтал самарский художник.

Нам еще нужен линолеум 12 квадратных метров. И … кресло. И мы готовы будем с Юлия Копылова сделать косметический ремонт в маленькой комнате Игоря Александровича.

Вдруг у вас есть кусочек линолеума и кресло, которым вы уже не пользуетесь?

Напишите мне или позвоните Елена Загоринская по тел: +7 (919) 800-11-03.

Ведь чудеса мы делаем своими руками))) и у Бога нет других рук, кроме наших.

И да, когда будете читать это письмо, не рыдайте в голос, как я… Не надо. Со мной была минута слабости просто.

И вот ты растеряна. Дезориентирована. Не знаешь, что делать.

Два долгожданных сына. Двойняшки. Поторопившиеся родиться. Слишком поторопившиеся.

Но Первый оказался сильнее и через 3 месяца ты с ним едешь домой.

А Второй сын продолжает находиться в реанимации, его интубируют, за него дышит аппарат, питание он получает через трубочку и прогнозы врачей- или очень страшные, или совсем неопределенные.

Ты не можешь ездить навещать, потому что живешь за 40 км от больницы, на руках Первый, которого надо реабилитировать. Муж уехал по контракту в зону СВО.

И тут тебе говорят: ребенок стабилен. Да, на ИВЛ, да кушает через трубочку, но в реанимационных мероприятиях не нуждается. Можете забирать.

Представили весь ужас ситуации???

А ты одна. Есть мама, но мама молодая, работает и воспитывает твоего младшего брата- подростка. Она точно- не бросит работу и она вообще- то тоже напугана и растеряна.

Ты одна. И у тебя страх. Страх того, что тебя ждет.

Ты одна. И совершенно не понимаешь ничего. Ты хорошая, но выхода не видишь.

И вот ты звонишь в паллиативное отделение и просишь забрать Второго из реанимации к ним. Ты попадаешь на психолога, который внимательно выслушав твою ситуацию, говорит: так вы напишите отказ. Ну не совсем отказ, а чтобы его в дом ребенка забрали. И он там будет под присмотром.

Ты видишь наконец- то выход и пишешь такое заявление: поместить по ТЖС в госучреждение.

Но… госучреждение не может взять этого ребенка, так как детей на ИВЛ у них никогда не было.

Ребенка нельзя перевести в паллиативное отделение без сопровождающего. Но мама не может и уже не хочет ( ей супер- психолог предложил чудесный вариант), а соцзащита не может выделить своего сотрудника, потому что ребенок- не сирота.

И вот Второй уже несколько месяцев лежит в реанимации. Никому не нужный. Между небом и землей. Занимает место. На него тратятся огромные деньги. Его судьба- не зависит от него.

Мама не готова и не хочет. Минсоц не может. Больница- больше не может.

Второму 10 месяцев. Инвалидность не оформлена.

Сегодня мы говорили с мамой Первого и Второго. Много. Долго. И… если сначала она сказала нам, что будет отказываться, то через 3 часа трудного разговора о жизни, смысле жизни, божественном промысле и составления маленького плана с конкретными шагами, мама сказала: ну вот пенсия по инвалидности плюс детские- и я могла бы нанять няню ему. Чтобы он жил в отделении пока.

Мы рассказывали про себя, про наших мам, про Кирюшу, Вику, Владлену. Про то, что из любой ситуации всегда есть выход. Главное- чтобы принятое решение не ломало тебя.

Что лучше жалеть о том, что сделано. Что сделать шаг назад- никогда не поздно.


Под конец она сказала: почему мне никто не сказал о вашем фонде?
Действительно: почему? 10 месяцев жизни могли бы быть совсем другими…

Она взяла паузу- подумать. Мы дали ей нашего психолога- поговорить и проговорить все страхи.

Это все, что нужно знать о межведомственном взаимодействии, протоколе сообщения диагноза, сохранении семьи, паллиативной помощи и психологах, работающих в паллиативном отделении.

Фонд помощи хосписам «Вера» запускает Первый онлайн Лекторий о социально-правовом сопровождении семей с тяжелобольными детьми.
В течение года мы планируем провести 10 вебинаров.

🔷Для кого этот Лекторий?

Для представителей НКО, социальных работников и социальных координаторов медицинских организаций. Для всех, кто хочет углубиться в темы маршрутизации родителей тяжелобольного ребенка, взаимодействия с государственными органами и учреждениями, организации оказания паллиативной помощи детям, нутритивной поддержки, предоставления медицинских изделий для использования на дому, льготного лекарственного обеспечения и получения других мер государственной социальной поддержки.

🔷Первый вебинар состоится 16 февраля в 16:00.
Тема: Маршрутизация родителей тяжелобольного ребенка. Организация социально-правового консультирования родителей в НКО.

«Все чаще в фонд обращаются специалисты, помогающие тяжелобольным детям в разных регионах России, с вопросами о том, как помочь семьям получить что-либо от государства — лекарства, кресла-коляски, лечебное питание. Все то, на что они имеют право. — говорит Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера». — В результате мы собрали внушительную базу кейсов, как успешно решать различные задачи, чтобы у детей было всё необходимое. Мы считаем, что этим опытом нужно делиться максимально широко».

❗Чтобы принять участие в Лектории, заполните небольшую анкету по ссылке - https://vk.cc/clrjC5

Ссылку на первый вебинар мы пришлем на электронную почту, которую вы укажете в анкете.

❗Обратите внимание! Для профессионального общения участников Лектория мы организовали закрытый Telegram-чат. В нем можно задавать вопросы специалистам, запрашивать помощь по конкретным случаям, а также делиться своими наработками. Чат поможет участникам Лектория познакомиться с коллегами из разных организаций и регионов. Там же будут размещаться дополнительные материалы по темам вебинаров. Попасть в чат можно только после заполнения анкеты.

По всем вопросам работы Лектория пишите тут в комментариях или на info@pro-palliativ.ru

Вот скажите мне, что вас больше всего пугает в жизни с паллиативным ребенком?

Очень большой запрос на няню. В семьях. И семьи готовы оплачивать няню сами. Но... мало, кто готов идти няней к паллиативному ребенку. И я пытаюсь понять - что пугает?

По мне так - паллиативный ребенок - это младенец. Ведь все мы умеем обращаться с младенцами?

Что нужно младенцу? Из самых базовых потребностей - сухая попа ( памперсы то все умеют менять?), еда ( по мне так, через гастростому или зонд гораздо проще кормить, чем поперхивающегося и плюющего еду ребенка через рот). Эээээ.... пожалуй, все!

Дальше - позиционирование. Хоть в подушках, хоть в коляске, хоть в качелях.

Младенец весом 20-25 кг??? Есть специальные техники бережного перемещения с заботой о своей спине... Тоже не проблема.

Трахеостома? Санация? ну каждая из нас не училась на медика, но и трахеостому заменить ( няне этого делать не нужно), и отсанировать может зачастую лучше медсестры. А уж санировать через трахеостому - еще легче, чем через рот или нос. То же есть простые алгоритмы и за 2-3 раза ты их понимаешь....

Привязанность к кислороду? А это как влияет? Кислород подсоединен или к трахеостоме или через маску. Идет сам по себе и тебя вообще никак не касается.

ИВЛ? Но уверяю вас, мама ребенка с ИВЛ няню никогда не оставит одну с ребенком точно))) Всегда будет по-близости. ну и опять же: живет он несколько лет на ИВЛ дома, все работает...

Конечно, я полностью в паллиативных детях и для меня это- самые лучшие дети и, честно, сказать, самые беспроблемные. Ни бегать за ним не надо, ни уроки делать, чтобы 5 было, ни гулять в мороз и в снежки играть...

Играть, читать книжки, слушать музыку - этому всему и учиться не надо. Это все как с любым ребенком....

И вот раскладываю я это все по полочкам и снова думаю: чего боятся?
Расскажите мне, чего вы боитесь?

Ну и вдруг вы все вот это прочитаете и подумаете так же, как и я: самые лучшие дети на земле. И захотите стать няней специального назначения? ( заметьте, не особого, потому что ничего особенного и не надо), то вот анкета - набираем нянь для наших инопланетян)))
https://forms.gle/WHyPyPkdimyYR5Cp9


На фото #Юрикскнопочкой со своей любимой няней)))

И да, сейчас срочно ищем няню- сестренке Юрика по генам, полуторогодовалой Анечке. Самара.

Мой самый замечательный на свете ребенок активно помогает мне во всех проектах.

И самая главная его помощь - хорошее настроение, хороший сон, учеба, занятия и постуральный менеджмент.

За последние два месяца ( декабрь 2022 и январь 2023) - меня не было дома 22 дня! И все это время #Юрикскнопочкой терпеливо ждал меня вместе с няней.

Хитрил, правда, по вечерам. Например, хохотал по часу перед сном. Или просыпался в 6 утра.

Зато, как только я приезжала ( а приезжала я как правило, в 22.00-23.00), он чувствуя, что я рядом - расслаблялся и дрых без задних ног до пол-девятого - девяти.

А я возвращалась домой очень уставшая, зачастую расстроенная, и прижималась к нему, брала его пухлую ладошку в руку и грелась. У меня тоже душа возвращалась на место...

Да, я до сих пор сплю рядом с Юриком. Хотя уже большая.

Да, я знаю, что Юрик мог бы спать без меня.

Но я не хочу без него. Мне важно слушать его дыхание, чувствовать тепло ( а он натуральная печка, если у вас холодно, вы знаете, где взять тепло), важно просто держать его руку в своей, целовать в пухлую щечку...

Для меня Юрик - старше меня. Человек, с которым можно поговорить, у которого можно попросить поддержки.

И сейчас, когда в голове просто ворох мыслей и часто уже опускаются руки от безысходности проблем, которые все валятся и валятся на меня, на фонд БФ ЕВИТА - человеческого горя и боли, - именно Юрик спасает меня от депрессии.

Именно он дает силы идти дальше и веру в то, что все можно изменить.

А вам помогают ваши дети? В чем?

#байкиизПНИ

Нет, они эмоционально очень отзывчивые: улыбаются и не жмурят глаза...

Это говорит о том, что их никто не обижает. А если и обижает, то очень редко...

Комнаты с яркими покрывалами, аккуратно застеленные кровати, много подушек-думок, тумбочки у каждого. На окнах - тюль, на подоконниках - цветы....

Одежда... Ну вот одежда вся - застиранная и выцветшая... Однозначно, трусы общие. И даже не пытайтесь меня переубедить...

30-летний парень, все понимающий, четко выполняющий инструкции, говорящий о своих желаниях ( правда, часто посматривая на нянечку вопрошающе) - сидит в коляске в памперсе. Переполненном памперсе. Даже немного подтекшем, судя по мокрым штанам.

Неужели ему комфортно? Я думаю, он не знает, что может быть по-другому. Потому что по-другому у него никогда не было. Никто не пытался даже приучить его ходить в туалет. А зачем? Ведь это время санитарки, которого у нее катастрофически не хватает: она одна на 12 постояльцев. Не важно, что все они говорят, могут передвигаться не только в коляске, но и переползая. А то и в ходунках. Правда, в поле видимости ходунков нет...

Ну вот смотрю санузел. О доступной среде не слышали: тут человеку такой комплекции, как я, с трудом возможно добраться до двери туалет и протиснуться. Что уж говорить про колясочника.

А вот перед кабинками с унитазами стоят 3 санитарных стула. В ряд. Мне говорят, что кто сам ходит в туалет, тот вот сюда и ходит. Да-да, втроем рядом садятся и ходят...

Меня взрывает: я предлагаю сейчас тут присутствующим сесть в рядом рядом друг с другом и справить нужду.

Нет, ну кто стесняется, тот один ходит. Но не все стесняются...

Не стесняются почему? Потому что нет личных границ. Они их не знают. если и девочки и мальчики одинаково стрижены, одинаково без зубов, в одинаковых застиранных спортивных костюмах, играют в одинаковые игры для 3 летних детей, а кто не умеет играть ( читай - кого не научили) - сидит на стуле и раскачивается.

Кофе? Сигареты? Нет, нельзя! Это вредно... Однако, глядя на этих безликих людей трудно поверить, что у них здоровый образ жизни. Так обычно выглядят алкоголики со стажем или наркоманы. Или те, кто бОльшую часть жизни провел в тюрьме.

Хотя, эот все равно почти тюрьма. Пусть и надзиратели - добрые.

У тебя нет права на свою хочу. Поэтому ты давно ничего не хочешь. У тебя нет права на свою одежду. Поэтому в знак сопротивления ты все время раздеваешься и окунаешь эту ненавистную розовую футболку в унитаз со своими же экскрементами. А потом получаешь окрик, тычок, дозу аминазина и просыпаешься снова не в своей футболке и в чужих трусах.

А еще тебе не разрешают смотреть на Наташку. Наташку со второго этажа. А она тоже смотрит на тебя и в животе у тебя начинают летать бабочки! А тебе говорят, что ты - не имеешь права смотреть на Наташку. Тебе можно смотреть только на Петьку и Женьку, с которыми ты делишь свою жизнь.

Ты не имеешь права ни на что свое. За тебя все решили другие. Которые лучше знают, что тебе - 45-летнему мужику делать, смотреть, ходить, когда спать, когда вставать, когда есть, когда памперс менять.

Потому что у тебя ДЦП и еще диагноз с буквой F. Без этой буквы тебя сюда не поместили бы, потому что это - ПНИ, психо-неврологический интернат. А ты совсем не псих, просто когда-то тебе не повезло родиться здоровым, и не повезло с родителями - они отказались от тебя. Потом тебе однажды повезло - тебя отправили на операцию в Курган и там чудо-доктор все сделал, чтобы ты стал ходить. Но тебе было всего 6 лет и ты не хотел ходить, потому что это - больно, трудно, ты уставал. И некому было тебя мотивировать. У санитарки вас - 12 человек. Некогда ей убеждать тебя и что-то объяснять. Не хочешь ходить - не ходи. Поэтому ты ползал. И сейчас, в свои 45 - ползаешь. Хотя даже сейчас мог бы ходить, сделай тебе еще одну операцию.

Но хочешь ли ты? Хочешь ли ты ходить в туалет, а не сидеть в мокром протекшем памперсе? Как и что ты чувствуешь, когда няня Саша меняет тебе - 45-летнему в сознании мужику памперс и подтирает тебе попу?

Хочешь ли ты ходить своими ногами туда, куда ты хочешь? Или тебе привычно и удобно, чтобы тебя везли туда, куда решат другие?

Знаешь ли ты, что в магазине есть пельмени? И сосиски разных видов? а еще манго и черника?

Знаешь ли ты, что кроме раскрашивания коровы - изо дня в день - можно играть в шашки, в мемо, в мафию, в волейбол, в бочча? Заниматься тхэквондо?

Знаешь ли ты, что кроме телевизора в углу игровой комнаты, где еще 20 таких же как ты мальчишек и девчонок, только не разберешь - кто из вас кто, - есть еще кинотеатры с большими экранами? И просто театры? И что ты живешь на Волге?

Нет, никто их не обижает. А чего их обижать? Они покладистые. Их уже давно отобижали, чтобы они такими стали. Так отобижали, что отобрали личность.

Я сейчас не про какой-то отдельный пансионат. Так - везде. Я не видела еще ни одного госучреждения, где в подопечном видели бы личность и считались с ней...

Так, мысли вслух. И вопрос вслух: удастся ли когда -нибудь изменить эту систему? Что для этого нужно? И как сделать так, чтобы таких заведений не было вообще....

#правонажизнь