Не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь…


Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова?
Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого врача, к которому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами.

Однажды только, на консилиуме ( кстати, выписки с него у мння нет) профессор, завкафедрой медуниверситета ( не знаю, работает ли она сейчас? Но диагноз она ставила Юрику по учебнику 1975 года) сказала «Конечно, очень красивый мальчик. Но интеллект у него, простите, ниже плинтуса». Юрику было 6 месяцев.

Мне не пришлось, к счастью слышать снисходительное «Мамочка, ваш ребенок не проживет больше 3 суток. Нечего привыкать, не пущу вас в реанимацию». Но это слышала моя подруга, у которой родился недоношенный сынок и три месяца ее вообще не пускали к нему, оправдывая это близкой смертью ребенка и «заботой» о матери…

А она тогда сама умерла на трое суток. Просто пришла домой и рыдала все эти дни. Но сын не умер, вопреки прогнозу именитого врача. Позже этот врач станет оправдываться «Я просто хотел вас подготовить, чтобы вы не ждали чуда и не привязались».

Странно, кто дал вам право «готовить» мать таким образом?

Прошло 8 лет. И почти ничего не изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти» и не пускают к ребенку. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души…

Протокол сообщения диагноза- скоро такое понятие появится в законе. И я надеюсь, статья в Уголовном кодексе. Чтобы врачи оставались врачами и людьми, а не становились Богами над маленькими женщинами.

Это важно КАК сказать! Вот нам в Израиле тоже говорили о трех годах жизни. Но говорили бережно, обнимая взглядом и голосом, плача вместе с нами. И рассказывали об уходе и как облегчить боль.
И предлагали маршрут сопровождения. Но мы не могли остаться жить там и приехали домой. И долго были одни…

Важно не только сообщить диагноз и рассказать, как с этим жить, кто поможет, и самим помочь оформить ту же инвалидность, дать контскты фондов, родительских и пациентских сообществ. Чтобы каждый попал в свою стаю и рядом были те, кто прошел этот путь и знает, как жить.

Когда уже чиновники, в частности, от минобра, повернуться лицом к нашим детям? Конституцию перечитают? Закон об образовании? И станут поддержкой семье, а не очередной проблемой…

И да, я вижу так: если вы думаете что ребенок не жилец- просто дайте маме возможность с ним быть. Пусть надышится своим ребенком, пусть малыш чувствует маму! Потому что материнская любовь сильнее любой медицины и прогнозов!!!




На фото Юрику 6 месяцев

Юрику 6 месяцев. По мнению всех врачей- это овощ, с интеллектом ниже плинтуса, которого нужно сдать государству.

Я сейчас открою тайну, наверное… про свою фамилию…

Я родилась с фамилией Муллова ( ударение на О). И до определенного возраста мне было все- равно, какая у меня фамилия. Но в школе внезапно учителя начали каверкать ее- ставили ударение на У, а это, согласитесь, совсем другое звучание. Вслед за учителями и одноклассники начали дразнить. Очень обидно: муллиха, мул. Причем, не Мулла, а именно мул- маленький ослик. И в какой- то момент у меня появилась мечта- сменить свою неблагозвучную, находку для дразнилок фамилию.

И я сменила. В 19 лет. Выйдя замуж. Моя вторая фамилия была Епишева. Но по прошествии 3 лет и полного разлада в отношениях с мужем, при разводе я вернула девичью фамилию.

К тому времени я уже работала на телевидении, вела эфиры и как- то слишком длинно и не очень красиво звучало «Ольгу Муллова».

Примерно в это же время, я узнала, что можно сменить фамилию. Просто так! Без причины. Я сказала об этом родителям и попросила подумать- какая фамилия мне подошла бы как журналисту? Чтобы ярко, звучно и красиво. А еще- со смыслом. Ведь «как лодку назовешь, так она и поплывет». И вот однажды мама позвонила и сказала «А если тебе взять фамилию Шелест? Вот тут кино смотрела и там оператор Кирилл Шелест- красиво же?»

Так в 1998 году я стала Ольгой Шелест.

Потом я еще раз меняла фамилию, выйдя второй раз замуж. Была Ольга Аверина- тоже красиво. Но очень скучала по Шелест, как будто потеряла часть себя. И предупредив мужа, пошла и вновь сменила с Авериной на Шелест. Муж сильно обиделся, но через какое- то время мы все- равно расстались, а мне и менять ничего не надо было.

Выходя в 38 лет замуж в третий раз, я сразу предупредила, что останусь Шелест. Во- первых, потому что это моя вторая кожа. А во- вторых за столько лет у меня накопилась масса документов и все их переделывать я была не готова. Человек тот, конечно, был не очень в восторге, но согласился. А через 6 месяцев мы подали на развод и я была рада, что тогда приняла именно это решение- остаться Ольгой Шелест.

Так что я не родственница каких- то крутых людей и политиков ( меня довольно часто об этом спрашивают), эта фамилия- придуманная моей мамой. И любимая мной. Мое второе я. И мне даже нравится, когда «фамильничают» и говорят просто Шелест. Шелест- это мое имя. Второе имя.

И я правда считаю, что наше имя - отражение нашего характера и судьбы. Имя Ольга- с древнескандинавского - женщина- воин, с древнеславянского- молодой хмельной напиток. А Шелест- придает легкости и невесомости. Во всяком случае, мне так кажется. И когда не справляется Ольга, на помощь приходит Шелест.

А у вас есть истории с фамилиями?

Да кто вам сказал, что ребенку с УО нужен медицинсаий уход???

И вопрос о том, в каких же таких особых медицинских манипуляциях нуждается ребенок подвисает в воздухе…

Еще мне нравится такая трудная жизненная ситуация: ипотека! Ну здорово, тогда у нас 90% страны в ТЖС.

Или вот это: жена должна работать, а не сидеть с ним круглосуточно и рыдать.

Или вот еще: я не приезжаю на встречи, потому что после того, как его увижу, мне плохо, я страдаю. А так как работаю водителем- не могу быть в расстроенном состоянии, должен быть внимательным на дороге.

Из 27 семей, с которыми уже прошли встречи- 24 полные и в них есть еще по двое здоровых детей. А один «бракованный» в ПНИ.

Но они хотят остаться родителями. Не важно, что только по бумажками таковыми являются. Они искренне считают, что хорошие родители и ребенку там лучше и нравится.

Вот разговор на одном из консилиумов:
⁃ моей дочери тут нравится. Она любит листать журналы и наблюдать за детьми.
⁃ Нет, няня дорого! Откуда у меня 40 тысяч. Хотя, в частный пансионат я бы отдала ( речь о девочке, которой через год 18 лет). В месяц содержание 40 тысяч? Ну можно найти.
⁃ Нет, общество ее не принимает, не согласится никто, чтоб она рядом сидела и наблюдала…
⁃ Фитнес центр приглашает детей из ПНИ заниматься у них? Нет, нереально, чтоб она там листала журналы и наблюдала за всеми. Она какает постоянно и от нее пахнет…

Тут уже директор не выдержала и сказала, что ходит в туалет ребенок три раза в день, а не постоянно..

Ну то есть вы поняли, да? На каждое предложение выхода из тупика, на любой шаг к сближению ребенка всегда находится причина сделать шаг назад.

И все в ТЖС. Даже та мама в разводе, с двумя квартирами. Одна из которых куплена с помощью маткапитала и в которой есть доля той, что вот уже много лет живет в ПНИ.

Нет, не ТЖС у вас! Совести нет ни у вас, ни у опеки, ни у врачей!

А что могу сделать я и наш фонд??? Направить эрготерапевта, чтобы настроил и адаптировал коляски, научил позиционированию и перемещению. Направить специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, чтобы составил коммуникативный паспорт и разработал систему общения.

Но не к тем невидимкам, у которых есть вы! Потому что по закону, мы не имеем права приближаться к вашим детям. Потому что они ВАШИ до тех пор, пока вы числитесь родителями. И снова ваши дети окажутся без помощи. А вы сами не попросите ее письменно, не дадите нам разрешения. И на яхтах кататься мы не сможем летом их взять, и на пикник на природе…

И снова будут они скреченные и одинокие там лежать, или косо сидеть в колясках.

Какой выход? Я вижу только один- лишать родительских прав. Чтобы хотя бы сейчас дать этим детям право на здоровье, радость и выход за 4 стены комнаты.

А вы какой выход видите?

Ищем нянь в Самарской области для наших подопечных!

ЕВИТА ищет добрых нянь!

Дорогие друзья! Как вы знаете, наш фонд помогает паллиативным детям. Это тяжелобольные дети, которым требуется особый уход. А их мамам требуется особая помощь. Поэтому мы ищем добрых нянь в Самаре, Самарской области и Тольятти, готовых эту помощь оказать!

Мамы нашего фонда несут 24-часовую вахту, и им очень нужно время для отдыха, для своих занятий, домашних дел и просто возможность иногда выдохнуть!

Мы ищем нянь как на полную рабочую неделю, так и на вечерние часы или выходные в качестве подработки.

Если вы хотите помогать особым деткам и их мамам, стать для них той самой доброй няней, заполните, пожалуйста, анкету, и мы обязательно с вами свяжемся: https://docs.google.com/forms/d/19eArXNxDhlw2qR_QG0ygC4es_Im2V14qKlxfr9AuPf0/edit. И помните: всему можно научиться, когда есть желание помогать! Поэтому совершенно необязательно иметь специальное образование.

Добрые няни, откликнитесь!

На фото #Юрикскнопочкой со своей чудесной няней Валей.

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #всегдарядом #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

- Я сама врач, и мне другие врачи говорили, что он некурабельный и ему нужен только уход,- говорит человек, руководитель госучреждения для детей- сирот.

- То есть вы с ребенком не общаетесь?,- уточняю я.
- А как с ним общаться, если он глухой и слепой вдобавок? Ну на ручки берем, укладываем в качельки… О каком общении вы говорите?

И тут я представила весь тот ужас, который испытывает незрячий, не слышащий и полностью обездвиженный ребенок от такого «ухода»…. И предложила каждому просто это представить… когда тебя без предупреждения касаются, что- то не ясное делают, ты теряешь единственную опору - кроватку, ты зависаешь и потом тебя снова куда- то кладут, теребят, тебе точно не удобно, потому что большая голова, которая не держится на тоненькой шее…Тебе страшно от неизвестности… Ты не знаешь, что будет дальше… Ведь тебя никто не предупредил, не сообщил, а ты о своих чувствах можешь сообщить только нарастанием спастики и вздрагиванием от прикосновений….

- Ну а базальную коммуникацию вы не пытались вводить?
- А что это? Ну мы погоаживаем легонько…
И вам не известно, что такие дети в силу серьезных поражений головного мозга, где нарушены почти все нейронные связи, не чувствуют легких поглаживаний…

- Врачи же сказали, что он некоммуникабелен.

Господи, врачи то откуда это знают? И говорили мы о ребенке- сироте, от которого отказались и может быть именно из- за этих слов.

Еще меня сегодня пытались убедить, что наш паллиативный консультационно- методический центр не нужен. Что родителям итак говорят, куда им со своими детьми идти: в какой реацентр, в какую больницу, как оформить ИПРА, как получить коляску по индивидуальным параметрам, к какому психологу обратиться…

Было ощущение, что мы с разных планет. Но говорили то те, кто в теории это читал и писал доклады и отчеты.

А я все пыталась рассказать, как на самом деле. Как семья остается брошенной, ненужной, выгорает, верит врачам, что «некурабельный» и «не коммуникабельный». И «оставляет его в покое»….

Я привела пример как профессор, уважаемый в узких кругах врач- теоретик, 7 лет назад сказала, что интеллект Юрика ниже плинтуса. Никого сегодня не покоробило слово «ниже плинтуса», все сказали «Она же профессор».

Тогда я спросила, а как же он с таким интеллектом научился говорить да? Различает музыку, которая ему нравится и не нравится? Узнает нас? Выражает свои желания? И учится в 1 классе??? Смеется к месту? Хмурит брови, когда мы говорим строго?

А уход… Он нужен. Но это не только покормить и сменить памперс. Это еще и правильные укладки- это тоже уход, но я не заметила ни одной подушки для позиционирования. Игрушки, которые дети не видят и не слышат есть. Много… Еще заметила контрактуры у 2 летних малышей, перекрещенные ноги, согнутые в локтях ручки….

Все это происходило сегодня на базе одного госучреждения, где региональный минсоц планирует выделить нам 100 квадратных метров для нашего центра. Где мы планируем создать группы кратковременного пребывания для нашей категории детей- паллиативных и близко к ним, проводить обучение родителей, встречи с психологом, а в дальнейшем сделать группы 6-8 часового пребывания.

-Но мы сами можем ухаживать за этими детьми,- возражает мне директор.

-А заниматься с ними? Развивать их? Общаться?

В воздухе повисла пауза. Понятная мне «они же паллиативные, какое развитие? Какие занятия? Им только памперсы менять и кормить. Вот и весь уход».

Но центру нашему быть!!! За что я безмерно благодарна министру соцразвития Регине Воробьевой и ее команде! За то, что смотрят вперед, хотят менять существующий порочный порядок вещей, хотят, чтобы помощь в семьи с тяжелобольными детьми приходила вовремя и дети жили дома, а не сдавались государству.

А я целую в лоб Юрика. Он поднимает на меня глаза и улыбается, и поднимает левую руку, говоря мне «еще»…

Вы чего от ребенка 11-месячного хотите!»- все хором нас успокаивали. А тем временем дочка все больше прикладывала голову, где только можно, и все больше теряла навыки.

В сентябре мы уже легли на обследования в стационар, где нас изучили с ног до головы, а диагноз так и не поставили. Мы поехали домой, в надежде, что пройденный курс реабилитации поможет ей восстановиться и набраться сил. Но не тут-то было! Всё только начиналось!

И вот в декабре мы в панике и спешке попадаем снова в неврологическое отделение уже с появившимися приступами эпилепсии. Новые обследования уже двигают дело ближе к решению. И я- молодая, кормящая мать с приливающими ежечасно гормонами по-прежнему верю, что вот-вот нам найдут ту «таблетку», что вылечит мою годовалую малышку!

Шли недели… Одна, другая… Новые обследования: узи, кт, мрт, ээг… И вот тот долгожданный консилиум «светил» неврологии, которого мы ждали несколько месяцев!

В тот солнечный день для нас собрали всех: заведующая отделением, лечащий невролог, главный невролог больницы, эпилептолог, окулист. И только ночью я поняла, не позвали самого главного доктора-психолога!

Вот они с глазами в пол встали вокруг нас с дочкой. Лица у всех черные, глаза бегают, губы кусают… Я всё запомнила! Каждую мелочь! Глаза каждого из этих докторов! И вот одна из них, самая смелая, прервала эту затянувшуюся паузу: «Мама, возьмите блокнот и ручку. Записывайте. Тея-Сакса. Через «е» Тея…» У меня загорелись щеки, уши, в голове гул… Я осилила только вымолвить: «Но это же лечится?» Доктор снова замолчала. Другая, не давая ей растеряться: «Мама, вон у вас телефон! Сейчас вы все чересчур просвещенные стали! Записала? Почитаешь в интернете!» И ушли.

Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея - Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.»

Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове!

«За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. БФ ЕВИТА -пожалуй и это я запишу в свой блокнот…

За эту ночь вмиг пропало молоко. Все мысли были лишь об одном: «И когда она умрет? Через год или через два? А как это будет? Она будет страдать? Ей будет больно? Наверное если наступает паралич, ее диафрагма будет плохо работать и она задохнется! Точно! В интернете так и написано: чаще всего такие дети умирают от обструктивных болезней легких!...»

Вот и всё. Нас выписали домой. Я помню те три месяца ада на Земле, пока мы не познакомились с директором фонда. Мы всё свободное время лежали втроем с супругом и дочкой в обнимку и кричали от боли на всю квартиру. Не было ни слов, ни разговоров, был траур. Трехмесячный траур по «близящейся кончине» нашей малютки. Мы не ели, не выходили из дома никуда, кроме как на работу, мы ждали этого дня, закрыв глаза. А она лежала, плакала с нами и не понимала, что с нами происходит и почему вдруг мы стали так крепко со всей силы до боли ее обнимать?..

Но почему тогда, те доктора не подумали о том, что предстоит пережить молодой семье, которая только начинает жить и радоваться своему младенцу? Почему не предложили помощи психолога, помощи по дальнейшему сопровождению? Да почему просто не объяснили, что нужно жить здесь и сейчас, не думая о смерти и не ожидая ее на пороге?

Продолжение 2 👇👇👇

Почему мамы Самары узнают о паллиативной помощи только от фонда? Где психологи, что числятся в штате всех крупных больниц?

Только пообщавшись с такими же мамами, как я, только побеседовав с психологом фонда, я начала жить. Жить ради себя, семьи и этой напуганной мною же малышки! Только тогда я поняла, что жизнь не ограничивается сроками указанными в статье интернета. Каждому отведен свой жизненный путь, и пусть не у всех он одинаковый, но ведь главное не то, как длинен этот путь, главное-какими шагами по нему идти!

Моё принятие было таким. Болезненным. Страшным. Это был траур. Страшный траур. И как мне хочется оградить всех мам особенных детей от этого! Знайте, вы не одни! Из любой ситуации есть выход, главное его найти!"

А я добавлю, что у Василисы абсолютно сохранный интеллект. Просто ее не слушается теперь тело, она утратила речь, слух и зрение. Наш фонд купил Васеньке слуховые аппараты, мама с боем добилась индивидуальной закупки коляски. И малыша несмотря на медленно забирающую силы болезнь, не перестает удивлять своих родителей и нас. Посмотрите видео и вы поймете, о чем я говорю...

Наш фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми: мы не просто выдаем благотворительную помощь в виде уходовые средств, расходников, питания, мы предоставляем няню в семью, психолога для родителей, игротерапевта, эрготерапевта, специалиста по альтернативной коммуникации, социального работника. Только вот такая комплексная помощь и помогает семьям не упасть в пропасть одиночества и страха, и постоянного ожидания ухода ребенка, а продолжать жить полной жизнью, радуясь любому успеху своих детей, ценя каждое прожитое мгновение...

И спасибо всем, кто помогает нам помогать! Знайте, вместе с нами вы дарите этим детям и их родителям жизнь! Полную радости и смысла, без страха, боли, одиночества...

Стать частью нашей команды можно здесь: оплата через гуглпэй или эплпэй картами МИР возможна. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/