Вот и еще одна посылка дошла до нашего мальчика! Целый год ждала встречи с #Юрикскнопочкой)))

Это Михаил Ратманов ( бывший министра здравоохранения Самарской области) к нам собирался в гости, купил подарок, а его БАЦ! И в Москву перевели.

Но посылка все- таки дошла до адресата))) С благодарностью вспоминаю наше сотрудничество. Вопросы решались в считанные дни. А иногда и минуты!!!

В общем, #Юрикскнопочкой собирается в школу)))

А для этого нужно пройти ПМПК. А для ПМПК - собрать справки: лор, невролог, окулист, психиатр и педиатр. Надеюсь, наша поликлиника не покрутила про меня у виска, когда я попросила прислать нам на дом этих врачей. Потому что, конечно, мне задали вопрос: вам зачем? Эти врачи нужны, когда детей в садик собирают или в школу?

Я говорю: так мы и собираемся в школу)

После немой гробовой паузы с той стороны, стали обсуждать график прихода врачей! И никто не сказал, чтобы я привезла Юрика на прием, нет, всех врачей организуют на дом. Именно в этом огромный плюс паллиативного статуса.

Нет, я не сумасшедшая! И учиться, конечно, Юрик будет дома по индивидуальной программе развития. Ведь в нашей стране каждый ребенок имеет право на образование, и обязанность обучать/ развивать ребенка и школы и родителей. Я не жду, что Юрика будут учить считать и писать. Но развивать-то его точно можно, тем более, он очень радуется гостям)

Школу мы с #Юрикскнопочкой уже тоже выбрали. Надеюсь, руководство обрадуется, что у них будет такой чудесный первоклашка)

А ваши паллиативные дети учатся? Хотели бы, чтобы учитель к ним приходил и развивал?

Или считаете, что я сошла с ума????🤭

Грустный пост...

⁉Что значит лечебное питание для тяжелобольных детей-сирот⁉

Вы знаете/ помните, что рамках реализации проекта #вкусжизни у нас было 5 детей- сирот, которых мы взяли в проект. Среди них моя личная боль Матвей Г. 2019 года рождения и Аника М 2016. Например Аника в свои 5 лет весила лишь 10 кг, Матвейка в годик- 8 кг. Мы были уверены, что наша помощь- полноценное сбалансированное питание помогут им набрать вес, а значит- силы жить и развиваться🙏🙏🙏 И лично я тешила себя надеждй, что когда в ФБД появятся пухлые щечки этих малышей, семья для них обязательно найдется.

Между тем, по итогам финальных консультаций диетолога наблюдалась лишь незначительная положительная нутритивная динамика состояния детей, максимум +300 грамм. Резких скачков в развитии, прибавок в весе не произошло.

По мнению Гузель Равильевны, на состояние детей оказывали влияние не только существующий диагноз "белково-энергетическая недостаточность", но и внешние факторы.

К примеру, Матвейка провел три месяца в больнице, а Аника ....была переведена из Дома ребенка в ПНИ. Бесспорно, такие стрессовые ситуации требуют мобилизации всех сил организма.

Радует немного одно: в это трудное для всех без исключения воспитанников системы время, когда пандемия коронавируса закрыла двери соцучреждений волонтерам, потенциальным усыновителям, представителям благотворительных фондов, лечебное питание смогло придать силы для жизни тем, кто нуждался в них больше всего— тяжелобольным детям, лишенным самого главного: теплоты материнских объятий.


#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь

Святослав М, #Самарская область

⁃ А вы еще не рассказывали Шелест о нашем Святославе? Может она напишет, найдет ему маму?- спросили сотрудники опеки регоператора.

Конечно, рассказывали и говорили еще полгода назад. С тех пор я за этим малышом наблюдаю уже полгода! И кандидаты были, готовые его забрать, но опека не выдавала направление именно из- за дедушки, который то собирался забрать, то пропадал(

Вот такая крошечка немножко «зависла» в системе. Сначала, потому что статус был не полный. А потом, когда родителей лишили родительских прав, потому что дедушка не давал отказ. Прошло целых 9 месяцев, 9 месяцев одиночества, пока взрослые оформляли разные бумаги...

Но сейчас Святослав полностью свободен и опека очень хочет найти ему семью!!! В Самарской области не нашлось ни одного кандидата, готового к особенности малыша, которой его одарила ведущая не самый правильный образ жизни биологическая мать. Между тем, малыша хвалаят, вот как пишут о нем в ФБД: Святослав живет по режиму, который соответствует его возрастным и индивидуальным особенностям. Мальчик узнает близкого человека – по разному реагирует на лицо знакомого и незнакомого взрослого. Поворачивает голову в сторону невидимого источника звука. По разному реагирует на спокойную и плясовую мелодии. В ответ на эмоциональное общение с ним проявляет «комплекс оживления» Рассматривает, ощупывает и захватывает низко висящие над грудью игрушки. При поддержке под руки крепко опирается о твердую опору ногами, согнутыми в тазобедренном суставе. Долго лежит на животе, подняв корпус и опираясь на ладони выпрямленных рук. Ест из бутылочки, которую держит взрослый.

Заболевание малыша требует постоянной терапии таблетками. Дети такие абсолютно сохранеы, растут здоровыми, женятся и у них рождаются здоровые дети)

И очень хочется, чтобы у Святослава было будущее.

Святослав М, май 2020 года, Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 4.
Анкета в ФБД: Детальная страница ребенка - Интернет проект "Усыновите.ру"
Звонить региональному оператору Самарской области: 8-846-3311097 или 8-846-956-06-56. Можно напрямую позвонить сотруднику опеки: 8- 8464-98 38 84 Карелова Ирина Михайлова.
Наверное, можно назвать пароль «Шелест», особенно Ирине Михайловне))) В том доме ребенка, где малыш, деток отдают быстро и с документами не затягивают!


Ваши ❤️, репосты, комментарии помогут встретиться Святославу и маме скорее!

#енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #детисироты #правонамаму #ищумаму #опека #сынок #самара #самарскаяобласть

-Здравствуйте, это ваш психиатр!

С таких слов началось наше с #Юрикскнопочкой знакомство с Ананичевым Андреем Евгеньевичем, психиатром Ленинского района города Самары.

Конечно, после такого приветствия мне реально захотелось сказать "Как своевременно, мне как раз очень нужна ваша помощь", но я понимала, что звонит Андрей Евгеньевич не по мою душу)))

Вы ж помните, что мы собираемся в школу??? Так вот, к нам без проблем на дом пришли для осмотра лор, окулист, невролог и педиатр. А вот за психиатром пришлось "побегать". По телефону вызвать нельзя, нужно лично придти в психдиспансер и написать заявление, подписать согласие и завести карточку. Я-то человек относительно свободный, и к 8 утра рванула конечно урегулировать все эти вопросы, но в голове всегда держала вопрос: а как быть одинокой маме, которая полностью привязана к паллиативному ребенку? С собой его везти?
В общем, какая-то тут недоработка у психдиспансера.

Но сам врач! Боже! Настолько внимательный и неравнодушный! Все внимательно у меня выспросил, важно: не постеснялся сказать, что впервые слышит о таком заболевании, как у Юрика и попросил рассказать, как он проявляется!

В общем, сегодня наш психиатр приезжал к Юрику домой. Мелкий так его ждал, что аж проснулся в 6.30! И показал себя во всей красе: спел песню, поморгал глазами, принял участие в разговоре...А Андрей Александрович говорил, как важно таким детям общение. Как хорошо, что теперь такие дети не "невидимки", какие молодцы мамы, что отстаивают права своих детей, в том числе и на обучение. В общем, товарищи - это реально крутой доктор!

И его вердикт для Юрика: умственная отсталость легкой (?) степени!
"Ну потому что ведь неизученное заболевание. Я ж вижу - глазки фокусирует, следит за происходящим, радуется, вполне адекватно себя ведет. Подводит вас то, что он не говорит и никак не может выразить свои желания, но этому вас как раз и будут учить в школе", - сказал Андрей Евгеньевич!

В общем, к школе мы готовы. 31 марта приедет ПМПК. А 1 апреля уже на кнопку жать.

Только я не поняла - на какую и где? просветите??? Кто тоже идет в первый класс.... Не хочу давать школе, которую мы выбрали, даже малейшего шанса на отказ)))

Да может вы его сами придушили, потому что устали?

Примерно в таком тоне сегодня разговаривали сотрудники полиции с родителями Левушки Зурнаджяна, который в 2 часа ночи ушел из жизни.

Я напомню, что Львенку было 2 года, с 6 месяцев за него дышал аппарат ИВЛ и кушал он через гастростому. Многочисленные обследования не дали ясности в болезни, поэтому диагноз его звучал как генетическое заболевание неясной этиологии. Он жил дома, а не в больнице. Он был любимчиком всех врачей СОКБ им. Ивановой, куда периодически попадал то с низкой сатурацией, то с пневмонией. Безумно красивый малыш с потрясающими глазами и длинными ресницами...

Но сотрудники полиции, конечно всего этого не могли знать,в едь они видели эту семью первый раз. Нет, их не смутило, что семья - очень порядочная и добрая, что в доме живут еще малыши - 4 лет и 4 месяцев, что мама и папа убиты горем, что вся маленькая квартирка - заставлена медицинским оборудованием, которое дало возможность Леве прожить еще один год.

Нет, они увидели только семью, говорящую с акцентом, и труп!

Не было никакого сострадания к ситуации: 10 человек ходили по всей квартире, фотографировали, громко разговаривали и все время обвиняли убитых горем Егине и Артака.

Егине позвонила мне в 5.30 утра. Я чудом не спала, потому что всю ночь не спал #Юрикснопочкой и я вышла на балкон перекурить.

Я лично говорила с заместителем начальника уголовного розыска ОП № 9 Максимом ( так он мне представился, фамилию его я узнала позже - Шиханихин), просила не проводить вскрытие малыша, потому что у него есть решение ВК и он признан нуждающимся в паллиативной помощи, что по закону родители имеют право отказаться от этого.

Нет, он и мне не постеснялся сказать, что может они устали от него и сами придушили....Я попросила связать меня с руководителем Следственного комитета, который дал им задание везти ребенка в морг на вскрытие, ответом мне была усмешка со словами " Все телефоны есть на сайте, звоните". Я уточнила - "В пол шестого утра? Там есть секретарь?".

До 12 дня мы пытались решить вопрос, чтобы Леву не вскрывали.... И все пошли на попятный - паллиативная служба, поликлиника, не говоря уж о сотрудниках правоохранительных органов. Все сделали вид, что вообще впервые слышат, что от вскрытия можно отказаться, если есть решение ВК, подтвержденное неизлечимое заболевание и постоянное наблюдение врачей....

Все обеспокоены другим: соблюдением процедуры " не дай Бог, вы сами его придушили".... Странно, что ж вас никого раньше не интересовало, как живет этот ребенок? Как с ним обращаются? Да вы первый раз видели и его и его семью и уже с такими заявлениями? Так озаботились его жизнью и здоровьем? А раньше-то чего? То вы загоняете нас как мышей в норы, чтобы мы сидели и не высовывались, а то вдргу все так "возбудились"...

Я-адекватный человек. Я понимаю - работа у вас такая. Но где же человечность в вас? И знание законов, которые вы в первую очередь и должны соблюдать? Почему вы всех без разбора под одну гребенку? Кто дал вам право разговаривать в таком тоне с родителями, пусть и с акцентом говорящими по-русски? Вы видите их в первый и последний раз,и вы их унизили, оскорбили, растоптали своими словами и поведением....

Нам так и не удалось добиться, чтобы Львенка не трогали после смерти... Не представляю, что чувствует Егине, я смогла только вместе с ней поплакать в трубку...

Больно! Больно от того, что ушел наш малыш. Но это было неизбежно. Еще больнее, что каждого из нас уже записали в преступники и не стесняясь в выражениях - объяснили это.

Да, решение мог принять следователь. По заявлению родителей. Но разве ему надо разбираться в этом? Это же дополнительное время, его ресурс, бумагооборот. В конце-концов, просто выход на место и личное заключение. Но это же надо брать ответственность на себя за принятые решения. Проще разрезать и подстраховаться бумажкой...

И ведь самое страшное - что это ждет каждую маму паллиативного ребенка! И меня в том числе! Поэтому я предлагаю приходить ко мне и наблюдать - как я обращаюсь со своим сыном, чтобы быть точно уверенными без вскрытия..

Чтобы нам не пришлось в самые тяжелые минуты слышать ваши оскорбления и подозрения! Возьмите на заметку каждую семью! И не дай Бог вам прожить нашу жизнь и оказаться в нашей ситуации!

"Берегите своих ангелочков, любите всей своей сущностью, каждой клеточкой своей. В один миг их может не стать.
Сегодня Господь забрал моего ангелочка, моего сладкого Левушку к Себе, освободилась душа его от этих земных мук. Влюбил меня в себя и оставил.
Любите своих детей, берегите......" - сказала сегодня Егине....
Прости, малыш, что не смогли помочь тебе и система бездушия нас всех поставила на колени. Покойся с миром!

Как заменить трахеостому, или крик души мамы неизлечимо больного ребенка.

«Раньше я и не знала, что такое паллиативный ребёнок и что есть специальная служба - паллиативная, которая оказывает помощь таким деткам. Нашей семье пришлось столкнуться со многими проблемами и доказывать вполне очевидные вещи.. Наш сынулька провел почти 4 месяца в реанимации, дышал с помощью ИВЛ, но чудо- руки врачей больницы Середавина сумели установить нашему малышу трахеостому и Ясин начал самостоятельно дышать, но с кислородной поддержкой. Чтобы попасть домой и получить медицинское оборудование, без которого нас не выписывали, мы с мужем обстучали все пороги и оборвали все телефоны больницы Иванова. Потому что именно у них состоим на паллиативном учете.... Это длилось несколько недель. Но наконец-то «звезды сошлись» - мы все получили и нашего малыша привезли домой.
Не буду рассказывать как мы прожили последние две недели, когда то не могли дозвониться до паллиативной службы, чтобы проконсультироваться и пригласить врача, или выслушивали, какие мы не такие родители, что всех задергали… Да, задергали, потому что к кому нам обращаться за помощью? Ведь мы «новички» и нам толком не объяснили как пользоваться медоборудованием, что делать,е сли происходит сбой…
Расскажу, как мы меняли сыночку трахеостому. Потому что тут все истинное положение дел в вопросах оказания паллиативной помощи детям.
Пришло время менять трахеостому.. Она меняется раз в месяц. И вроде паллиативная служба в лице Ирины Юрьевны не отказалась заменить на дому, но -почему -то у врача не получилось… Она сказала, что с трахеостомами с манжетой в их больнице не работают, поэтому нужно менять в стационаре под наркозом и чтобы мы готовились к госпитализации в реанимацию на неделю…Будет операция…
Наши с мужем разговоры ни с реаниматологом, ни с лором больницы Иванова, ни с Письменной Ольгой Александровной ни к чему не привели – госпитализация, реанимация, наркоз, операция, будем наблюдать…. На наши вопросы «Зачем?? Ведь её можно и без наркоза менять?!! Может быть лор доедет до нас и оценит своим опытным взглядом ситуацию, а не со слов реаниматолога выездной службы?» - ответ один: ребенок сложный, так положено… Да, мы может и готовы были бы согласиться, все-таки это врачи, им виднее, но как привезти кислородозависимого ребенка из одного конца города в другой? Просили выделить машину с кислородом, нам предложили кислородные подушки и ехать на такси… Я, честно сказать, просто побоялась – а вдруг пробки? А вдруг что-то случится в дороге и Ясина не станет, и меня же обвинят в его гибели…
В очередной раз мы с мужем обратились к Куликовой Наталье Ивановне с просьбой осмотра трахеостомы и её замены, и она отнеслась как к своим: сказала приезжайте! Все сделаем, и ладе подсказала, как добраться без риска для жизни Ясина.
Утром я позвонила в Скорую, честно все объяснила, что ребенку нужно менять трахеостому, что ребенок зависит от кислорода и попросила прислать машину только, чтобы довезли до больницы Середавина! Скорая приехала через 10 минут, зашел молодой приятный доктор в ИВЛ, кислородным баллоном, бережно взял Ясина на руки и сам нес до машины, а потом и в приемный покой больницы. А в больнице нас уже ждали, встретили как родных со словами «Наши дети приехали», я даже расплакалась от такого отношения. За 5 минут заменили нам трахеостому - наш сынулька попал в руки чудо -врача, любимица всех детей Серегина Александра Сергеевича и врачей реаниматологов. Ясин не успел и понять, что случилось..
Практически все отделение реанимации собралось, приятно их было увидеть, все поинтересовались, что да как, дали рекомендации.. Вот это я понимаю отношение, человеческое! Спасибо Серегину Александру Сергеевичу, нашему незаменим врачу Ушаковой Ольге Константиновне, которая всегда на связи и готова помочь в рабочее время, Князькову Леониду Вячеславовичу, дал нужные и ценные рекомендации, Володиной Наталье Анатольевне.

И конечно Куликовой Наталье Ивановне за то, что не стала делить на «своих» и «чужих» паллиативных детей, в том что помогла это все организовать - собрать всех вместе врачей и оказать помощь нашему Ясину. Ну и закончилась наше путешествие на спец скорой, которую тоже нам организовала больница Середавина! Пусть будет больше таких людей, которые несмотря на свои должности и положение, готовы прийти на помощь!».
-А сегодня мне позвонила главврач педиатрического отделения больницы Середавина Куликова Наталья Ивановна и спросила: Ну как там наш сынок Ясин? Все-ли хорошо? Представляешь? – написала мне Лена, мама Ясина.
Я, правда, без наезда и обвинений…
Просто эта история в очередной раз доказывает, что ВСЕ зависит от человека, иногда – одного единственного. И его желания или помочь, по-настоящему помочь, сделав все от него зависящее, или спрятаться за фразами «тяжелый ребенок»… И один единственный человек может навести такую панику и на родителей, и на свое руководство, что обычная стандартная ситуация покажется чем-то запредельным и невозможным…Мне вдвойне больно от этой истории, потому что я лично знаю врачей из больницы Иванова, которые круглосуточно на связи, и готовы проконсультировать и даже в нерабочее время приехать…И я знаю, что Письменная Ольга Александровна вообще всегда на стороне детей… И я думаю, что это один единственный врач паллиативной службы навела всю эту панику, вместо того, чтобы организовать приезд лора, который своими глазами оценил бы ситуацию и наверняка понял бы, что все можно сделать без операций и реанимаций.
А в больнице Середавина Лене пообещали в следующий раз саму ее научить менять трахеостому, чтобы не ездить каждый месяц и не переживать.

А как у вас меняют трахеостомы?

Как помочь тем, кто не может пожаловаться? Потому что некому? Или ты просто не умеешь говорить? Да что говорить, даже руку поднять и сам повернуться – тоже не можешь?

Мой пост о поездке в составе комиссии в пансионат вызвал большие обсуждения! Спасибо вам за неравнодушие и поддержку. Да, я убрала его из ленты по просьбе прокуратуры Самарской области и Минсоца, чтобы «не давать карты в руки» тем, в отношении кого сейчас идет проверка.

Но один результат уже есть – директор ПНИ уволена. Уверена, будет уволен еще не один человек. И дело уголовное тоже будет, и не одно.

НО! Как это поможет детям? Ведь выстроенная десятилетиями система пренебрежительного отношения к безмолвным « лежакам» ( до сих пор их там так называют» и «да он ничего не понимает, ему без разницы» - всего лишь усугубилась за последний год из-за полной изоляции ото всех.
И сколько времени уйдет, чтобы эту систему сломать?

А помощь нужна здесь и сейчас. И помочь можно!
Можно забрать на время в гости одного из воспитанников этого пансионата! Их там 230 детей с разной степенью тяжести заболеваний.

Одна семья – одного ребенка. На 2 недели. Месяц, полгода.

Нет, вы не останетесь одни! Во всяком случае наш БФ ЕВИТА готов предоставить все имеющиеся ресурсы: няня, массажист, волонтеры, специалисты по физической терапии, сейчас у нас будут специалисты по АДК, конечно – обеспечение лечебным питанием тех, кто в нем нуждается. Помощь в медицинском обследовании и обучение уходу за паллиативными детьми.

Вчера мы обсудили эту идею в Минсоце! И руководство министерства поддержало ее обеими руками! Единственное ограничение – семьи из Самары, Тольятти, Новокуйбышевска и Чапаевска, в отдаленные села пока не готовы передавать детей.

Это будет первый опыт нашей области и Минсоца, и конечно – я-то верю в приемных родителей или тех, кто пока таковым не является, но готов подарить ЖИЗНЬ ребенку, и конечно дети должны быть стабильны, именно поэтому пока решили остановиться на семьях из этих городов.

Пишу и мне немного страшно. Потому что сейчас это то – что зависит от каждого из нас и то что именно в наших силах. Не просто «возмущаться» и хейтерить в Интернете, а реально сделать.

Если вдруг вы чувствуете в себе эти силы, заполните эту анкету.

https://docs.google.com/forms/d/1kp_ot8uXmSGd3KQ…

Я свяжусь с вами и мы все обсудим. Обещаю свою личную поддержку и поддержку органов опеки каждому отважному сердцу!

Ну и … на фото Аника в конце 2019 года и в начале 2021 года.
В 2019 году она жила еще в доме ребенка, где ее холили, лелеяли и любили. В 2021 году – она уже полгода как в ПНИ. Была Ангелом, а сейчас...
И ей тоже очень нужно в гости! Хотя бы, чтобы правильно питаться лечебным питанием, набрать вес и снова начать улыбаться.