Ольга Шелест
889 subscribers
3.95K photos
396 videos
6 files
848 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
А давайте про прививки от COVID-19?

Мне, хочу я или не хочу, точно придется привиться. Потому что я ХОЧУ снимать детей-сирот и проводить для них мероприятия. Но и опасений у меня тоже много: не станет ли мне хуже от этой прививки? Потому что я вообще-то человек не подверженный простудным заболеваниями, и честно сказать - не припомню, когда вообще болела ОРВИ или Гриппом.

Плюс, я конечно-человек, недообследованный, потому как и в больницах-то уже лет 10 не была, честно. И вот мучают меня вопросы:
- будет ли меня осматривать терапевт вдумчиво или формально?
- нужен ли осмотр терапевта?
- какие есть противопоказания?
- какая побочка может вылезти?
- можно ли людям с хроническими заболеваниями? и если можно, то с какими?
-буду ли я "носителем" и " передатчиком" для других или стану абсолютно безопасна для окружающих в этом вопросе?

Вот вчера массажист нашего фонда рассказывала, что она прям очень ХОЧЕТ привиться, и ждет вакцину. И обосновала это тем, что вакцина не на пустом месте изобретена, а что к вирусу гриппа "прицепили" пептид короны и по большому счету - это улучшенная прививка от гриппа.

Знаю и тех, кто НЕ ХОЧЕТ прививаться, потому что просто боится неожиданных побочек.

А вы будете прививаться?
Почему - да?
Почему - нет?

Я готова все вопросы собрать в одну "кучку" и отправить в ЦУР региона. Они обещали подготовить развернутые ответы.
Не могу не написать...

Очень часто ко мне обращаются потенциальные приемные родители и жалуются на органы опеки или регоператора, что вот документы не приняли, вот направление не выдают на ребенка, и т.д. То, с чем, наверное, каждый приемный родитель столкнулся.

Начинаем разбираться: оказывается мама " как снег на голову" приехала, да еще и не к регоператору, не в опеку, а прям в Минсоц. И требует поставить ее на учет и выдать направление на знакомство с ребенком.

Друзья мои, я теряю дар речи! Честно!

Не знаю, как в других регионах, но в Самарской области Минсоц НЕ ставит на учет и НЕ выдает направление. Для этого существует региональный оператор Самарской области -
Государственное казённое учреждение СО
Областной центр содействия семейному устройству детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей «Надежда». Именно этот центр и ставит на учет кандидатов и готовит документы для выдачи направления на знакомство. Да, подписывает направление Минсоц, но уже ГОТОВОЕ!
Вот сайт нашего регионального оператора: http://www.usinovi-samregion.ru/

И да, как "снег на голову" приезжать не стоит, особенно сейчас, когда у всех коронавирус. Есть телефоны, по которым можно записаться на прием.

Документы можно прислать по электронной почте - как недавно сказала Министр соцразвития Самарской области, в электронном виде документы ПРИНИМАЮТСЯ именно для того, чтобы сберечь время и семье и сотрудниками центра.

Я знаю лично много примеров, когда и документы принимали по электронной почте, и даже направление заранее готовили, чтобы семья могла приехать и сразу поехать на знакомство с ребенком.

Да, чтобы приехать ОЧНО необходимо привезти свежий анализ на COVID, без него направление не выдадут. Но это общие требования.

Если у вас есть документы на опеку/усыновление, вы уже есть в Федеральном реестре потенциальных приемных родителей и региональный оператор вас "видит".

Если вы знаете, где находится ребенком ( в каком городе Самарской области), и если это САМАРА, ТОЛЬЯТТИ ИЛИ СЫЗРАНЬ, то вам может быть и не обязательно ехать именно к РЕГИОНАЛЬНОМУ ОПЕРАТОРУ, вы можете напрямую обратиться в опеки этих городов и получить направление на знакомство.

Мне хочется призвать вас: прежде, чем возмущаться неправомерностью действий сотрудников опеки или Минсоца, все-таки будьте более внимательны! И если вы приехали не "по адресу", ну как вас поставят на учет те, кто этими вопросами не занимается? Вот если ваши права действительно нарушаются, а значит - и право ребенка на семью, тогда давайте вместе разбираться и наказывать. Но сначала мы с вами должны быть уверены, что точно все сделали правильно!

Никогда не оправдывала и не собираюсь оправдывать тех, кто препятствует семьям и детям! Я всегда за объективность и справедливость!

Пусть у каждого ребенка будет семья! И пусть каждая семья найдет своего ребенка!

#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью
#Юрикскнопочкой сегодня принимал гостей: Елену Мещерякову ( БФ Хрупкие люди) -прекрасную и Антона Рубина - строгого)))

Говорили про помощь тяжелобольным детям))) И даже придумали совместный проект.

Судя по веселым искоркам в глазах Юрика и несходящей с лица улыбки- одобрение высшего коллегиального органа получено!

Лена! Ты и правда прекрасная!
Я благодарю Минздрав Самарской области за оперативную реакцию на отказ в выдаче лекарств нашему подопечному Коле Бердникову.

Для новеньких: Коле Бердникову 13 лет. Коварная болезнь «сожрала» 90% его легких. Гистиоцитоз- одна из редких разновидностей рака. Причем, мама несколько лет билась, чтобы ее ребенку поставили правильный диагноз и драгоценное время было упущено. Сейчас Коля может жить только благодаря кислородному концентратору и поддерживающей терапии лекарствами, и ждать. Ждать, когда исполнится 16 лет. Только в этом возрасте ему смогут пересадить другие легкие.

После публикации в соцсетях и на сайте Комсомольская правда - KP.RU с мамой связались в течение суток, принесли извинения и сказали, что произошел технический сбой. Маму ждут в любой день и готовы выдать лекарства в полном об’еме. Это очень круто!

Но дело в том, что такая эпопея происходит ежемесячно! Каждый месяц маме Ирине приходится ездить за 40 км в поликлинику, с боем брать рецепты на ЖИЗНЕННОВАЖНЫЕ лекарства для сына, потом еще 10 кс ехать до аптеки, а там нет то одного, то другого.

В общем, в аптеку и поликлинику мама ездит как на работу по несколько раз в месяц!

Оставляя дома одного КИСЛОРОДОЗАВИСИМОГО ребенка, который без кислородного концентратора задыхается! И Коля - не первый месяц ребенок - инвалид, и он единственный в области с таким заболеванием.

Сердце Ирины каждый раз не на месте, ведь в частном доме часто перебои с электричеством, да и сам аппарат уже старый и работает «на последнем издыхании». А мамы по 3-4 часа нет дома- она бьется то с врачами, то с аптеками, по крупицам собирая лекарства. И ее самая большая мечта, чтобы сын дождался пересадки легких. А ждать еще 3 года.

Уважаемые сотрудники Министертсва здравоохранения Самарской области! Можно ли решить проблему не разово, а полностью??? Чтобы и новый кислородный концентратор ребенку выдала паллиативная служба, и с лекарствами проблем не было? Просто заказывать их в полном об’еме???

Ведь все мы люди!!! А у родителей детей- инвалидов итак проблем выше крыши.... Ну почему на ровном месте появляются такие проблемы, которых в принципе быть не должно???
Нет, я не пропала! Готовилась к важной и, может быть, судьбоносной встрече!!!

Завтра иду на встречу в Минздрав. С собой- огромная папка документов, мониторинг, доказательная база.

Благодарю каждого, кто заполнил опрос о качестве паллиативной помощи детям. Вы помогли мне обосновать все наблюдения, и даже в процентном соотношении.

Очень надеюсь на диалог и конструктивный разговор.

О чем я хочу рассказать в Министертсве- знаю. О чем хотят поговорить со мной- молу только догадываться.

Подержите кулачки за меня, паллиативных детей, региональную программу паллиативной помощи детям ( с обязательной нутритивной поддержкой) и за хоспис🙏🙏🙏

Завтра все расскажу!
Вот и еще одна посылка дошла до нашего мальчика! Целый год ждала встречи с #Юрикскнопочкой)))

Это Михаил Ратманов ( бывший министра здравоохранения Самарской области) к нам собирался в гости, купил подарок, а его БАЦ! И в Москву перевели.

Но посылка все- таки дошла до адресата))) С благодарностью вспоминаю наше сотрудничество. Вопросы решались в считанные дни. А иногда и минуты!!!
В общем, #Юрикскнопочкой собирается в школу)))

А для этого нужно пройти ПМПК. А для ПМПК - собрать справки: лор, невролог, окулист, психиатр и педиатр. Надеюсь, наша поликлиника не покрутила про меня у виска, когда я попросила прислать нам на дом этих врачей. Потому что, конечно, мне задали вопрос: вам зачем? Эти врачи нужны, когда детей в садик собирают или в школу?

Я говорю: так мы и собираемся в школу)

После немой гробовой паузы с той стороны, стали обсуждать график прихода врачей! И никто не сказал, чтобы я привезла Юрика на прием, нет, всех врачей организуют на дом. Именно в этом огромный плюс паллиативного статуса.

Нет, я не сумасшедшая! И учиться, конечно, Юрик будет дома по индивидуальной программе развития. Ведь в нашей стране каждый ребенок имеет право на образование, и обязанность обучать/ развивать ребенка и школы и родителей. Я не жду, что Юрика будут учить считать и писать. Но развивать-то его точно можно, тем более, он очень радуется гостям)

Школу мы с #Юрикскнопочкой уже тоже выбрали. Надеюсь, руководство обрадуется, что у них будет такой чудесный первоклашка)

А ваши паллиативные дети учатся? Хотели бы, чтобы учитель к ним приходил и развивал?

Или считаете, что я сошла с ума????🤭
👍1
Грустный пост...

Что значит лечебное питание для тяжелобольных детей-сирот

Вы знаете/ помните, что рамках реализации проекта #вкусжизни у нас было 5 детей- сирот, которых мы взяли в проект. Среди них моя личная боль Матвей Г. 2019 года рождения и Аника М 2016. Например Аника в свои 5 лет весила лишь 10 кг, Матвейка в годик- 8 кг. Мы были уверены, что наша помощь- полноценное сбалансированное питание помогут им набрать вес, а значит- силы жить и развиваться🙏🙏🙏 И лично я тешила себя надеждй, что когда в ФБД появятся пухлые щечки этих малышей, семья для них обязательно найдется.

Между тем, по итогам финальных консультаций диетолога наблюдалась лишь незначительная положительная нутритивная динамика состояния детей, максимум +300 грамм. Резких скачков в развитии, прибавок в весе не произошло.

По мнению Гузель Равильевны, на состояние детей оказывали влияние не только существующий диагноз "белково-энергетическая недостаточность", но и внешние факторы.

К примеру, Матвейка провел три месяца в больнице, а Аника ....была переведена из Дома ребенка в ПНИ. Бесспорно, такие стрессовые ситуации требуют мобилизации всех сил организма.

Радует немного одно: в это трудное для всех без исключения воспитанников системы время, когда пандемия коронавируса закрыла двери соцучреждений волонтерам, потенциальным усыновителям, представителям благотворительных фондов, лечебное питание смогло придать силы для жизни тем, кто нуждался в них больше всего— тяжелобольным детям, лишенным самого главного: теплоты материнских объятий.


#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь