Ольга Шелест
890 subscribers
3.92K photos
395 videos
6 files
835 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…

Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.

Все неделю команда из 5 человек ездила по разным учреждениям ( медицинским и социальным) смотрела, говорила, заполняла чек- листы. И вот сегодня был подведен краткий итог.

Мне было важно услышать мнение коллег, и было важно- что все то, о чем я говорю уже три года, они подтвердили.

⁃ Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.

⁃ Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.

-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)

Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.

⁃ Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
⁃ Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
⁃ Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
⁃ Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
⁃ В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
⁃ В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
⁃ В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
⁃ Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
⁃ Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
⁃ Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
⁃ Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
⁃ ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
⁃ Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
Плюсы, отмеченные Владимиром Плеве- руководителем команды:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.

Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.

Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.

Итог: Есть большой потенциал для развития. Есть БФ ЕВИТА, есть ГВС по обезболиванию Ольга Осетрова, есть заинтересованные врачи.

Сегодня на этом точка. Завтра расскажу, как закончилась наша поездка и чем.
🔥10👍4
Этот человек знает о паллиативной помощи всё.

Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню.

Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве).

Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять.

Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно.

Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет».

Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите).

Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет.

Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет.

Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами.

Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители.

Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой.

Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала.

Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже.

Об этом человеке написана книга.

Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей.

Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства.

И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую.

«Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы.

-Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы

Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит.

А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках).

Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.

P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))
21👍1
Между тем, в Ширяево день рождения Самарской луки…
С D’BLACK BLUES ORCHESTRA
👍8
Они не вернутся в детский дом!

Друзья, вы спрашиваете меня «Нашел семью Ярослав?» «Нашел семью Тимофей?»

Анкеты ребят еще в базе, но свои семьи парни нашли)

У Ярика оказался долгий путь к семье: сначала предательство- настоящее такое, подлое. Когда опека и детский дом пошли на встречу кандидату, разрешили он- лайн знакомство и общение. Открытая раненная душа Ярика потянулась, тем более, что женщина его стала называть «сынок», обещать «золотые горы», и когда все мы ждали ее приезд в Самару, она позвонила директору и сообщила, что передумала и не приедет. И попросила сообщить об этом Ярославу.

Мы схватились за голову, потому что КАК??? КАК сказать человеку, что его предали?

«Ярослав, у тебя особая дорога в семью»- сказала парню директор детского дома.

Ярик замкнулся, и вторую семью долго не подпускал. Но потом согласился приехать в гости. В Москву. Пробыв там неделю, вернулся в детский дом и сказал, что больше в семью не хочет. Останется здесь…

А все это время к нему буквально прорывалась чудесная, уже опытная приемная семья из Самарской области. Но никак не могла прорваться. Во- первых опеку и руководство учреждения «напрягало», что они многодетные- 4 ребенка.

Во- вторых, Ярик все время был «занят» другими кандидатами.

И вот когда он принял решение остаться навсегда сиротой, семье наконец- то удалось получить направление на знакомство. Но как придти к ребенку, дважды травмированному несостоявшимися семейными отношениями?

Решили зайти издалека- провести кулинарный мастер- класс. Для всех ребят. Потом- второй. И так по- тихоньку познакомились с Яриком и подружились. Пригласили в гости. И там стало ясно- это их сын. А Ярик понял- только здесь он хочет жить, с этими людьми и этими детьми.

С Тимкой все сложилось гораздо проще- к нему приехала семья из Москвы и она сразу нашли общий язык.

Сейчас оба парня продолжают гостить, а опека готовит документы на передачу мальчишек в семьи.

Так что к сентябрю анкеты Ярослава и Тимура исчезнут из федерального банка данных)
🥰104👍1
🥰148
До свидания, #Юрикскнопочкой

Вот и завершился наш проект "Юрик с кнопочкой: развивающий уход".
С 15 ноября 2021 года по 15 июля 2022 года мы выезжали в семьи, осматривали детей, давали свои рекомендации по внесению изменений в ИПРА, подбирали ТСР, настраивали имеющиеся, оценивали коммуникативные навыки детей, прописывали маршруты развития, помогали зачисляться в детские сады и школы, учили позиционировать и бережно относиться к себе...

За 8 месяцев мы провели более 750 консультаций для 250 детей и их семей.
Более 177 консультаций диетолога по подбору питания
Более 220 консультаций эрготерапевта
Более 156 консультаций специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации
Более 98 консультаций психолога
Более 76 консультаций социально-правовых
Более 54 консультации по обучению
Более 50 консультаций по развитию ребенка с помощью игры
Более 15 консультаций юристов, в том числе по получению жилья

Сняли дополнительно 20 видеороликов, провели 10 вебинаров на разные темы, написали 178 статей и издали брошюру "Юрик с кнопочкой" в трех частях: Закон, Бережный уход и Развитие.

Мы пока еще подводим итоги, но картина уже вырисовывается такая, что сами в шоке: неужели это мы? Но... когда то, чем ты занимаешься - твоя жизнь, то ты самый счастливый человек на свете...И все, что ты делаешь, даже если уже не осталось ночей и выходных - приносит все равно радость...Ведь это и есть самая настоящая помощь: когда ты не бежишь быстрее-быстрее, а просто сидишь 2 часа с семьей, разговариваешь, разбираешься, и вот уже за тобой закрывает дверь не мама с уставшими глазами и опущенными плечами, а уверенная в будущем МАМА, которая знает теперь куда двигаться и к чему стремиться. А главное знает, что на этом пути она будет не одна: рядом с ней будут специалисты, которые поддержат и помогут. Даже составить правильно заявление "куда надо")))

Благодарю дружную и самую лучшую команду проекта БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой за работу! Олеся Кисарова, Елена Брыткова, Ксения Манчук, Ольга Липашева, Ирина Машкова, Нина Грязева, а так же волонтеров -юристов.

Благодарю Министерство экономического развития за возможность реализовать этот проект!

Ну а идейный вдохновитель, мой собственный сын #Юрикскнопочкой продолжает подкидывать мне все больше новых идей и задач... И совсем скоро мы начнем новый проект #Маршрутжизни при поддержке Фонда Президентских грантов - междисциплинарные консультации родителей детей-инвалидов по вопросам реабилитации, развития, лечения и полноценной жизни семьи и детей...
Все материалы можно скачать или прочитать на нашем сайте https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativ

И.... здравствуй #маршрутжизни! Записаться на участие в проект можно по этой ссылке.
Внимание: проект только для семей из Самарской области.

https://forms.gle/5yutJPAuUrNHyNpLA
#минэконом63 #ФПГ #бфевита
14👍4
10👍4
Кто встал в 4 утра, с’ездил в Башкирию в Серафимовский ДДИ и только что вернулся домой- тот я и Ольга Соломанидина

Ездили делиться опытом проведения социальных консилиумов по возвращению «родительских» детей в семьи.

Рассказывали о волонтерском движении и социализации

О праве на школу и детский сад

О праве на качественную мед помощь и реабилитацию

Передали брошюры #Юрикскнопочкой, Нутритивная поддержка и книги #Синдромканаван

Отвезли благотворительную помощь почти на 200 тысяч

Чудесные вещички для малышариков от Свежий Ветер Юлия Копылова

Договорились о сотрудничестве и обучении персонала ДДИ уходу и развитию паллиативных детей

Планируем встречу в августе с мультидисциплинарной бригадой врачей, консультациями диетолога, эрготерапевта Олеся Кисарова и специалиста по АДК Ксения Манчук

Подробности позже…

А #Юрикскнопочкой тут самостоятельно без меня скатался в дневной паллиативный центр, все посмотрел, завтра мне расскажет ( сейчас спит уже).
А как ваш вторник прошел? Во сколько встали?
13👍3