Самарский ДДИ. Или ПНИ. Я, а теперь и наш БФ ЕВИТА , живем там уже 3 года. И сегодня, когда я рассказывала коллегам из федерального ОНФ о том, что было и что стало, вдруг поняла- а ведь многое изменилось!

Да, пока еще не произошла полная смена персонала- выгоревшего, озлобленного, не замечающего детей. Того самого, для которого норма- кормить и умывать детей в латексных перчатках ( А что такого? Не запрещено же? )

Того самого, который одной тряпкой и лицо умоет, и под памперсом протрет.

Того самого, который на плачь ребенка реагирует лишь раздражением, а может и вообще никак…

Того самого, который в борьбе с избыточным слюнотечением ребенка, вешает ему памперс на шею, а не фартучек с кармашком.

Но пришли и новые люди. Я увидела их сегодня!

Те, кто не носит униформу уборщиц, которую выдают, а покупает яркие костюмы с совятами или кошками.

Те, кто разговаривает с детьми.

Те, кто гладят по головке, когда ребенок плачет.

Те, кто играет и читает книжки. Целых 70 новых людей пришли в ДДИ!

Второе важное изменение- всех малышей ( не важно, что некоторым больше 18 лет, по физическому развитию многие выглядят как 4- летние) перевели в отдельное здание, ранее принадлежавшее дому ребенка- на Мехзавод!

Да, теперь там не дом ребенка «Малютка», из которого домой уехали десятки детей с инвалидностью ( и благодаря мне тоже)!

Вы же помните и Кирюшу- моего первенца в 2016 году??? И Ванечку? И Иришку? И Андрюшу, который теперь Ростислав? И Сашу, которая теперь Маша? Все они жили там, теперь дома с мамами и папами! И за прошедшие 7 лет малышей, от которых из- за инвалидности отказались родители, стало совсем мало!

Наш Минсоцдемографии Самарской области. Точнее так- наша Регина Воробьева приняла важнейшее решение: передать пустующий дом ребенка со всеми сотрудниками ПНИ, а руководство ПНИ ( нынешний директор 7 лет возглавляла «Малютку») вернуть «домой» тех, кого в 4 года перевели на Нагорную.

А это оказались все паллиативные дети на зондах, гастростомах и трахеостомах! Каждого ребенка вернули в его группу! Если бы вы видели, как радовались те, кого многие еще продолжают считать «ничего не понимающими овощами» своим родным кроваткам, игровой комнате, беседкам, воспитателям! Сейчас там царит мир и уют. И атмосфера такая, что уходить не хочется. И главное: многие дети впервые за много лет стали гулять!!! Это кажется невероятным!!!

Те, про кого мне 3 года назад говорили «лежаки» ( кстати, все эти люди уже уволены), что им нельзя гулять, так как у них низкий иммунитет и т.д.( а по факту- лень одевать, лень вывозить, лень поднять пятую точку) - все гуляют!

Все эти дети полностью обеспечиваются Минсоцем лечебным питанием! То есть никаких котлет и луковых салатов в гастростому! Только полностью сбалансированное под особые потребности особенных детей лечебное питание.

9 детей, кого родители «временно- пожизненно» сдали в ПНИ- вернулись домой! Из них - 2 паллиативных ребенка, все 9 лет с рождения жившие с чужими им людьми!

Разве это мало?- вдруг подумала я… Да это почти что гору свернуть!!!

Конечно, впереди еще много дел! Многое нужно изменить, исправить, отладить. Но огромный шаг вперед уже сделан. Этот ржавый забор равнодушия и безразличия дал большую трешину!!! Значит скоро он будет стерт с лица земли и на его месте мы создадим клумбу из цветов! Благодаря всем нам: волонтерам, руководству ПНИ и руководству Министерства!

Сегодня я действительно гордилась той работой, которую мы провели за три года.

Кстати, узнаете наших детей??? Как поправились и как изменились! Сама сегодня некоторых с трудом узнавала)))

#ХроникиОНФ
#Регионзаботы

Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…

Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.

Все неделю команда из 5 человек ездила по разным учреждениям ( медицинским и социальным) смотрела, говорила, заполняла чек- листы. И вот сегодня был подведен краткий итог.

Мне было важно услышать мнение коллег, и было важно- что все то, о чем я говорю уже три года, они подтвердили.

⁃ Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.

⁃ Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.

-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)

Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.

⁃ Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше
⁃ Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)
⁃ Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.
⁃ Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.
⁃ В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.
⁃ В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.
⁃ В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.
⁃ Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.
⁃ Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.
⁃ Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.
⁃ Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.
⁃ ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.
⁃ Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)
Плюсы, отмеченные Владимиром Плеве- руководителем команды:
Открытая реанимация почти везде. Это круто.

Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.

Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.

Итог: Есть большой потенциал для развития. Есть БФ ЕВИТА, есть ГВС по обезболиванию Ольга Осетрова, есть заинтересованные врачи.

Сегодня на этом точка. Завтра расскажу, как закончилась наша поездка и чем.

Этот человек знает о паллиативной помощи всё.

Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню.

Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве).

Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять.

Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно.

Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет».

Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите).

Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет.

Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет.

Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами.

Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители.

Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой.

Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала.

Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже.

Об этом человеке написана книга.

Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей.

Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства.

И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую.

«Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы.

-Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы

Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит.

А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках).

Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.

P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))