Проекту "Семья особого ребенка: маршрут жизни" - быть!!!
Поздравьте наш БФ ЕВИТА с еще одной победой в конкурсе Президентских грантов.

Наш новый Проект рассчитан на семьи с тяжелобольными детьми, в том числе с детьми, признанными нуждающимися в паллиативной помощи. Он является логическим продолжением ранее реализованных нашим фондом проектов 2020-2022 годах "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". и "Юрик с кнопочкой: развивающий уход" и призван оказать комплексную консультативно- методическую помощь 150 семьям с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов области, заключенными в 4 стенах, которые сейчас для государственной системы "невидимки", предоставить этим семьям исчерпывающую информацию о возможных маршрутах улучшения и повышения качества жизни их ребенка, о той помощи и тех правах, которые гарантированы государством, при необходимости услуги психолога, эрготерапевта, юриста, соцработника и др, а так же привлечь специалистов государственных структур к всесторонней помощи семье: психологической, медицинской, социальной.

Мы мечтаем, хотим и стремимся сделать так, чтобы семья не осталась однин на один с внезапно случившейся в ее жизни бедой, знала, куда можно обратиться за необходимой помощью, а так же чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее.

Это и маршрутизация по профильным врачам, содействие в прохождение обследований и т.д., предоставление помощи психолога, социального работника, няни, маршрутизация по государственным и негосударственным организациям, способным решить проблемы, помощь узких специалистов на дому или в полустационарной форме ( по выбору и возможностям родителей).

Мы точно знаем, что такая работа позволит во-первых, выявить подобные семьи и подхватить их, чтобы не произошло выгорания, распада семьи, отказа от ребенка. Во-вторых, отработать систему межведомственного взаимодействия органов власти и НКО- партнеров проекта в помощи семьям с тяжелобольными детьми. В-третьих, консультирование родителей повысит их информированность и компетенции по уходу за ребенком и позволит предотвратить появление вторичных осложнений. В-четвертых, повысить информированность врачей, социальных служб на местах о возможных вариантах помощи таким семьям.
Каждая семья- участница проекта получит персональную дорожную карту "Маршрут жизни" с перечнем специалистов и организацией, способных помочь именно в этой ситуации. Так же у семей останутся брошюры "Маршрут жизни", где будут собраны все помогающие организации, а так же телефоны горячих линий и узкие специалисты, к которым семья всегда сможет обратиться в случае необходимости. И также у семей будут брошюры напечатанные в рамках ранее реализованных проектов "Юрик с кнопочкой" и "Вкус жизни: перезагрузка".

Ура, правда! Стартуем уже с 1 августа!

Самое большое чудо этой недели- мама и малышка наконец- то вместе после 9 месяцев разлуки.

С рождения мама Наташа не видела свою дочь. Что уж там пошло не так- знают только врачи, но ее кроху сразу унесли в реанимацию и подключили к ИВЛ. Потом установили трахеостомы, зонд, за кроху так же продолжал дышать аппарат, и начался отсчет долгим месяцам одиночества малышки и отчаяния мамы.

Маму пускали в реанимацию на 15 минут в день. И не каждый день мама и дочка могли видеться, потому что мама жила за 250 км от Самары. Но каждый вторник и четверг ранним утром она выезжала в Самару и возвращалась поздним вечером, чтобы на 15 минут увидеть дочь.

Мама просила перевести их с дочкой в паллиативное отделение, но … всегда были какие- то НО. Говорили даже «Вы не умеете за ней ухаживать… Менять памперс»
-А как мне научиться, если я вижу ее всего 15 минут,- плакала в трубку Наташа.

И вот вчера прилетает от нее сообщение: «Ольга Юрьевна, добрый день!!! У нас радостная новость! Меня с Настей перевели в паллиативное отделение!!! Теперь мы вместе! 9 ужасных месяцев мы были разлучены! И вот наконец это случилось! Это только благодаря Вашей и Армена Сисаковича помощи!🙏🙏🙏Спасибо Вам огромное! Впервые за последний год плачу от радости и счастья»

А я радуюсь тому, что такое отделение есть. Ведь создавалось оно в том числе и для таких случаев: когда домой нельзя, а вместе быть нужно)

Теперь держим кулачки, чтобы Настену с мамой скорее могли отпустить домой❤️

Почему- то мне видится стройная белокурая девушка.

Она смотрит вдаль.

В ее взгляде- любовь.

Кажется, этой любовью она согревает весь мир. Она внимательно всматривается в лицо каждого и каждому дарит то, что ему необходимо.

Она кажется очень беззащитной, стоящей на ветру.

И кажется, любой может ее обидеть, а она- доверчивая и открытая, дарящая свою любовь и свет, этого и не заметит.

Но ее хрупкость и беззащитность - кажущаяся. И только тот, кто совсем ее не знает, может принять это за чистую монету.
На самом деле она «коня на скаку остановит, и в горящую избу войдет».

Она точно не романтичная тургеневская девушка. Для меня она- больше Наташа Ростова.

Для меня она вообще - лицо одушевленное. Я сочувствую вместей с ней, радуюсь вместе с ней. Мне хочется стать ей подругой и «останавливать коня» вместе. Вместе оберегать тех, кто дорог, вместе помогать тем, кто слаб и немощен.

Эта девушка- моя Россия. И сегодня день ее рождения. И я желаю ей- оставаться такой же светлой, непонятной для иных умов, единственной для своих. Я желаю ей сил противостоять всем бедам и невзгодам, верных друзей, гармоничного развития.
Я хочу, чтобы моя Россия знала, что мы вместе!

С днем рождения, Россия!

А для вас Россия- это кто? Как вы ее чувствуете?

Фото Инга Пеннер

#народовмногородинаодна #Россиясднемрождения
#МыРоссия
#МыВместе