Ольга Шелест
889 subscribers
3.93K photos
395 videos
6 files
841 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Один вечер из жизни паллиативного чата БФ ЕВИТА

Сегодня к нам присоединились еще два малыша, еще две растерянные мамы. Для которых диагноз их детей и «перспективы», нарисованные врачами, стали громом среди ясного неба.

Наш чат- это маленькая семья, где тебя точно поймут, поговорят, подскажут и поддержат.

Где все мы- об’единены нашими детьми. Все мы- родные друг другу люди.

Сегодня в нашем чате особенно тепло и много признаний в любви…

Читаю и думаю: как же здорово, когды ты не один…

А у вас есть чаты? О чем там говорите?
12
-Эту картину нарисовала слепая девочка с ДЦП, она почти ничего не видит. Но видит другой мир. И свой мир она видит так,- рассказывала Вера Виноградова- Президент БФ «ИСТОЧНИК ВЕРЫ» женщине, которая могла только глазами сказать «да» или «нет». И они вместей с этой женщиной выбирали картины, созданные душой детей с ДЦП.
-Давайте вот этого Ангела?- предлагаю я мужчине из соседней палаты.
-Да вы сами как ангелы, - отвечает мне он. -А я за Россию! Давай мне голубя мира и вот ту, с 9 мая,- улыбается он.

Так мы вместе с пациентами и сотрудниками паллиативного отделения Жигулевской центральной городской больницы выбирали картины и руками и дрелями волонтеров от #ОНФ63 и #Союзмашиностроителей размещали их на стенах палат, коридора, ординаторской и столовой.

У некоторых стояли слезы в глазах, когда они слышали истории создания этих картин: кто- то рисует, держа кисть в зубах, кто- то дрожащей рукой… И каждая картина- 3-9 месяцев труда особенного ребенка.

Мы посадили 14 гортензий под окнами отделения, которые с любовью подарила Вера Глухова, а 15 я рискнула отдать главной помощнице сегодня- старшей медсестре Марине Николаевне.

Мы привезли много книг и сотрудники пообещали, что в каждой палате будет своя мини- библиотека.

А вот со шторами- получилось не везде. Но и мы не в последний раз приехали) Еще вернемся со шторами для ординаторской и блэк- аутами для палат.

Следующий пункт- отделение сестринского ухода 7 горбольницы Самары. Попадаешь в другой мир… Мир единомышленников и неравнодушных врачей. Лишний раз понимаешь, как много зависит от главврача. Здесь это- Дубасова Анна Анатольевна. Самое главное- согласовали маршрут госпитализации паллиативных неонкологических детей 18+! Как родительских, так и сирот. Уже договорились, какие палаты будут выделены для этого и с июля все родители взрослых неизлечимо больных детей смогут госпитализироваться сюда в комфортные условия ( наш фонд немножко докупит бытовой техники и создаст чуть больше уюта) на 21 день для наблюдения и обследования.

И еще: договорились о проведении мастер- класса по установке низкопрофильных гастростом для взрослых ( которые все- равно дети). Уже провела переговоры с нашими партнерами и московскими врачами- планируем на конец июля.

Потом- ДДИ. Консилиум по паллиативной девочке. Об этом отдельно расскажу. Мне понравилась мама, но много вопросов к опеке с ее формальным подходом и «сопровождением» на протяжении 10 лет, которое привело к трагедии.

Потом- Сергиевск. Наша Маша Медведева, которая в мае стала совершеннолетней и ее бабушка уже успела почувствовать все «прелести» паллиативной помощи взрослым… К Маше приехал министр здравоохранения Самарской области Армен Бенян. ( Да, я просила Армена Сисаковича навестить эту семью). Он как всегда очень внимательно осмотрел Машу, поговорил с бабушкой, был обеспокоен состоянием ее здоровья и сразу дал поручение главврачу Сергиевской ЦРБ взять на особый контроль заботу о той, от здоровья которой зависит жизнь беспомощной девочки. Поговорили о сложностях и проблемах. Глава Сергиевского района оставил семье Маши свой мобильный, обещал всестороннюю помощь, в том числе, с машиной, чтобы возить Марусю в больницу.
А я слушала и думала: хорошо, что он теперь лично знаком с этой светлой и самоотверженной маленькой семьей. Но сколько еще таких на территории его района?

Приехала домой в 22.00. #Юрикскнопочкой сладко спал. Перевернула его на бочок, чмокнула в пухлую щечку и делюсь с вами сегодняшним очень тяжелым, но эмоционально светлым днем. На душе светло от того, сколько важного и хорошего еще предстоит сделать, и как важно, что на этом пути встречаются единомышленники, с которыми ты говоришь на одном языке!

Завтра- открытие форума для реабилитолог, сотрудников МСЭ и ФСС по особенностям подбора ТСР тяжелобольным детям, организованного нашим фондом совместно с интернет- магазином «ТСР- маркет» и ГБ МСЭ Самарской области.

А как ваш четверг прошел? Какие планы на завтра?
13👍3