Когда твой ребенок не ест весь день, что ты делаешь? Стараешься дать вкусняшку, чтобы хоть что- нибудь поел. Спросишь- почему нет аппетита? Ты будешь тревожно вглядываться и пытаться понять- что происходит? И если твой ребенок в неурочное время уйдет в свою комнату, накроется одеялом с головой и затихнет- ты точно #стопитьсот раз зайдешь потрогать лоб, послушать дыхание, посидеть рядом, подержать за руку…

Но там дети ничьи. Нянек много, но твоей собственной, той, кому ты нужен- нет. Поэтому никто не встревожился, почему ты весь день отказываешься от еды и почему так рано лег спать.

А в 5.30 утра тебя обнаружили мертвым…

Так молча и незаметно уходят дети в пансионате. И я устала их хоронить… В своем сердце, в душе

Я знаю каждого поименно, Марина, Саша, Миша, Абдурахим…И меня накрывает какое- то отчаяние и бессилие… Потому что никак не достучаться до «нянек»… Что это- ненормально- столько смертей по непрнятным причинам…И это- не потому что они «больные» или «а что вы хотите? Болезнь такая»

Не умирают от ДЦП… Умирают от пролежней, сесписа, отека легких, желудочных кровотечений- от всего, что называется равнодушием, никому ненужностью… и одиночеством.

Из 189 паллиативных детей, которые живут с мамами и папами, за эти полгода только 1 человечек стал ангелом. Ему было 18 лет, его сердце не выдержало…

Из 70 живущих в ДДИ умерло 5 детей- тех, кого я знала лично. Некоторых- с рождения. Некоторых- те три года, что наш фонд помогает ДДИ. Ушли в лучший мир 4 паллиативных малыша и 1 родительский мальчик с аутизмом…

Спите спокойно, Ангелы. Теперь хотя бы вы точно не одни, а у Бога, вернулись домой….

Есть в России фонд «Нужна помощь». По сути, это «фонд фондов». Он работает над развитием благотворительного сектора и гражданского общества в России, вовлекая людей, создавая условия для решения социальных проблем и поддерживая социальные инициативы в нашей стране.

Вот что команда «Нужна помощь» говорит о себе:
«Социальных проблем в России так много, что для их решения нужно огромное количество благотворительных, волонтерских организаций и инициатив. Такие организации должны быть в каждой области, в каждом городе, каждом районе. Они должны работать лучше, оказывать помощь профессиональнее. Поддержать их и сделать сильнее — наша основная задача».

Мы рады сообщить, что теперь поддержать работу БФ «ЕВИТА» можно и через сервисы «Нужна помощь».

Как это сделать, можно подробно прочесть здесь:
https://vk.com/nuzhna_pomosh?w=wall-37461306_30471

Мы надеемся, что новая площадка поможет найти новых друзей для наших подопечных-тяжелобольных детей.

С любовью, БФ ЕВИТА.

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Завтрашний день обещает начаться в 6 утра и пока не ясно, когда закончится…

Завтрашний день обещает быть сложным и насыщенным встречами и разговорами

Завтрашний день обещает поездку в 500 км по Самарской области
10.00 Жигулевская горбольница- большая команда волонтеров с домашним уютом для подопечных , паллиативного отделения.

14.00- Самара, Городская больница #7. Тоже паллиативное отделение- встреча с главврачом, сотрудниками и пациентами, разговор о совместной работе по улучшению качества жизни неизлечимо больных людей.

16.00 —Самара, ДДИ. Консилиум по продлению пребывания паллиативной девочки, которую мама сдала в феврале. Много грязи семья вылила на меня в свое время, уверяя, что всего- то на 6 месяцев. Потом заберут, но что- то мне подсказывает- не заберут…

19.00- Сергиевск. Выезд в семью с паллиативным ребенком совместно с Министром здравоохранения Арменом Беняном. Девочке уже 18 лет, с помощью все сложно. Надеюсь, этот разговор поможет👇👇👇

принять системные решения.

На фото- одна из картин, которая украсит палату в паллиативном отделении Жигулевска.

Приходите, кто хотел лично поговорить и высказаться. Заодно поговорим о том, что неизлечимо больным людям кроме еды и обезболивания ничего в этой жизни не надо…Как некоторые пишут в комментариях. И спросим самих этих людей- есть ли у них мечты и желания?

-Эту картину нарисовала слепая девочка с ДЦП, она почти ничего не видит. Но видит другой мир. И свой мир она видит так,- рассказывала Вера Виноградова- Президент БФ «ИСТОЧНИК ВЕРЫ» женщине, которая могла только глазами сказать «да» или «нет». И они вместей с этой женщиной выбирали картины, созданные душой детей с ДЦП.
-Давайте вот этого Ангела?- предлагаю я мужчине из соседней палаты.
-Да вы сами как ангелы, - отвечает мне он. -А я за Россию! Давай мне голубя мира и вот ту, с 9 мая,- улыбается он.

Так мы вместе с пациентами и сотрудниками паллиативного отделения Жигулевской центральной городской больницы выбирали картины и руками и дрелями волонтеров от #ОНФ63 и #Союзмашиностроителей размещали их на стенах палат, коридора, ординаторской и столовой.

У некоторых стояли слезы в глазах, когда они слышали истории создания этих картин: кто- то рисует, держа кисть в зубах, кто- то дрожащей рукой… И каждая картина- 3-9 месяцев труда особенного ребенка.

Мы посадили 14 гортензий под окнами отделения, которые с любовью подарила Вера Глухова, а 15 я рискнула отдать главной помощнице сегодня- старшей медсестре Марине Николаевне.

Мы привезли много книг и сотрудники пообещали, что в каждой палате будет своя мини- библиотека.

А вот со шторами- получилось не везде. Но и мы не в последний раз приехали) Еще вернемся со шторами для ординаторской и блэк- аутами для палат.

Следующий пункт- отделение сестринского ухода 7 горбольницы Самары. Попадаешь в другой мир… Мир единомышленников и неравнодушных врачей. Лишний раз понимаешь, как много зависит от главврача. Здесь это- Дубасова Анна Анатольевна. Самое главное- согласовали маршрут госпитализации паллиативных неонкологических детей 18+! Как родительских, так и сирот. Уже договорились, какие палаты будут выделены для этого и с июля все родители взрослых неизлечимо больных детей смогут госпитализироваться сюда в комфортные условия ( наш фонд немножко докупит бытовой техники и создаст чуть больше уюта) на 21 день для наблюдения и обследования.

И еще: договорились о проведении мастер- класса по установке низкопрофильных гастростом для взрослых ( которые все- равно дети). Уже провела переговоры с нашими партнерами и московскими врачами- планируем на конец июля.

Потом- ДДИ. Консилиум по паллиативной девочке. Об этом отдельно расскажу. Мне понравилась мама, но много вопросов к опеке с ее формальным подходом и «сопровождением» на протяжении 10 лет, которое привело к трагедии.

Потом- Сергиевск. Наша Маша Медведева, которая в мае стала совершеннолетней и ее бабушка уже успела почувствовать все «прелести» паллиативной помощи взрослым… К Маше приехал министр здравоохранения Самарской области Армен Бенян. ( Да, я просила Армена Сисаковича навестить эту семью). Он как всегда очень внимательно осмотрел Машу, поговорил с бабушкой, был обеспокоен состоянием ее здоровья и сразу дал поручение главврачу Сергиевской ЦРБ взять на особый контроль заботу о той, от здоровья которой зависит жизнь беспомощной девочки. Поговорили о сложностях и проблемах. Глава Сергиевского района оставил семье Маши свой мобильный, обещал всестороннюю помощь, в том числе, с машиной, чтобы возить Марусю в больницу.
А я слушала и думала: хорошо, что он теперь лично знаком с этой светлой и самоотверженной маленькой семьей. Но сколько еще таких на территории его района?

Приехала домой в 22.00. #Юрикскнопочкой сладко спал. Перевернула его на бочок, чмокнула в пухлую щечку и делюсь с вами сегодняшним очень тяжелым, но эмоционально светлым днем. На душе светло от того, сколько важного и хорошего еще предстоит сделать, и как важно, что на этом пути встречаются единомышленники, с которыми ты говоришь на одном языке!

Завтра- открытие форума для реабилитолог, сотрудников МСЭ и ФСС по особенностям подбора ТСР тяжелобольным детям, организованного нашим фондом совместно с интернет- магазином «ТСР- маркет» и ГБ МСЭ Самарской области.

А как ваш четверг прошел? Какие планы на завтра?