У каждого свой "кувшинчик счастья"..
Сегодня в день защиты детей... Защиты от кого? От чего? Хочу поделиться с вами интервью Яны - мамы Геши, "брата" #Юрикскнопочкой по генам. У Геши тоже болезнь Канавн, ему уже 14 лет и живет он в Екатеринбурге...
✅В областной больнице меня спросили: «Будете отказываться от ребенка?». Врачи часто в таких случаях начинают давить: «Вот та семья распалась, ребенок тяжело больной, мать на себе крест поставила, у тебя такая же перспектива».
✅Я не понимаю, как можно отказаться от ребенка, которого ты носил под сердцем. Неужели из-за диагноза можно перестать любить его? Это странная логика, все равно что: получил пятерку — я тебя люблю, а двойку — я тебя не люблю.
✅Мне сказали только: «Ну, как-то живите. Может, год-два. При хорошем уходе до четырех лет ребенок доживет».
✅Я обошла всех неврологов нашего города, но никто не желал давать рекомендаций — все врачи боялись ответственности, видя такой непонятный диагноз. Когда я пришла к главному внештатному педиатру нашей области, реакция была такая: «Как мне надоели эти инвалиды! Ну положите его, занимайтесь своей жизнью. Его не вылечить, пусть он лежит». Но как это — положить? Ведь ребенок плачет, ему надо помочь.
✅Геше хорошо, когда я рядом. Когда меня нет, он хандрит. Поэтому я выбрала быть рядом с ним. В основном я дома. Это большое счастье, когда видишь своего ребенка улыбающимся, когда он доволен, когда знаешь, чем его можно порадовать, когда его «кувшинчик счастья», как сказал психолог одной нашей маме, полон. По своему заболеванию Геша всю жизнь малыш, и я всю жизнь ношу его на руках, но ведь это тоже счастье, когда можно каждый день много раз обнимать своего ребенка.
✅Не то чтобы я перестала переживать из-за его болезни — боль все равно присутствует. Но я научилась с этим жить. В какой-то момент мне пришла мысль: вот я плачу, переживаю, ребенок видит грустную маму. А ведь каждый ребенок хочет видеть счастливую маму что бы ни случилось. Надо из этого выходить.
✅Мне бы очень хотелось, чтобы родители паллиативных детей как можно меньше тратили усилий на бюрократическую борьбу, а это действительно борьба, и побольше могли бы быть со своими детьми. А чиновники и медики относились бы к таким детям с уважением, вниманием и достоинством, по-человечески.
✅Благодаря Геше я поняла, что такое ценность каждого момента жизни, что рядом с невыносимой болью могут быть доброта, красота и прекрасные люди. И что такие необыкновенные дети, как Геша, могут изменить жизнь вокруг.
Полную версию интервью можно прочитать на портале Пропаллиатив:https://pro-palliativ.ru/blog/kazhdaya-kolyaska-poluchennaya-ot-gosudarstva-uchit-chinovnikov-otnositsya-k-rabote-inache/
Сегодня в день защиты детей... Защиты от кого? От чего? Хочу поделиться с вами интервью Яны - мамы Геши, "брата" #Юрикскнопочкой по генам. У Геши тоже болезнь Канавн, ему уже 14 лет и живет он в Екатеринбурге...
✅В областной больнице меня спросили: «Будете отказываться от ребенка?». Врачи часто в таких случаях начинают давить: «Вот та семья распалась, ребенок тяжело больной, мать на себе крест поставила, у тебя такая же перспектива».
✅Я не понимаю, как можно отказаться от ребенка, которого ты носил под сердцем. Неужели из-за диагноза можно перестать любить его? Это странная логика, все равно что: получил пятерку — я тебя люблю, а двойку — я тебя не люблю.
✅Мне сказали только: «Ну, как-то живите. Может, год-два. При хорошем уходе до четырех лет ребенок доживет».
✅Я обошла всех неврологов нашего города, но никто не желал давать рекомендаций — все врачи боялись ответственности, видя такой непонятный диагноз. Когда я пришла к главному внештатному педиатру нашей области, реакция была такая: «Как мне надоели эти инвалиды! Ну положите его, занимайтесь своей жизнью. Его не вылечить, пусть он лежит». Но как это — положить? Ведь ребенок плачет, ему надо помочь.
✅Геше хорошо, когда я рядом. Когда меня нет, он хандрит. Поэтому я выбрала быть рядом с ним. В основном я дома. Это большое счастье, когда видишь своего ребенка улыбающимся, когда он доволен, когда знаешь, чем его можно порадовать, когда его «кувшинчик счастья», как сказал психолог одной нашей маме, полон. По своему заболеванию Геша всю жизнь малыш, и я всю жизнь ношу его на руках, но ведь это тоже счастье, когда можно каждый день много раз обнимать своего ребенка.
✅Не то чтобы я перестала переживать из-за его болезни — боль все равно присутствует. Но я научилась с этим жить. В какой-то момент мне пришла мысль: вот я плачу, переживаю, ребенок видит грустную маму. А ведь каждый ребенок хочет видеть счастливую маму что бы ни случилось. Надо из этого выходить.
✅Мне бы очень хотелось, чтобы родители паллиативных детей как можно меньше тратили усилий на бюрократическую борьбу, а это действительно борьба, и побольше могли бы быть со своими детьми. А чиновники и медики относились бы к таким детям с уважением, вниманием и достоинством, по-человечески.
✅Благодаря Геше я поняла, что такое ценность каждого момента жизни, что рядом с невыносимой болью могут быть доброта, красота и прекрасные люди. И что такие необыкновенные дети, как Геша, могут изменить жизнь вокруг.
Полную версию интервью можно прочитать на портале Пропаллиатив:https://pro-palliativ.ru/blog/kazhdaya-kolyaska-poluchennaya-ot-gosudarstva-uchit-chinovnikov-otnositsya-k-rabote-inache/
Про Паллиатив
Необыкновенные дети могут изменить все вокруг — Про Паллиатив
Яна Дидковская, мама ребенка с редкой генетической болезнью Канаван — о поиске паллиативной помощи в Екатеринбурге и борьбе с бюрократией за лекарства, коляску и спецпитание
❤12
Давид Б., октябрь 2017 г
#Самарская область #ищетмаму
Защитить Давидика от одиночества...
- Ооооой, посмотрите, какой чудесный сынок у нас появился... Вот кому скорее в семью надо, - встречает меня воспитатель на пороге группы.
Пока мы идем в игровую, я расспрашиваю про имя, возраст, умелки... И когда мне говорят "Зовут Давид", я уточняю - не из тольяттинского ли дома ребенка его перевели? Воспитатель утвердительно кивает головой..
А я то было почти уверена, что этот кроха уже давно дома... Ведь виделись мы с ним, когда ему было всего 2 годика - тогда я снимала о нем программу "Право на маму" и о мне запомнился своим серьезным видом и урчанием... Так он "пугал" нас - незнакомых людей, защищаясь от неизвестной черной штуки в руках у оператора и незнакомой ему меня...
Тогда, 2 года назад, он только учился ходить, но уже тогда было ясно - парень перспективный и сообразительный...
Посмотрите о нем сюжет, он первый в программе:
https://youtu.be/AeKq_N6JfT4
Сейчас, конечно, Давидика не узнать: повзрослел, возмужал, по-прежнему очень самодостаточный и самостоятельный. И доверчивый... В тот день я увидела немного растерянного воробушка, не находящего себе места. Что и понятно: 4 года прожить в одних стенах, с одними воспитателями, которые стали тебе родными, и в одночасье оказаться в не просто в другом пространстве, с чужими людьми и чужими детьми, но ее и в другом городе... Растерянность и беспомощность прочитала я в его взгляде...
Вчера мы встретились вновь... Не меньше 5 сотрудников пансионата и почти каждый волонтер подошли ко мне, показали на Давида и все в один голос говорили: давай найдем ему семью! Не место ему тут!
Сегодня во Всемирный день защиты детей я прошу вашей помощи в защите Давидика от одиночества... Пусть мама рассмотрит этого чудесного малыша и заберет домой!!!
Давид Б., октябрь 2017 года, Самарская область. Группа здоровья - 4
Анкета Давидика в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-girm
Звонить региональному оператору Самарской области: 8-846-331-10-97 или в опеку города Самары: 8-846-333-03-24
#енотыищемамброшенныммалышам #самарскаяобласть #детисироты #правонамаму #ищумаму #опека #сынок #солнечныедети
#Самарская область #ищетмаму
Защитить Давидика от одиночества...
- Ооооой, посмотрите, какой чудесный сынок у нас появился... Вот кому скорее в семью надо, - встречает меня воспитатель на пороге группы.
Пока мы идем в игровую, я расспрашиваю про имя, возраст, умелки... И когда мне говорят "Зовут Давид", я уточняю - не из тольяттинского ли дома ребенка его перевели? Воспитатель утвердительно кивает головой..
А я то было почти уверена, что этот кроха уже давно дома... Ведь виделись мы с ним, когда ему было всего 2 годика - тогда я снимала о нем программу "Право на маму" и о мне запомнился своим серьезным видом и урчанием... Так он "пугал" нас - незнакомых людей, защищаясь от неизвестной черной штуки в руках у оператора и незнакомой ему меня...
Тогда, 2 года назад, он только учился ходить, но уже тогда было ясно - парень перспективный и сообразительный...
Посмотрите о нем сюжет, он первый в программе:
https://youtu.be/AeKq_N6JfT4
Сейчас, конечно, Давидика не узнать: повзрослел, возмужал, по-прежнему очень самодостаточный и самостоятельный. И доверчивый... В тот день я увидела немного растерянного воробушка, не находящего себе места. Что и понятно: 4 года прожить в одних стенах, с одними воспитателями, которые стали тебе родными, и в одночасье оказаться в не просто в другом пространстве, с чужими людьми и чужими детьми, но ее и в другом городе... Растерянность и беспомощность прочитала я в его взгляде...
Вчера мы встретились вновь... Не меньше 5 сотрудников пансионата и почти каждый волонтер подошли ко мне, показали на Давида и все в один голос говорили: давай найдем ему семью! Не место ему тут!
Сегодня во Всемирный день защиты детей я прошу вашей помощи в защите Давидика от одиночества... Пусть мама рассмотрит этого чудесного малыша и заберет домой!!!
Давид Б., октябрь 2017 года, Самарская область. Группа здоровья - 4
Анкета Давидика в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-girm
Звонить региональному оператору Самарской области: 8-846-331-10-97 или в опеку города Самары: 8-846-333-03-24
#енотыищемамброшенныммалышам #самарскаяобласть #детисироты #правонамаму #ищумаму #опека #сынок #солнечныедети
YouTube
"Право на маму" от 28.10.2019
Давиду два года и все это время он живет в Доме ребенка. Его главная черта — любопытство. Педагоги говорят, что ему очень не хватает любви и нежности. Захару три с половиной года. В госучреждении он находится с 6 месяцев. Единственный канал для общения с…
👍9
P.S. в кепочке на велосипеде - Давидик вчера. В голубом костюмчике с нагрудником в октябре 2019 года.
🥰13❤6
Кто умеет сажать гортензии? Поедемте с нашим БФ ЕВИТА в Жигулевск 9 июня?
Помните, писала про паллиативное отделение для бабушек и дедушек, да и молодых людей, которых скосила неидечимая болезнь? Так вот: ремонт в палатах новых, кровати и часть тумбочек тоже, и больше ничего. Очень грустно и неуютно в этих огромных пустых комнатах, где проходят твои последние дни…
Мы договорились создать уют для тех, кто находится там и для медперсонала.
У нас уже есть 35 ярких картин «про жизнь» от Благотворительный фонд “Источник Веры” и 10 гортензий от Садового центра Веры Глуховой.
Что еще смогло бы порадовать пациентов хосписа?
✅книги ( мелодрамы, романы, детективы), ✅стеллажи для хранения книг ( пластик, металл, чтоб можно было мыть)
✅телевизоры - 6 штук
✅шторы для затемнения комнат и гардины к ним ( 20 шт)
✅или жалюзи ( 20 шт)
✅тулья пластиковые -4 шт
✅столик пластиковый для улицы
✅скамейка- для улицы, чтобы можно было выйти и посидеть перед отделением в зеленой зоне.
Вдруг у вас что-то из этого есть и вы готовы поделиться?
Сбор вещей для отделения ведется по адресу: Самара, ул Венцека 56 или можно принести нам в фонд: ул. Георгия Митирева 9 каб 118 с 10.00-17.00 ( кроме выходных)
Сбор ведем до 07 июня.
Так же ищем волонтеров- мужчин, которые помогут нам просверлить стены и повесить картины и системы для хранения.
Писать можно в watsapp руководителю программв «Вместе легче» Елене Загоринской +7 (919) 800-11-03.
Поедем вместе поздравлять паллиативное отделение с первым большим юбилеем-10 летием со дня создания.
#паллиативнаяпомощь
Помните, писала про паллиативное отделение для бабушек и дедушек, да и молодых людей, которых скосила неидечимая болезнь? Так вот: ремонт в палатах новых, кровати и часть тумбочек тоже, и больше ничего. Очень грустно и неуютно в этих огромных пустых комнатах, где проходят твои последние дни…
Мы договорились создать уют для тех, кто находится там и для медперсонала.
У нас уже есть 35 ярких картин «про жизнь» от Благотворительный фонд “Источник Веры” и 10 гортензий от Садового центра Веры Глуховой.
Что еще смогло бы порадовать пациентов хосписа?
✅книги ( мелодрамы, романы, детективы), ✅стеллажи для хранения книг ( пластик, металл, чтоб можно было мыть)
✅телевизоры - 6 штук
✅шторы для затемнения комнат и гардины к ним ( 20 шт)
✅или жалюзи ( 20 шт)
✅тулья пластиковые -4 шт
✅столик пластиковый для улицы
✅скамейка- для улицы, чтобы можно было выйти и посидеть перед отделением в зеленой зоне.
Вдруг у вас что-то из этого есть и вы готовы поделиться?
Сбор вещей для отделения ведется по адресу: Самара, ул Венцека 56 или можно принести нам в фонд: ул. Георгия Митирева 9 каб 118 с 10.00-17.00 ( кроме выходных)
Сбор ведем до 07 июня.
Так же ищем волонтеров- мужчин, которые помогут нам просверлить стены и повесить картины и системы для хранения.
Писать можно в watsapp руководителю программв «Вместе легче» Елене Загоринской +7 (919) 800-11-03.
Поедем вместе поздравлять паллиативное отделение с первым большим юбилеем-10 летием со дня создания.
#паллиативнаяпомощь
👍16
Эта служба появилась в 1992 году. В Самарской области. Первая. Потом такие стали создаваться по всей России.
В 94 году первая приемная семья тоже была создана в Самаре.
Первый приют для детей из семей в тяжелой жизненной ситуации появился тоже в Самаре.
Сейчас Самара- первый регион, где ведется работа по возвращению детей- инвалидов, «временно», то есть на всю жизнь, помещенных в ДДИ, в кровные семьи.
Сегодня 30 лет со дня создания службы «Семья». За эти года ее по разному переименовывали, но суть оставалась неизменной.
Я знаю многих сотрудников этой службы много лет. Потому что именно с ними вместе мы ищем семьи детям- сиротам с инвалидностью, подросткам, «паровозикам». И находим. Хотя некоторые не верили, что это возможно.
Именно с ними мы круглосуточно на связи, чтобы помочь одиноким мамам детей- инвалидов, ветеранам, пенсионерам, многодетным семьям.
Их главное оружие- доброта. Потому что только добрый человек может принимать чужую беду как свою и стремиться помочь.
Как мама, которая в любое время дня и ночи будет рядом со своим ребенком до тех пор, пока он в ней нуждается.
Многие из вас, я знаю, сами приемные мамы, однажды заглянувшие в глаза брошенного и преданного ребенка, увидевшие там бездну одиночества и не сумевшие больше жить, как прежде.
Поздравляю всех сотрудников Департамента опеки и попечительства городского округа Самара с профессиональным праздником. Не расплескайте ваши души, не погасите ваш огонь в них, вы делаете великое дело. Сохраняете семьи! Будьте лучшими и первыми! Счастливыми и здоровыми!
Благодарю Ольга Слесарева за приглашение на ваше по-семейному теплое, камерное, уютное торжество.
В 94 году первая приемная семья тоже была создана в Самаре.
Первый приют для детей из семей в тяжелой жизненной ситуации появился тоже в Самаре.
Сейчас Самара- первый регион, где ведется работа по возвращению детей- инвалидов, «временно», то есть на всю жизнь, помещенных в ДДИ, в кровные семьи.
Сегодня 30 лет со дня создания службы «Семья». За эти года ее по разному переименовывали, но суть оставалась неизменной.
Я знаю многих сотрудников этой службы много лет. Потому что именно с ними вместе мы ищем семьи детям- сиротам с инвалидностью, подросткам, «паровозикам». И находим. Хотя некоторые не верили, что это возможно.
Именно с ними мы круглосуточно на связи, чтобы помочь одиноким мамам детей- инвалидов, ветеранам, пенсионерам, многодетным семьям.
Их главное оружие- доброта. Потому что только добрый человек может принимать чужую беду как свою и стремиться помочь.
Как мама, которая в любое время дня и ночи будет рядом со своим ребенком до тех пор, пока он в ней нуждается.
Многие из вас, я знаю, сами приемные мамы, однажды заглянувшие в глаза брошенного и преданного ребенка, увидевшие там бездну одиночества и не сумевшие больше жить, как прежде.
Поздравляю всех сотрудников Департамента опеки и попечительства городского округа Самара с профессиональным праздником. Не расплескайте ваши души, не погасите ваш огонь в них, вы делаете великое дело. Сохраняете семьи! Будьте лучшими и первыми! Счастливыми и здоровыми!
Благодарю Ольга Слесарева за приглашение на ваше по-семейному теплое, камерное, уютное торжество.
❤18
С Джеффом Монсоном внезапно… На детском фестивале единоборств «Кубок Губернатора»
👍18