Иногда я читаю назначения лечебного питания паллиативным детям и взрослым и понимаю, что у меня вопросов становится больше, чем ответов.

Вот, например, назначение 70-летней парализованной женщине после инсульта на гастростоме.
Рекомендована сухая смесь Нутриэн Стандарт.

В заключении написано:
45 мерных ложек в сутки. Это примерно 180 г сухого продукта.

Дальше появляется цифра 879 ккал?
Если считать по инструкции к смеси, 45 ложек — это примерно 806 ккал.

Тогда откуда 879?

Следующая цифра — 0,6 банки в сутки.

Банка 350 г.
0,6 банки — это 210 г.
А это уже примерно 941 ккал.

И ещё одна цифра: 18 банок в месяц.
Да, это действительно соответствует примерно 0,6 банки в сутки.

Но тогда опять вопрос: как одновременно могут быть 45 ложек, 0,6 банки, 18 банок в месяц и 879 ккал?

И это не просто арифметика ради арифметики.

За этими цифрами — еда конкретного человека.
То, сколько он получит белка. Сколько энергии. Сколько жидкости.

И мне очень хочется задать специалистам несколько вопросов:

Какой именно объём смеси пациент должен получать в сутки?

Сколько это граммов сухого продукта?

Сколько мерных ложек?

Сколько килокалорий?

И сколько белка?

И, наверное, самый важный вопрос: если в заключении сначала рассчитано 1300 ккал в сутки, почему в итоге назначается значительно меньше — и где объяснение этой разницы?

Почему расчет белка идет как для ожирения, хотя у женщины саркопеническое ожирение? Ведь это два разных типа ожирения и разные подходы к его лечению.

И доктор действительно считает, что 800 ккал в сутки достаточно взрослому, пусть даже парализованному человеку?

А как же клинические рекомендации?

Мне кажется, в таких назначениях цифры и здравй смысл должны сходиться.
Потому что за каждой цифрой — человек. И его жизнь. Качество жизни.

Конечно, наш фонд выдал семье недостающее до основного калоража количество коробок смеси. Ведь люди не должны умирать от голода.

Человек умеет радоваться. Искренне и без задней мысли.

Вы думаете, у него нет трудностей?
Вы ошибаетесь.

Юрик подросток.

У него уже тяжелые деформации костно-мышечной системы ( сколиоз, контрактуры голеностопов, вывих тазобедренного сустава).

По утрам он захлебывается слюной и по часу откашливает ее. Слава Богу, кашлевой рефлекс пока еще не покинул нас. Юрику некомфортно: он хрипит, рычит, плюется. Но еще более ему некомфортно, когда я его санирую. Поэтому санация крайняя мера.

На погоду у него болит голова и ломит косточки. И он стонет.

Но… этот человек знает, что любимый мальчик. Что ему помогут, посочувствуют, обнимут, поцелуют, постучат по спинке, поднимут руки вверх. Дадут таблетку. Прижмут.

И когда все самое неприятное проходит, он забывает об этом и просто доверчиво смотрит в лицо этому миру своими подслеповатыми глазами.

И …. рисует этот мир и свой собственный.

Я точно знаю, самое главное в этом мире любовь!

К выставке продолжаем готовиться)

Они здесь живут или просто доживают?

Я захожу в палату, где лежат четыре человека, и не сразу понимаю, кто из них мужчина, а кто женщина. Все одинаково худые, одинаково бритые наголо, с крупными чертами лица, которые особенно заметны из-за худобы. В одинаковых халатах или пижамах, под одинаковыми одеялами.

Но в глазах — любопытство. И желание пообщаться.

Наверное, это самое яркое воспоминание о моей поездке в паллиативное отделение Елховской ЦРБ в рамках мониторинга паллиативной помощи совместно с уполномоченным по правам человека Еленой Лапушкиной

В отделении находятся сорок женщин, у каждой из которых есть психиатрический диагноз. И почему -то практически на каждый вопрос наш о лечении, быте, уходе и обычной жизни сотрудники возвращали разговор к диагнозам…

Все лысые- потому что едят свои волосы ( или вырывают)
Все худые- потому что у них диагноз
Все одеты одинаково, потому что из-за диагноза могут конфликтовать, если у одной халат окажется лучше, чем у другой.

Но разве единственный способ избежать конфликтов — сделать всех одинаковыми? Где заканчивается необходимый порядок и начинается удобство системы?

Не превращается ли диагноз в универсальное объяснение того, почему что-то нельзя организовать иначе?

Чем наполнены дни этих женщин? Есть ли у них занятия, общение, музыка, творчество, возможность выбирать, чем заняться?

Может ли кто-то регулярно приходить к ним, разговаривать, читать, просто быть рядом?

Если человек живёт здесь годами, разве уход должен ограничиваться гигиеной, питанием и безопасностью?

При этом женщины спокойно выходили в коридор, проявляли интерес к нам. Главный врач Самарского хосписа Ольга Васильевна Осетрова, несколько лет назад посещавшая это отделение, обратила внимание, что в этот раз пациентки не выглядят запуганными. И кажется, чувствуют себя свободнее.

Разве это не повод задуматься о том, что ещё можно сделать для качества их жизни?

Я могу представить все обстоятельства и ограничения, с которыми сталкивается персонал. Но почему, когда мы спрашивали об индивидуальном подходе, в ответ так часто звучит диагноз?

В последней палате лежала женщина и из руки в руку перекладывала свои 💩💩💩. В прошлом известный врач. И это лишнее подтверждение, что никто не застрахован от деменции и одиночества. Она теперь доживает свою жизнь в больнице.

А про 💩💩💩 у меня было предположение: сенсорная ненасыщенность? Незанятость? И она «развлекается» единственным доступным способом. А если бы ей предложили пластилин? Но никто не предлагает. Поэтому и мое предположение остается лишь предположением.

Конкретного человека, женщины, пусть и тяжелобольной, здесь как будто бы не видно. Зато хорошо просматривается то, что удобно организовать сотрудникам с точки зрения ухода.

А ведь для многих это не временное место пребывания, а дом на годы, возможно, до конца жизни.

Так всё-таки: они здесь живут или просто доживают?

И что мы можем изменить, чтобы в центре ухода снова оказался человек — со своими привычками, желаниями, интересами и правом на собственную жизнь? Пусть даже и с психиатрическим диагнозом.

Я точно знаю, что для этих изменений не всегда нужны деньги. Нужно желание менять. Желание увидеть живого человека.