Позиционирование-наше фсё)))
Особенно на ночь.
Я не люблю подушки для позиционирования. Мне кажется, это маркетинг, потому что любая подушка все-равно требует адаптации под конкретного ребенка.
Потому мы с Юриком пользуемся мягкими игрушками, валиками и самыми простыми ортопедическими подушками для сна.
Да, у Юрика появился новый друг- собака-сосиска ростом 110 см. Отлично легла под руку. Спасибо Наталья Воронина за подарок❤️
Как у вас дела с позиционированием?
Особенно на ночь.
Я не люблю подушки для позиционирования. Мне кажется, это маркетинг, потому что любая подушка все-равно требует адаптации под конкретного ребенка.
Потому мы с Юриком пользуемся мягкими игрушками, валиками и самыми простыми ортопедическими подушками для сна.
Да, у Юрика появился новый друг- собака-сосиска ростом 110 см. Отлично легла под руку. Спасибо Наталья Воронина за подарок❤️
Как у вас дела с позиционированием?
❤13
Иногда я очень злюсь. Сейчас именно такой случай.
На встрече с отцом Александром Ткаченко я подняла проблему обеспечения лечебным питанием детей с синдромом Смита–Лемли–Опитца.
В России таких детей около 40.
При этом заболевании нарушен обмен холестерина. Детям необходим холестериновый модуль — специальный продукт лечебного питания.
И вот здесь начинается самое интересное.
Механизма государственной поддержки для его получения сейчас нет.
Продукт зарегистрирован в декабре 2025 года как лечебное питание, а не как лекарственный препарат. В необходимые перечни он не входит.
При этом одна банка стоит около 21 тысячи рублей.
Маленькому ребёнку может понадобиться две банки в месяц.
И я спросила отца Александра, может быть «Круг добра» возьмет этих детей под крыло?
Ответ Александра Евгеньевича вывел меня из равновесия.
Оказывается, ещё на этапе разработки этого продукта отец Александр говорил руководителю компании о необходимости зарегистрировать его именно как лекарственный препарат. Тогда «Круг добра» мог бы закупать его для детей.
Но компания выбрала более легкий путь- регистрацию как лечебного питания.
Наверное, это было проще.
Наверное, дешевле.
Наверное, быстрее.
И у меня возникает вопрос: а на что был расчёт?
На родителей?
На благотворительные фонды?
На то, что родители будут годами писать обращения, ходить по инстанциям и судиться за то, что их ребёнку необходимо для лечения?
Мне кажется, это очень странная конструкция.
Я не знаю всех деталей этого процесса и не хочу делать вид, что знаю.
Но я знаю другое.
Если ты создаёшь продукт для нескольких десятков детей с очень тяжёлым заболеванием, ты понимаешь, что это не обычный рынок.
За каждой банкой — конкретный ребёнок.
И если продукт жизненно необходим, вопрос должен быть не только в том, как его зарегистрировать проще.
Вопрос должен быть ещё и в том, как сделать так, чтобы ребёнок его получил.
Потому что пока взрослые решают вопросы регистрации, перечней и механизмов обеспечения, ребёнок просто теряет время.
А при таких заболеваниях потерянное время может означать потерянные функции.
И самое страшное — некоторые изменения уже невозможно вернуть.
Отец Александр сказал, что попробует помочь найти решение.
И я очень на это надеюсь.
Потому что 40 детей — это мало для статистики.
Но это 40 конкретных человек. Которые могут быть здоровы, если вовремя смогут получить необходимое лекарство.
И да, я злюсь. Потому что какая-то циничная ситуация и подход компании-разработчика. Ощущение, что «ничего личного, просто бизнес»…
На встрече с отцом Александром Ткаченко я подняла проблему обеспечения лечебным питанием детей с синдромом Смита–Лемли–Опитца.
В России таких детей около 40.
При этом заболевании нарушен обмен холестерина. Детям необходим холестериновый модуль — специальный продукт лечебного питания.
И вот здесь начинается самое интересное.
Механизма государственной поддержки для его получения сейчас нет.
Продукт зарегистрирован в декабре 2025 года как лечебное питание, а не как лекарственный препарат. В необходимые перечни он не входит.
При этом одна банка стоит около 21 тысячи рублей.
Маленькому ребёнку может понадобиться две банки в месяц.
И я спросила отца Александра, может быть «Круг добра» возьмет этих детей под крыло?
Ответ Александра Евгеньевича вывел меня из равновесия.
Оказывается, ещё на этапе разработки этого продукта отец Александр говорил руководителю компании о необходимости зарегистрировать его именно как лекарственный препарат. Тогда «Круг добра» мог бы закупать его для детей.
Но компания выбрала более легкий путь- регистрацию как лечебного питания.
Наверное, это было проще.
Наверное, дешевле.
Наверное, быстрее.
И у меня возникает вопрос: а на что был расчёт?
На родителей?
На благотворительные фонды?
На то, что родители будут годами писать обращения, ходить по инстанциям и судиться за то, что их ребёнку необходимо для лечения?
Мне кажется, это очень странная конструкция.
Я не знаю всех деталей этого процесса и не хочу делать вид, что знаю.
Но я знаю другое.
Если ты создаёшь продукт для нескольких десятков детей с очень тяжёлым заболеванием, ты понимаешь, что это не обычный рынок.
За каждой банкой — конкретный ребёнок.
И если продукт жизненно необходим, вопрос должен быть не только в том, как его зарегистрировать проще.
Вопрос должен быть ещё и в том, как сделать так, чтобы ребёнок его получил.
Потому что пока взрослые решают вопросы регистрации, перечней и механизмов обеспечения, ребёнок просто теряет время.
А при таких заболеваниях потерянное время может означать потерянные функции.
И самое страшное — некоторые изменения уже невозможно вернуть.
Отец Александр сказал, что попробует помочь найти решение.
И я очень на это надеюсь.
Потому что 40 детей — это мало для статистики.
Но это 40 конкретных человек. Которые могут быть здоровы, если вовремя смогут получить необходимое лекарство.
И да, я злюсь. Потому что какая-то циничная ситуация и подход компании-разработчика. Ощущение, что «ничего личного, просто бизнес»…
🤬6
https://vkvideo.ru/video-116930_456246969
10 октября 2026 года — Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Праздник это или красный флаг? А что думаете вы?
Для нас это повод поговорить о том, как в действительности живут тяжёлобольные дети и взрослые. Получают ли они необходимое обезболивание, лечебное питание и помощь в уходе? Есть ли поддержка у близких, которые каждый день заботятся о них? Что уже удалось изменить, а какие вопросы остаются нерешёнными?
Все эти вопросы обсудим вместе с Сергеем Вдовенко, заместителем министра здравоохранения Самарской области, Татьяной Писаревой, руководителем управления организации социального обслуживания министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, Ольгой Осетровой, главным врачом АНО «Самарский хоспис», и Ольгой Шелест, исполнительным директором БФ «ЕВИТА».
10 октября 2026 года — Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Праздник это или красный флаг? А что думаете вы?
Для нас это повод поговорить о том, как в действительности живут тяжёлобольные дети и взрослые. Получают ли они необходимое обезболивание, лечебное питание и помощь в уходе? Есть ли поддержка у близких, которые каждый день заботятся о них? Что уже удалось изменить, а какие вопросы остаются нерешёнными?
Все эти вопросы обсудим вместе с Сергеем Вдовенко, заместителем министра здравоохранения Самарской области, Татьяной Писаревой, руководителем управления организации социального обслуживания министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, Ольгой Осетровой, главным врачом АНО «Самарский хоспис», и Ольгой Шелест, исполнительным директором БФ «ЕВИТА».
VK Видео
«Паллиативная помощь: качество жизни, доступность и поддержка семей»
Смотрите онлайн «Паллиативная помощь: качество жизни, доступность.. 44 мин 24 с. Видео от 9 октября 2026 в хорошем качестве, без регистрации в бесплатном видеокаталоге ВКонтакте! 9064 — просмотрели. 35 — оценили.
Иногда я читаю назначения лечебного питания паллиативным детям и взрослым и понимаю, что у меня вопросов становится больше, чем ответов.
Вот, например, назначение 70-летней парализованной женщине после инсульта на гастростоме.
Рекомендована сухая смесь Нутриэн Стандарт.
В заключении написано:
45 мерных ложек в сутки. Это примерно 180 г сухого продукта.
Дальше появляется цифра 879 ккал?
Если считать по инструкции к смеси, 45 ложек — это примерно 806 ккал.
Тогда откуда 879?
Следующая цифра — 0,6 банки в сутки.
Банка 350 г.
0,6 банки — это 210 г.
А это уже примерно 941 ккал.
И ещё одна цифра: 18 банок в месяц.
Да, это действительно соответствует примерно 0,6 банки в сутки.
Но тогда опять вопрос: как одновременно могут быть 45 ложек, 0,6 банки, 18 банок в месяц и 879 ккал?
И это не просто арифметика ради арифметики.
За этими цифрами — еда конкретного человека.
То, сколько он получит белка. Сколько энергии. Сколько жидкости.
И мне очень хочется задать специалистам несколько вопросов:
Какой именно объём смеси пациент должен получать в сутки?
Сколько это граммов сухого продукта?
Сколько мерных ложек?
Сколько килокалорий?
И сколько белка?
И, наверное, самый важный вопрос: если в заключении сначала рассчитано 1300 ккал в сутки, почему в итоге назначается значительно меньше — и где объяснение этой разницы?
Почему расчет белка идет как для ожирения, хотя у женщины саркопеническое ожирение? Ведь это два разных типа ожирения и разные подходы к его лечению.
И доктор действительно считает, что 800 ккал в сутки достаточно взрослому, пусть даже парализованному человеку?
А как же клинические рекомендации?
Мне кажется, в таких назначениях цифры и здравй смысл должны сходиться.
Потому что за каждой цифрой — человек. И его жизнь. Качество жизни.
Конечно, наш фонд выдал семье недостающее до основного калоража количество коробок смеси. Ведь люди не должны умирать от голода.
Вот, например, назначение 70-летней парализованной женщине после инсульта на гастростоме.
Рекомендована сухая смесь Нутриэн Стандарт.
В заключении написано:
45 мерных ложек в сутки. Это примерно 180 г сухого продукта.
Дальше появляется цифра 879 ккал?
Если считать по инструкции к смеси, 45 ложек — это примерно 806 ккал.
Тогда откуда 879?
Следующая цифра — 0,6 банки в сутки.
Банка 350 г.
0,6 банки — это 210 г.
А это уже примерно 941 ккал.
И ещё одна цифра: 18 банок в месяц.
Да, это действительно соответствует примерно 0,6 банки в сутки.
Но тогда опять вопрос: как одновременно могут быть 45 ложек, 0,6 банки, 18 банок в месяц и 879 ккал?
И это не просто арифметика ради арифметики.
За этими цифрами — еда конкретного человека.
То, сколько он получит белка. Сколько энергии. Сколько жидкости.
И мне очень хочется задать специалистам несколько вопросов:
Какой именно объём смеси пациент должен получать в сутки?
Сколько это граммов сухого продукта?
Сколько мерных ложек?
Сколько килокалорий?
И сколько белка?
И, наверное, самый важный вопрос: если в заключении сначала рассчитано 1300 ккал в сутки, почему в итоге назначается значительно меньше — и где объяснение этой разницы?
Почему расчет белка идет как для ожирения, хотя у женщины саркопеническое ожирение? Ведь это два разных типа ожирения и разные подходы к его лечению.
И доктор действительно считает, что 800 ккал в сутки достаточно взрослому, пусть даже парализованному человеку?
А как же клинические рекомендации?
Мне кажется, в таких назначениях цифры и здравй смысл должны сходиться.
Потому что за каждой цифрой — человек. И его жизнь. Качество жизни.
Конечно, наш фонд выдал семье недостающее до основного калоража количество коробок смеси. Ведь люди не должны умирать от голода.
❤4
Человек умеет радоваться. Искренне и без задней мысли.
Вы думаете, у него нет трудностей?
Вы ошибаетесь.
Юрик подросток.
У него уже тяжелые деформации костно-мышечной системы ( сколиоз, контрактуры голеностопов, вывих тазобедренного сустава).
По утрам он захлебывается слюной и по часу откашливает ее. Слава Богу, кашлевой рефлекс пока еще не покинул нас. Юрику некомфортно: он хрипит, рычит, плюется. Но еще более ему некомфортно, когда я его санирую. Поэтому санация крайняя мера.
На погоду у него болит голова и ломит косточки. И он стонет.
Но… этот человек знает, что любимый мальчик. Что ему помогут, посочувствуют, обнимут, поцелуют, постучат по спинке, поднимут руки вверх. Дадут таблетку. Прижмут.
И когда все самое неприятное проходит, он забывает об этом и просто доверчиво смотрит в лицо этому миру своими подслеповатыми глазами.
И …. рисует этот мир и свой собственный.
Я точно знаю, самое главное в этом мире любовь!
К выставке продолжаем готовиться)
Вы думаете, у него нет трудностей?
Вы ошибаетесь.
Юрик подросток.
У него уже тяжелые деформации костно-мышечной системы ( сколиоз, контрактуры голеностопов, вывих тазобедренного сустава).
По утрам он захлебывается слюной и по часу откашливает ее. Слава Богу, кашлевой рефлекс пока еще не покинул нас. Юрику некомфортно: он хрипит, рычит, плюется. Но еще более ему некомфортно, когда я его санирую. Поэтому санация крайняя мера.
На погоду у него болит голова и ломит косточки. И он стонет.
Но… этот человек знает, что любимый мальчик. Что ему помогут, посочувствуют, обнимут, поцелуют, постучат по спинке, поднимут руки вверх. Дадут таблетку. Прижмут.
И когда все самое неприятное проходит, он забывает об этом и просто доверчиво смотрит в лицо этому миру своими подслеповатыми глазами.
И …. рисует этот мир и свой собственный.
Я точно знаю, самое главное в этом мире любовь!
К выставке продолжаем готовиться)
❤8
Они здесь живут или просто доживают?
Я захожу в палату, где лежат четыре человека, и не сразу понимаю, кто из них мужчина, а кто женщина. Все одинаково худые, одинаково бритые наголо, с крупными чертами лица, которые особенно заметны из-за худобы. В одинаковых халатах или пижамах, под одинаковыми одеялами.
Но в глазах — любопытство. И желание пообщаться.
Наверное, это самое яркое воспоминание о моей поездке в паллиативное отделение Елховской ЦРБ в рамках мониторинга паллиативной помощи совместно с уполномоченным по правам человека Еленой Лапушкиной
В отделении находятся сорок женщин, у каждой из которых есть психиатрический диагноз. И почему -то практически на каждый вопрос наш о лечении, быте, уходе и обычной жизни сотрудники возвращали разговор к диагнозам…
Все лысые- потому что едят свои волосы ( или вырывают)
Все худые- потому что у них диагноз
Все одеты одинаково, потому что из-за диагноза могут конфликтовать, если у одной халат окажется лучше, чем у другой.
Но разве единственный способ избежать конфликтов — сделать всех одинаковыми? Где заканчивается необходимый порядок и начинается удобство системы?
Не превращается ли диагноз в универсальное объяснение того, почему что-то нельзя организовать иначе?
Чем наполнены дни этих женщин? Есть ли у них занятия, общение, музыка, творчество, возможность выбирать, чем заняться?
Может ли кто-то регулярно приходить к ним, разговаривать, читать, просто быть рядом?
Если человек живёт здесь годами, разве уход должен ограничиваться гигиеной, питанием и безопасностью?
При этом женщины спокойно выходили в коридор, проявляли интерес к нам. Главный врач Самарского хосписа Ольга Васильевна Осетрова, несколько лет назад посещавшая это отделение, обратила внимание, что в этот раз пациентки не выглядят запуганными. И кажется, чувствуют себя свободнее.
Разве это не повод задуматься о том, что ещё можно сделать для качества их жизни?
Я могу представить все обстоятельства и ограничения, с которыми сталкивается персонал. Но почему, когда мы спрашивали об индивидуальном подходе, в ответ так часто звучит диагноз?
В последней палате лежала женщина и из руки в руку перекладывала свои 💩💩💩. В прошлом известный врач. И это лишнее подтверждение, что никто не застрахован от деменции и одиночества. Она теперь доживает свою жизнь в больнице.
А про 💩💩💩 у меня было предположение: сенсорная ненасыщенность? Незанятость? И она «развлекается» единственным доступным способом. А если бы ей предложили пластилин? Но никто не предлагает. Поэтому и мое предположение остается лишь предположением.
Конкретного человека, женщины, пусть и тяжелобольной, здесь как будто бы не видно. Зато хорошо просматривается то, что удобно организовать сотрудникам с точки зрения ухода.
А ведь для многих это не временное место пребывания, а дом на годы, возможно, до конца жизни.
Так всё-таки: они здесь живут или просто доживают?
И что мы можем изменить, чтобы в центре ухода снова оказался человек — со своими привычками, желаниями, интересами и правом на собственную жизнь? Пусть даже и с психиатрическим диагнозом.
Я точно знаю, что для этих изменений не всегда нужны деньги. Нужно желание менять. Желание увидеть живого человека.
Я захожу в палату, где лежат четыре человека, и не сразу понимаю, кто из них мужчина, а кто женщина. Все одинаково худые, одинаково бритые наголо, с крупными чертами лица, которые особенно заметны из-за худобы. В одинаковых халатах или пижамах, под одинаковыми одеялами.
Но в глазах — любопытство. И желание пообщаться.
Наверное, это самое яркое воспоминание о моей поездке в паллиативное отделение Елховской ЦРБ в рамках мониторинга паллиативной помощи совместно с уполномоченным по правам человека Еленой Лапушкиной
В отделении находятся сорок женщин, у каждой из которых есть психиатрический диагноз. И почему -то практически на каждый вопрос наш о лечении, быте, уходе и обычной жизни сотрудники возвращали разговор к диагнозам…
Все лысые- потому что едят свои волосы ( или вырывают)
Все худые- потому что у них диагноз
Все одеты одинаково, потому что из-за диагноза могут конфликтовать, если у одной халат окажется лучше, чем у другой.
Но разве единственный способ избежать конфликтов — сделать всех одинаковыми? Где заканчивается необходимый порядок и начинается удобство системы?
Не превращается ли диагноз в универсальное объяснение того, почему что-то нельзя организовать иначе?
Чем наполнены дни этих женщин? Есть ли у них занятия, общение, музыка, творчество, возможность выбирать, чем заняться?
Может ли кто-то регулярно приходить к ним, разговаривать, читать, просто быть рядом?
Если человек живёт здесь годами, разве уход должен ограничиваться гигиеной, питанием и безопасностью?
При этом женщины спокойно выходили в коридор, проявляли интерес к нам. Главный врач Самарского хосписа Ольга Васильевна Осетрова, несколько лет назад посещавшая это отделение, обратила внимание, что в этот раз пациентки не выглядят запуганными. И кажется, чувствуют себя свободнее.
Разве это не повод задуматься о том, что ещё можно сделать для качества их жизни?
Я могу представить все обстоятельства и ограничения, с которыми сталкивается персонал. Но почему, когда мы спрашивали об индивидуальном подходе, в ответ так часто звучит диагноз?
В последней палате лежала женщина и из руки в руку перекладывала свои 💩💩💩. В прошлом известный врач. И это лишнее подтверждение, что никто не застрахован от деменции и одиночества. Она теперь доживает свою жизнь в больнице.
А про 💩💩💩 у меня было предположение: сенсорная ненасыщенность? Незанятость? И она «развлекается» единственным доступным способом. А если бы ей предложили пластилин? Но никто не предлагает. Поэтому и мое предположение остается лишь предположением.
Конкретного человека, женщины, пусть и тяжелобольной, здесь как будто бы не видно. Зато хорошо просматривается то, что удобно организовать сотрудникам с точки зрения ухода.
А ведь для многих это не временное место пребывания, а дом на годы, возможно, до конца жизни.
Так всё-таки: они здесь живут или просто доживают?
И что мы можем изменить, чтобы в центре ухода снова оказался человек — со своими привычками, желаниями, интересами и правом на собственную жизнь? Пусть даже и с психиатрическим диагнозом.
Я точно знаю, что для этих изменений не всегда нужны деньги. Нужно желание менять. Желание увидеть живого человека.
❤8