Продолжаем мониторинг паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области.
Вместе с представителями уполномоченного по правам человека в Самарской области и главным врачом «Самарского хосписа» Ольгой Осетровой посетили городскую больницу № 7 в Самаре. Обсудили с коллегами, что меняется в паллиативной помощи и какие вопросы пока остаются нерешёнными.
Есть хорошие изменения: по словам сотрудников, за последние годы отделение стало значительно лучше обеспечено медицинским оборудованием. Технику обновляют, появляется то, чего раньше не было.
Но одна из самых острых проблем — нехватка людей, которые ухаживают за пациентами.
Там, где должны работать пять сотрудников по уходу, остаются двое, а иногда один. За этим огромная ежедневная нагрузка. Помочь человеку помыться, сменить бельё, осторожно повернуть в кровати. Каждое такое действие требует времени, навыков и внимания.
Больница готова предлагать разные графики работы, но закрыть вакансии всё равно трудно. На встрече говорили о необходимости пересмотреть оплату труда сотрудников паллиативных отделений. Важно привлекать новых людей и поддерживать тех, кто уже работает, чтобы они не уходили из-за перегрузки.
Ещё один вопрос — ремонт и условия, в которых находятся пациенты. Больничный городок построен в 1970-х годах. По словам руководства, капитальный ремонт позволил бы изменить планировку отделения, сделать санузлы ближе к палатам. Для человека, которому тяжело двигаться, и для тех, кто помогает ему каждый день, это очень существенно.
Сейчас отдельные ремонтные задачи удаётся решать благодаря помощи партнеров. Но отделению нужна возможность планомерно обновлять помещения.
Обсудили и дополнительные способы привлечения помощников: участие волонтёров и возможность направления в больницу людей, уже выбравших альтернативную гражданскую службу. Эти предложения ещё требуют проработки.
По итогам мониторинга уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит специальный доклад о проблемах паллиативной помощи.
Для нас важно, чтобы в нём были услышаны и пациенты, и сотрудники. Ведь за вопросами финансирования, ремонта и штатного расписания стоит повседневная жизнь человека, которому помощь нужна каждый день.
Вместе с представителями уполномоченного по правам человека в Самарской области и главным врачом «Самарского хосписа» Ольгой Осетровой посетили городскую больницу № 7 в Самаре. Обсудили с коллегами, что меняется в паллиативной помощи и какие вопросы пока остаются нерешёнными.
Есть хорошие изменения: по словам сотрудников, за последние годы отделение стало значительно лучше обеспечено медицинским оборудованием. Технику обновляют, появляется то, чего раньше не было.
Но одна из самых острых проблем — нехватка людей, которые ухаживают за пациентами.
Там, где должны работать пять сотрудников по уходу, остаются двое, а иногда один. За этим огромная ежедневная нагрузка. Помочь человеку помыться, сменить бельё, осторожно повернуть в кровати. Каждое такое действие требует времени, навыков и внимания.
Больница готова предлагать разные графики работы, но закрыть вакансии всё равно трудно. На встрече говорили о необходимости пересмотреть оплату труда сотрудников паллиативных отделений. Важно привлекать новых людей и поддерживать тех, кто уже работает, чтобы они не уходили из-за перегрузки.
Ещё один вопрос — ремонт и условия, в которых находятся пациенты. Больничный городок построен в 1970-х годах. По словам руководства, капитальный ремонт позволил бы изменить планировку отделения, сделать санузлы ближе к палатам. Для человека, которому тяжело двигаться, и для тех, кто помогает ему каждый день, это очень существенно.
Сейчас отдельные ремонтные задачи удаётся решать благодаря помощи партнеров. Но отделению нужна возможность планомерно обновлять помещения.
Обсудили и дополнительные способы привлечения помощников: участие волонтёров и возможность направления в больницу людей, уже выбравших альтернативную гражданскую службу. Эти предложения ещё требуют проработки.
По итогам мониторинга уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит специальный доклад о проблемах паллиативной помощи.
Для нас важно, чтобы в нём были услышаны и пациенты, и сотрудники. Ведь за вопросами финансирования, ремонта и штатного расписания стоит повседневная жизнь человека, которому помощь нужна каждый день.
❤5
Юрины кнопочки... Я/мы в шоке…
Две гастростомы.
Темная (слева)— заменили в феврале.
Светлая (справа)— сегодня.
Обе стояли по 6 месяцев.
И впервые за 7 лет я вижу такую разницу.
Что изменилось?
Только лечебное питание.
Юра перешёл на отечественный Нутриэн.
Сегодня врач, которая меняла гастростому, тоже удивилась и сама связала цвет гастростомы со сменой питания.
А я ведь переводила его на отечественное питание совсем не ради гастростомы.
Моя задача была гораздо проще: точно обеспечить ребёнка питанием.
Чтобы оно было всегда.
Чтобы не зависеть от бензина, мировой обстановки, поставок и наглых поставщиков, которые в какой-то момент могут просто задрать цену.
А получилось ещё интереснее.
Питание хорошо усваивается.
И гастростома за полгода осталась светлой.
Почти тринеадцать лет мы вместе с Юриком идем дорогой, которую он мне предложил. И этот парень не перестает меня удивлять и учить новому)))
Теперь оказывается, «кнопочка», тоже умеет благодарить за хорошую еду. ❤️
А вы видите разницу?
Две гастростомы.
Темная (слева)— заменили в феврале.
Светлая (справа)— сегодня.
Обе стояли по 6 месяцев.
И впервые за 7 лет я вижу такую разницу.
Что изменилось?
Только лечебное питание.
Юра перешёл на отечественный Нутриэн.
Сегодня врач, которая меняла гастростому, тоже удивилась и сама связала цвет гастростомы со сменой питания.
А я ведь переводила его на отечественное питание совсем не ради гастростомы.
Моя задача была гораздо проще: точно обеспечить ребёнка питанием.
Чтобы оно было всегда.
Чтобы не зависеть от бензина, мировой обстановки, поставок и наглых поставщиков, которые в какой-то момент могут просто задрать цену.
А получилось ещё интереснее.
Питание хорошо усваивается.
И гастростома за полгода осталась светлой.
Почти тринеадцать лет мы вместе с Юриком идем дорогой, которую он мне предложил. И этот парень не перестает меня удивлять и учить новому)))
Теперь оказывается, «кнопочка», тоже умеет благодарить за хорошую еду. ❤️
А вы видите разницу?
👍12
Есть вопросы, которые я задаю уже два года.
Один из них — обеспечение тяжело больных детей лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России и относятся к препаратам с ограниченным оборотом.
В частности — Ривотрил.
Его принимает и мой сын.
Я пишу в разные инстанции, получаю ответы, снова пишу.
И практически каждый раз мне говорят одно и то же: механизма обеспечения нет.
Спасибо, конечно. Я это уже знаю. Именно поэтому и пишу.
На встрече с отцом Александром Ткаченко я снова подняла этот вопрос.
И передала ему свою распечатку с законодательством.
Попросила поговорить об этом с Президентом.
Он сказал, что передаст информацию Михаилу Мурашко — лично и со своими комментариями.
Для меня важно было, чтобы он услышал не просто название препарата.
Он услышал, что речь идёт о небольшой категории детей.
О детях, у которых есть задокументированные побочные эффекты от российских аналогов.
Не «мама решила, что этот препарат лучше».
Есть медицинские документы.
Есть зафиксированные побочные реакции.
Есть решение врачебного консилиума.
И есть ребёнок, которому нужен конкретный препарат.
Вот здесь у меня возникает вопрос, который я задаю уже давно: если государство признаёт, что ребёнку необходима терапия, почему отсутствие механизма должно становиться проблемой самой семьи?
Родитель не должен быть одновременно мамой, сиделкой, медицинским экспертом, юристом и специалистом по государственным закупкам.
Особенно когда речь идёт о тяжело больном ребёнке.
Я не знаю, чем закончится этот моя просьба. Будет ли результат. Но я очень благодарна отцу Александру за то, что он его услышал.
Будем ждать. И надеется.
Один из них — обеспечение тяжело больных детей лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России и относятся к препаратам с ограниченным оборотом.
В частности — Ривотрил.
Его принимает и мой сын.
Я пишу в разные инстанции, получаю ответы, снова пишу.
И практически каждый раз мне говорят одно и то же: механизма обеспечения нет.
Спасибо, конечно. Я это уже знаю. Именно поэтому и пишу.
На встрече с отцом Александром Ткаченко я снова подняла этот вопрос.
И передала ему свою распечатку с законодательством.
Попросила поговорить об этом с Президентом.
Он сказал, что передаст информацию Михаилу Мурашко — лично и со своими комментариями.
Для меня важно было, чтобы он услышал не просто название препарата.
Он услышал, что речь идёт о небольшой категории детей.
О детях, у которых есть задокументированные побочные эффекты от российских аналогов.
Не «мама решила, что этот препарат лучше».
Есть медицинские документы.
Есть зафиксированные побочные реакции.
Есть решение врачебного консилиума.
И есть ребёнок, которому нужен конкретный препарат.
Вот здесь у меня возникает вопрос, который я задаю уже давно: если государство признаёт, что ребёнку необходима терапия, почему отсутствие механизма должно становиться проблемой самой семьи?
Родитель не должен быть одновременно мамой, сиделкой, медицинским экспертом, юристом и специалистом по государственным закупкам.
Особенно когда речь идёт о тяжело больном ребёнке.
Я не знаю, чем закончится этот моя просьба. Будет ли результат. Но я очень благодарна отцу Александру за то, что он его услышал.
Будем ждать. И надеется.
❤13
Forwarded from Минздрав Самарской области
🤝 Государство, общество и духовенство: в Самаре обсудили комплексную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями
24 сентября Самару с рабочим визитом посетил председатель правления, созданного Президентом России фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой состоялась встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра», обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний. В мероприятии приняли участие заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная.
В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с её работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Самарской области.
Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 года получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года также получают их за счёт средств Фонда.
Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.
«Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него», — отметила заместитель председателя Правительства Самарской области.
Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда. В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.
«На встречу с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и учёный, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы», — отметил протоиерей Александр Ткаченко.
➡️Подробнее читайте в нашей группе Вконтакте
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
24 сентября Самару с рабочим визитом посетил председатель правления, созданного Президентом России фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой состоялась встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра», обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний. В мероприятии приняли участие заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная.
В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с её работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Самарской области.
Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 года получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года также получают их за счёт средств Фонда.
Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.
«Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него», — отметила заместитель председателя Правительства Самарской области.
Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда. В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.
«На встречу с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и учёный, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы», — отметил протоиерей Александр Ткаченко.
➡️Подробнее читайте в нашей группе Вконтакте
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
❤7
Сегодня я в Екатеринбурге. На мозговом штурме, который организовал фонд «Вера».
Говорим о том, почему дети попадают в ДДИ и почему потом так сложно оттуда выйти.
И чем дальше мы говорим, тем сильнее у меня ощущение: проблема не в ДДИ. ДДИ — это уже результат.
До него должна была сработать целая система.
Но она не сработала.
Информационный голод.
Нет нормального взаимодействия между теми, кто должен помогать семье.
Нет доступных услуг.
Никто толком не учит работать с действительно тяжёлыми детьми.
И мы катастрофически не умеем разговаривать.
С семьёй.
Между собой.
Специалист с родителем.
Ведомство с ведомством.
И, что особенно страшно, взрослый с самим ребёнком.
Мы очень хорошо научились видеть диагноз.
И очень плохо — человека.
«Тяжёлый».
«Необучаемый».
«Не контактирует».
«Нуждается в постоянном уходе».
А может, он просто по-другому с нами разговаривает?
Мы не спрашиваем: «Что тебе нравится?»
Потому что заранее решили, что он не сможет ответить.
Мы не спрашиваем маму: «Как вы вообще живёте?»
Потому что у нас уже есть анкета, категория и перечень положенных услуг.
И потом удивляемся, почему семья не справляется.
А я вообще не уверена, что мы имеем право говорить семье: «Оставайтесь вместе», если мы не создали для этого условий.
Потому что одной любви недостаточно.
Любовью нельзя поднять ребёнка с кровати.
Любовью нельзя заменить 24 часа ухода.
Любовью нельзя купить оборудование.
Любовью нельзя дать маме поспать.
Любовью нельзя разобраться в системе, которая сама с собой не разговаривает.
Поэтому мне кажется, что наша задача гораздо сложнее, чем просто сказать: «Дети не должны жить в ДДИ».
Да. Не должны.
А где им тогда жить? Как? С кем? Кто будет рядом с семьёй в три часа ночи? Кто научит? Кто даст передышку? Кто будет разговаривать со всеми специалистами одновременно?
Вот здесь начинается настоящая работа.
Не помощь «категории инвалидов».
А помощь конкретному ребёнку и конкретной семье.
Потому что у каждого своя причина, почему они оказались на грани.
И у каждой семьи должен быть свой ответ.
Мне очень нравится мысль, которая сегодня прозвучала:
Мы не можем изменить судьбу человека. Но можем дать ему право, чтобы его судьба случалась с ним.
Не вместо него.
Не вместо семьи.
Не по заранее написанному сценарию.
А вместе.
И, возможно, начинать нужно с самого простого.
Учиться говорить.
«Доброе утро».
«Как вы?»
«Что сейчас самое трудное?»
«Что нужно вашему ребёнку?»
«Чем я могу помочь?»
И не просто спрашивать.
Уметь услышать ответ.
Потому что пока мы не научимся разговаривать друг с другом, никакая система помощи по-настоящему не заработает.
А дети будут продолжать попадать туда, куда их приводит не только диагноз.
Но и наше неумение быть рядом.
Говорим о том, почему дети попадают в ДДИ и почему потом так сложно оттуда выйти.
И чем дальше мы говорим, тем сильнее у меня ощущение: проблема не в ДДИ. ДДИ — это уже результат.
До него должна была сработать целая система.
Но она не сработала.
Информационный голод.
Нет нормального взаимодействия между теми, кто должен помогать семье.
Нет доступных услуг.
Никто толком не учит работать с действительно тяжёлыми детьми.
И мы катастрофически не умеем разговаривать.
С семьёй.
Между собой.
Специалист с родителем.
Ведомство с ведомством.
И, что особенно страшно, взрослый с самим ребёнком.
Мы очень хорошо научились видеть диагноз.
И очень плохо — человека.
«Тяжёлый».
«Необучаемый».
«Не контактирует».
«Нуждается в постоянном уходе».
А может, он просто по-другому с нами разговаривает?
Мы не спрашиваем: «Что тебе нравится?»
Потому что заранее решили, что он не сможет ответить.
Мы не спрашиваем маму: «Как вы вообще живёте?»
Потому что у нас уже есть анкета, категория и перечень положенных услуг.
И потом удивляемся, почему семья не справляется.
А я вообще не уверена, что мы имеем право говорить семье: «Оставайтесь вместе», если мы не создали для этого условий.
Потому что одной любви недостаточно.
Любовью нельзя поднять ребёнка с кровати.
Любовью нельзя заменить 24 часа ухода.
Любовью нельзя купить оборудование.
Любовью нельзя дать маме поспать.
Любовью нельзя разобраться в системе, которая сама с собой не разговаривает.
Поэтому мне кажется, что наша задача гораздо сложнее, чем просто сказать: «Дети не должны жить в ДДИ».
Да. Не должны.
А где им тогда жить? Как? С кем? Кто будет рядом с семьёй в три часа ночи? Кто научит? Кто даст передышку? Кто будет разговаривать со всеми специалистами одновременно?
Вот здесь начинается настоящая работа.
Не помощь «категории инвалидов».
А помощь конкретному ребёнку и конкретной семье.
Потому что у каждого своя причина, почему они оказались на грани.
И у каждой семьи должен быть свой ответ.
Мне очень нравится мысль, которая сегодня прозвучала:
Мы не можем изменить судьбу человека. Но можем дать ему право, чтобы его судьба случалась с ним.
Не вместо него.
Не вместо семьи.
Не по заранее написанному сценарию.
А вместе.
И, возможно, начинать нужно с самого простого.
Учиться говорить.
«Доброе утро».
«Как вы?»
«Что сейчас самое трудное?»
«Что нужно вашему ребёнку?»
«Чем я могу помочь?»
И не просто спрашивать.
Уметь услышать ответ.
Потому что пока мы не научимся разговаривать друг с другом, никакая система помощи по-настоящему не заработает.
А дети будут продолжать попадать туда, куда их приводит не только диагноз.
Но и наше неумение быть рядом.
❤13
А мне всё равно грустно.
Сейчас вместе с Уполномоченным по правам человека в Самарской области мы проводим мониторинг качества оказания паллиативной помощи взрослым и детям.
Мы уже побывали примерно в десяти учреждениях.
И да, конечно, многое меняется.
Оснащение стало гораздо лучше. Обезболивание — гораздо лучше. Где-то закупают лечебное питание. Есть врачи, которым действительно не всё равно. Люди уже знают, что можно обратиться за паллиативной помощью и получить её.
Но мне всё равно грустно.
Потому что я вижу убогие палаты.
И когда думаю о том, что человек может провести здесь месяцы просто потому, что он одинок, мне становится страшно.
Палата на шесть коек. Между кроватями иногда даже невозможно нормально пройти. Грустные голубые стены — даже если после свежего ремонта. У каждой кровати тумбочка.
И это всё, что у тебя осталось в твои последние дни, недели или месяцы.
Ты оторван от мира. Очень во многих местах нет интернета. А кто-то уже и не может им пользоваться. Нет телевизора. Нет радио. На окнах часто нет даже занавесок, не говоря уже о блэкауте, который может защитить тебя от яркого солнечного света.
Ты полностью обездвижен и лежишь.
А главный врач больницы называет тебя «лежаком». Кричит это на весь коридор, даже не задумываясь, что ты можешь услышать.
Тебе четыре раза в день делают инъекции морфина. Иногда месяцами.
У тебя уже живого места нет от уколов, а тебе продолжают колоть морфин, хотя существуют другие формы обезболивания — растворы, капли, таблетки. Форму препарата можно подобрать так, чтобы не причинять человеку дополнительную боль.
Но проще сказать же «У нее деменция, она сочиняет»
А ещё в палате пахнет грязным телом.
Пахнет грязными памперсами.
И я знаю, что сейчас мне скажут: «У нас есть ванна. Мы моем пациентов».
Да. Есть.
Но когда просишь показать, как именно это происходит, видишь тележку для мытья, которую, кажется, трогают третий или пятый раз в жизни — специально перед комиссией. Она покрыта пылью.
И совершенно очевидно, что туда, где якобы моют пациентов, она не ездит.
Даже в платных палатах душевая кабина стоит на подиуме.
Это полноценная душевая кабина, но человек, который не двигается, просто не может в неё попасть.
Пахнет грязным телом.
Пахнет грязными памперсами.
А запах в любом учреждении очень часто говорит о качестве ухода.
При этом никто не жалуется.
Все благодарят врачей.
И это понятно.
Спасибо врачам за то, что вы не кричите. Не ругаетесь матом. Не повышаете голос. Спасибо тем, кто умеет разговаривать с человеком долго, даже когда кажется, что уже ничего нельзя сделать.
Это действительно очень важно.
Разговор тоже лечит. Лечит душу.
Но тело при этом всё равно страдает.
Оно грязное. Заколотое. Нечёсаное. Немытое. В памперсе, который меняют по расписанию, а не тогда, когда его нужно поменять.
Мне очень хочется, чтобы в каждой палате — даже если там четыре койки — было хоть немного уютно, как дома.
Потому что все мы хотим жить дома.
И все мы хотим уходить из жизни дома.
Не у всех есть такая возможность. Я это прекрасно понимаю.
Но пусть тогда там, где человек проводит свои последние дни, будут картины на стенах. Телевизор. Шторы. Цветы.
Если кто-то боится живых цветов и того, что за них накажет СЭС — давайте поставим искусственные. Сейчас есть такие, что не отличишь от настоящих.
Фотография на тумбочке.
Любимая конфета.
Любимая музыка.
Какая-то маленькая деталь, которая напоминает: здесь живёт человек.
Пусть будут волонтёры, которые смогут помочь человеку выйти на улицу. Посидеть вместе на лавочке. Просто побыть рядом.
Правда, для государственных больниц это пока так себе история.
Потому что никому особенно не нужны посторонние глаза.
Они тоже почувствуют этот запах.
Увидят, что персоналу некогда.
Увидят то, чего очень не хочется видеть.
И мне всё равно грустно.
Несмотря на все положительные изменения, которые я действительно вижу.
Мне грустно от того, что паллиативная помощь до сих пор где-то на задворках системы помощи человеку.
Хотя я по-прежнему уверена: в нашей жизни есть два самых важных этапа.
Сейчас вместе с Уполномоченным по правам человека в Самарской области мы проводим мониторинг качества оказания паллиативной помощи взрослым и детям.
Мы уже побывали примерно в десяти учреждениях.
И да, конечно, многое меняется.
Оснащение стало гораздо лучше. Обезболивание — гораздо лучше. Где-то закупают лечебное питание. Есть врачи, которым действительно не всё равно. Люди уже знают, что можно обратиться за паллиативной помощью и получить её.
Но мне всё равно грустно.
Потому что я вижу убогие палаты.
И когда думаю о том, что человек может провести здесь месяцы просто потому, что он одинок, мне становится страшно.
Палата на шесть коек. Между кроватями иногда даже невозможно нормально пройти. Грустные голубые стены — даже если после свежего ремонта. У каждой кровати тумбочка.
И это всё, что у тебя осталось в твои последние дни, недели или месяцы.
Ты оторван от мира. Очень во многих местах нет интернета. А кто-то уже и не может им пользоваться. Нет телевизора. Нет радио. На окнах часто нет даже занавесок, не говоря уже о блэкауте, который может защитить тебя от яркого солнечного света.
Ты полностью обездвижен и лежишь.
А главный врач больницы называет тебя «лежаком». Кричит это на весь коридор, даже не задумываясь, что ты можешь услышать.
Тебе четыре раза в день делают инъекции морфина. Иногда месяцами.
У тебя уже живого места нет от уколов, а тебе продолжают колоть морфин, хотя существуют другие формы обезболивания — растворы, капли, таблетки. Форму препарата можно подобрать так, чтобы не причинять человеку дополнительную боль.
Но проще сказать же «У нее деменция, она сочиняет»
А ещё в палате пахнет грязным телом.
Пахнет грязными памперсами.
И я знаю, что сейчас мне скажут: «У нас есть ванна. Мы моем пациентов».
Да. Есть.
Но когда просишь показать, как именно это происходит, видишь тележку для мытья, которую, кажется, трогают третий или пятый раз в жизни — специально перед комиссией. Она покрыта пылью.
И совершенно очевидно, что туда, где якобы моют пациентов, она не ездит.
Даже в платных палатах душевая кабина стоит на подиуме.
Это полноценная душевая кабина, но человек, который не двигается, просто не может в неё попасть.
Пахнет грязным телом.
Пахнет грязными памперсами.
А запах в любом учреждении очень часто говорит о качестве ухода.
При этом никто не жалуется.
Все благодарят врачей.
И это понятно.
Спасибо врачам за то, что вы не кричите. Не ругаетесь матом. Не повышаете голос. Спасибо тем, кто умеет разговаривать с человеком долго, даже когда кажется, что уже ничего нельзя сделать.
Это действительно очень важно.
Разговор тоже лечит. Лечит душу.
Но тело при этом всё равно страдает.
Оно грязное. Заколотое. Нечёсаное. Немытое. В памперсе, который меняют по расписанию, а не тогда, когда его нужно поменять.
Мне очень хочется, чтобы в каждой палате — даже если там четыре койки — было хоть немного уютно, как дома.
Потому что все мы хотим жить дома.
И все мы хотим уходить из жизни дома.
Не у всех есть такая возможность. Я это прекрасно понимаю.
Но пусть тогда там, где человек проводит свои последние дни, будут картины на стенах. Телевизор. Шторы. Цветы.
Если кто-то боится живых цветов и того, что за них накажет СЭС — давайте поставим искусственные. Сейчас есть такие, что не отличишь от настоящих.
Фотография на тумбочке.
Любимая конфета.
Любимая музыка.
Какая-то маленькая деталь, которая напоминает: здесь живёт человек.
Пусть будут волонтёры, которые смогут помочь человеку выйти на улицу. Посидеть вместе на лавочке. Просто побыть рядом.
Правда, для государственных больниц это пока так себе история.
Потому что никому особенно не нужны посторонние глаза.
Они тоже почувствуют этот запах.
Увидят, что персоналу некогда.
Увидят то, чего очень не хочется видеть.
И мне всё равно грустно.
Несмотря на все положительные изменения, которые я действительно вижу.
Мне грустно от того, что паллиативная помощь до сих пор где-то на задворках системы помощи человеку.
Хотя я по-прежнему уверена: в нашей жизни есть два самых важных этапа.
❤14💔2
Когда мы появляемся на этот свет.
И когда мы прощаемся с ним.
И мне очень хочется, чтобы оба эти момента были про человека.
Про его достоинство.
Про его жизнь.
Даже если этой жизни осталось совсем немного.
И когда мы прощаемся с ним.
И мне очень хочется, чтобы оба эти момента были про человека.
Про его достоинство.
Про его жизнь.
Даже если этой жизни осталось совсем немного.
❤17