Насыщенные будни Юрика))
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
🔥10❤3
#проличное
Каждому по факту рядом нужен человек.
Я долго понимала эти слова как «муж» или «жена».
И считала, что Когда рядом именно такой человек, ты становишься сильнее и слабее одновременно.
Сильнее, потому что есть тыл, опора, поддержка.
А слабее — потому что можно иногда разделить ответственность. А что-то вообще отдать другому. Если он согласен, конечно))
У меня такого человека нет уже 10 лет.
И я, честно говоря, впервые счастлива по-настоящему. Могу быть такой, какая есть. Не оправдывать чьи-то ожидания, не готовить, не мыть полы, не красить утром ресницы, если не хочется.
Правда, есть одна маленькая проблема))
Я совершенно неприспособленный «бытовой» человек.
Гвоздик прибить не могу. Плинтус отвалился — смотрю на него и думаю, что же теперь делать. Раковину починить — вообще за гранью моих возможностей.
А вот с Юриком мне почему-то проще. Он и есть для меня тот самый Человек. Человечек.
С одной стороны загадывает мне загадки ( держит в тонусе))), а с другой — учит искать выход из них.
Поэтому я не очень люблю, когда меня спрашивают: «А как ты всё это выдерживаешь?»
Да никак. Живу. И не выдерживаю. Просто это моя реальность и все.
И у меня есть люди.
Есть мама, которая всегда выслушает. Я могу позвонить ей, рассказать, что мне плохо, что я устала, что случилось что-то неприятное. И она просто будет рядом.
Есть Ольга Васильевна
Если случается что-то действительно сложное, я звоню ей. Просто потому, что у неё огромный опыт и насмотренность. Мы разговариваем, рассуждаем — и обычно вместе находим ответ.
И, наверное, я сейчас понимаю, что «Человек рядом» — это вообще не обязательно тот, с кем ты живёшь.
Это тот, кому можно позвонить. Когда тебе плохо.
Когда случилась беда. Когда ты не знаешь, что делать.
Или вообще тебе хочется просто поговорить.
А у вас есть такой человек?
Или, может быть, Человечек?
Каждому по факту рядом нужен человек.
Я долго понимала эти слова как «муж» или «жена».
И считала, что Когда рядом именно такой человек, ты становишься сильнее и слабее одновременно.
Сильнее, потому что есть тыл, опора, поддержка.
А слабее — потому что можно иногда разделить ответственность. А что-то вообще отдать другому. Если он согласен, конечно))
У меня такого человека нет уже 10 лет.
И я, честно говоря, впервые счастлива по-настоящему. Могу быть такой, какая есть. Не оправдывать чьи-то ожидания, не готовить, не мыть полы, не красить утром ресницы, если не хочется.
Правда, есть одна маленькая проблема))
Я совершенно неприспособленный «бытовой» человек.
Гвоздик прибить не могу. Плинтус отвалился — смотрю на него и думаю, что же теперь делать. Раковину починить — вообще за гранью моих возможностей.
А вот с Юриком мне почему-то проще. Он и есть для меня тот самый Человек. Человечек.
С одной стороны загадывает мне загадки ( держит в тонусе))), а с другой — учит искать выход из них.
Поэтому я не очень люблю, когда меня спрашивают: «А как ты всё это выдерживаешь?»
Да никак. Живу. И не выдерживаю. Просто это моя реальность и все.
И у меня есть люди.
Есть мама, которая всегда выслушает. Я могу позвонить ей, рассказать, что мне плохо, что я устала, что случилось что-то неприятное. И она просто будет рядом.
Есть Ольга Васильевна
Если случается что-то действительно сложное, я звоню ей. Просто потому, что у неё огромный опыт и насмотренность. Мы разговариваем, рассуждаем — и обычно вместе находим ответ.
И, наверное, я сейчас понимаю, что «Человек рядом» — это вообще не обязательно тот, с кем ты живёшь.
Это тот, кому можно позвонить. Когда тебе плохо.
Когда случилась беда. Когда ты не знаешь, что делать.
Или вообще тебе хочется просто поговорить.
А у вас есть такой человек?
Или, может быть, Человечек?
❤19
Forwarded from Минздрав Самарской области
📍Безопасность пациентов начинается с диалога
В преддверии Всемирного дня безопасности пациентов в министерстве здравоохранения Самарской области прошло заседание общественного совета по защите прав пациентов.
Основная цель Совета - консолидация усилий органов управления здравоохранением, медицинских работников и гражданского общества для поддержания и сохранения здоровья населения, особенно наиболее уязвимых групп – людей с ограниченными возможностями здоровья, пациентов, страдающих хроническими неинфекционными заболеваниями.
➡️В ходе встречи специалисты обсудили
актуальные вопросы обеспечения безопасности пациентов в медицинских организациях.
Первый заместитель министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко выразил благодарность членам совета за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.
✔️"Безопасность пациента начинается с диалога. Когда пациент задаёт вопросы, когда он информирован о своём лечении, когда его голос услышан - риски снижаются. Именно для этого мы работаем в формате открытого Совета", — подчеркнул Сергей Вдовенко.
Особое внимание в ходе заседания было уделено выстраиванию эффективного взаимодействия совместно с Управлением Росздравнадзора по Самарской области.
✔️"Безопасность пациента - это зона общей ответственности. Когда организационные решения министерства и надзорные функции росздравнадзора работают в одной связке, система становится по-настоящему пациентоориентированной и безопасной", - отметила руководитель ведомства Анна Гомжина.
Руководители общественных организаций подчеркнули, что необходимо создать рабочие группы внутри совета по вопросам оказания помощи ветеранам СВО, а также начать взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре.
Заместитель министра - руководитель департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения Светлана Шишкова рассказала о возможностях оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, а также подчеркнула, что пациенты имеют право на выбор страховой медицинской организации, учреждения, оказывающего первичную медико-санитарную и специализированную помощь, из числа организаций, участвующих в реализации Территориальной программы государственных гарантий.
По итогам заседания было принято решение продолжить системную работу по внедрению стандартов безопасности, развитию пациентских школ и повышению открытости медицинских организаций. Деятельность Совета будет носить постоянный характер, а все предложения членов совета будут взяты в проработку профильными подразделениями министерства.
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
В преддверии Всемирного дня безопасности пациентов в министерстве здравоохранения Самарской области прошло заседание общественного совета по защите прав пациентов.
Основная цель Совета - консолидация усилий органов управления здравоохранением, медицинских работников и гражданского общества для поддержания и сохранения здоровья населения, особенно наиболее уязвимых групп – людей с ограниченными возможностями здоровья, пациентов, страдающих хроническими неинфекционными заболеваниями.
➡️В ходе встречи специалисты обсудили
актуальные вопросы обеспечения безопасности пациентов в медицинских организациях.
Первый заместитель министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко выразил благодарность членам совета за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.
✔️"Безопасность пациента начинается с диалога. Когда пациент задаёт вопросы, когда он информирован о своём лечении, когда его голос услышан - риски снижаются. Именно для этого мы работаем в формате открытого Совета", — подчеркнул Сергей Вдовенко.
Особое внимание в ходе заседания было уделено выстраиванию эффективного взаимодействия совместно с Управлением Росздравнадзора по Самарской области.
✔️"Безопасность пациента - это зона общей ответственности. Когда организационные решения министерства и надзорные функции росздравнадзора работают в одной связке, система становится по-настоящему пациентоориентированной и безопасной", - отметила руководитель ведомства Анна Гомжина.
Руководители общественных организаций подчеркнули, что необходимо создать рабочие группы внутри совета по вопросам оказания помощи ветеранам СВО, а также начать взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре.
Заместитель министра - руководитель департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения Светлана Шишкова рассказала о возможностях оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, а также подчеркнула, что пациенты имеют право на выбор страховой медицинской организации, учреждения, оказывающего первичную медико-санитарную и специализированную помощь, из числа организаций, участвующих в реализации Территориальной программы государственных гарантий.
По итогам заседания было принято решение продолжить системную работу по внедрению стандартов безопасности, развитию пациентских школ и повышению открытости медицинских организаций. Деятельность Совета будет носить постоянный характер, а все предложения членов совета будут взяты в проработку профильными подразделениями министерства.
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
❤2
Я глубоко убеждена (и имею полное на это право): паллиативный ребенок ДОЛЖЕН ЖИТЬ ДОМА.
Не в больнице. Дома.
Стационар нужен, когда впервые узнали о неизлечимом заболевании — чтобы родителей научили жить с этим, пользоваться оборудованием, ухаживать за ребенком.
И когда состояние ребенка требует стационара экстренной помощи.
А дальше?
Дальше должна работать система помощи на дому.
И мы в ЕВИТЕ знаем, как это может выглядеть.
Няня. Психолог. Юрист. Помощь с оформлением в садик или школу. Медицинское оборудование и обучение родителей. Лечебное питание. Творчество. ТСР. Сообщество таких же родителей, как ты.
И человек, которому можно позвонить, когда страшно, непонятно или просто очень тяжело.
Чтобы мама могла сходить в магазин. Или в кино.
Чтобы ребенок мог рисовать, слушать музыку, гулять, а школа и садик приходили к нему домой.
Чтобы у семьи были праздники, гости, обычные домашние дела.
Чтобы ребенок жил не «несмотря на паллиативный диагноз», а просто ЖИЛ.
Дома.
И чтобы никакой диагноз не забрал у ребенка маму, детство, счастье.
И когда я слышу «Этому ребенку нужен постоянный присмотр и уход», мне смешно и грустно. Потому что присмотр нужен любому ребенку. И уход тоже.
Так же как любому ребенку нужна мама. И любовь.
Мамы паллиативных детей, а вы как считаете?
На фото #Юрикскнопочкой влюбленными глазами смотрит на свою учительницу.
Не в больнице. Дома.
Стационар нужен, когда впервые узнали о неизлечимом заболевании — чтобы родителей научили жить с этим, пользоваться оборудованием, ухаживать за ребенком.
И когда состояние ребенка требует стационара экстренной помощи.
А дальше?
Дальше должна работать система помощи на дому.
И мы в ЕВИТЕ знаем, как это может выглядеть.
Няня. Психолог. Юрист. Помощь с оформлением в садик или школу. Медицинское оборудование и обучение родителей. Лечебное питание. Творчество. ТСР. Сообщество таких же родителей, как ты.
И человек, которому можно позвонить, когда страшно, непонятно или просто очень тяжело.
Чтобы мама могла сходить в магазин. Или в кино.
Чтобы ребенок мог рисовать, слушать музыку, гулять, а школа и садик приходили к нему домой.
Чтобы у семьи были праздники, гости, обычные домашние дела.
Чтобы ребенок жил не «несмотря на паллиативный диагноз», а просто ЖИЛ.
Дома.
И чтобы никакой диагноз не забрал у ребенка маму, детство, счастье.
И когда я слышу «Этому ребенку нужен постоянный присмотр и уход», мне смешно и грустно. Потому что присмотр нужен любому ребенку. И уход тоже.
Так же как любому ребенку нужна мама. И любовь.
Мамы паллиативных детей, а вы как считаете?
На фото #Юрикскнопочкой влюбленными глазами смотрит на свою учительницу.
❤18
На фото самый счастливый человек на свете. И даже если он не может поехать в Париж, значит Париж приедет к нему) художник, что сказать. И никто его не жалеет…
Потому что жалость от слова «жало».
Когда мы жалеем? Когда не знаем, как помочь.
А ещё жалость снимает с того, кто жалеет, ответственность.
Мама с паллиативным ребёнком. Кого все жалеют? Маму, конечно. Ведь ей так тяжело…
Она просит путёвку на реабилитацию в Сочи — ей помогают её получить. Два раза в год.
Просит хорошую коляску — добиваются изменений в ИПРА, коляску получают.
Просит лечебное питание — находят возможность его получить.
Просит направление в реабилитационный центр, чтобы ребёнка научили глотать — снова помогают.
А что происходит с ребёнком?
На него смотрят с жалостью: «Такой худенький, серенький, кожа да кости».
Но при этом не всегда задают главный вопрос: а это действительно помогает ему?
Сочи? Возможно, маме — да. А ребёнку? Какая цель этой реабилитации? Чего мы хотим достичь именно у него?
Коляска получена. Стоит в уголочке, иногда даже с плёнкой на колёсах. Потому что ребёнок не сидит в ней — она не настроена под него. В лучшем случае. А в худшем — уже продана на «Авито». И ребёнок снова без ТСР и нормального позиционирования.
Лечебное питание получил. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, а кормление организовано не так, как рекомендовали.
Его отправляют к логопеду «на разглатывание». Логопед честно говорит: при таком поражении нервной системы научить глотать невозможно.
«Плохой логопед», — говорит мама. И ищет другого. Того, кто пообещает, что научит.
А ребёнок?
Не живёт, а мучается, исполняя мамины мечты и чужое желание сказать: «Мы делали всё, что просила мама».
И вот здесь мне хочется спросить:
А мы точно помогаем ребёнку? Или просто выполняем желания взрослого, потому что нам его жалко и так проще?
Может быть, иногда нужно не дать ещё одну путёвку, не выбить ещё одну коляску и не найти ещё одного специалиста. А остановиться и посмотреть на ребёнка.
Он голоден?
Ему больно?
Ему удобно?
Он может дышать, глотать, спать, общаться?
Есть ли у него возможность видеть мир, слышать музыку, быть рядом с близкими, общаться и не страдать?
Меняется ли его жизнь от всего того, что мы для него делаем?
И если не меняется — может быть, нужно честно сказать об этом. И предложить другую помощь? Действительно нужную? Которая поможет ребенку оставаться ребенком?
Потому что ребёнок — не инструмент для исполнения чужих надежд. И не доказательство того, что «мы сделали всё возможное».
Он человек.
И если он живёт, то ему должно быть комфортно жить.
Но жалость…
Жалость снимает ответственность.
Закрывает разум, глаза и уши.
Позволяет просто пожалеть и побыть волшебной палочкой.
Так ведь легче.
И именно из жалости мы делаем совсем не то, что ему нужно человеку.
Потому что жалеем не того. Жалеем взрослого.
А ребёнка — перестаём видеть.
Потому что жалость от слова «жало».
Когда мы жалеем? Когда не знаем, как помочь.
А ещё жалость снимает с того, кто жалеет, ответственность.
Мама с паллиативным ребёнком. Кого все жалеют? Маму, конечно. Ведь ей так тяжело…
Она просит путёвку на реабилитацию в Сочи — ей помогают её получить. Два раза в год.
Просит хорошую коляску — добиваются изменений в ИПРА, коляску получают.
Просит лечебное питание — находят возможность его получить.
Просит направление в реабилитационный центр, чтобы ребёнка научили глотать — снова помогают.
А что происходит с ребёнком?
На него смотрят с жалостью: «Такой худенький, серенький, кожа да кости».
Но при этом не всегда задают главный вопрос: а это действительно помогает ему?
Сочи? Возможно, маме — да. А ребёнку? Какая цель этой реабилитации? Чего мы хотим достичь именно у него?
Коляска получена. Стоит в уголочке, иногда даже с плёнкой на колёсах. Потому что ребёнок не сидит в ней — она не настроена под него. В лучшем случае. А в худшем — уже продана на «Авито». И ребёнок снова без ТСР и нормального позиционирования.
Лечебное питание получил. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, а кормление организовано не так, как рекомендовали.
Его отправляют к логопеду «на разглатывание». Логопед честно говорит: при таком поражении нервной системы научить глотать невозможно.
«Плохой логопед», — говорит мама. И ищет другого. Того, кто пообещает, что научит.
А ребёнок?
Не живёт, а мучается, исполняя мамины мечты и чужое желание сказать: «Мы делали всё, что просила мама».
И вот здесь мне хочется спросить:
А мы точно помогаем ребёнку? Или просто выполняем желания взрослого, потому что нам его жалко и так проще?
Может быть, иногда нужно не дать ещё одну путёвку, не выбить ещё одну коляску и не найти ещё одного специалиста. А остановиться и посмотреть на ребёнка.
Он голоден?
Ему больно?
Ему удобно?
Он может дышать, глотать, спать, общаться?
Есть ли у него возможность видеть мир, слышать музыку, быть рядом с близкими, общаться и не страдать?
Меняется ли его жизнь от всего того, что мы для него делаем?
И если не меняется — может быть, нужно честно сказать об этом. И предложить другую помощь? Действительно нужную? Которая поможет ребенку оставаться ребенком?
Потому что ребёнок — не инструмент для исполнения чужих надежд. И не доказательство того, что «мы сделали всё возможное».
Он человек.
И если он живёт, то ему должно быть комфортно жить.
Но жалость…
Жалость снимает ответственность.
Закрывает разум, глаза и уши.
Позволяет просто пожалеть и побыть волшебной палочкой.
Так ведь легче.
И именно из жалости мы делаем совсем не то, что ему нужно человеку.
Потому что жалеем не того. Жалеем взрослого.
А ребёнка — перестаём видеть.
❤12
Сумасшедшая неделя… А ведь всего-то среда
Встречи, совещания, переговоры, выезды, он-лайн интервью…
А еще подготовка к очень ответственному форуму в Екатеринбурге по работе с ДДИ и сразу оттуда- работа в Иркутске целую неделю. Тоже в ДДИ и с семьями.
Подготовка двух новых презентаций
Минздрав
Минсоц
ФПГ
Уполномоченный по правам человека
И это неполный список встркч и переговоров за эти три дня
А еще надо успеть написать новый проект на ФПГ! И это будет нечто совсем новое и супер-нужное родителям детей-инвалидов.
А в пятницу уже вылет Екатеринбург-Иркутск-Самара. Везу биоимпеданс, ноутбук, помогать выстраивать систему нутритивной поддержки.
Юрика уже предупредила, чтобы был молодцом.
Чемодан собран наполовину- не могу понять, как уместить оборудование и какую одежду брать
А завтра еще одна очень важная встреча…
Как проходит ваша рабочая неделя?
Встречи, совещания, переговоры, выезды, он-лайн интервью…
А еще подготовка к очень ответственному форуму в Екатеринбурге по работе с ДДИ и сразу оттуда- работа в Иркутске целую неделю. Тоже в ДДИ и с семьями.
Подготовка двух новых презентаций
Минздрав
Минсоц
ФПГ
Уполномоченный по правам человека
И это неполный список встркч и переговоров за эти три дня
А еще надо успеть написать новый проект на ФПГ! И это будет нечто совсем новое и супер-нужное родителям детей-инвалидов.
А в пятницу уже вылет Екатеринбург-Иркутск-Самара. Везу биоимпеданс, ноутбук, помогать выстраивать систему нутритивной поддержки.
Юрика уже предупредила, чтобы был молодцом.
Чемодан собран наполовину- не могу понять, как уместить оборудование и какую одежду брать
А завтра еще одна очень важная встреча…
Как проходит ваша рабочая неделя?
❤9
Продолжаем мониторинг паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области.
Вместе с представителями уполномоченного по правам человека в Самарской области и главным врачом «Самарского хосписа» Ольгой Осетровой посетили городскую больницу № 7 в Самаре. Обсудили с коллегами, что меняется в паллиативной помощи и какие вопросы пока остаются нерешёнными.
Есть хорошие изменения: по словам сотрудников, за последние годы отделение стало значительно лучше обеспечено медицинским оборудованием. Технику обновляют, появляется то, чего раньше не было.
Но одна из самых острых проблем — нехватка людей, которые ухаживают за пациентами.
Там, где должны работать пять сотрудников по уходу, остаются двое, а иногда один. За этим огромная ежедневная нагрузка. Помочь человеку помыться, сменить бельё, осторожно повернуть в кровати. Каждое такое действие требует времени, навыков и внимания.
Больница готова предлагать разные графики работы, но закрыть вакансии всё равно трудно. На встрече говорили о необходимости пересмотреть оплату труда сотрудников паллиативных отделений. Важно привлекать новых людей и поддерживать тех, кто уже работает, чтобы они не уходили из-за перегрузки.
Ещё один вопрос — ремонт и условия, в которых находятся пациенты. Больничный городок построен в 1970-х годах. По словам руководства, капитальный ремонт позволил бы изменить планировку отделения, сделать санузлы ближе к палатам. Для человека, которому тяжело двигаться, и для тех, кто помогает ему каждый день, это очень существенно.
Сейчас отдельные ремонтные задачи удаётся решать благодаря помощи партнеров. Но отделению нужна возможность планомерно обновлять помещения.
Обсудили и дополнительные способы привлечения помощников: участие волонтёров и возможность направления в больницу людей, уже выбравших альтернативную гражданскую службу. Эти предложения ещё требуют проработки.
По итогам мониторинга уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит специальный доклад о проблемах паллиативной помощи.
Для нас важно, чтобы в нём были услышаны и пациенты, и сотрудники. Ведь за вопросами финансирования, ремонта и штатного расписания стоит повседневная жизнь человека, которому помощь нужна каждый день.
Вместе с представителями уполномоченного по правам человека в Самарской области и главным врачом «Самарского хосписа» Ольгой Осетровой посетили городскую больницу № 7 в Самаре. Обсудили с коллегами, что меняется в паллиативной помощи и какие вопросы пока остаются нерешёнными.
Есть хорошие изменения: по словам сотрудников, за последние годы отделение стало значительно лучше обеспечено медицинским оборудованием. Технику обновляют, появляется то, чего раньше не было.
Но одна из самых острых проблем — нехватка людей, которые ухаживают за пациентами.
Там, где должны работать пять сотрудников по уходу, остаются двое, а иногда один. За этим огромная ежедневная нагрузка. Помочь человеку помыться, сменить бельё, осторожно повернуть в кровати. Каждое такое действие требует времени, навыков и внимания.
Больница готова предлагать разные графики работы, но закрыть вакансии всё равно трудно. На встрече говорили о необходимости пересмотреть оплату труда сотрудников паллиативных отделений. Важно привлекать новых людей и поддерживать тех, кто уже работает, чтобы они не уходили из-за перегрузки.
Ещё один вопрос — ремонт и условия, в которых находятся пациенты. Больничный городок построен в 1970-х годах. По словам руководства, капитальный ремонт позволил бы изменить планировку отделения, сделать санузлы ближе к палатам. Для человека, которому тяжело двигаться, и для тех, кто помогает ему каждый день, это очень существенно.
Сейчас отдельные ремонтные задачи удаётся решать благодаря помощи партнеров. Но отделению нужна возможность планомерно обновлять помещения.
Обсудили и дополнительные способы привлечения помощников: участие волонтёров и возможность направления в больницу людей, уже выбравших альтернативную гражданскую службу. Эти предложения ещё требуют проработки.
По итогам мониторинга уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит специальный доклад о проблемах паллиативной помощи.
Для нас важно, чтобы в нём были услышаны и пациенты, и сотрудники. Ведь за вопросами финансирования, ремонта и штатного расписания стоит повседневная жизнь человека, которому помощь нужна каждый день.
❤5
Юрины кнопочки... Я/мы в шоке…
Две гастростомы.
Темная (слева)— заменили в феврале.
Светлая (справа)— сегодня.
Обе стояли по 6 месяцев.
И впервые за 7 лет я вижу такую разницу.
Что изменилось?
Только лечебное питание.
Юра перешёл на отечественный Нутриэн.
Сегодня врач, которая меняла гастростому, тоже удивилась и сама связала цвет гастростомы со сменой питания.
А я ведь переводила его на отечественное питание совсем не ради гастростомы.
Моя задача была гораздо проще: точно обеспечить ребёнка питанием.
Чтобы оно было всегда.
Чтобы не зависеть от бензина, мировой обстановки, поставок и наглых поставщиков, которые в какой-то момент могут просто задрать цену.
А получилось ещё интереснее.
Питание хорошо усваивается.
И гастростома за полгода осталась светлой.
Почти тринеадцать лет мы вместе с Юриком идем дорогой, которую он мне предложил. И этот парень не перестает меня удивлять и учить новому)))
Теперь оказывается, «кнопочка», тоже умеет благодарить за хорошую еду. ❤️
А вы видите разницу?
Две гастростомы.
Темная (слева)— заменили в феврале.
Светлая (справа)— сегодня.
Обе стояли по 6 месяцев.
И впервые за 7 лет я вижу такую разницу.
Что изменилось?
Только лечебное питание.
Юра перешёл на отечественный Нутриэн.
Сегодня врач, которая меняла гастростому, тоже удивилась и сама связала цвет гастростомы со сменой питания.
А я ведь переводила его на отечественное питание совсем не ради гастростомы.
Моя задача была гораздо проще: точно обеспечить ребёнка питанием.
Чтобы оно было всегда.
Чтобы не зависеть от бензина, мировой обстановки, поставок и наглых поставщиков, которые в какой-то момент могут просто задрать цену.
А получилось ещё интереснее.
Питание хорошо усваивается.
И гастростома за полгода осталась светлой.
Почти тринеадцать лет мы вместе с Юриком идем дорогой, которую он мне предложил. И этот парень не перестает меня удивлять и учить новому)))
Теперь оказывается, «кнопочка», тоже умеет благодарить за хорошую еду. ❤️
А вы видите разницу?
👍12
Есть вопросы, которые я задаю уже два года.
Один из них — обеспечение тяжело больных детей лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России и относятся к препаратам с ограниченным оборотом.
В частности — Ривотрил.
Его принимает и мой сын.
Я пишу в разные инстанции, получаю ответы, снова пишу.
И практически каждый раз мне говорят одно и то же: механизма обеспечения нет.
Спасибо, конечно. Я это уже знаю. Именно поэтому и пишу.
На встрече с отцом Александром Ткаченко я снова подняла этот вопрос.
И передала ему свою распечатку с законодательством.
Попросила поговорить об этом с Президентом.
Он сказал, что передаст информацию Михаилу Мурашко — лично и со своими комментариями.
Для меня важно было, чтобы он услышал не просто название препарата.
Он услышал, что речь идёт о небольшой категории детей.
О детях, у которых есть задокументированные побочные эффекты от российских аналогов.
Не «мама решила, что этот препарат лучше».
Есть медицинские документы.
Есть зафиксированные побочные реакции.
Есть решение врачебного консилиума.
И есть ребёнок, которому нужен конкретный препарат.
Вот здесь у меня возникает вопрос, который я задаю уже давно: если государство признаёт, что ребёнку необходима терапия, почему отсутствие механизма должно становиться проблемой самой семьи?
Родитель не должен быть одновременно мамой, сиделкой, медицинским экспертом, юристом и специалистом по государственным закупкам.
Особенно когда речь идёт о тяжело больном ребёнке.
Я не знаю, чем закончится этот моя просьба. Будет ли результат. Но я очень благодарна отцу Александру за то, что он его услышал.
Будем ждать. И надеется.
Один из них — обеспечение тяжело больных детей лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России и относятся к препаратам с ограниченным оборотом.
В частности — Ривотрил.
Его принимает и мой сын.
Я пишу в разные инстанции, получаю ответы, снова пишу.
И практически каждый раз мне говорят одно и то же: механизма обеспечения нет.
Спасибо, конечно. Я это уже знаю. Именно поэтому и пишу.
На встрече с отцом Александром Ткаченко я снова подняла этот вопрос.
И передала ему свою распечатку с законодательством.
Попросила поговорить об этом с Президентом.
Он сказал, что передаст информацию Михаилу Мурашко — лично и со своими комментариями.
Для меня важно было, чтобы он услышал не просто название препарата.
Он услышал, что речь идёт о небольшой категории детей.
О детях, у которых есть задокументированные побочные эффекты от российских аналогов.
Не «мама решила, что этот препарат лучше».
Есть медицинские документы.
Есть зафиксированные побочные реакции.
Есть решение врачебного консилиума.
И есть ребёнок, которому нужен конкретный препарат.
Вот здесь у меня возникает вопрос, который я задаю уже давно: если государство признаёт, что ребёнку необходима терапия, почему отсутствие механизма должно становиться проблемой самой семьи?
Родитель не должен быть одновременно мамой, сиделкой, медицинским экспертом, юристом и специалистом по государственным закупкам.
Особенно когда речь идёт о тяжело больном ребёнке.
Я не знаю, чем закончится этот моя просьба. Будет ли результат. Но я очень благодарна отцу Александру за то, что он его услышал.
Будем ждать. И надеется.
❤13
Forwarded from Минздрав Самарской области
🤝 Государство, общество и духовенство: в Самаре обсудили комплексную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями
24 сентября Самару с рабочим визитом посетил председатель правления, созданного Президентом России фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой состоялась встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра», обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний. В мероприятии приняли участие заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная.
В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с её работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Самарской области.
Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 года получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года также получают их за счёт средств Фонда.
Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.
«Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него», — отметила заместитель председателя Правительства Самарской области.
Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда. В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.
«На встречу с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и учёный, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы», — отметил протоиерей Александр Ткаченко.
➡️Подробнее читайте в нашей группе Вконтакте
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
24 сентября Самару с рабочим визитом посетил председатель правления, созданного Президентом России фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой состоялась встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра», обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний. В мероприятии приняли участие заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная.
В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с её работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Самарской области.
Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 года получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года также получают их за счёт средств Фонда.
Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.
«Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него», — отметила заместитель председателя Правительства Самарской области.
Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда. В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.
«На встречу с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и учёный, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы», — отметил протоиерей Александр Ткаченко.
➡️Подробнее читайте в нашей группе Вконтакте
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
❤7