Ольга Шелест
875 subscribers
4.3K photos
420 videos
6 files
922 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Минздрав меняет правила диспансеризации

В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.

Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru⬆️

А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
Как вы думаете, что ЭТО на фото?

А теперь я расскажу вам страшную историю.

В выходные раздаётся звонок с незнакомого номера.

Но я беру трубку. Потому что по выходным я дежурю на горячей линии паллиативной помощи 89277297702.

— Это Москва?
— Нет, это Самара.
— Это горячая линия по паллиативной помощи?
— Да.
— У меня выпала трубка из живота. Помогите мне, пожалуйста.

Суббота. Раннее утро.

В разговоре выясняется, что мужчине 65 лет. Онкология. Рак пищевода с прорастанием опухоли в желудок. Месяц назад ему вывели гастростому и пришили её к животу. Нитки порвались. Трубка выпала. Что делать — он не знает.

Я, услышав «гастростома, пришитая к животу», думаю про катетер Фолея. Или Пеццера. Ну то, что обычно вставляют в желудок взрослым, вмксто настоящей гастростомы.
Прошу прислать фотографию. И тут становится ещё страшнее.

На фотографии — назогастральный зонд.

Честно говоря, в тот момент я уже просто думала, кому можно позвонить и кто сможет принять этого человека в субботу утром.

Мы еще подговорили, где ему купить хотя бы Фолея, чтобы хоть к животу не пришивали и не было риска выпадения, а наш фонд «ЕВИТА» купит ему настоящую гастростому и вышлет. Чтобы потом местные хирурги установили её уже в сформированную стому.

Человека, который связался с ГВС по паллиативной помощи в его регионе я нашла. Мужчине вызвали неотложку и отвезли в хирургию.

Вечером он пишет:

«Спасибо. Вы мне помогли. Мне всё установили».

И вот он присылает мне фотографию того, что ему «установили». И у меня снова слёзы и кровь из глаз: тот же самый зонд. Его снова поставили на место. Пришили. Погрозили пальчиком.И сказали:
«Не надо больше жаловаться в Москву».

И я думаю.

Как получилось, что горячая линия хосписа «Вкус жизни» в Самаре становится нужна людям из других регионов?

Почему человек с онкологией, которому месяц назад вывели гастростому, в субботу утром не знает, куда ему обратиться в своем городе, когда эта «гастростома» выпадает?

Почему взрослому паллиативному пациенту вместо гастростомы ставят назогастральный зонд, пришивают его к животу черными толстыми нитками и отправляют домой?

И ещё я думаю о том, что если ты действительно хочешь помочь — иногда ты просто берёшь трубку в субботу утром.

А волшебная трубочка - настоящая гастростома- уже приехала из Самары от нашего фонда к этому мужчине.

И я очень надеюсь, что скоро он пришлёт мне совсем другую фотографию. С настоящей гастростомой.

И тогда я, наверное, снова заплачу.
Как проходят ваши субботы?
❤5🤯5
Насыщенные будни Юрика))
Учительница новая у него. Планеты изучают.

А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.

Ваши чем занимались?

Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
🔥10❤3
#проличное

Каждому по факту рядом нужен человек.

Я долго понимала эти слова как «муж» или «жена».

И считала, что Когда рядом именно такой человек, ты становишься сильнее и слабее одновременно.

Сильнее, потому что есть тыл, опора, поддержка.

А слабее — потому что можно иногда разделить ответственность. А что-то вообще отдать другому. Если он согласен, конечно))

У меня такого человека нет уже 10 лет.

И я, честно говоря, впервые счастлива по-настоящему. Могу быть такой, какая есть. Не оправдывать чьи-то ожидания, не готовить, не мыть полы, не красить утром ресницы, если не хочется.

Правда, есть одна маленькая проблема))

Я совершенно неприспособленный «бытовой» человек.

Гвоздик прибить не могу. Плинтус отвалился — смотрю на него и думаю, что же теперь делать. Раковину починить — вообще за гранью моих возможностей.

А вот с Юриком мне почему-то проще. Он и есть для меня тот самый Человек. Человечек.

С одной стороны загадывает мне загадки ( держит в тонусе))), а с другой — учит искать выход из них.

Поэтому я не очень люблю, когда меня спрашивают: «А как ты всё это выдерживаешь?»

Да никак. Живу. И не выдерживаю. Просто это моя реальность и все.

И у меня есть люди.

Есть мама, которая всегда выслушает. Я могу позвонить ей, рассказать, что мне плохо, что я устала, что случилось что-то неприятное. И она просто будет рядом.

Есть Ольга Васильевна

Если случается что-то действительно сложное, я звоню ей. Просто потому, что у неё огромный опыт и насмотренность. Мы разговариваем, рассуждаем — и обычно вместе находим ответ.

И, наверное, я сейчас понимаю, что «Человек рядом» — это вообще не обязательно тот, с кем ты живёшь.

Это тот, кому можно позвонить. Когда тебе плохо.
Когда случилась беда. Когда ты не знаешь, что делать.

Или вообще тебе хочется просто поговорить.

А у вас есть такой человек?

Или, может быть, Человечек?
❤19
📍Безопасность пациентов начинается с диалога

В преддверии Всемирного дня безопасности пациентов в министерстве здравоохранения Самарской области прошло заседание общественного совета по защите прав пациентов.

Основная цель Совета - консолидация усилий органов управления здравоохранением, медицинских работников и гражданского общества для поддержания и сохранения здоровья населения, особенно наиболее уязвимых групп – людей с ограниченными возможностями здоровья, пациентов, страдающих хроническими неинфекционными заболеваниями.

➡️В ходе встречи специалисты обсудили
актуальные вопросы обеспечения безопасности пациентов в медицинских организациях.

Первый заместитель министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко выразил благодарность членам совета за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.

✔️"Безопасность пациента начинается с диалога. Когда пациент задаёт вопросы, когда он информирован о своём лечении, когда его голос услышан - риски снижаются. Именно для этого мы работаем в формате открытого Совета", — подчеркнул Сергей Вдовенко.

Особое внимание в ходе заседания было уделено выстраиванию эффективного взаимодействия совместно с Управлением Росздравнадзора по Самарской области.

✔️"Безопасность пациента - это зона общей ответственности. Когда организационные решения министерства и надзорные функции росздравнадзора работают в одной связке, система становится по-настоящему пациентоориентированной и безопасной", - отметила руководитель ведомства Анна Гомжина.

Руководители общественных организаций подчеркнули, что необходимо создать рабочие группы внутри совета по вопросам оказания помощи ветеранам СВО, а также начать взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре.

Заместитель министра - руководитель департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения Светлана Шишкова рассказала о возможностях оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, а также подчеркнула, что пациенты имеют право на выбор страховой медицинской организации, учреждения, оказывающего первичную медико-санитарную и специализированную помощь, из числа организаций, участвующих в реализации Территориальной программы государственных гарантий.

По итогам заседания было принято решение продолжить системную работу по внедрению стандартов безопасности, развитию пациентских школ и повышению открытости медицинских организаций. Деятельность Совета будет носить постоянный характер, а все предложения членов совета будут взяты в проработку профильными подразделениями министерства.

#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
❤2
Я глубоко убеждена (и имею полное на это право): паллиативный ребенок ДОЛЖЕН ЖИТЬ ДОМА.

Не в больнице. Дома.

Стационар нужен, когда впервые узнали о неизлечимом заболевании — чтобы родителей научили жить с этим, пользоваться оборудованием, ухаживать за ребенком.

И когда состояние ребенка требует стационара экстренной помощи.

А дальше?

Дальше должна работать система помощи на дому.

И мы в ЕВИТЕ знаем, как это может выглядеть.

Няня. Психолог. Юрист. Помощь с оформлением в садик или школу. Медицинское оборудование и обучение родителей. Лечебное питание. Творчество. ТСР. Сообщество таких же родителей, как ты.

И человек, которому можно позвонить, когда страшно, непонятно или просто очень тяжело.

Чтобы мама могла сходить в магазин. Или в кино.
Чтобы ребенок мог рисовать, слушать музыку, гулять, а школа и садик приходили к нему домой.
Чтобы у семьи были праздники, гости, обычные домашние дела.

Чтобы ребенок жил не «несмотря на паллиативный диагноз», а просто ЖИЛ.

Дома.

И чтобы никакой диагноз не забрал у ребенка маму, детство, счастье.

И когда я слышу «Этому ребенку нужен постоянный присмотр и уход», мне смешно и грустно. Потому что присмотр нужен любому ребенку. И уход тоже.
Так же как любому ребенку нужна мама. И любовь.

Мамы паллиативных детей, а вы как считаете?

На фото #Юрикскнопочкой влюбленными глазами смотрит на свою учительницу.
❤18
На фото самый счастливый человек на свете. И даже если он не может поехать в Париж, значит Париж приедет к нему) художник, что сказать. И никто его не жалеет…

Потому что жалость от слова «жало».

Когда мы жалеем? Когда не знаем, как помочь.

А ещё жалость снимает с того, кто жалеет, ответственность.

Мама с паллиативным ребёнком. Кого все жалеют? Маму, конечно. Ведь ей так тяжело…

Она просит путёвку на реабилитацию в Сочи — ей помогают её получить. Два раза в год.

Просит хорошую коляску — добиваются изменений в ИПРА, коляску получают.

Просит лечебное питание — находят возможность его получить.

Просит направление в реабилитационный центр, чтобы ребёнка научили глотать — снова помогают.

А что происходит с ребёнком?

На него смотрят с жалостью: «Такой худенький, серенький, кожа да кости».

Но при этом не всегда задают главный вопрос: а это действительно помогает ему?

Сочи? Возможно, маме — да. А ребёнку? Какая цель этой реабилитации? Чего мы хотим достичь именно у него?

Коляска получена. Стоит в уголочке, иногда даже с плёнкой на колёсах. Потому что ребёнок не сидит в ней — она не настроена под него. В лучшем случае. А в худшем — уже продана на «Авито». И ребёнок снова без ТСР и нормального позиционирования.

Лечебное питание получил. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, а кормление организовано не так, как рекомендовали.

Его отправляют к логопеду «на разглатывание». Логопед честно говорит: при таком поражении нервной системы научить глотать невозможно.

«Плохой логопед», — говорит мама. И ищет другого. Того, кто пообещает, что научит.

А ребёнок?

Не живёт, а мучается, исполняя мамины мечты и чужое желание сказать: «Мы делали всё, что просила мама».

И вот здесь мне хочется спросить:

А мы точно помогаем ребёнку? Или просто выполняем желания взрослого, потому что нам его жалко и так проще?

Может быть, иногда нужно не дать ещё одну путёвку, не выбить ещё одну коляску и не найти ещё одного специалиста. А остановиться и посмотреть на ребёнка.

Он голоден?
Ему больно?
Ему удобно?
Он может дышать, глотать, спать, общаться?

Есть ли у него возможность видеть мир, слышать музыку, быть рядом с близкими, общаться и не страдать?

Меняется ли его жизнь от всего того, что мы для него делаем?

И если не меняется — может быть, нужно честно сказать об этом. И предложить другую помощь? Действительно нужную? Которая поможет ребенку оставаться ребенком?

Потому что ребёнок — не инструмент для исполнения чужих надежд. И не доказательство того, что «мы сделали всё возможное».

Он человек.

И если он живёт, то ему должно быть комфортно жить.

Но жалость…
Жалость снимает ответственность.
Закрывает разум, глаза и уши.
Позволяет просто пожалеть и побыть волшебной палочкой.

Так ведь легче.

И именно из жалости мы делаем совсем не то, что ему нужно человеку.

Потому что жалеем не того. Жалеем взрослого.

А ребёнка — перестаём видеть.
❤12
Сумасшедшая неделя… А ведь всего-то среда

Встречи, совещания, переговоры, выезды, он-лайн интервью…

А еще подготовка к очень ответственному форуму в Екатеринбурге по работе с ДДИ и сразу оттуда- работа в Иркутске целую неделю. Тоже в ДДИ и с семьями.

Подготовка двух новых презентаций
Минздрав
Минсоц
ФПГ
Уполномоченный по правам человека

И это неполный список встркч и переговоров за эти три дня

А еще надо успеть написать новый проект на ФПГ! И это будет нечто совсем новое и супер-нужное родителям детей-инвалидов.

А в пятницу уже вылет Екатеринбург-Иркутск-Самара. Везу биоимпеданс, ноутбук, помогать выстраивать систему нутритивной поддержки.

Юрика уже предупредила, чтобы был молодцом.
Чемодан собран наполовину- не могу понять, как уместить оборудование и какую одежду брать

А завтра еще одна очень важная встреча…

Как проходит ваша рабочая неделя?
❤9
Продолжаем мониторинг паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области.

Вместе с представителями уполномоченного по правам человека в Самарской области и главным врачом «Самарского хосписа» Ольгой Осетровой посетили городскую больницу № 7 в Самаре. Обсудили с коллегами, что меняется в паллиативной помощи и какие вопросы пока остаются нерешёнными.

Есть хорошие изменения: по словам сотрудников, за последние годы отделение стало значительно лучше обеспечено медицинским оборудованием. Технику обновляют, появляется то, чего раньше не было.

Но одна из самых острых проблем — нехватка людей, которые ухаживают за пациентами.
Там, где должны работать пять сотрудников по уходу, остаются двое, а иногда один. За этим огромная ежедневная нагрузка. Помочь человеку помыться, сменить бельё, осторожно повернуть в кровати. Каждое такое действие требует времени, навыков и внимания.

Больница готова предлагать разные графики работы, но закрыть вакансии всё равно трудно. На встрече говорили о необходимости пересмотреть оплату труда сотрудников паллиативных отделений. Важно привлекать новых людей и поддерживать тех, кто уже работает, чтобы они не уходили из-за перегрузки.

Ещё один вопрос — ремонт и условия, в которых находятся пациенты. Больничный городок построен в 1970-х годах. По словам руководства, капитальный ремонт позволил бы изменить планировку отделения, сделать санузлы ближе к палатам. Для человека, которому тяжело двигаться, и для тех, кто помогает ему каждый день, это очень существенно.

Сейчас отдельные ремонтные задачи удаётся решать благодаря помощи партнеров. Но отделению нужна возможность планомерно обновлять помещения.

Обсудили и дополнительные способы привлечения помощников: участие волонтёров и возможность направления в больницу людей, уже выбравших альтернативную гражданскую службу. Эти предложения ещё требуют проработки.

По итогам мониторинга уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит специальный доклад о проблемах паллиативной помощи.

Для нас важно, чтобы в нём были услышаны и пациенты, и сотрудники. Ведь за вопросами финансирования, ремонта и штатного расписания стоит повседневная жизнь человека, которому помощь нужна каждый день.
❤5