Да не, скучно, не пойду, -говорят мне знакомые, когда я приглашаю их на этот вечер.
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
❤4
«А какой диагноз у Макара?»
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324
❤6❤🔥3
Forwarded from 63.RU | НОВОСТИ САМАРЫ | ТОЛЬЯТТИ
Минздрав меняет правила диспансеризации
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru⬆️
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
Как вы думаете, что ЭТО на фото?
А теперь я расскажу вам страшную историю.
В выходные раздаётся звонок с незнакомого номера.
Но я беру трубку. Потому что по выходным я дежурю на горячей линии паллиативной помощи 89277297702.
— Это Москва?
— Нет, это Самара.
— Это горячая линия по паллиативной помощи?
— Да.
— У меня выпала трубка из живота. Помогите мне, пожалуйста.
Суббота. Раннее утро.
В разговоре выясняется, что мужчине 65 лет. Онкология. Рак пищевода с прорастанием опухоли в желудок. Месяц назад ему вывели гастростому и пришили её к животу. Нитки порвались. Трубка выпала. Что делать — он не знает.
Я, услышав «гастростома, пришитая к животу», думаю про катетер Фолея. Или Пеццера. Ну то, что обычно вставляют в желудок взрослым, вмксто настоящей гастростомы.
Прошу прислать фотографию. И тут становится ещё страшнее.
На фотографии — назогастральный зонд.
Честно говоря, в тот момент я уже просто думала, кому можно позвонить и кто сможет принять этого человека в субботу утром.
Мы еще подговорили, где ему купить хотя бы Фолея, чтобы хоть к животу не пришивали и не было риска выпадения, а наш фонд «ЕВИТА» купит ему настоящую гастростому и вышлет. Чтобы потом местные хирурги установили её уже в сформированную стому.
Человека, который связался с ГВС по паллиативной помощи в его регионе я нашла. Мужчине вызвали неотложку и отвезли в хирургию.
Вечером он пишет:
«Спасибо. Вы мне помогли. Мне всё установили».
И вот он присылает мне фотографию того, что ему «установили». И у меня снова слёзы и кровь из глаз: тот же самый зонд. Его снова поставили на место. Пришили. Погрозили пальчиком.И сказали:
«Не надо больше жаловаться в Москву».
И я думаю.
Как получилось, что горячая линия хосписа «Вкус жизни» в Самаре становится нужна людям из других регионов?
Почему человек с онкологией, которому месяц назад вывели гастростому, в субботу утром не знает, куда ему обратиться в своем городе, когда эта «гастростома» выпадает?
Почему взрослому паллиативному пациенту вместо гастростомы ставят назогастральный зонд, пришивают его к животу черными толстыми нитками и отправляют домой?
И ещё я думаю о том, что если ты действительно хочешь помочь — иногда ты просто берёшь трубку в субботу утром.
А волшебная трубочка - настоящая гастростома- уже приехала из Самары от нашего фонда к этому мужчине.
И я очень надеюсь, что скоро он пришлёт мне совсем другую фотографию. С настоящей гастростомой.
И тогда я, наверное, снова заплачу.
Как проходят ваши субботы?
А теперь я расскажу вам страшную историю.
В выходные раздаётся звонок с незнакомого номера.
Но я беру трубку. Потому что по выходным я дежурю на горячей линии паллиативной помощи 89277297702.
— Это Москва?
— Нет, это Самара.
— Это горячая линия по паллиативной помощи?
— Да.
— У меня выпала трубка из живота. Помогите мне, пожалуйста.
Суббота. Раннее утро.
В разговоре выясняется, что мужчине 65 лет. Онкология. Рак пищевода с прорастанием опухоли в желудок. Месяц назад ему вывели гастростому и пришили её к животу. Нитки порвались. Трубка выпала. Что делать — он не знает.
Я, услышав «гастростома, пришитая к животу», думаю про катетер Фолея. Или Пеццера. Ну то, что обычно вставляют в желудок взрослым, вмксто настоящей гастростомы.
Прошу прислать фотографию. И тут становится ещё страшнее.
На фотографии — назогастральный зонд.
Честно говоря, в тот момент я уже просто думала, кому можно позвонить и кто сможет принять этого человека в субботу утром.
Мы еще подговорили, где ему купить хотя бы Фолея, чтобы хоть к животу не пришивали и не было риска выпадения, а наш фонд «ЕВИТА» купит ему настоящую гастростому и вышлет. Чтобы потом местные хирурги установили её уже в сформированную стому.
Человека, который связался с ГВС по паллиативной помощи в его регионе я нашла. Мужчине вызвали неотложку и отвезли в хирургию.
Вечером он пишет:
«Спасибо. Вы мне помогли. Мне всё установили».
И вот он присылает мне фотографию того, что ему «установили». И у меня снова слёзы и кровь из глаз: тот же самый зонд. Его снова поставили на место. Пришили. Погрозили пальчиком.И сказали:
«Не надо больше жаловаться в Москву».
И я думаю.
Как получилось, что горячая линия хосписа «Вкус жизни» в Самаре становится нужна людям из других регионов?
Почему человек с онкологией, которому месяц назад вывели гастростому, в субботу утром не знает, куда ему обратиться в своем городе, когда эта «гастростома» выпадает?
Почему взрослому паллиативному пациенту вместо гастростомы ставят назогастральный зонд, пришивают его к животу черными толстыми нитками и отправляют домой?
И ещё я думаю о том, что если ты действительно хочешь помочь — иногда ты просто берёшь трубку в субботу утром.
А волшебная трубочка - настоящая гастростома- уже приехала из Самары от нашего фонда к этому мужчине.
И я очень надеюсь, что скоро он пришлёт мне совсем другую фотографию. С настоящей гастростомой.
И тогда я, наверное, снова заплачу.
Как проходят ваши субботы?
❤5🤯5
Насыщенные будни Юрика))
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
🔥10❤3
#проличное
Каждому по факту рядом нужен человек.
Я долго понимала эти слова как «муж» или «жена».
И считала, что Когда рядом именно такой человек, ты становишься сильнее и слабее одновременно.
Сильнее, потому что есть тыл, опора, поддержка.
А слабее — потому что можно иногда разделить ответственность. А что-то вообще отдать другому. Если он согласен, конечно))
У меня такого человека нет уже 10 лет.
И я, честно говоря, впервые счастлива по-настоящему. Могу быть такой, какая есть. Не оправдывать чьи-то ожидания, не готовить, не мыть полы, не красить утром ресницы, если не хочется.
Правда, есть одна маленькая проблема))
Я совершенно неприспособленный «бытовой» человек.
Гвоздик прибить не могу. Плинтус отвалился — смотрю на него и думаю, что же теперь делать. Раковину починить — вообще за гранью моих возможностей.
А вот с Юриком мне почему-то проще. Он и есть для меня тот самый Человек. Человечек.
С одной стороны загадывает мне загадки ( держит в тонусе))), а с другой — учит искать выход из них.
Поэтому я не очень люблю, когда меня спрашивают: «А как ты всё это выдерживаешь?»
Да никак. Живу. И не выдерживаю. Просто это моя реальность и все.
И у меня есть люди.
Есть мама, которая всегда выслушает. Я могу позвонить ей, рассказать, что мне плохо, что я устала, что случилось что-то неприятное. И она просто будет рядом.
Есть Ольга Васильевна
Если случается что-то действительно сложное, я звоню ей. Просто потому, что у неё огромный опыт и насмотренность. Мы разговариваем, рассуждаем — и обычно вместе находим ответ.
И, наверное, я сейчас понимаю, что «Человек рядом» — это вообще не обязательно тот, с кем ты живёшь.
Это тот, кому можно позвонить. Когда тебе плохо.
Когда случилась беда. Когда ты не знаешь, что делать.
Или вообще тебе хочется просто поговорить.
А у вас есть такой человек?
Или, может быть, Человечек?
Каждому по факту рядом нужен человек.
Я долго понимала эти слова как «муж» или «жена».
И считала, что Когда рядом именно такой человек, ты становишься сильнее и слабее одновременно.
Сильнее, потому что есть тыл, опора, поддержка.
А слабее — потому что можно иногда разделить ответственность. А что-то вообще отдать другому. Если он согласен, конечно))
У меня такого человека нет уже 10 лет.
И я, честно говоря, впервые счастлива по-настоящему. Могу быть такой, какая есть. Не оправдывать чьи-то ожидания, не готовить, не мыть полы, не красить утром ресницы, если не хочется.
Правда, есть одна маленькая проблема))
Я совершенно неприспособленный «бытовой» человек.
Гвоздик прибить не могу. Плинтус отвалился — смотрю на него и думаю, что же теперь делать. Раковину починить — вообще за гранью моих возможностей.
А вот с Юриком мне почему-то проще. Он и есть для меня тот самый Человек. Человечек.
С одной стороны загадывает мне загадки ( держит в тонусе))), а с другой — учит искать выход из них.
Поэтому я не очень люблю, когда меня спрашивают: «А как ты всё это выдерживаешь?»
Да никак. Живу. И не выдерживаю. Просто это моя реальность и все.
И у меня есть люди.
Есть мама, которая всегда выслушает. Я могу позвонить ей, рассказать, что мне плохо, что я устала, что случилось что-то неприятное. И она просто будет рядом.
Есть Ольга Васильевна
Если случается что-то действительно сложное, я звоню ей. Просто потому, что у неё огромный опыт и насмотренность. Мы разговариваем, рассуждаем — и обычно вместе находим ответ.
И, наверное, я сейчас понимаю, что «Человек рядом» — это вообще не обязательно тот, с кем ты живёшь.
Это тот, кому можно позвонить. Когда тебе плохо.
Когда случилась беда. Когда ты не знаешь, что делать.
Или вообще тебе хочется просто поговорить.
А у вас есть такой человек?
Или, может быть, Человечек?
❤19
Forwarded from Минздрав Самарской области
📍Безопасность пациентов начинается с диалога
В преддверии Всемирного дня безопасности пациентов в министерстве здравоохранения Самарской области прошло заседание общественного совета по защите прав пациентов.
Основная цель Совета - консолидация усилий органов управления здравоохранением, медицинских работников и гражданского общества для поддержания и сохранения здоровья населения, особенно наиболее уязвимых групп – людей с ограниченными возможностями здоровья, пациентов, страдающих хроническими неинфекционными заболеваниями.
➡️В ходе встречи специалисты обсудили
актуальные вопросы обеспечения безопасности пациентов в медицинских организациях.
Первый заместитель министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко выразил благодарность членам совета за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.
✔️"Безопасность пациента начинается с диалога. Когда пациент задаёт вопросы, когда он информирован о своём лечении, когда его голос услышан - риски снижаются. Именно для этого мы работаем в формате открытого Совета", — подчеркнул Сергей Вдовенко.
Особое внимание в ходе заседания было уделено выстраиванию эффективного взаимодействия совместно с Управлением Росздравнадзора по Самарской области.
✔️"Безопасность пациента - это зона общей ответственности. Когда организационные решения министерства и надзорные функции росздравнадзора работают в одной связке, система становится по-настоящему пациентоориентированной и безопасной", - отметила руководитель ведомства Анна Гомжина.
Руководители общественных организаций подчеркнули, что необходимо создать рабочие группы внутри совета по вопросам оказания помощи ветеранам СВО, а также начать взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре.
Заместитель министра - руководитель департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения Светлана Шишкова рассказала о возможностях оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, а также подчеркнула, что пациенты имеют право на выбор страховой медицинской организации, учреждения, оказывающего первичную медико-санитарную и специализированную помощь, из числа организаций, участвующих в реализации Территориальной программы государственных гарантий.
По итогам заседания было принято решение продолжить системную работу по внедрению стандартов безопасности, развитию пациентских школ и повышению открытости медицинских организаций. Деятельность Совета будет носить постоянный характер, а все предложения членов совета будут взяты в проработку профильными подразделениями министерства.
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
В преддверии Всемирного дня безопасности пациентов в министерстве здравоохранения Самарской области прошло заседание общественного совета по защите прав пациентов.
Основная цель Совета - консолидация усилий органов управления здравоохранением, медицинских работников и гражданского общества для поддержания и сохранения здоровья населения, особенно наиболее уязвимых групп – людей с ограниченными возможностями здоровья, пациентов, страдающих хроническими неинфекционными заболеваниями.
➡️В ходе встречи специалисты обсудили
актуальные вопросы обеспечения безопасности пациентов в медицинских организациях.
Первый заместитель министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко выразил благодарность членам совета за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.
✔️"Безопасность пациента начинается с диалога. Когда пациент задаёт вопросы, когда он информирован о своём лечении, когда его голос услышан - риски снижаются. Именно для этого мы работаем в формате открытого Совета", — подчеркнул Сергей Вдовенко.
Особое внимание в ходе заседания было уделено выстраиванию эффективного взаимодействия совместно с Управлением Росздравнадзора по Самарской области.
✔️"Безопасность пациента - это зона общей ответственности. Когда организационные решения министерства и надзорные функции росздравнадзора работают в одной связке, система становится по-настоящему пациентоориентированной и безопасной", - отметила руководитель ведомства Анна Гомжина.
Руководители общественных организаций подчеркнули, что необходимо создать рабочие группы внутри совета по вопросам оказания помощи ветеранам СВО, а также начать взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре.
Заместитель министра - руководитель департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения Светлана Шишкова рассказала о возможностях оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, а также подчеркнула, что пациенты имеют право на выбор страховой медицинской организации, учреждения, оказывающего первичную медико-санитарную и специализированную помощь, из числа организаций, участвующих в реализации Территориальной программы государственных гарантий.
По итогам заседания было принято решение продолжить системную работу по внедрению стандартов безопасности, развитию пациентских школ и повышению открытости медицинских организаций. Деятельность Совета будет носить постоянный характер, а все предложения членов совета будут взяты в проработку профильными подразделениями министерства.
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
❤2
Я глубоко убеждена (и имею полное на это право): паллиативный ребенок ДОЛЖЕН ЖИТЬ ДОМА.
Не в больнице. Дома.
Стационар нужен, когда впервые узнали о неизлечимом заболевании — чтобы родителей научили жить с этим, пользоваться оборудованием, ухаживать за ребенком.
И когда состояние ребенка требует стационара экстренной помощи.
А дальше?
Дальше должна работать система помощи на дому.
И мы в ЕВИТЕ знаем, как это может выглядеть.
Няня. Психолог. Юрист. Помощь с оформлением в садик или школу. Медицинское оборудование и обучение родителей. Лечебное питание. Творчество. ТСР. Сообщество таких же родителей, как ты.
И человек, которому можно позвонить, когда страшно, непонятно или просто очень тяжело.
Чтобы мама могла сходить в магазин. Или в кино.
Чтобы ребенок мог рисовать, слушать музыку, гулять, а школа и садик приходили к нему домой.
Чтобы у семьи были праздники, гости, обычные домашние дела.
Чтобы ребенок жил не «несмотря на паллиативный диагноз», а просто ЖИЛ.
Дома.
И чтобы никакой диагноз не забрал у ребенка маму, детство, счастье.
И когда я слышу «Этому ребенку нужен постоянный присмотр и уход», мне смешно и грустно. Потому что присмотр нужен любому ребенку. И уход тоже.
Так же как любому ребенку нужна мама. И любовь.
Мамы паллиативных детей, а вы как считаете?
На фото #Юрикскнопочкой влюбленными глазами смотрит на свою учительницу.
Не в больнице. Дома.
Стационар нужен, когда впервые узнали о неизлечимом заболевании — чтобы родителей научили жить с этим, пользоваться оборудованием, ухаживать за ребенком.
И когда состояние ребенка требует стационара экстренной помощи.
А дальше?
Дальше должна работать система помощи на дому.
И мы в ЕВИТЕ знаем, как это может выглядеть.
Няня. Психолог. Юрист. Помощь с оформлением в садик или школу. Медицинское оборудование и обучение родителей. Лечебное питание. Творчество. ТСР. Сообщество таких же родителей, как ты.
И человек, которому можно позвонить, когда страшно, непонятно или просто очень тяжело.
Чтобы мама могла сходить в магазин. Или в кино.
Чтобы ребенок мог рисовать, слушать музыку, гулять, а школа и садик приходили к нему домой.
Чтобы у семьи были праздники, гости, обычные домашние дела.
Чтобы ребенок жил не «несмотря на паллиативный диагноз», а просто ЖИЛ.
Дома.
И чтобы никакой диагноз не забрал у ребенка маму, детство, счастье.
И когда я слышу «Этому ребенку нужен постоянный присмотр и уход», мне смешно и грустно. Потому что присмотр нужен любому ребенку. И уход тоже.
Так же как любому ребенку нужна мама. И любовь.
Мамы паллиативных детей, а вы как считаете?
На фото #Юрикскнопочкой влюбленными глазами смотрит на свою учительницу.
❤18
На фото самый счастливый человек на свете. И даже если он не может поехать в Париж, значит Париж приедет к нему) художник, что сказать. И никто его не жалеет…
Потому что жалость от слова «жало».
Когда мы жалеем? Когда не знаем, как помочь.
А ещё жалость снимает с того, кто жалеет, ответственность.
Мама с паллиативным ребёнком. Кого все жалеют? Маму, конечно. Ведь ей так тяжело…
Она просит путёвку на реабилитацию в Сочи — ей помогают её получить. Два раза в год.
Просит хорошую коляску — добиваются изменений в ИПРА, коляску получают.
Просит лечебное питание — находят возможность его получить.
Просит направление в реабилитационный центр, чтобы ребёнка научили глотать — снова помогают.
А что происходит с ребёнком?
На него смотрят с жалостью: «Такой худенький, серенький, кожа да кости».
Но при этом не всегда задают главный вопрос: а это действительно помогает ему?
Сочи? Возможно, маме — да. А ребёнку? Какая цель этой реабилитации? Чего мы хотим достичь именно у него?
Коляска получена. Стоит в уголочке, иногда даже с плёнкой на колёсах. Потому что ребёнок не сидит в ней — она не настроена под него. В лучшем случае. А в худшем — уже продана на «Авито». И ребёнок снова без ТСР и нормального позиционирования.
Лечебное питание получил. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, а кормление организовано не так, как рекомендовали.
Его отправляют к логопеду «на разглатывание». Логопед честно говорит: при таком поражении нервной системы научить глотать невозможно.
«Плохой логопед», — говорит мама. И ищет другого. Того, кто пообещает, что научит.
А ребёнок?
Не живёт, а мучается, исполняя мамины мечты и чужое желание сказать: «Мы делали всё, что просила мама».
И вот здесь мне хочется спросить:
А мы точно помогаем ребёнку? Или просто выполняем желания взрослого, потому что нам его жалко и так проще?
Может быть, иногда нужно не дать ещё одну путёвку, не выбить ещё одну коляску и не найти ещё одного специалиста. А остановиться и посмотреть на ребёнка.
Он голоден?
Ему больно?
Ему удобно?
Он может дышать, глотать, спать, общаться?
Есть ли у него возможность видеть мир, слышать музыку, быть рядом с близкими, общаться и не страдать?
Меняется ли его жизнь от всего того, что мы для него делаем?
И если не меняется — может быть, нужно честно сказать об этом. И предложить другую помощь? Действительно нужную? Которая поможет ребенку оставаться ребенком?
Потому что ребёнок — не инструмент для исполнения чужих надежд. И не доказательство того, что «мы сделали всё возможное».
Он человек.
И если он живёт, то ему должно быть комфортно жить.
Но жалость…
Жалость снимает ответственность.
Закрывает разум, глаза и уши.
Позволяет просто пожалеть и побыть волшебной палочкой.
Так ведь легче.
И именно из жалости мы делаем совсем не то, что ему нужно человеку.
Потому что жалеем не того. Жалеем взрослого.
А ребёнка — перестаём видеть.
Потому что жалость от слова «жало».
Когда мы жалеем? Когда не знаем, как помочь.
А ещё жалость снимает с того, кто жалеет, ответственность.
Мама с паллиативным ребёнком. Кого все жалеют? Маму, конечно. Ведь ей так тяжело…
Она просит путёвку на реабилитацию в Сочи — ей помогают её получить. Два раза в год.
Просит хорошую коляску — добиваются изменений в ИПРА, коляску получают.
Просит лечебное питание — находят возможность его получить.
Просит направление в реабилитационный центр, чтобы ребёнка научили глотать — снова помогают.
А что происходит с ребёнком?
На него смотрят с жалостью: «Такой худенький, серенький, кожа да кости».
Но при этом не всегда задают главный вопрос: а это действительно помогает ему?
Сочи? Возможно, маме — да. А ребёнку? Какая цель этой реабилитации? Чего мы хотим достичь именно у него?
Коляска получена. Стоит в уголочке, иногда даже с плёнкой на колёсах. Потому что ребёнок не сидит в ней — она не настроена под него. В лучшем случае. А в худшем — уже продана на «Авито». И ребёнок снова без ТСР и нормального позиционирования.
Лечебное питание получил. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, а кормление организовано не так, как рекомендовали.
Его отправляют к логопеду «на разглатывание». Логопед честно говорит: при таком поражении нервной системы научить глотать невозможно.
«Плохой логопед», — говорит мама. И ищет другого. Того, кто пообещает, что научит.
А ребёнок?
Не живёт, а мучается, исполняя мамины мечты и чужое желание сказать: «Мы делали всё, что просила мама».
И вот здесь мне хочется спросить:
А мы точно помогаем ребёнку? Или просто выполняем желания взрослого, потому что нам его жалко и так проще?
Может быть, иногда нужно не дать ещё одну путёвку, не выбить ещё одну коляску и не найти ещё одного специалиста. А остановиться и посмотреть на ребёнка.
Он голоден?
Ему больно?
Ему удобно?
Он может дышать, глотать, спать, общаться?
Есть ли у него возможность видеть мир, слышать музыку, быть рядом с близкими, общаться и не страдать?
Меняется ли его жизнь от всего того, что мы для него делаем?
И если не меняется — может быть, нужно честно сказать об этом. И предложить другую помощь? Действительно нужную? Которая поможет ребенку оставаться ребенком?
Потому что ребёнок — не инструмент для исполнения чужих надежд. И не доказательство того, что «мы сделали всё возможное».
Он человек.
И если он живёт, то ему должно быть комфортно жить.
Но жалость…
Жалость снимает ответственность.
Закрывает разум, глаза и уши.
Позволяет просто пожалеть и побыть волшебной палочкой.
Так ведь легче.
И именно из жалости мы делаем совсем не то, что ему нужно человеку.
Потому что жалеем не того. Жалеем взрослого.
А ребёнка — перестаём видеть.
❤12
Сумасшедшая неделя… А ведь всего-то среда
Встречи, совещания, переговоры, выезды, он-лайн интервью…
А еще подготовка к очень ответственному форуму в Екатеринбурге по работе с ДДИ и сразу оттуда- работа в Иркутске целую неделю. Тоже в ДДИ и с семьями.
Подготовка двух новых презентаций
Минздрав
Минсоц
ФПГ
Уполномоченный по правам человека
И это неполный список встркч и переговоров за эти три дня
А еще надо успеть написать новый проект на ФПГ! И это будет нечто совсем новое и супер-нужное родителям детей-инвалидов.
А в пятницу уже вылет Екатеринбург-Иркутск-Самара. Везу биоимпеданс, ноутбук, помогать выстраивать систему нутритивной поддержки.
Юрика уже предупредила, чтобы был молодцом.
Чемодан собран наполовину- не могу понять, как уместить оборудование и какую одежду брать
А завтра еще одна очень важная встреча…
Как проходит ваша рабочая неделя?
Встречи, совещания, переговоры, выезды, он-лайн интервью…
А еще подготовка к очень ответственному форуму в Екатеринбурге по работе с ДДИ и сразу оттуда- работа в Иркутске целую неделю. Тоже в ДДИ и с семьями.
Подготовка двух новых презентаций
Минздрав
Минсоц
ФПГ
Уполномоченный по правам человека
И это неполный список встркч и переговоров за эти три дня
А еще надо успеть написать новый проект на ФПГ! И это будет нечто совсем новое и супер-нужное родителям детей-инвалидов.
А в пятницу уже вылет Екатеринбург-Иркутск-Самара. Везу биоимпеданс, ноутбук, помогать выстраивать систему нутритивной поддержки.
Юрика уже предупредила, чтобы был молодцом.
Чемодан собран наполовину- не могу понять, как уместить оборудование и какую одежду брать
А завтра еще одна очень важная встреча…
Как проходит ваша рабочая неделя?
❤9