Когда мы в 2020 году начинали проект «Вкус жизни», я вообще не думала, что через несколько лет буду передавать этот опыт коллегам в других регионе.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни.
👍7🔥3
Да не, скучно, не пойду, -говорят мне знакомые, когда я приглашаю их на этот вечер.
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА».
❤4
«А какой диагноз у Макара?»
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324
❤6❤🔥3
Forwarded from 63.RU | НОВОСТИ САМАРЫ | ТОЛЬЯТТИ
Минздрав меняет правила диспансеризации
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru⬆️
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
Как вы думаете, что ЭТО на фото?
А теперь я расскажу вам страшную историю.
В выходные раздаётся звонок с незнакомого номера.
Но я беру трубку. Потому что по выходным я дежурю на горячей линии паллиативной помощи 89277297702.
— Это Москва?
— Нет, это Самара.
— Это горячая линия по паллиативной помощи?
— Да.
— У меня выпала трубка из живота. Помогите мне, пожалуйста.
Суббота. Раннее утро.
В разговоре выясняется, что мужчине 65 лет. Онкология. Рак пищевода с прорастанием опухоли в желудок. Месяц назад ему вывели гастростому и пришили её к животу. Нитки порвались. Трубка выпала. Что делать — он не знает.
Я, услышав «гастростома, пришитая к животу», думаю про катетер Фолея. Или Пеццера. Ну то, что обычно вставляют в желудок взрослым, вмксто настоящей гастростомы.
Прошу прислать фотографию. И тут становится ещё страшнее.
На фотографии — назогастральный зонд.
Честно говоря, в тот момент я уже просто думала, кому можно позвонить и кто сможет принять этого человека в субботу утром.
Мы еще подговорили, где ему купить хотя бы Фолея, чтобы хоть к животу не пришивали и не было риска выпадения, а наш фонд «ЕВИТА» купит ему настоящую гастростому и вышлет. Чтобы потом местные хирурги установили её уже в сформированную стому.
Человека, который связался с ГВС по паллиативной помощи в его регионе я нашла. Мужчине вызвали неотложку и отвезли в хирургию.
Вечером он пишет:
«Спасибо. Вы мне помогли. Мне всё установили».
И вот он присылает мне фотографию того, что ему «установили». И у меня снова слёзы и кровь из глаз: тот же самый зонд. Его снова поставили на место. Пришили. Погрозили пальчиком.И сказали:
«Не надо больше жаловаться в Москву».
И я думаю.
Как получилось, что горячая линия хосписа «Вкус жизни» в Самаре становится нужна людям из других регионов?
Почему человек с онкологией, которому месяц назад вывели гастростому, в субботу утром не знает, куда ему обратиться в своем городе, когда эта «гастростома» выпадает?
Почему взрослому паллиативному пациенту вместо гастростомы ставят назогастральный зонд, пришивают его к животу черными толстыми нитками и отправляют домой?
И ещё я думаю о том, что если ты действительно хочешь помочь — иногда ты просто берёшь трубку в субботу утром.
А волшебная трубочка - настоящая гастростома- уже приехала из Самары от нашего фонда к этому мужчине.
И я очень надеюсь, что скоро он пришлёт мне совсем другую фотографию. С настоящей гастростомой.
И тогда я, наверное, снова заплачу.
Как проходят ваши субботы?
А теперь я расскажу вам страшную историю.
В выходные раздаётся звонок с незнакомого номера.
Но я беру трубку. Потому что по выходным я дежурю на горячей линии паллиативной помощи 89277297702.
— Это Москва?
— Нет, это Самара.
— Это горячая линия по паллиативной помощи?
— Да.
— У меня выпала трубка из живота. Помогите мне, пожалуйста.
Суббота. Раннее утро.
В разговоре выясняется, что мужчине 65 лет. Онкология. Рак пищевода с прорастанием опухоли в желудок. Месяц назад ему вывели гастростому и пришили её к животу. Нитки порвались. Трубка выпала. Что делать — он не знает.
Я, услышав «гастростома, пришитая к животу», думаю про катетер Фолея. Или Пеццера. Ну то, что обычно вставляют в желудок взрослым, вмксто настоящей гастростомы.
Прошу прислать фотографию. И тут становится ещё страшнее.
На фотографии — назогастральный зонд.
Честно говоря, в тот момент я уже просто думала, кому можно позвонить и кто сможет принять этого человека в субботу утром.
Мы еще подговорили, где ему купить хотя бы Фолея, чтобы хоть к животу не пришивали и не было риска выпадения, а наш фонд «ЕВИТА» купит ему настоящую гастростому и вышлет. Чтобы потом местные хирурги установили её уже в сформированную стому.
Человека, который связался с ГВС по паллиативной помощи в его регионе я нашла. Мужчине вызвали неотложку и отвезли в хирургию.
Вечером он пишет:
«Спасибо. Вы мне помогли. Мне всё установили».
И вот он присылает мне фотографию того, что ему «установили». И у меня снова слёзы и кровь из глаз: тот же самый зонд. Его снова поставили на место. Пришили. Погрозили пальчиком.И сказали:
«Не надо больше жаловаться в Москву».
И я думаю.
Как получилось, что горячая линия хосписа «Вкус жизни» в Самаре становится нужна людям из других регионов?
Почему человек с онкологией, которому месяц назад вывели гастростому, в субботу утром не знает, куда ему обратиться в своем городе, когда эта «гастростома» выпадает?
Почему взрослому паллиативному пациенту вместо гастростомы ставят назогастральный зонд, пришивают его к животу черными толстыми нитками и отправляют домой?
И ещё я думаю о том, что если ты действительно хочешь помочь — иногда ты просто берёшь трубку в субботу утром.
А волшебная трубочка - настоящая гастростома- уже приехала из Самары от нашего фонда к этому мужчине.
И я очень надеюсь, что скоро он пришлёт мне совсем другую фотографию. С настоящей гастростомой.
И тогда я, наверное, снова заплачу.
Как проходят ваши субботы?
❤5🤯5
Насыщенные будни Юрика))
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью
🔥10❤3